Gevonden aantal:1
Conny Bellemakers

In memoriam: Conny Bellemakers (1960-2014)

Deze pagina hoort bij het archief van Conny Bellemakers. We willen met behulp van stukken van en uit het archief van Conny Bellemakers  en met gebruik making van haar levensverhaal langzaam maar zeker hier een geschiedenis van de patiëntenbeweging/ patiëntenparticipatie schrijven. Dit door bij een tijdlijn haar stukken te plaatsen en (werk)activiteiten toe te lichten die zij en anderen hebben uitgevoerd, na een korte toelichting op het leven van Conny Bellemakers. Uitgebreidere toelichtingen zijn te vinden bij de stukken waar u naar kunt linken. Ook door haar verzamelde stukken van andere burgers met makke die daarvoor toestemming hebben gegeven zullen worden toegevoegd.

Eerst een toelichting op het leven van Conny Bellemakers opgesteld met haarzelf en met gebruikmaking van citaten uit interviews met haar. [1] 

 “Toen ik na flink wat ziekteperikelen en de hele MS-onderzoeksmolen bij de professor zat, zei deze: 'Er kan maar één kapitein zijn op het schip...', ik reageerde met: Ja, dat klopt en dat ben ik. Ik zoek een eerste stuurman want ik heb geen idee waar ik me nu bevind". Zo begint ons gesprek over het onderwerp: zelfregie. "Eigenlijk is dat de rode draad door al mijn publicaties heen. Ik ben er mijn hele leven mee bezig geweest, ook toen ik nog gezond was. Ik hield altijd mijn eigen broek op, werkte naast school. Mijn eerste spijkerbroek kocht ik van mijn eigen geld"! (Zie:msweb.nl/portretten)

Conny Bellemakers  (1960) doorliep het gymnasium te Roermond en had tegelijkertijd altijd baantjes, onder andere als zorghulp. Dat laatste baantje motiveerde haar om na de afronding van het Gymnasium naar de HBO-V in Nijmegen te gaan. Omdat er in die tijd weinig werk is voor verpleegkundigen ging ze gezondheidswetenschappen studeren in Maastricht. Haar studie betaalde ze uit werkzaamheden die ze ondertussen deed onder andere als  onderzoeksassistente bij huisartsengeneeskunde.  

Tot haar 28ste leidde Conny een zeer actief leven en fietste wandelde graag en veel vooral in het Limburgse landschap en ze liep meerdere malen de Nijmeegse vierdaagse. Dat veranderde in 1988. Ze werkte toen bij de toenmalige Nederlandse Gehandicaptenraad als beleidsmedewerker. Conny begon te kwakkelen, werd verdacht van MS en kreeg in de loop der jaren nog meer aandoeningen, waaronder hartklachten en een schildklieraandoening, hernia’s: het maakte  dat ze veel ervaring opdoet aan de andere kant van de gezondheidszorg als chronische patiënte of liever, een burger met makke. Tot 2006 werkte Conny naast haar vrijwilligerswerk ook in betaalde banen onder andere als beleidsmedewerkster.

Dat was mogelijk omdat ze met een PGB Persoonsgebonden Budget de juiste zorg kon inzetten. Ze was een lansbreker voor het Cliëntgebonden Budget, dat leidde tot een Persoonsgebonden Budgetregeling in 1995  en zij bleef zich ervoor inzetten tot aan haar dood. 

" Zelf je zorg in kunnen kopen zou betekenen dat je regie over de zorg kreeg en dus regie over je eigen leven. Zelf bepalen door wie en wanneer je geholpen wordt maakt een eigen leven een stuk makkelijker. Zorg is een middel daartoe, geen doel." En “Je moet dus wel een lange adem hebben! Ik was intussen mijn baan kwijt en had wel zelf ziekenhuisopnames achter de rug. Maar die lobby heb ik altijd voortgezet, ook als ik in het ziekenhuis lag, met artikelen, lezingen en cursussen schrijven.” Maar dat kostte bloed, zweet en tranen.

Zij bleef ook de publieke arena opzoeken en stukken en artikelen schrijven en publiceren om duidelijk te maken waarom of waar een regeling tekort schiet, welke vooroordelen er leven ten aanzien van burgers met makke, en wat eraan gedaan kan worden: 

"Dat was mijn grootste winst van het PGB: het maakte het mogelijk dat ik mijn energie aan mijn werk besteedde. Ik mis nu het meest dat ik geen zogenaamde erkende professional meer ben. Ik moet, als vrijwilliger, knokken om serieus genomen te worden. Ik moet knokken voor elke voorziening, als vervoer en assistentie onderweg.” 

Bellemakers woonde op verschillende plekken, onder andere  te Den Bosch, Bunnik en uiteindelijk in een aangepaste woning te St Odiliënberg waar zij tot aan haar dood woonde  werkte en familie en vrienden ontving. Ook daar leidde zij een zeer productief leven, schreef ze vele artikelen en stukken, bedacht acties om de positie van de burger met makke in onze samenleving te verbeteren, paste op op haar nichtjes, leverde mantelzorg. Want Conny bleef een actieve burger die, daar waar mogelijk werkte, op pad ging, mantelzorg verleende en haar extended family ontving.


Bellemakers schreef vlijmscherpe analytische, heldere en/of humoristische stukken in talloze bladen en boeken. Regelmatig klom ze weer op de barricade of in de pen om te strijden voor verbetering van de positie van burgers met makke of om slecht functionerende onderdelen van de zorg te benoemen, waarbij ze ook eigen ervaringen inbracht. En dat deed ze ook toen ze palliatief, zelfs terminaal werd. Ze had plannen om een boek te schrijven over deze periode met de werktitel: ‘Palliatieve participatie: over leven met kanker en andere makke.’
Tot aan haar dood. Ook al was ze doodziek, ze stuurde haar laatste publicatie, de column Intimiteit is het toverwoord, niet mantelzorg. Ik ben allergisch geworden voor iedereen die het woord mantelzorg gebruikt voor het blad WMO van november 2014 naar de stichting in de week van 27 oktober. En kreeg daar ook reacties op. Ze stierf diezelfde week op vrijdag 31 oktober. Ze kende vele personen uit de patiëntenbeweging en werkte regelmatig met hen samen. Dat deed ze onder andere ook bij Kantel Konsult. Ze kreeg een prijs en ontwikkelde met het geld dat ze daarvoor kreeg een onderwijscursus ‘Missing Pieces’, waaraan meerdere burgers met makke meededen en bijdragen aan leverden. Natuurlijk schreef ze ook over het Elektronisch Patiënt Dossier (EPD), zelfstandig handelen van hulpverleners, privacy en nog veel meer onderwerpen die we hieronder gaan toelichten.

"Ik ben door mijn veelvoud aan aandoeningen vaste klant in verschillende ziekenhuizen. Ik heb al ontelbare malen mijn medische geschiedenis moeten vertellen aan verschillende artsen. Maar hoe hou je die medische geschiedenis intact? Hoe zorg je ervoor dat die klopt? Iedere arts maakt zijn eigen samenvatting van de klachten, behandelingen en de effecten daarvan. Ik heb al jaren een A 4-tje op zak met de belangrijkste telefoonnummers van artsen, een overzicht van mijn ziekenhuisgeschiedenis, mijn medicatie. Ik ben immers de enige die nog het overzicht heeft! Maar artsen, noch medewerkers op een spoedeisende hulp, waar ik nogal eens terechtkom, nemen dat serieus. Bij het EPD komt de informatie weer alleen van artsen, niet van de patiënt. Dus het is niet volledig, en niet betrouwbaar".  en coalitievoorinclusie.nl ‘Zeventien jaar en vijftien ziekenhuisopnamen, vier aandoeningen, drie banen, twee huizen later, volgen de meest recente indicatiestellingen: Per telefoon ben ik eind vorig jaar door een medewerker van indicatiebureau Postbus 51 geïndiceerd voor 10 uur HH. Eveneens per telefoon indiceert een uitzendkracht van het CIZ mij dit jaar voor 10 uur PZ en 1,4 uur Verpleging. De CIZ-indicatie heeft slechts een geldigheidsduur van 2 jaar. De tijdelijke medewerkster beargumenteerde deze tijdslimiet met een verwijzing naar mijn leeftijd, 48 jaar. "Ik was nog jong". De balans opmakend, zou ik zelf eerder de nadruk gelegd hebben op de stabiel blijvende omvang van de geïndiceerde zorg en voor een langere periode die zorg vastgelegd hebben.’

Naast haar inzet voor de patiëntenbeweging was ze, voor haar moeder en voor vele vrienden en vriendinnen, mantelzorger. Ook voor haar zus Bea, een maatje, die in Februari 2013 gestorven is en ook MS had.  Zij gebruikte zo ervaring en kennis om vele anderen met raad en daad bij te staan, bijvoorbeeld bij het zoeken naar de juiste hulp of een aanvraag voor een hulpmiddel.

“ Hoe kunnen ze van burgers met makke het beeld hebben dat die alleen maar mantelzorg nodig hebben? Ik lever heel veel mantelzorg.”

Conny Bellemakers, wordt onder andere expert vanuit de landelijke patiënten en gehandicaptenbeweging genoemd. Ze is een voorbeeld voor velen, was een disabilty activist, een zelfstandig wonende en werkende vrouw met een makke die opkwam voor de belangen van mensen in een vergelijkbare situatie met name in de Nederlandse samenleving en zorg. Ze is een belangrijk denker en publiciste voor de patiëntenbeweging. Op haar publicaties kan de patiënten beweging doorbouwen om duidelijk te maken wat haar visie is en wanneer deze gedachten worden onteigend. Drie decennia lang heeft ze ervaringen en opgedane inzichten in veel beleidsartikelen vertaald, inbreng gehad in landelijke beleidscommissies, gastcolleges, lezingen en studiemodules.

Haar verschillende functies en werkzaamheden voor verschillende instanties staan hieronder op een tijdslijn genoemd, evenals de artikelen columns, boeken van haar hand. Door een klik op de link, komt u bij het desbetreffende stuk. [1]De citaten bij deze tekst komen uit een interview van Marja Morskieft voor MS-web, de rode loper  en het dossier van Conny Bellemakers zelf.
                                               

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt