Mama, ga ik eerder dood dan jij

Mama, ga ik eerder dood dan jij

Ik ben Francy op het Roodt: moeder en werk als psychosociaal therapeut met rouw, verlies en trauma. ….. Ik heb onder bovenstaande titel een boek geschreven over de impact van de ziekte die bij onze zoon Tijs werd vastgesteld: Duchenne Spierdystrofie. In het boek...
Duchenne: Het leven als een schaakspel

Duchenne: Het leven als een schaakspel

Levensboek, geschreven onder pseudoniem door de 22 jarige Freark. Hij probeert zo normaal mogelijk te leven met de ziekte van Duchenne, eenerfelijke ongeneeslijke vorm van spierdystrofie waarbij hart- en longspieren meedogenloos verzwakken door het gebrek aan één...
Ik loop al op gouden straten

Ik loop al op gouden straten

Egodocument van Dick van Dormael bij wie op zeven- jarige leeftijd de ziekte van Duchenne geconstateerd werd. De ziekte van Duchenne is een progressieve spierziekte, die niet te genezen is. Dick beschrijft hoe hij opgroeit en als volwassen man leeft. Daarbij...
Op je tenen lopen

Op je tenen lopen

Leven met de ziekte van Duchenne Fotografe Jutka Rona volgde drie jaar lang kinderen   met de ziekte van Duchenne en hun ouders. Ze bezocht ze thuis sprak met de familie en maakte fotos van hun dagelijks leven. Aandoening Ziekte van Duchenne Thema Communicatie...