Patiëntervaringsverhalen

 Home

 

 

 

 

Snelzoeken:

Nieuw besproken  ervaringsverhalen

Ervaringsverhalen per auteur

Ervaringsverhalen-lijst per ziekte/aandoening 

 

  Eerst worden een aantal linken genoemd. Als u geïnteresseerd bent volgt daaronder een uitgebreidere toelichting.

Onder leeslinks zijn al een aantal linken te vinden naar websites met leesbare boeken waaronder egodocumenten. Op deze pagina komt binnenkort een aparte rubriek met linken naar websites met verwijzingen naar egodocumenten. We zijn daar hard aan aan het werken. ( Opm. Uiteindelijk wordt deze pagina opnieuw ingericht en komen er meer leeslinken/ linken naar websites, gerelateerd aan de ervaringsverhalen).

links 

Leeslinks behorend bij ervaringsverhalen: ( Bijbehorende patiëntenverenigingen e.d.) zie links-website

http://www.pen-als-lotgenoot.nl/: Nieuw bij de pen als lotgenoot :In de afgelopen tien jaar stuurden duizenden lotgenoten verhalen en gedichten in naar de schrijfwedstrijd ' de pen als lotgenoot' . Dit resulteerde in acht boeken waarin prijswinnende bijdragen gepubliceerd zijn. Op deze website worden deze bijdragen opnieuw gepubliceerd: als hart onder de riem, maar ook om u deelgenoot te maken van wat het met levens doet en hoe de schrijvers daarmee omgaan.


Evert van Rossum's Alzheimer columns op de site van de Alzheimer vereniging  http://www.alzheimer-nederland.nl/  en dan onder columns de wereld van Alzheimer. Ik kreeg de link niet aan de praat, dus zelf even invoeren.

  Henk Kuijer: ‘Knopen tellen.’ Lotgevallen,hartenkreten en tips van een patiënt. 2007  Knopen tellen Van een medewerker van het huis voor de zorg  kreeg ik bovengenoemd Pamflet/ boekje in PDF formaat toegestuurd. Knopen tellen Hij voldeed zo aan het verzoek van Henk Kuijer om dit boekje door te mailen aan diverse belangstellenden die er ook wat mee zouden kunnen doen. Een goed initiatief want het boekje is een ervaringsverhaal ( soms wat ongenuanceerd, zoals hij zelf in de inleiding zegt), met een expliciete boodschap: zorg verbeteren graag.  Vandaar dat we linken hebben gemaakt naar besprekingen op het net. Via de volgende link : Henk Kuijer   

Links naar web logs ( in aanbouw): zie weblogs

Links  voor hulp bij het schrijven van ervaringsverhalen en het uitgeven van ervaringsverhalen (on demand):
 

www.freemusketeers.nl: Informatie of advies? Mail naar  info@freemusketeers.nl of bel op werkdagen tussen 09.00 - 17.00 uur: 079 - 320 35 90.

www.gigaboek.nl :  Neem vrijblijvend contact op met Roel Koedijker, telefoon 0226 344 111.

http://www.in-outbooks.nl :   Zie  http://www.in-outbooks.nl/boek-uitgeven

http://www.woordenoverleven.nl/: Katja Urban geeft o.a.workshops, groeps- en individuele steun bij het schrijven van verhalen over levenservaringen.  Info bij: katja@woordenoverleven.nl   of 0610-10124503.

Links waar U, als U boeken wilt kopen, goed kunt zoeken:

Voor tweedehands exemplaren:  www.boekwinkeltjes.nl

Voor bredere informatie over ziekte, actuele thema's,  hulpverlenerboeken, adressen, en ook enige andere tips in begrijpelijke taal;   http://www.spreekuurthuis.nl/

Voor rouwverwerking bij kinderen: http://www.achterderegenboog.nl/home.php 

en natuurlijk zijn er op andere websites van patiëntenverenigingen ( zie boven) en uitgevers en boekhandelaren waar ervaringsverhalen, egodocumenten en andere gezondheidszorgboeken te koop zijn.

Algemeen

 http://ziekten.pagina.nl/ 

http://www.kiesbeter.nl/ 

http://www.metamedicavumc.nl/bd_dbegodoc.html

 http://www.leefwijzer.nl/   en daarop: Leefwijzer boekenhoek

http://www.penalslotgenoot.nl/

www.bookcrossing.nl  

 http://www.kantel.nl/ en dan onder   podium publicaties 

 http://www.de-amazones.nl/welkom.html  winnaar de pen  op internet 2005 op het web.

 http://www.rosadoc.be/site/nieuw/pdf/litlijsten/Literatuurlijstgehandicaptevrouwen.pdf

http://www.loket.net/boeken/

www.leesweb.be

www.stichtingderegenboog.nl

 http://www.hivnet.org/Kunst/index.html

Bezoeken

 Het Dolhuys, de wereld van de waanzin  

 www.museumdrguislain.be    

Discussie,ontmoeten,commentaren (zie ook linken naar Bloggs)                               http://www.clientconsult.nl/smartsite.dws?id=110240                                                          

http://www.intermobiel.com

http://www.tlichtpuntje.be/tlichtpuntje.htm

http://www.xs4all.nl/~kspaink/   en http://www.spaink.net/art_lichaam.html

Belangenbehartiging

 http://www.cg-raad.nl/  

http://www.chronischziek.nl/  

http://patientenvereniging.startpagina.nl/

http://www.stichtingpandora.nl/   per 1 februari 2010: http://www.clientenbond.nl/ zie http://www.clientenbond.nl/documents/overdracht-Pandora.pdf

http://www.wajongerscentraal.nl/  

http://www.kantel.nl/     

 

Toelichting aantal Linken:                                                                            

http://ziekten.pagina.nl/   Algemene startpagina van allerlei ziekten/aandoeningen waarvandaan specifieke pagina's gevonden kunnen worden                               

http://www.kiesbeter.nl/  Alles over gezondheid en zorg. Hier kunt u lezen  over gezondheid of ziekte, zorgaanbieders zoeken en ze vergelijken.Op kiesBeter.nl vindt u de informatie die u helpt bij keuzes in de zorg. Ook voor informatie over gezondheid, preventie en patiëntenrechten kunt u  terecht op kiesBeter.nl.

http://www.metamedicavumc.nl/bd_dbegodoc.html   Over Egodocumenten Vanuit de afdeling Metamedica wordt een uitgebreid gegevensbestand van  egodocumenten beheerd en onderhouden. In deze database is een zeer groot aantal Nederlandse en vertaalde egodocumenten over ziekten verzameld, met opgave van de bibliografische gegevens en een korte samenvatting. Men kan in de database zoeken op trefwoord.  http://metamedica.med.vu.nl/literatuurengeneeskunde  Deze link is een link naar een site die in samenwerking met Arko Oderwald tot stand is gekomen en waarop erg veel literatuur en egodocumenten worden besproken die te maken hebben met geneeskunde. Vier onderdelen: Database Literatuur en Geneeskunde Database Egodocumenten  Database Film en Documentaire Beeldende kunst en Geneeskunde

 *http://www.penalslotgenoot.nl/ 'De Pen als Lotgenoot' is een  landelijke schrijfwedstrijd voor mensen met een ziekte, aandoening of handicap,  uitgeloofd door het Fonds PGO.  Ook  familieleden mantelzorgers en hulpverleners kunnen meedoen. Het doel is om mensen te stimuleren hun ervaringen op te schrijven en te delen met anderen. Er kan meegedaan worden binnen drie categorieën;  de categorie  'In de Pen,' de categorie ‘De Pen Publiek’ en de categorie ‘De Pen op Internet’.  Binnen de categorie' In de Pen 'is een onderverdeling gemaakt naar jongeren van 12 tot 18 jaar en voor volwassenen. Er  worden vijf stimuleringsprijzen beschikbaar gesteld.

 http://www.leefwijzer.nl/  en daarop: Leefwijzer boekenhoek ( egodocumenten) Hoekje met een aantal goed leesbare boeken, ook meer achtergronden van auteurs zijn op deze website te vinden. Wel even zoeken.

http://www.kantel.nl/ en dan onder   podium/ publicaties   Pagina met allerlei verwijzingen naar meteen te lezen stukken. van o.a. Marja Morskiefst, Conny Bellemakers en andere actieve ervaringsdeskundigen

http://www.wajongerscentraal.nl/   Website van de initiatiefgroep Wajongers centraal, met als doel  ervaringskennis van Wajongers te verzamelen, presenteren en benutten voor een betere begeleiding naar werk. Zoals het bij hun doelstellingen is verwoord: Om zelf antwoorden te formuleren op de grote zorgen die beleidsmakers en politici hebben over de groei van het aantal Wajonguitkeringen. Want: Wajongers weten heel goed wat er mis gaat bij de begeleiding naar werk, hoe belangrijk financiële steun voor hen is en wat ze wel en niet kunnen. Hun meningen moeten meer gehoord worden. Wajongers zetten ondanks hun beperkingen eigen bedrijven op of vinden anderszins hun plek. Ook dat positieve willen we laten zien zowel aan  andere Wajongers als aan politici, werkgevers, beleidsmakers, de media en het brede publiek. Kortom: we willen de stem van de Wajonger laten klinken waar hij nog niet gehoord wordt!  

http://www.xs4all.nl/~kspaink/   en http://www.spaink.net/art_lichaam.html Website van Karin Spaink, met diverse van haar publicaties  of toelichtingen op publicaties van haar,recensies en reacties. Mogelijkheid om te reageren.

 www.stichtingderegenboog.nl  Over boeken voor kinderboeken en steunboeken

http://www.de-amazones.nl/welkom.html  winnaar de pen  op internet 2005 op het web. 

http://www.rosadoc.be/site/nieuw/pdf/litlijsten/Literatuurlijstgehandicaptevrouwen.pdf bestand met diverse boekentitels over gehandicapte vrouwen

http://www.loket.net/boeken/  Voor elk wat wils. Deze site is niet overzichtelijk, maar wel heel leuk om te bezoeken. Tussen het kaf het koren ontdekken. Net die ene speld vinden in deze berg van boeken Orde moet er zijn, maar . ... niet op deze website!

Bezoeken

 Het Dolhuys, de wereld van de waanzin   In Haarlem, gelegen achter het station.Sinds januari 2005 in Haarlem geopend museum over de psychiatrie.  Let op de openingstijden als je wilt bezoeken: het is geopend van woensdag tot en met zondag van 10.00 tot 17.00. Erg de moeite waard. Je gaat interactief aan de slag, kunt 5 psychiatrische patienten volgen, krijgt een indruk van hoe het is om in een isolatiecel te zitten, er komen zowel patienten, hulpverleners als psychiaters aan het woord,  kunt testen uitvoeren, films kijken, er is geschiedenis, kunst, kortom het is een overweldigende ervaring. 

  www.museumdrguislain.be In het oude psychiatrische ziekenhuis  te Gent is een museum gevestigd over de geschiedenis van de psychiatrie. Begin vooral boven in de filmzaal waar een documentaire van ongeveer een uur ingaat op de geschiedenis. Met portretten van patienten. Erg indrukwekkend. Momenteel is er ook een expositie over pijn.

Discussie, ontmoeten commentaren  

 http://www.clientconsult.nl/smartsite.dws?id=110240   Cliënt Consult is een landelijk netwerk van ervaringsdeskundigen. Het netwerk van Cliënt Consult bestaat uit drie groepen ervaringsdeskundigen met elk hun specifieke inbreng. Er zijn drie poten: Een landelijke adviesgroep, ervaringsdeskundigen in onderwijs en ervaringsdeskundigen in onderzoek.

http://www.intermobiel.com Intermobiel.com is een digitale ontmoetingsplaats voor en door jongeren die minder mobiel zijn. Daarnaast zijn we er ook voor de omgeving van deze jongeren. De informatie op deze site is waardevol voor iedereen met een handicap en hun omgeving, ongeacht leeftijd en ziekte. Iedereen is dus welkom op deze site!

http://www.tlichtpuntje.be/tlichtpuntje.htm  vereniging voor chronisch zieken met veel info, forum nieuws leestips etc

Belangenbehartiging: algemeen

 http://www.cg-raad.nl/ De website van de Chronisch zieken en gehandicaptenraad. Daar staan allerlei patienten organisaties en verenigingen genoemd die zich inzetten voor specifieke patientengroepen en ook voor bredere belangenbehartiging. Met nuttige links naar diverse web sites van die patientenverenigingen, stichtingen etc . Zo kom je o.a. ook op leeslinks

  http://www.npcf.nl/  Een overzichtspagina  van de Nederlandse Patiënten  Consumenten federatie. Ook hier staan vele patienten organisaties genoemd en zijn links te vinden. Evenals nuttige en interesante wetenswaardigheden voor zieken, publicaties enzovoort..

 http://www.chronischziek.nl/ : Overzichtspagina: Links, overzicht van belangenbehartigers, informatie over de week van de chronisch zieken etc

http://patientenvereniging.startpagina.nl/ : startpagina voor patiëntenverenigingen. Handig om op te zoeken naar informatie over een ziekte/ ziektebeleving/belangenbehartiging.

http://www.stichtingpandora.nl ; per 1 februari 2010 http://www.clientenbond.nl/ :Stichting Pandora zet zich al 40 jaar in voor mensen die psychische of psychiatrische problemen hebben, hebben gehad of kunnen krijgen. De ervaringen van deze mensen zelf zijn voor Stichting Pandora de basis voor al haar acties.

http://www.kantel.nl/   "Wat ons bijvoorbeeld aanspreekt zijn hun door hen als volgt verwoordde principes : Empowerment van mensen met makke  persoonlijk, in organisaties en in de samenleving als geheel. Er aan bijdragen dat mensen hun kracht ontdekken en de ruimte geven, de regie over hun leven weer in eigen hand nemen. Mensen zijn daarbij niet in de eerste plaats patiënt of cliënt, maar burgers met mogelijkheden, op vele terreinen. Elk mens verdient de kans om die mogelijkheden te benutten, de kans om tot zijn recht te komen, volledig en gelijkwaardig. Dat is waar het om gaat in het werk van Kantel Konsult. 

Voor mensen met Makke, een geuzennaam. En de naam Kantel Konsult , omdat er veel zal moeten kantelen:  Individueel, bij mensen die hun eigen kracht ontdekken. In organisaties die bijdragen aan lotsverbondenheid en aan een betere maatschappelijke positie van mensen met beperkingen. Bij dienstverleners en hun organisaties, willen zij hun klanten als volwaardig burger in beeld krijgen. In de samenleving, zodat daar ruimte komt voor diversiteit, respect groeit voor eigenheid en levenskunst. Aan die omslag in denken en doen, aan die kanteling naar een samenleving waarin een ieder volwaardig burger kan zijn, daaraan wil Kantel Konsult bijdragen.   En natuurlijk links, nieuws, en publicaties.  

StichtingCCC,  Coleta's Chronische Circus Secr. : Gillis van Ledenberchstraat 27-hs 1052 TX Amsterdam. Giro 4731460 Tel:020-7730319 of 0616456321KvK 14080918