Workshop 14: toelichting inhoudDoel: vanuit onderzoek perspectief kritisch kijken wat de ervaringsverhalen op kunnen leveren.Inleidende tekst AchtergrondVragen:Hoe gebruik je patiëntenervaringen binnen onderzoek naast andere bronnen? Patiëntenervaringen worden nogal verschillend gebruikt binnen onderzoek. Hoe kunvje ze het beste gebruiken naast andere bronnen die je ook hebt? Valt er te leren van bruggenbouwers? Bijvoorbeeld onderzoekers die zelf een beperking hebben en zichvbezig houden met Disability Studies. Wat levert het op? Wat zijn valkuilen?Zijn die te voorkomen? Dat zijn een aantal vragen waar op ingegaan wordt in deze workshop na een inleiding van drie onderzoekers die voorbeelden geven van hoe ze patiëntenervaringen gebruiken naast andere bronnen.Wie: Discussieleider en 2-3 inleiders Sjaak van der geest: http:www.sjaakvandergeest.socsci.uva.nl Manna Alma: http:www.rug.nlstaffm.a.alma Marjolein Heerings: http:www.rathenau.nlmedewerkersmedewerkermarjolijn-heerings.html Jacqueline Kool: https:www.linkedin.compubjacqueline-kool1240257Informatie inleidersgespreksleider en presentaties: Gespreksleider : Sjaak van der Geest Sjaak van der Geest is emeritus hoogleraar Medische Antropologie aan de Universiteit van Amsterdam. Hij heeft vooral onderzoek gedaan naar ervaringen van welzijn en zorg bij ouderen in Ghana, West Afrika. Als antropoloog heb ik onderzoek gedaan naar diverse aspecten van gezondheid en welbevinden, voornamelijk in Ghana. Mijn werk bestond (en bestaat nog steeds) uit onderzoek doen, college geven en schrijven. In al die drie activiteiten spelen verhalen een belangrijke rol. In mijn vak zijn we niet zozeer geïnteresseerd in cijfers en statistieken (hoe belangrijk die ook zijn), maar in de verhalen die mensen vertellen over zichzelf. De reden is dat cijfers alleen niet in staat zijn de complexiteit en emotionele lading van menselijke ervaringen te vangen. Verhalen kunnen dat wel. Vooral bij mensen die vanwege lichamelijke en geestelijke problemen gemarginaliseerd dreigen te worden is het van groot belang hun verhaal te horen. Ik zal dat met diverse voorbeelden toelichten. Inleider: Manna AlmaBiografie: Dr. Manna Alma is directeur onderzoek research director bij het Fonds PratenOverGezondheid. Het Fonds PratenOverGezondheid heeft tot doel om onderzoek te doen naar patiëntervaringen om daarmee patiënten en mantelzorgers bij hun weg door de zorg te ondersteunen. Binnen het fonds werken onderzoekers van de afdeling Gezondheidswetenschappen van het Universitair Medisch Centrum Groningen en onderzoekers van de afdeling Taal en Communicatie van de VU samen. Binnen PratenOverGezondheid is zij als directeur onderzoek verantwoordelijk voor het onderzoek dat wordt uitgevoerd bij het UMCG. Als onderzoeker is zij verantwoordelijk geweest voor de module Mantelzorgers van mensen met dementie. Meer informatie is te vinden op: http:pratenovergezondheid.nlteamTitel presentatie: PratenOverGezondheidSamenvatting: PratenOverGezondheid heeft als doel om gedegen kwalitatief onderzoek te doen naar de uiteenlopende ervaringen van patiënten rond gezondheid, ziekte en zorg en probeert zo patiënten en mantelzorgers bij hun weg door de zorg en de keuzen die daarmee gepaard gaan te ondersteunen. PratenOverGezondheid streeft naar een zo volledig mogelijk beeld van patiëntervaringen. Om dit te bereiken wordt gebruik gemaakt van een onderzoeksmethode die is ontwikkeld door de Universiteit van Oxford, Engeland. Hierbij worden patiënten enof mantelzorgers diepgaand geïnterviewd om in kaart te brengen hoe patiënten hun ziekte in het dagelijks leven ervaren. De resultaten uit het onderzoek worden in beeld en geluid openbaar gemaakt via de website www.pratenovergezondheid.nl . Kenmerkend voor de modules met ieder 25 thema´s, is dat zij door hun diepgang en variatie een uniek en voor andere patiënten en betrokkenen zeer herkenbaar beeld geven van hetgeen patiënten doormaken en hoe ze met hun ziekte omgaan. In deze inleiding zal de onderzoeksmethode van PratenOverGezondheid worden uitgelegd en zal aangegeven worden hoe PratenOverGezondheid van belang kan zijn, niet allen voor patiënten en mantelzorgers, maar ook voor hun sociale omgeving en voor zorgprofessionals.Presentatie Inleider Jacqueline Kool:Zie ook:http:disabilitystudies.nl Ik werk als kennismanager bij Disability Studies in Nederland waar ik in 2009 mede-initiatiefnemer van was. De interesse in disability-zaken ontstond al op de sociale academie waar ik bezig was met de belangenbehartiging van mensen met leer- en gedragsproblematiek. Tijdens en na de theologiestudie, verdiepte ik me in (de maatschappelijke kijk op) de relatie tussen ziekte, gezondheid en zingeving. Eigen ervaringen spelen daarbij een rol: ik ben in 1963 geboren met een progressieve spierziekte. Het leerde me al vroeg nadenken over mijn positie in maatschappij en zorg, en een eigen wijsheid ontwikkelen over leven met beperkingen. Mijn visie daarop en op een inclusieve samenleving deel ik in boeken, columns, artikelen en voordrachten.Ik zal een korte introductie geven over de uitgangspunten van disability studies en hoe wij binnen Disability Studies in Nederland vorm geven aan het motto: Nothing about us without us. Oftewel hoe mensen met ervaringskennis betrokken zijn bij onderzoek, onderwijs en kennisdeling in allerhande rollen. Vanuit voorbeelden uit onze werkpraktijk ga ik graag in gesprek met de aanwezigen over hoe inbreng van ervaringskennis gestalte kan krijgen bij kennisontwikkeling. Presentatieleider Marjolein Heerings:Marjolijn Heerings werkt sinds mei 2012 als junior onderzoeker bij de afdeling Technology Assesment en houdt zich bezig met de projecten Patiënten weten beter en De meetbare mens. Marjolijn studeerde aan de Universiteit van Amsterdam, waar zij een MSc Psychologie en een MSc Medische Antropologie & Sociologie behaalde. Voordat zij aan de slag ging bij het Rathenau Instituut deed zij bij de UvA onderzoek naar de ervaringen van volwassenen met ADHD en naar actief burgerschap en bewonersinitiatieven in de Amsterdamse Wijkaanpak. Ook werkte zij voor GGZ in Geest. Als groepsbegeleider werkte zij in verschillende psychiatrische ziekenhuizen en als junior onderzoeker deed zij kwalitatief onderzoek naar de implementatie van een screening en stepped-care interventie programma gericht op depressiepreventie bij ouderen. http:www.rathenau.nlthemasthemaprojectpatienten-weten-beter.html Voor het project Patiënten weten beter heeft het Rathenau Instituut van juni 2012 tot juni 2013 de ervaringen van patiënten en hun naasten met ziekenhuiszorg verzameld en onderzocht. De verhalen werden aangevuld met interviews met belanghebbenden in de zorg, en met workshops voor zorgprofessionals. Zo wilden we inzicht krijgen in: hoe patiënten aankijken tegen ziekenhuiszorg en hun eigen inbreng in het zorgproces hoe de organisatie van ziekenhuiszorg verbeterd kan worden vanuit het perspectief van patiënten. De aanleiding voor dit onderzoek is het beleid van de overheid dat inzet op de mondige patiënt die actief invloed heeft op de kwaliteit en kosten van de zorg. Uit het onderzoek blijkt dat die gewenste mondigheid vaak niet goed tot zijn recht komt in het ziekenhuis. Mensen zijn zelf soms niet mondig. En voor ziekenhuizen is de waarde van het patiëntenperspectief over de kwaliteit van zorg niet altijd duidelijk. De onderzoekers pleiten ervoor dat ziekenhuizen actief verhalen verzamelen van patiënten en deze in een structuur inbedden. Dit geeft patiënten een stem, draagt bij aan hun mondigheid, en zorgt ervoor dat er systematisch kan worden geleerd van patiëntenervaringen. Daarmee krijgt het begrip goede zorg meer inhoud. Goede zorg, zo blijkt uit de analyse van de patiëntenverhalen in het rapport Sterke Verhalen uit het Ziekenhuis, houdt in dat er actief naar de stem van patiënten wordt geluisterd. Want in tegenstelling tot wat in beleidsmakers veronderstellen en verwachten blijken patiënten in een ziekenhuis vaak onvoldoende mondig. Meer structurele aandacht voor de wensen en behoeften van patiënten ter verbetering van de kwaliteit en veiligheid van zorg, vergt tijd en moeite. Gelukkig zijn er goede bestaande methoden. Enkele voorbeelden staan beschreven in het rapport Sterke Verhalen uit het Ziekenhuis.
Auteur Rathenau Instituut Publicatie type Workshop