Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 4960, Weblogs: 589, (korte) Ego-documenten: 422, Docu(dagboeken): 659, Relevante websites: 509


Nieuwe aanwinsten
Herstel na dertien jaar overleven in de psychiatrie

Aandoening: Psychiatrie
Thema's: Angst, Evenwicht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Mieni Westerink
Uitgever: Elikser
Jaar: 2018
''....Het is zo jammer dat in de GGZ de focus ligt op met name klinisch herstel. Maar functioneel herstel, persoonlijk herstel en maatschappelijk herstel? Daar is in de GGZ geen tot weinig aandacht voor. Dat zie ik als een groot gebrek in de zorg! In deze woonvorm is dan ook mijn verdere herstel pas begonnen: ik functioneer nu goed, ik heb zingeving in mijn leven en ik woon in feite in de maatschappij, waar ik voor mezelf moet zorgen op alle gebieden!'

...boek, waarin Mieni Westerink haar ervaringen in de psychiatrie beschrijft. Met dit boek hoopt zij als ervaringsdeskundige in en buiten de psychiatrie lotgenoten te bereiken. Aan de hand van haar eigen ervaringen en door wat ze zag bij haar medebewoners/lotgenoten, geeft ze adviezen en tips voor met name herstel van psychische aandoeningen. Ze heeft dit boek ook geschreven voor de hulpverlening, omdat er nog veel te verbeteren valt in de psychische zorg. Ze hoopt dat de weg naar herstel die zij heeft afgelegd, ook anderen zal inspireren om de regie over hun leven weer op zich te nemen. Dat is haar droom en haar missie geworden. Herstel kan soms een lange en zware weg zijn, maar een uitweg is vaak zeker mogelijk. Dat geluk gunt zij ieder mens.'

Tank

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Spasticiteit
Thema's: Familieverhoudingen, Humor
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ralph Blijlevens, Bram Tankink
Uitgever: Overamstel
Jaar: 2018
Biografie over het leven van wielrenner Bram Tankink, met ook aandacht voor de invloed op zijn leven van zijn spastische zus en hoe angsten en schuldgevoelens.

Ondernemen(d) met autisme

Aandoening: Asperger, Autismespectrumstoornissen (ASS)
Thema's: Faciliteiten, Informatief, Lotgenoten, Veerkracht
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Marijn Bon
Uitgever: SWP
Jaar: 2018
Inspirerende ondernemersverhalen met praktische tips voor een succesvol bestaan als zelfstandige
Covertekst: '...Het vinden en behouden van werk is voor mensen met autisme vaak een uitdaging. Daar kunnen verschillende redenen voor zijn. Zo kan communicatie met collega’s of klanten relatief veel energie kosten. Ook kan overprikkeling ontstaan door omgevingslawaai of felle verlichting op de werkplek. Sommige werkgevers houden hier rekening mee door werkplekken of werktijden aan te passen. Andere werkgevers nemen mensen met autisme niet aan uit angst voor extra kosten, bureaucratie of vanwege andere vooroordelen.Een andere optie om aan werk te komen is zelf ondernemer te worden. Op die manier kan iemand met autisme zijn eigen werkzaamheden bepalen, zijn eigen tijd indelen en zijn eigen werkomgeving kiezen. Juist daarover gaat dit boek: de mogelijkheden van ondernemen met autisme en de voordelen die dit kan bieden. Naast inspirerende voorbeelden van ondernemers, hun adviezen en praktische tips komen ook aandachtspunten en valkuilen aan de orde.’

Ik heb drie nieren

Aandoening: Complicaties, Lupus (LE en LSE), Nieraandoeningen, Niertransplantatie
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Marc Moens
Uitgever: Saam
Jaar: 2018
Covertekst: ‘Een catalogiseerder van muziek hoort van de ene op de andere dag geluiden in zijn hoofd - suizen, fluiten en ruisen - die hem beroven van alles wat hem dierbaar is en hem langs de grens van de waanzin doen scheren. Tinnitus. Hoe gaat hij, die zijn dagen en denken vult met muziek en voor wie geluid gelijkstond aan extase, hiermee om? Hij gaat op een queeste naar inzicht en verlossing, die hem langs genezers en lotgenoten, therapieën en geluidsfilosofen voert. In nauwgezet proza neemt Verwijmeren ons mee en voert ons in in de wereld van geluiden, muziek en de tinnitusbehandeling. Hij gaat daarbij diepere vragen niet uit de weg, als: Wat betekenen geluiden in een cultuur waarin het materiële en visuele domineren? Stilte, dat zo zeldzame goed, wat zegt het ons? Verwijmeren heeft meer geschreven dan de geschiedenis van een fnuikend en groeiend fenomeen: een toonschets van onze tijd, een ode aan de muziek, en een gevoelige beschrijving van zijn afkomst en eigen gezin. De veelstemmigheid ervan máákt deze op het scherp van de snede geschreven roman, waarin geluiden er evenveel toe doen als de personages, en die ook de lezer anders naar de wereld doet luisteren.’

De vorm van geluid

Aandoening: Tinnitus-en Oorproblemen
Thema's: Alternatief, Deskundigheid, Lotgenoten, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Gregor Verwijmeren
Uitgever: Van Oorschot
Jaar: 2018
Covertekst: ‘Een catalogiseerder van muziek hoort van de ene op de andere dag geluiden in zijn hoofd - suizen, fluiten en ruisen - die hem beroven van alles wat hem dierbaar is en hem langs de grens van de waanzin doen scheren. Tinnitus. Hoe gaat hij, die zijn dagen en denken vult met muziek en voor wie geluid gelijkstond aan extase, hiermee om? Hij gaat op een queeste naar inzicht en verlossing, die hem langs genezers en lotgenoten, therapieën en geluidsfilosofen voert. In nauwgezet proza neemt Verwijmeren ons mee en voert ons in in de wereld van geluiden, muziek en de tinnitusbehandeling. Hij gaat daarbij diepere vragen niet uit de weg, als: Wat betekenen geluiden in een cultuur waarin het materiële en visuele domineren? Stilte, dat zo zeldzame goed, wat zegt het ons? Verwijmeren heeft meer geschreven dan de geschiedenis van een fnuikend en groeiend fenomeen: een toonschets van onze tijd, een ode aan de muziek, en een gevoelige beschrijving van zijn afkomst en eigen gezin. De veelstemmigheid ervan máákt deze op het scherp van de snede geschreven roman, waarin geluiden er evenveel toe doen als de personages, en die ook de lezer anders naar de wereld doet luisteren.’

Het boek van Carl

Aandoening: Ongeval
Thema's: Dood, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Naja Marie Aidt
Uitgever: Querido
Jaar: 2018
Heeft de dood iets van je afgenomen geef het dan terug
Covertekst: ‘"Ik hef mijn glas op en proost met mijn oudste zoon. Boven slapen zijn zwangere vrouw en zijn dochter. Buiten is de maartnacht koud en helder. "Op het leven!" zeg ik wanneer de glazen tegen elkaar klinken met een breekbaar en mooi geluid. Mijn moeder zegt iets tegen de hond. Dan gaat de telefoon. We nemen niet op. Wie zou ons zo laat op een zaterdagavond kunnen bellen?' In maart 2015 overlijdt Naja Marie Aidts een na oudste zoon Carl op 25-jarige leeftijd door een tragisch ongeluk. Het boek van Carl beschrijft het eerste jaar na dat verschrikkelijke telefoontje tot de schok van zijn dood langzaam wordt gedempt. Het is zowel een nuchter verslag van hoe het is om te leven na het verlies van een kind – het laat zien hoe verdriet je relatie met de werkelijkheid, je geliefden en de tijd verandert – als een poëtisch boek over verlies en liefde. Het boek van Carl is hartverscheurend mooi.’

Parkinson Hotel 2

Aandoening: Ziekte van Parkinson
Thema's: Deskundigheid, Faciliteiten, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Frank van Empel
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2018
Boodschappers van de dood
Vervolg op Parkinson Hotel 1, en weer een dialoog van een man met zijn ongenode gast. Covertekst:’ Van de snaartheorie naar Gary Snyder, van harde seks naar filosofische verhandelingen. Dit om te begrijpen wat sterfelijkheid is, wat ziekte is, wat dit alles betekent in relatie tot ons besef van tijd en ruimte. En ook, wat dit alles inhoudt voor de relatie met je partner en je eigen leven. Frank van Empel vervolgt de bijtende conversatie tussen Franky en Parkie uit Parkinson Hotel 1, dialoog van een man met zijn ongenode gast. Twee nieuwe boodschappers van De Dood, Prostata en De Oude Man, checken in bij Parkinson Hotel….’

Ik ben niet van suiker

Aandoening: Angststoornissen, Diabetes, Onbegrepen Ziekten, Revalidatie, Suikerziekte
Thema's: Bejegening, Communicatie, Deskundigheid, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Judith van den Reek
Uitgever: De Graaff
Jaar: 2018
Levensverhaal van een zeldzame diabeet.
http://judithvandenreek.nl/boek:‘Ik ben niet van suiker’ gaat over de laatste tien jaar van mijn leven. Startpunt is de zwangerschap van mijn dochter Bente in 2009. Ik ben continu misselijk en aan het overgeven. Doordat ik diabetes heb, raken mijn bloedsuikers ernstig ontregeld. Ik verlies tien kilogram en geen enkele methode om mij te voeden mag baten. Uiteindelijk leidt dat ertoe dat Bente geboren wordt met 28 weken.Bente ligt tien weken in het ziekenhuis en als ze thuiskomt, kamp ik met een angststoornis. Er volgen drie zware jaren om er bovenop te komen. … In maart 2015 krijg ik een terugval in mijn angstklachten. Ik ga EMDR-therapie doen om mijn zwangerschap te verwerken. Dat is het begin van de zoektocht naar mijn diabetesverleden. Vastberaden volg ik mijn gevoel dat er iets niet klopt in mijn verhaal. Uiteindelijk ontdek ik dat ik geen type 1 diabetes heb, zoals in 2001 is gediagnostiseerd, maar een zeldzame vorm door een genafwijking, Transiënt Neonatal Diabetes Mellitus genaamd. Na zestien jaar insuline spuiten stap ik over op medicijnen, wat ten goede komt aan de behandeling van mijn diabetes en mijn kwaliteit van leven. In het boek beschrijf ik mijn gedachten en emoties met betrekking tot deze heftige jaren: het medische circuit, de lichamelijke en mentale strijd, angst en wanhoop, maar het laat vooral ook mijn doorzettingsvermogen en veerkracht zien…’

over Leven met een NAH Niet Aangeboren Handicap

Aandoening: Hersenletsel, Ongeval
Thema's: Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Wim Malfliet, Liesbet Petit
Uitgever: SIG
Twee ervaringsdeskundigen aan het woord
Covertekst:’ Stel, een persoon die je (heel) goed kent, loopt na een (verkeers)ongeval of een beroerte een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op. Hij/zij houdt er blijvende hersenbeschadiging en beperkingen/handicaps aan over, die niet ‘te genezen’ zijn. Eerst stort zijn/haar wereld in elkaar. Dan wil je hem/haar helpen, maar je weet niet hoe … In dit boekje komen twee ervaringsdeskundigen aan het woord. Wim Malfliet en Liesbet Petit leggen uit hoe zij - met veel vallen en opstaan - hun leven na een hersenletsel weer op de sporen proberen te krijgen. Een kwetsbare, maar eerlijke getuigenis. Je zou deze getuigenis als een bijsluiter of gebruiksaanwijzing voor mensen met NAH kunnen lezen, maar dat is het niet. Het is ook geen receptenboek. Elke persoon met NAH moet namelijk zijn eigen recepten samenstellen, met eigen ingrediënten. Hij/zij moet ook op zoek naar steunende mensen in de omgeving. Het loont echt de moeite om de zoektocht te starten. Want het kan nog: (wat) gelukkig zijn, ondanks het hersenletsel. Dit boekje hoopt de lezer te stimuleren en inspireren om te leren (over)leven met een niet-aangeboren hersenletsel. Er is in elk geval veel moed, creativiteit en doorzettingsvermogen voor nodig....'

Sofie, een morgenkind, min zorgenkind

Aandoening: Syndroom van Down
Thema's: Goed Leven
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Anne Raman
Uitgever: SIG
Jaar: 2008
De dagelijkse belevenissen van een moeder en haar dochter met het syndroom van down
Covertekst: ‘Vandaag verwachten we onze kampioene thuis. Ondertussen hebben ze ons gebeld dat Sofie nóg een bronzen medaille heeft behaald. Voor softbal deze keer. Maar mijn gsm rinkelt alweer. “Je gelooft het nooit, maar Sofie heeft weer een medaille. Een zilveren nog wel, voor verspringen.” Op de achtergrond hoor ik het ceremonielied. Dochterlief blijft ons verbazen. Ze doet voor het eerst mee aan de Special Olympics en boekt al meteen succes. Ik leef helemaal met haar mee. Nu begrijp ik de brullende vaders en moeders die in het weekend langs de sportvelden staan. Vroeger vond ik dat altijd overdreven. Ik neem mijn woorden terug …Anne Raman, de mama van Sofie, een meisje met downsyndroom, beschrijft in dit boek haar dagelijkse belevenissen als moeder van een kind met een verstandelijke beperking. Anne noemt zichzelf een heel gewone mama, maar is - zoals alle mama’s - heel bijzonder.Sofie is ondertussen een tiener, onbezorgd en gelukkig. Het boek is een meeslepende getuigenis geworden, een verhaal over loslaten, dat leest als een trein en blijft boeien. Het is opgebouwd uit cursiefjes. Met een lach en een traan.’

het enigma van neurofibromatose een getuigenis

Aandoening: Hersenaandoeningen, Neurologische aandoeningen
Thema's: Evenwicht, Humor
Perspektief: Egodocument
Auteur: Patrick Paschyn
Uitgever: SIG
Jaar: 1997
Covertekst: ‘Neurofibromatose van het type 2 (kortweg NF 2) is een ziekte die bezit neemt van een gezond lichaam. Ze krijgt de mens in zowat alle aspecten van het leven en van zijn toekomst stilaan in haar greep en dwingt hem steeds meer in het heden te leven. Dit alles welteverstaan als de mens dat laat gebeuren ... Patrick Passchyn ontmoette NF 2 ruime vijftien jaar geleden. Maar hij liet dat niet zomaar gebeuren. Hij leeft verder met NF, soms als waardige tegenstander, soms als compagnon. Hij vecht tegen de ziekte en tegen zichzelf. Maar af en toe gaat hij ook in de clinch met de hulpverlening.....'

Moeder van glas

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Manische Depressie
Thema's: Coping
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Roos Schlicker
Uitgever: Pluim
Jaar: 2018
Covertekst: Als kind mocht Roos thuis met de matras van de trap sjezen, kleien deed ze met een pak Becel en een advocaatje van tijd tot tijd kon geen kwaad. Haar moeder was de leukste van de straat, maar de storm in haar hoofd bleef voor de buitenwereld onzichtbaar. Niet voor Roos, die als kind al wist dat ze haar soms moest beschermen. Pas toen ze zestig was kreeg haar manisch-depressieve moeder na een eindeloos traject een officiële diagnose. Wanneer haar moeder overlijdt door een val van de trap wil Roos Schlikker beter begrijpen wie de vrouw was die zich zo lang achter een masker had verborgen. Tijdens haar zoektocht leert ze haar rouw omarmen en komt zo dichter bij haar moeder dan ooit tevoren.’

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt