door Nihal Cinar | mei 13, 2024
[Toen Duchenne ons gezin binnendenderde] Als eind 2013 blijkt dat haar jongste zoon Finn de spierziekte Duchenne heeft, verandert het leven van Femke voorgoed. In dit autobiografische boek neemt Femke de lezer mee in de periode van de geboorte van Finn tot aan de...
door Nihal Cinar | nov 19, 2023
[Kwaliteit van leven in Leidsche Rijn] Het doel van het project ‘Kwaliteit van leven in Leidsche Rijn’ is duidelijkheid verschaffen over de vragen van ouderen, chronisch zieken en mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking in Leidsche Rijn. Is...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Ik ben Francy op het Roodt: moeder en werk als psychosociaal therapeut met rouw, verlies en trauma. ….. Ik heb onder bovenstaande titel een boek geschreven over de impact van de ziekte die bij onze zoon Tijs werd vastgesteld: Duchenne Spierdystrofie. In het boek...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Levensboek, geschreven onder pseudoniem door de 22 jarige Freark. Hij probeert zo normaal mogelijk te leven met de ziekte van Duchenne, eenerfelijke ongeneeslijke vorm van spierdystrofie waarbij hart- en longspieren meedogenloos verzwakken door het gebrek aan één...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Egodocument van Dick van Dormael bij wie op zeven- jarige leeftijd de ziekte van Duchenne geconstateerd werd. De ziekte van Duchenne is een progressieve spierziekte, die niet te genezen is. Dick beschrijft hoe hij opgroeit en als volwassen man leeft. Daarbij...
Recente reacties