Patiëntervaringsverhalen
|
|
|
Snelzoeken: Nieuw besproken ervaringsverhalen Ervaringsverhalen-lijst per ziekte/aandoening
| Contact? Typ Coleta vóór @patientervaringsverhalen.nl Wie zijn wij? Voor wie? Waarom?
Het bestuur van de stichting wordt gevormd door :
Dr.
Marie Joseé Smits, eigenaar van ZorgEssentie, een advies-, trainings-
en onderzoeksbureau met passie voor zorg te Den Bosch als voorzitter,
En verder zijn er : ( Drs. P ), Coleta
Platenkamp,
als werkpaard, coördinator . Sinds maart 2010 zijn er binnen de stichting meerdere vrijwilligers die vele werkzaamheden op zich nemen. Er wordt gewerkt aan het vernieuwen van de website en en er helpt iemand mee bij het zoeken van ervaringsverhalen. Een nieuwe groep van recensenten is opgericht. Zij worden ingewerkt en we hopen met hen nieuwe ideeën te gaan ontwikkelen op basis van de ervaringsverhalen . Denktank: We hebben in 2009 besloten de denktank om te bouwen. Coleta heeft een aantal mensen gericht benaderen met een lijstje van stichtingsactiviteiten waarbij zij steun zoekt. Dat zal ze in 2010 ook blijven doen. Zo hopen we een nieuwe expertgroep/contributorgroep leven in te blazen. Nu bestaat zij uit (op alfabetisch volgorde): Mw. Ir. Marjo Blom, GGD Zuidoost Brabant, Mr. Gerie Bulstra, Vijverdal Maastricht, Prof. Dr. Sjoerd Bulstra UMCG Groningen, Mw. Hermine Groenendaal, Saxion Hogescholen Deventer, Mw. Drs. Sylvia Hoekstra ,VDO Arnhem Nijmegen, Mw. Jacinta Kreuger, Noorbeek , Drs. Winfried Platenkamp, Platenkamp BV Zwijndrecht, Mw. Drs. Inga Swane, o.a. AZM Maastricht ,Mw.Drs. Saskia Visser o.a. MEE Amsterdam in de directe omgeving. Daarnaast de bestuursleden en niet op de laatste plaats ook alle andere mensen met wie gewerkt is/wordt of die we ontmoeten, de boeken die we lezen, de congressen die we bezoeken, de gedachtenwisselingen die we met diversen hebben, films en programma's die ons beïnvloed hebben of dat nog doen.. Waarom deze stichting? De stichting CCC, is opgericht in juni 2004. Na een carrière van ongeveer 35 jaar als gezond levend en functionerend persoon werd het leven van mij en mijn omgeving gevuld met de gevolgen van ziekte; lichamelijke aandoeningen maakten dat ik als patiënt /cliënt en persoon met een chronische ziekte, gebruik ging maken van de gezondheidszorg. Een ' Chronisch Circus ' werd deel van mijn leven. Dokters en -hulpverleners werden geraadpleegd , operaties, therapieën en revalidatie ondergaan en gevolgd. Als medisch sociologe en hulpverleenster , werkzaam binnen het onderwijs en de gezondheidszorg, had ik me al verdiept in het reilen en zeilen van die gezondheidszorg. Patiënt- en cliëntervaringen maakten dat ik kwam tot de oprichting van de stichting CCC, Coleta's Chronische Circus. Wat wil de stichting CCC In de statuten van de stichting CCC, Coleta's Chronische Circus, staat het als volgt geformuleerd: 'Vanuit een onafhankelijke positie stimuleren van een kritische en opbouwende discussie over de gezondheidszorg met de situatie van de patiënt/cliënt als invalshoek, alsmede het stimuleren van de kwaliteit van leven van de patiënt/cliënt die afhankelijk is van de gezondheidszorg. 'Dat betekent dat we ervaringen en reflexies op zorg zo breed mogelijk tot nut willen laten zijn voor verbetering van zorg en het leven van de (chronische) patiënt/cliënt. Nadruk hierbij ligt op de ervaring' vanuit het bed, de stoel, de huiskamer ' . Wij willen ervaringen en reflexies van ons en anderen op zorg zo breed mogelijk bespreken door op te treden en te publiceren, door het publiceren van deze website. Door ook personen uit te nodigen hun geluid te laten horen, zodat de discussie gevoed wordt. Door boekrecensies te geven van egodocumenten, romans of non fictie boeken, hulpverlenersboeken ‘goed leven’ boeken, kortom ‘ziek zijn’ boeken die kunnen helpen de kwaliteit van leven van cliënten/ patiënten te verbeteren. Door filmrecensies en beeldend materiaal te selecteren op dezelfde manier. Wij zijn een kleine stichting, maar hopen voor velen op onze manier wat te kunnen betekenen. Hoe? -Door discussies aan te zwengelen, door lezingen te geven en als gastdocent/spreker in het onderwijs op te treden. Door een dialoog over zorg bij Professionals/ cliënten binnen/rond zorg. -Door middel van publicaties vooral op het web. In een vergevorderd stadium zijn 2 publicaties:1. Een gids van ervaringsboeken, zelfhulpboeken en kritische beschouwingen over een goed leven( als patiënt/cliënt). 2.Een ' etnografie van de ziekenzaal,' een soort onderwijs-discussieboek waarin, wát er gebeurt met een patiënt vanaf het moment van binnenkomst in een ziekenhuis, tot en met het ontslag, wordt beschreven en van een theoretisch kader voorzien . Het derde boekje, korte verhalen over hoe het is om
als revaliderend typ rond te krukken, 'Met zo'n egel heb je wat te doen', is af,
en verkrijgbaar voor 8 euro plus verzendkosten. Of
downloadbaar op deze site -Door het publiceren van deze website waarop onder andere nieuws, lezingen en elementen van de genoemde publicaties te vinden zijn. Deze willen we inzetten in overleg, samenwerkend, discussiërend over de juiste vorm,toon e.d. We zijn ook erg benieuwd naar reacties. Heeft u die, mail naar coleta@stichtingccc.nl Voor: Mensen werkzaam rond en binnen de gezondheidszorg. Professionals en mantelzorgers die een rol spelen bij de behandeling van patiënten/cliënten en chronische zieken. Lotgenoten, patiënten en cliënten, de chronisch zieke als het gaat om handvatten geven in contact met de zorgverlener. Waarom deze stichtingsvorm We willen onafhankelijk samenwerken. Ook landelijk werken. Coleta is lid geweest van een patiëntenvereniging. Dat was goed. Patiëntenverenigingen zijn goede organen voor diverse patiëntengroepen. Patiënten hebben veel nut van alle inzet en informatie die deze naar buiten brengen. En dat niet alleen. Het zijn ook vaak goede belangenbehartigers. Maar patiëntenverenigingen zijn ook door de medische wereld ‘ontdekt’. Ze zijn opgedeeld naar soorten ziekte, vaak financieel of anderszins gesteund en samenwerkend met onderzoekers of artsen die ook andere belangen kennen. Denk bijvoorbeeld aan de Hartstichting of de Nierstichting. Ze worden benaderd door diverse hulpverleners en anderen, die goede zaken met en voor de patiënten willen doen. Dat is vaak nuttig, maar levert bijvoorbeeld belangenverstrengeling op met hulpverleners die iets voor patiënten met een specifieke ziekte kunnen betekenen. Om de discussie ’ vanaf het bed, de stoel, de huiskamer te voeren, moeten we onafhankelijk zijn. Er is nog een andere reden, namelijk dat Coleta een patiënt met specifieke bagage is, die al jaren getraind is om vanuit een theoretisch kader, sociologisch, filosofisch, naar de diverse groepen binnen de gezondheidszorg te kijken. Die bagage willen wij koppelen aan individuele ervaringen van ziek zijn,zowel van anderen als van haarzelf. Onze stichting wil, vanuit patiëntenperspectief vertrekkend, vooral een kritische discussie over de gezondheidszorg stimuleren en heeft het verbeteren van de kwaliteit van leven van cliënten en patiënten binnen de gezondheidszorg voor ogen. De stichtingsvorm hebben we gekozen vanwege het ideële karakter en om een onafhankelijke positie te garanderen. Daarom moeten we op zoek naar fondsen, die deze visie respecteren Adres: Secretariaat: Stichting CCC, Coleta's Chronische Circus, Gillis van Ledenberchstraat 27-hs 1052 TX Amsterdam tel; 06-40341901 E-mail: coleta met na de @ patientervaringsverhalen.nl zonder trema. |
|
StichtingCCC, Coleta's Chronische Circus Secr. : Gillis van Ledenberchstraat 27-hs 1052 TX Amsterdam. Giro 4731460 Tel:020-7730319 of 0616456321KvK 14080918 |
