Actueel

2010:
Nieuwsberichten 2010
11 maart 2010: In 2009 hebben we vele nieuwe plannen gemaakt en ook veel voor elkaar gekregen. Dat staat in het jaarverslag 2009 te lezen. We zijn dit jaar voortvarend begonnen met het zoeken naar vrijwilligers, recensenten, een webredacteur, iemand die fondsen kan werven en iemand die PR-zaken op zich zou kunnen nemen. Dit doen we zowel via de vrijwilligerscentrale Amsterdam, VCA als door direct personen te vragen. Het heeft geresulteerd in nieuwe recensenten, een groep mensen waarmee we verder ontwikkelen wat we met de ervaringsverhalen willen doen en een webredacteur. De andere vacatures staan nog open. Het nieuwe contact met de VCA levert ook nieuwe cursussen op en wellicht contacten via dagen die zij organiseren. Met de Sesamacademie hebben we om de tafel gezeten, maar waarschijnlijk kunnen zij ons niet helpen. Coleta werkt naast haar andere werkzaamheden aan een nieuw thema, vermoeidheid. We hopen dat dat voor juni af is. Ook heeft ze weer een college verzorgd in Maastricht. We wachten af wat deze nieuwe ontwikkelingen ons brengen en hopen op levendige bijeenkomsten en veel creatieve inbreng.

2009:

December 2009:
Ook in de tweede helft van 2009 heeft de stichting met succes aan de weg getimmerd. De lijsten zijn in juli en augustus en september verder bijgewerkt. Daardoor konden vele boekentitels verwerkt worden. Waarschijnlijk zal er ieder jaar zo'n internetloze tijd gewerkt worden aan het verwerken van oudere ervaringsverhalen in boekvorm. Er kwamen iedere keer zoveel nieuwe boeken op de markt, dat Coleta alle verschillende werkzaamheden niet meer aankon en bijna alle tijd in het verwerken van ervaringsverhalen ging zitten. Daarom is het bestuur bij elkaar gaan zitten en hebben we besloten de denktankmensen te vragen of zij na wilde denken over specifieke bijdragen voor de stichting. En ook enige andere mensen zijn benaderd met de vraag of ze zich op een specifiek terrein wilden inzetten voor de stichting. Dit heeft al geresulteerd in twee personen die meelezen; de eerste recensies van Lilian Weel en Gonnie ten Haaft staan op de site.
De twee eerste thema's zijn echt uitgewerkt. Zij liggen bij de uitgever om te worden gedrukt. Het idee is om een serie te maken van kleine boekjes per thema. In 2010 gaan we daarmee door.
En er is contact gelegd met de Sesamacademie om te kijken of zij wat voor ons kunnen betekenen. En in 2010 willen we echt contact leggen met de vrijwilligerscentrale Amsterdam. Daarnaast heeft Coleta weer een aantal optredens gehad, o.a.voor een groep hulpverleners van de St Maartenskliniek samen met Cliënt Consult.
We zijn op de bijeenkomsten geweest van Zonmw o.a. voor onderzoekers en ervaringsdeskundigen. Coleta is nu opgenomen in een respondentengroep van Zonmw. Ze heeft meegedaan aan twee onderzoeken van Zonmw: via de eerste werkplaatsbijeenkomst van Tools2use waar met behulp van de Delphi methode een bijdrage werd geleverd bij het onderzoek naar aanbevelingen voor het betrekken van onderzoekspartners in wetenschappelijke onderzoeksprojecten. En door een vragenlijst in te vullen van Truus Theunissen voor een onderzoek dat moet resulteren in een artikel over het onvoldoende aanwezig zijn van een hulpmiddel voor de cliëntpartij bij het beoordelen van projecten in onderzoek, beleid en kwaliteit.
Ook heeft Coleta meegeschreven aan een publicatie geplaatst in het blad Onderwijs en Gezondheidszorg nr. 7 jaargang 33. Het onderwerp van het artikel is het belang van het inzetten van ervaringsdeskundigheid bij diverse vormen van onderwijs in een module genaamd 'zorg in dialoog'. Coleta heeft bij het Cliëntenbelang Amsterdam weer geholpen het cliëntenpanel in Amsterdam over vrijwilligerswerk voor te bereiden. Aan enige studiemiddagen van het Cliëntenbelang Amsterdam is een bijdrage geleverd. We hebben diverse symposia bezocht ( o.a. aan de Vu over patiëntervaringsverhalen, in Utrecht n.a.v het boek ''the House of God 'van Samuel Shem.Op een symposium op de Universiteit voor Humanistiek over goede zorg heeft de stichting met een stand gestaan. En we zijn, zoals ieder jaar weer naar openingscongres van de week voor de chronische zieken bezocht over tijd voor leven. Ook zijn de nodige mensen van informatie voorzien via de website die steeds meer bezocht wordt. Mond op mond reclame en optredens leveren meer bekendheid op. Ook het gebruik van de lijsten van de stichting in het onderwijs van de Um ( Maastricht University) werpen hun vruchten af. Kortom het was een druk jaar. We wensen U een goed 2010 en hopen dat wij in 2010 weer hard aan de weg kunnen timmeren.

Het eerste halfjaar van 2009 heeft de stichting weer de nodige activiteiten uitgevoerd. Natuurlijk zijn de administratieve zaken op orde gemaakt. Het jaarverslag staat op de site, en ook het financiële verslag is op orde. Het activiteitenplan voor 2009 te zien waar accentverschuivingen liggen (Het activiteitenplan is toegevoegd aan het jaarverslag 2008, hieronder te lezen). We zijn vooral bezig geweest met patiënt ervaringsverhalen zoeken, lezen en op de website zetten. Dat blijft veel tijd vragen. Daarnaast is Coleta bezig met het thematisch bij elkaar zetten van citaten uit ervaringsverhalen. Twee thema's zijn bijna klaar om op de website gezet te worden: positief denken en het beeld van de dokter. Daarom zijn we dit jaar minder bezig met optredens. Wel hebben we twee colleges verzorgd aan de Universiteit van Maastricht. Ook hebben we meegedaan aan landelijke debatten over patiëntenrechten, een aantal lezingen en congressen bezochten daar altijd op verzoek toegelicht wat de stichting voor werk doet. We hebben een cliëntenpanel mee helpen organiseren over de gang van zaken rond hulp aanvragen en bijdragen geleverd aan een expertisebijeenkomst van de gemeente Amsterdam over het profiel van een toekomstige cliëntondersteuner. Diverse mensen weten onze website - het hart van de stichting- te vinden. We krijgen ook verzoeken om boeken op de site te zetten en steeds meer bespreekexemplaren komen onze kant op. Daar zijn we heel blij mee. Voorlopig ziet het ernaar uit dat we jaar op deze manier verder gaan: nadruk op het lezen en inventariseren van ervaringsverhalen van patiënten/cliënten en het thematisch bij elkaar zetten van citaten uit ervaringsverhalen. Maar nu houdt de stichting een maand lange retraite periode zonder internet om weer de lijsten weer eens extra aan te pakken en bij te werken. Fijne vakantie.

Het is 24 december 2009 als ik dit schrijf. De stichting is razend druk geweest dit jaar. En ik ben de laatste loodjes aan het wegwerken voordat ik een weekje vrij neem. Een laatste nieuwsbrief wordt daarna gepubliceerd. Ik wil nu graag aandacht vragen voor Bas Treffers, die vorig jaar op deze dag onverwachts is gestorven. Bas en ik mailde over een droom die we probeerden waar te maken, namelijk een forum voor gehandicapte schrijvers. Ik leerde hem alleen via de email kennen omdat ik over een van zijn boeken een recensie schreef. 'De wereld van de mensen met een handicap zal het zonder de denker, de netwerker, de schrijver en de bestuurder Bas moeten doen,'stond er op de site van ANGO, de algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie. Bas heeft ook mij geïnspireerd, als persoon en met zijn schrijven, zijn columns en gedichten. Daarom ben ik ook blij dat er een boekje is verschenen met bijna alle gedichten van Bas. Terugwerkende Kracht, zo heet de bundel die na zijn dood is uitgekomen. 'Niet ter Nagedachtenis van Bas wel om zijn leven en zijn dichterschap te eren,' zo schrijft de uitgever in het voorwoord. Ik schrijf een paar van zijn woorden als laatste woorden in 2009 op deze site:

Bas Treffers:' Terugwerkende Kracht.'Uitgeverij Dove è Dante?, Arnhem 2009. ISBN 9789081213226.

Geen gedicht
Als woorden nomaden zijn of
projectielen.
als ze voortstrompelen of
rollen als op wielen
als ze genereus als de druivendracht
de fruitschaal bevolken
als ze als vlokken of druppels
vallen uit de wolken
als als:
dan zijn ze geen gedicht.
...nog geen gedicht.

Fysieke conditie. ( Reprise)
D'r zit een knoop in mijn darm
geen kom aan mijn arm
mijn been kan niet staan
er is geen bloed in mijn baan
kortom ik ben volmaakt.

Ypsilon is 25 jaar geleden opgericht door Ria van der Heijden en heeft als doel de stem te versterken van familieleden van mensen met schizofrenie of een psychose door zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting. Velen zijn van mening dat deze vereniging al veel bereikt heeft. Vandaar dat er in dit jubileumjaar veel georganiseerd gaat worden om dat te vieren. Ook hebben zij een Succesnummer gemaakt van hun blad Ypsilon nieuws, dat tweemaandelijks verschijnt.

In het blad, nu een keer voorzien van een glossy lay out, is veel te lezen dat de moeite waard is. Het bevat onder andere interviews, uitleg over de Ypsilon familiester en de triadekaart, ervaringsverhalen, een visie op mantelzorg, boekbesprekingen, een verslag van een fotowedstrijd voor patiënten , kunst en een reportage over woonprojecten. Ook bevat het blad een vooruitblik op wat er de komende twee jaar niet mag ontbreken op de agenda van Ypsilon. En natuurlijk ook de aankondiging van activiteiten als een studiemiddag op 21 november, met als titel Historie ontmoet toekomst. Dan zal ook de Ypsilon Familiester worden uitgereikt, de prijs voor de GGZ instelling met het beste familiebeleid. Dit nummer is de moeite waard om te lezen en cadeau te geven aan lotgenoten, collega, hulpverlener, uw baas, uw familielid of vriend.

Eén van de speerpunten van de Nederlandse Hartstichting is het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met hart- en vaatziekten. Dit gebeurt middels het programma “Hart voor mensen”. Met dit programma willen we een meer integrale zorg realiseren, zorg waarbij zowel aandacht is voor de biomedische als de psychosociale aspecten van ziekte. Hiermee begeven we ons op een grensgebied tussen psyche en lichaam, een gebied waarin nog veel onduidelijk is en dat interessante vragen oproept. Hoe zit het bijvoorbeeld met de relatie tussen geluk en gezondheid, waar ligt de grens tussen gezondheid en ziekte, wat is een goede balans tussen het bestrijden en het leren omgaan met ziekte, is gezondheid een op zichzelf staand doel, wat is de invloed van mentale toestand op het lichaam en andersom, is onze zorg te orgaangericht en wat is de relatie tussen stress en hart- en vaatziekten? Coleta schreef over communicatie tussen hulpverlener en (hart)patiënt.

Henk Kuijer: ‘Knopen tellen.’ Lotgevallen,hartenkreten en tips van een patiënt. 2007 Knopen tellen Van een medewerker van het huis voor de zorg kreeg ik bovengenoemd Pamflet/ boekje in PDF formaat toegestuurd. Knopen tellen Hij voldeed zo aan het verzoek van Henk Kuijer om dit boekje door te mailen aan diverse belangstellenden die er ook wat mee zouden kunnen doen. Een goed initiatief want het boekje is een ervaringsverhaal ( soms wat ongenuanceerd, zoals hij zelf in de inleiding zegt), met een expliciete boodschap: zorg verbeteren graag. Vandaar dat we linken hebben gemaakt naar besprekingen op het net. Via de volgende link : Henk Kuijer

Van Juli tm November 2007: Over IDFA, Week van de chronisch zieke, Pen als Lotgenoot, zeggenschap, ervaringskennis en onderzoek in Schizbul, Nivel panel,

Nieuwsberichten : juni 2004, oktober 2004, december 2004, april 2005, juni 2005 en november 2005 , 7 februari 2006, 19 mei 2006

Mocht er iemand een donatie willen geven: giro rekening nr. 4731460 is van de Stichting CCC. Coleta's Chronische Circus, Bergweg 26 6212CX Maastricht. e-mail coleta@stichtingccc.nl .