Onderzoek: Patientenervaringen naast andere bronnen.

Workshop 14: toelichting inhoudDoel: vanuit onderzoek perspectief kritisch kijken wat de ervaringsverhalen op kunnen leveren.Inleidende tekst AchtergrondVragen:Hoe gebruik je pati&eumlntenervaringen binnen onderzoek naast andere bronnen? Pati&eumlntenervaringen worden nogal verschillend gebruikt binnen onderzoek. Hoe kunvje ze het beste gebruiken naast andere bronnen die je ook hebt? Valt er te leren van bruggenbouwers? Bijvoorbeeld onderzoekers die zelf een beperking hebben en zichvbezig houden met Disability Studies. Wat levert het op? Wat zijn valkuilen?Zijn die te voorkomen? Dat zijn een aantal vragen waar op ingegaan wordt in deze workshop na een inleiding van drie onderzoekers die voorbeelden geven van hoe ze pati&eumlntenervaringen gebruiken naast andere bronnen.Wie: Discussieleider en 2-3 inleiders Sjaak van der geest: http:www.sjaakvandergeest.socsci.uva.nl Manna Alma: http:www.rug.nlstaffm.a.alma Marjolein Heerings: http:www.rathenau.nlmedewerkersmedewerkermarjolijn-heerings.html Jacqueline Kool: https:www.linkedin.compubjacqueline-kool1240257Informatie inleidersgespreksleider en presentaties: Gespreksleider : Sjaak van der Geest Sjaak van der Geest is emeritus hoogleraar Medische Antropologie aan de Universiteit van Amsterdam. Hij heeft vooral onderzoek gedaan naar ervaringen van welzijn en zorg bij ouderen in Ghana, West Afrika. Als antropoloog heb ik onderzoek gedaan naar diverse aspecten van gezondheid en welbevinden, voornamelijk in Ghana. Mijn werk bestond (en bestaat nog steeds) uit onderzoek doen, college geven en schrijven. In al die drie activiteiten spelen verhalen een belangrijke rol. In mijn vak zijn we niet zozeer ge&iumlnteresseerd in cijfers en statistieken (hoe belangrijk die ook zijn), maar in de verhalen die mensen vertellen over zichzelf. De reden is dat cijfers alleen niet in staat zijn de complexiteit en emotionele lading van menselijke ervaringen te vangen. Verhalen kunnen dat wel. Vooral bij mensen die vanwege lichamelijke en geestelijke problemen gemarginaliseerd dreigen te worden is het van groot belang hun verhaal te horen. Ik zal dat met diverse voorbeelden toelichten. Inleider: Manna AlmaBiografie: Dr. Manna Alma is directeur onderzoek  research director bij het Fonds PratenOverGezondheid. Het Fonds PratenOverGezondheid heeft tot doel om onderzoek te doen naar pati&eumlntervaringen om daarmee pati&eumlnten en mantelzorgers bij hun weg door de zorg te ondersteunen. Binnen het fonds werken onderzoekers van de afdeling Gezondheidswetenschappen van het Universitair Medisch Centrum Groningen en onderzoekers van de afdeling Taal en Communicatie van de VU samen. Binnen PratenOverGezondheid is zij als directeur onderzoek verantwoordelijk voor het onderzoek dat wordt uitgevoerd bij het UMCG. Als onderzoeker is zij verantwoordelijk geweest voor de module Mantelzorgers van mensen met dementie&rdquo. Meer informatie is te vinden op: http:pratenovergezondheid.nlteamTitel presentatie: PratenOverGezondheidSamenvatting: PratenOverGezondheid heeft als doel om gedegen kwalitatief onderzoek te doen naar de uiteenlopende ervaringen van pati&eumlnten rond gezondheid, ziekte en zorg en probeert zo pati&eumlnten en mantelzorgers bij hun weg door de zorg en de keuzen die daarmee gepaard gaan te ondersteunen. PratenOverGezondheid streeft naar een zo volledig mogelijk beeld van pati&eumlntervaringen. Om dit te bereiken wordt gebruik gemaakt van een onderzoeksmethode die is ontwikkeld door de Universiteit van Oxford, Engeland. Hierbij worden pati&eumlnten enof mantelzorgers diepgaand ge&iumlnterviewd om in kaart te brengen hoe pati&eumlnten hun ziekte in het dagelijks leven ervaren. De resultaten uit het onderzoek worden in beeld en geluid openbaar gemaakt via de website www.pratenovergezondheid.nl . Kenmerkend voor de modules met ieder 25 thema&rsquos, is dat zij door hun diepgang en variatie een uniek en voor andere pati&eumlnten en betrokkenen zeer herkenbaar beeld geven van hetgeen pati&eumlnten doormaken en hoe ze met hun ziekte omgaan.In deze inleiding zal de onderzoeksmethode van PratenOverGezondheid worden uitgelegd en zal aangegeven worden hoe PratenOverGezondheid van belang kan zijn, niet allen voor pati&eumlnten en mantelzorgers, maar ook voor hun sociale omgeving en voor zorgprofessionals.Presentatie  Inleider Jacqueline Kool:Zie ook:http:disabilitystudies.nl Ik werk als kennismanager bij Disability Studies in Nederland waar ik in 2009 mede-initiatiefnemer van was. De interesse in disability-zaken&rsquo ontstond al op de sociale academie waar ik bezig was met de belangenbehartiging van mensen met leer- en gedragsproblematiek. Tijdens en na de theologiestudie, verdiepte ik me in (de maatschappelijke kijk op) de relatie tussen ziekte, gezondheid en zingeving. Eigen ervaringen spelen daarbij een rol: ik ben in 1963 geboren met een progressieve spierziekte. Het leerde me al vroeg nadenken over mijn positie in maatschappij en zorg, en een eigen wijsheid ontwikkelen over leven met beperkingen. Mijn visie daarop en op een inclusieve samenleving deel ik in boeken, columns, artikelen en voordrachten.Ik zal een korte introductie geven over de uitgangspunten van disability studies en hoe wij binnen Disability Studies in Nederland vorm geven aan het motto: Nothing about us without us. Oftewel hoe mensen met ervaringskennis betrokken zijn bij onderzoek, onderwijs en kennisdeling in allerhande rollen. Vanuit voorbeelden uit onze werkpraktijk ga ik graag in gesprek met de aanwezigen over hoe inbreng van ervaringskennis gestalte kan krijgen bij kennisontwikkeling.PresentatieInleider Marjolein Heerings:Marjolijn Heerings werkt sinds mei 2012 als junior onderzoeker bij de afdeling Technology Assesment en houdt zich bezig met de projecten Pati&eumlnten weten beter&rsquo en De meetbare mens&rsquo. Marjolijn studeerde aan de Universiteit van Amsterdam, waar zij een MSc Psychologie en een MSc Medische Antropologie &amp Sociologie behaalde. Voordat zij aan de slag ging bij het Rathenau Instituut deed zij bij de UvA onderzoek naar de ervaringen van volwassenen met ADHD en naar actief burgerschap en bewonersinitiatieven in de Amsterdamse Wijkaanpak. Ook werkte zij voor GGZ in Geest. Als groepsbegeleider werkte zij in verschillende psychiatrische ziekenhuizen en als junior onderzoeker deed zij kwalitatief onderzoek naar de implementatie van een screening en stepped-care interventie programma gericht op depressiepreventie bij ouderen. http:www.rathenau.nlthemasthemaprojectpatienten-weten-beter.html Voor het project Pati&eumlnten weten beter heeft het Rathenau Instituut van juni 2012 tot juni 2013 de ervaringen van pati&eumlnten en hun naasten met ziekenhuiszorg verzameld en onderzocht. De verhalen werden aangevuld met interviews met belanghebbenden in de zorg, en met workshops voor zorgprofessionals. Zo wilden we inzicht krijgen in:  hoe pati&eumlnten aankijken tegen ziekenhuiszorg en hun eigen inbreng in het zorgproces  hoe de organisatie van ziekenhuiszorg verbeterd kan worden vanuit het perspectief van pati&eumlnten. De aanleiding voor dit onderzoek is het beleid van de overheid dat inzet op de mondige pati&eumlnt die actief invloed heeft op de kwaliteit en kosten van de zorg. Uit het onderzoek blijkt dat die gewenste mondigheid vaak niet goed tot zijn recht komt in het ziekenhuis. Mensen zijn zelf soms niet mondig. En voor ziekenhuizen is de waarde van het pati&eumlntenperspectief over de kwaliteit van zorg niet altijd duidelijk. De onderzoekers pleiten ervoor dat ziekenhuizen actief verhalen verzamelen van pati&eumlnten en deze in een structuur inbedden. Dit geeft pati&eumlnten een stem, draagt bij aan hun mondigheid, en zorgt ervoor dat er systematisch kan worden geleerd van pati&eumlntenervaringen. Daarmee krijgt het begrip goede zorg&rsquo meer inhoud. Goede zorg, zo blijkt uit de analyse van de pati&eumlntenverhalen in het rapport Sterke Verhalen uit het Ziekenhuis, houdt in dat er actief naar de stem van pati&eumlnten wordt geluisterd. Want in tegenstelling tot wat in beleidsmakers veronderstellen en verwachten blijken pati&eumlnten in een ziekenhuis vaak onvoldoende mondig. (&hellip)Meer structurele aandacht voor de wensen en behoeften van pati&eumlnten ter verbetering van de kwaliteit en veiligheid van zorg, vergt tijd en moeite. Gelukkig zijn er goede bestaande methoden. Enkele voorbeelden staan beschreven in het rapport Sterke Verhalen uit het Ziekenhuis.

Auteur Rathenau Instituut
Publicatie type Workshop

Contact

Heb jezelf een ervaringsverhaal dat je met ons wilt delen? Mis je een bepaald verhaal of heb je juist een goede tip? Misschien klopt er iets niet op deze pagina?

We stellen feedback van onze bezoekers erg op prijs om samen deze website te laten groeien en uit te bouwen.

Alvast bedankt voor je reactie!