AANDOENING: Dementie
↓Alzheimer, ↓Corticobasale degeneratie (CBD), ↓Frontotemporale dementie (FTD), ↓Jong dementerend, ↓Lewy body dementie, ↓Mild Cognitive Impairment (MCI), ↓Parkinson dementie, ↓Progressieve supranucleair parese (PSP), ↓Semantische dementie (SD), ↓Vasculaire dementie, ↓Ziekte van Korsakow, ↓Ziekte van Pick,
Gevonden aantal:264
Boek(264) Weblog(26) Ego-document(33) Multimedia(81) Website(42)
'Ik vergeet alleen wat namen', zegt mijn man

Aandoening: Dementie, Frontotemporale dementie (FTD)
Thema's: Coping, Emoties, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Roos Kuiper
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Ruim tien jaar aan ervaringen met Frontotemporale Dementie en Semantische Dementie
‘Dit boek is het verhaal van Roos Kuiper. Op een aangrijpende manier vertelt zij over haar man die frontotemporale dementie had. Het boek schetst een indringend beeld van het verloop van de ziekte. Echter, dat niet alleen. Dit boek laat met name ook zien wat de impact is van de ziekte op de partner. Roos vertelt op een eerlijke manier over haar boosheid, de machteloosheid, het verdriet en het moeten, maar niet kunnen loslaten. Een herkenbaar verhaal voor mensen die te maken hebben met dementie en een ontroerend boek voor iedereen.’

'Vergeten tijd'

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Diny Beijersbergen
Uitgever: Uitgeverij Merweboek
Jaar: 1999
Verhalen en Gedichten over dementie
Een bundel gedichten en verhaaltjes rondom het thema dementie.

...En dan mag ik naar bed

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Emoties, Kwaliteit van zorg , Persoonlijke relaties, Zeggenschap, Zorg coordinatie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hester Stafleu
Uitgever: Houweling
Jaar: 2001
Het laatste levensjaar van mijn moeder
Boekje van 46 pagina’s waarin Hesther Stafleu het verhaal van het laatste levensjaar van haar moeder, Ina Stafleu-Houweling. Hesther Stafleu beschrijft wat er gebeurt met en tussen haar moeder, haar zoon, diverse zorgverleners en haar zelf. Het was geen gemakkelijk jaar waarin zij een steeds belangrijker rol kreeg in de zorg en de zorgregie voor haar moeder. Ze beschrijft gebeurtenissen, interacties en gevoelens. Daarbij wordt ingegaan op de moeder dochter relatie en de rolwisseling die is ontstaan. In het laatste hoofdstuk, Afscheid van een symbiose gaat zij in op therapeutische sessies met behulp van een oude, Chinese benaderingswijze waar zij hulp bij zoekt om de relatie die zij heeft met haar moeder te onderzoeken. In het boekje zijn ook de begrafenis toespraken opgenomen en enige foto’s. Haar moeder, Ina Stafleu-Houweling publiceerde onder het pseudoniem Inge Staf gedichten. Op de achterkant van het boekje staat het gedicht 'Ode aan oktober' (2000) gedrukt.

Aangenaam... dement

Aandoening: Dementie
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Zorg coordinatie, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Liesbeth Donken
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2011
Zij dementeerde thuis
Liesbeth Donken, een van de vijf kinderen van moeder Donken, beschrijft hier op 228 pagina s hoe zij, als haar moeder aan het dementeren raakt hun moeder zo lang mogelijk in haar eigen huis laten wonen en verzorgen. Haar kinderen beraden zich tijdens familie beraden wat wel en niet meer kan. Als tenslotte moeder niet meer thuis kan leven, neemt Liesbeth haar in huis, zodat ze niet naar het verpleeghuis hoeft. Daar gaat het lange tijd erg goed. Ze blijft er een aantal jaren leven. Met begeleiding van de geriater kunnen alle medicijnen afgebouwd worden. Uiteindelijk sterf zij bij Liesbeth in huis.

Ach moedertje

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Bureaucratie, Clientvriendelijke zorg, Zorg coordinatie, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hugo Borst
Uitgever: Lebowski publishers
Jaar: 2017
Ma zit nu een jaar in een Verpleeghuis. In haar woongroep van negen stierven het afgelopen jaar twee bewoners. Binnen een week na hun dood waren de kamers ontruimd en bezet door nieuwkomers. Cru gezegd is een verpleeghuis een sterfhuis. De gemiddelde tijd die iemand met alzheimer op een zogenaamde afdeling psychogeriatrie (PG) verblijft is nog geen anderhalf jaar. (pag.8).  

Tweede boek van 248 pagina’s, vervolg op ‘Ma’, boeken die Hugo Borst schreef over het leven van zijn moeder die leeft met Alzheimer. In ‘Ach Moedertje’ gaat hij in op haar leven op een gesloten afdeling in een verzorgingstehuis. Hij gaat in op schrijnende situaties, aftakeling, zorgproblemen, misstanden ook in andere instellingen dan die van zijn moeder omdat geld, bureaucratie en management belangrijker lijken dan medemenselijkheid.

Afscheid van Amalia

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Natascha Emanuels
Uitgever: Bohn Stafleu van Loghum
Jaar: 2006
Hoe ik mijn moeder verloor terwijl ze er nog was
Persoonlijk verslag van een dochter over het dementeringsproces van haar moeder.

Alles nieuw

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jabik de Vries
Uitgever: Kok
Jaar: 2012
'Ze vouwde haar handen en sloot haar ogen. Ik vouwde mijn handen ook. Mijn moeders hoofd ging een beetje op en neer, alsof ze haar blik zoekend over een papier liet gaan. Ik vroeg me af wat ze bad. Misschien herhaalde ze het gebed dat mijn vader aan tafel altijd deed. Niet omdat we het verdiend hebben, maar uit genade, Heer.'
Boek van 212 pagina’s waarin Jabik de Vries’ beschrijft hoe zijn moeder steeds meer aftakelt en dementerend raakt. De Vries licht het verloop van de ziekte toe, vanuit zijn perspectief, beschrijft jeugdherinneringen en neemt ons mee op autoritten, langs de wegen tussen Amsterdam en Friesland. Tegelijkertijd beschrijft hij zijn strijd tussen hoofd en hart, onthechten en afscheid nemen van zijn moeder, zijn geboorteplek en de God van zijn jeugd.

Als Alzheimer Alles Afbreekt

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Corrie Hendrikse-van Boggelen
Uitgever: Jouw boek
Jaar: 2010
In september 1997 merkte Corrie Hendrikse dat haar man minder actief was, dingen vergat en veel aan haar overliet. In dat jaar gebeurde er sowieso veel binnen de familie: ziektes, sterfgevallen en andere problemen stapelden zich op. In dit boek beschrijft Corrie hoe haar man door de ziekte van Alzheimer achteruitging. Ze licht haar emoties korte verhalen en gedichten toe. Zo hoopt zij ook troost te bieden aan anderen die hetzelfde overkomt.

Als de wind draait

Aandoening: Dementie, Frontotemporale dementie (FTD), Ziekte van Pick
Thema's: Communicatie, Coping, Praktische Problemen, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Henk van Wissen
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2009
Ervaringsverhaal van Henk van Wissen over het dementieproces bij zijn vrouw. Vanuit Henk’s perspectief, dicht op de ervaring geschreven. In het boek staan ook enige gedichten van Henk en een voorwoord van Henny de Rond, oud-locatiemanager van Henk.

Als een lelie op het veld

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Communicatie, Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Yvonne van Emmerik
Uitgever: Dabar Luyten
Jaar: 1999
Afscheid van mijn demente moeder
Deze bundel bevat gedichten in losse, vrije vorm die op directe wijze het pijnlijke proces van dementie blootleggen. De dichteres vond naast alle ontluistering als gevolg van dementie in het leven van haar moeder ook een bijzondere schoonheid.

Als het maar echt is

Aandoening: Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Communicatie, Medepatinten
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Paula Irik
Uitgever: Elikser
Jaar: 2013
Over de zachte kracht van mensen met dementie
Paula Irik laat in dit boek van 332 pagina s demente mensen zelf aan het woord in hun leefwereld. Paula verzamelde en ordende uitspraken die zij hoorde van hen, per thema, als zij met hen werkte in het verpleeghuis. Zowel bij individuele ontmoetingen, groepen als vieringen. Zo maakt zij in dit boek een reis door het verpleeghuis. Aan het eind van het boek houdt zij een pleidooi om eenzijdige beeldvorming tegen te gaan en zorg niet meer te verschralen. Geillustreerd met verschillende kleurenfoto s van handen. Een ontroerend boek met vele mooie uitspraken.
Achterflap: Dit boek is een hartstochtelijk pleidooi voor een liefdevolle en zorgzame woonomgeving voor mensen met dementie. Het wil een steun in de rug zijn voor allen die met aandacht, betrokkenheid en compassie in het verpleeghuis werken. En voor familieleden en vrienden van mensen die door dementie worden getroffen, een uitnodiging om niet alleen oog te hebben voor wat verloren ging en gaat, maar ook open te staan voor het bijzondere dat mensen met dementie ons kunnen schenken.



Als je moeder van je moeder wordt

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Coping, Familieverhoudingen, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Sonja Knubben-van Heur
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2005
In dit boek beschrijft Sonja Knubben-van Heurin haar eigen bewoording de laatste 3 levensjaren van haar moeder, een Alzheimerpatiënte. Zij tracht hierin duidelijk te maken dat deze ziekte, op zowel patiënt alsook de naaste familie, van zeer grote invloed is.

Als ouders kinderen worden en toch je ouders blijven

Aandoening: Dementie
Thema's: Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Edda Klessmann
Uitgever: Harcourt B.V.
Jaar: 1997
De dubbele boodschap die dementie brengt
Edda Klessmann, de schrijfster van dit boek is arts en psychotherapeute. Ze is gespecialiseerd in het begeleiden van familie van Alzheimerpatienten. Ze geeft in dit boek een uitgebreide beschrijving van een persoon. Daarbij beschrijft ze drie stadia van de ziekte, de bijbehorende uitval van hersenfuncties, het behouden blijven van de persoonlijkheid en de wil om te leven. Met informatie over Alzheimer Nederland. Het boek bevat ook een literatuurlijst met vooral Duitstalige titels; bij enkelen wordt verwezen naar Nederlandse vertalingen.

Altijd opnieuw afscheid nemen

Aandoening: Dementie
Thema's: Communicatie, Informatief, Inventiviteit, Kwaliteit van zorg , Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Erik Stroobants
Uitgever: Epo
Jaar: 2007
Als je dit boek leest, ga je bij mensen thuis op bezoek. Partners en kinderen van mensen met dementie vertellen over hun leven. Ze beschrijven hun leven voordat de partner dementerend raakte, gaan in op de situatie nu en ophoe het zal zijn. Daarbij lichten zij gedachten en emoties toe. Ze maken gebruik van allerlei hulpmiddelen om hun leven zo goed mogelijk in te richten: gezinszorg, thuisverpleging, chatten, centra voor dagverzorging, vakantie. En ze leveren ideeen die het leven van dementerenden en de mantelzorgers draaglijker maken.

Alzheimer (Borms)

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Bejegening, Communicatie, Stigmatisering
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Magda Borms
Uitgever: Uitgeverij Davidsfonds
Jaar: 2012
Een ongevraagde, ongewenste, verwenste bezoeker.
Boek van 72 pagina’s waarin de Belgische filosofe Magda Borms beschrijft hoe zij en haar familie omgingen met haar tante die dementerend raakte en respectievelijk naar een verzorgings-en verpleeghuis ging en daarna naar een speciale gesloten afdeling voor dementerenden in een ander tehuis.

Alzheimer Biografie van een ziekte..

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Acceptatie, Clientvriendelijke zorg, Educatief, Kwaliteit van zorg , Stigmatisering, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Voeding
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Koos Neuvel
Uitgever: Podium
Jaar: 2014
Bespreker: Rob Houtepen
Naar aanleiding van het dementeren van zijn moeder is wetenschapsjournalist Koos Neuvel zich meer in de ziekte van Alzheimer gaan verdiepen. Enerzijds heeft hij zich in de medisch-wetenschappelijke geschiedenis hiervan verdiept en vooraanstaande Nederlandse wetenschappers op dit gebied geïnterviewd. Anderzijds heeft hij de ontwikkelingen in de zorg voor dementerenden in Nederland in kaart gebracht, met interviews en ook door mee te lopen in de zorg. Dat heeft een heel rijk, maar altijd toegankelijk boek opgeleverd, want Neuvel kan goed schrijven. Wel gaan uiteindelijk maar zo’n 20 van de 358 pagina’s over zijn moeder, dus het is in beperkte mate een ervaringsverhaal. Daar staat tegenover dat hij regelmatig verwijst naar de ervaringsverhalen van anderen, vooral Erwin Mortier en Cyrille Offermans.

Alzheimer de voltooid vergeten tijd

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties, Hulpverleningsrelatie, Medicijngebruik
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Gust van Broeckhoven
Uitgever: Standaard/WPG
Jaar: 2008
Gust is een gepensioneerd onderwijzer en beschrijft hoe hij naast zijn vrouw leeft die naar het volkomen niets meer, het onbestaan reist. Hij schrijft over zorgen, gedachten, voorvallen, verdriet, plezier, hulpverlening, medicatie, verzorgingstehuis en nog veel meer gedurende die reis.

Alzheimer en afscheid

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Euthanasie, Persoonlijke relaties, Verantwoordelijkheidsverdeling, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Frits van den Haspel
Uitgever: Elikser
Jaar: 2013
Egodocument waarin Frits van de Haspel beschrijft hoe de ziekte van Alzheimer die uiteindelijk bij zijn vrouw Ineke werd geconstateerd hun leven samen beïnvloed heeft. Ineke besloot na verloop van tijd gebruik te maken van haar euthanasieverklaring, wilde afscheid nemen van het leven en haar geliefden voordat het proces van aftakeling bij Alzheimer doorzet: zij vond het mensonterend, wilde het niet meemaken en ook haar familie dit proces besparen. Frits beschrijft in dit boek hoe hun leven samen was en gaat uitgebreid in op het proces van haar beslissing, de consequenties die dat heeft en benoemd een aantal belangrijke punten binnen dit proces. Website Elikser: ‘Alzheimer en afscheid heeft zijn privéleven tot onderwerp, het boek is een hommage aan zijn vrouw en haar leefwijze.’ Boek van 153 pagina’s.

Alzheimer, mon amour

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Cécile Huguenin
Uitgever: Balans
Jaar: 2017
Een verhaal van liefde en verlies
Covertekst: ‘Vanaf het begin van de ziekte waren we nomaden. Hij op weg naar een andere wereld en ik overal ontheemd.’Het begon onschuldig met wat kleine voorvallen: zoeken naar woorden, steeds meer dingen vergeten. Totdat het begon op te vallen. Toen volgde de diagnose. Het is een vonnis. Alzheimer. Maar voor Cécile en Daniel, al meer dan dertig jaar gelukkig getrouwd, is de liefde sterker dan hun angst. Ze besluiten het avontuur tegemoet te treden en het leven te vieren, in de tijd die hen nog samen rest. (...)'

Anders kijken naar Alzheimer

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Alternatief, Clientvriendelijke zorg, Positief Denken
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Megan Carnarius
Uitgever: AnkhHermes
Jaar: 2016
Bespreker: Guus van der Veer
Een warme en liefdevolle benadering van een ziekte die velen treft
Dit uit het Engels vertaalde boek (240 bladzijden) geeft, naast veel autobiografisch materiaal, een antroposofische visie op dementie. Het boek besteed aandacht aan de diverse stadia van dementie. Het is bovendien een pleidooi voor een menselijke, meer op het individu gerichte zorg. 

Arie in Wonderland

Aandoening: Alzheimer, Asperger, Dementie
Thema's: Dood, Emoties, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Agnes Ooms
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2017
Van winnen en verliezen tussen Asperger en Alzheimer
‘Ik noem mijn vader slachtoffer van de tijd. Was hij nu jong geweest, had hij een diagnose gekregen. Had de wereld hem beter kunnen begrijpen. Had hij handvatten gekregen om de wereld mee in te gaan. Had hij kunnen begrijpen dat hij er niets aan kon doen. Dat hij de wereld niet begreep en de wereld hem niet. Ik had het hem gegund. Ik had het mezelf gegund. Dan had zijn leven er anders uit kunnen zien. En daardoor ook het mijne. Zo is het niet gegaan. Pas zes jaar geleden is de diagnose gesteld. Mijn papa had Asperger. (…) En dat de verhuizing ook samenviel met een ander proces in het hoofd van papa, begreep ik pas later. Lang riep ik tegen mijn moeder dat het “gewoon een oude autist met een veel te vol hoofd.” En dat was ook zo. Maar de graaiklauwen van Alzheimer waren er ook al. (pag. 8)

Boekscout.nl: ‘Een persoonlijk relaas van een dochter met een vader. Een moeilijke man, niet in de laatste plaats voor zichzelf. Een moeilijke relatie, doordat de dochter niet van de Asperger van de vader afwist. En als ze dit weet, is er de Alzheimer die de relatie verandert.(...)'

As in Tas

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Dood, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jelle Brandt Corstius
Uitgever: Das Mag Uitgevers
Jaar: 2016
Natuurlijk gebeurde er rare dingen, maar de scheidslijn tussen een rare vader en een beginnend dementerende vader is heel dun. (pag.13)

Toen de vader van Jelle Brandt Corstius, Hugo Brandt Corstius, een Nederlandse wetenschapper schrijver, columnist stierf(zie link), besloot Jelle Brandt Corstius een fietstocht te maken naar Zuid Frankrijk, zoals hij dat met zijn vader ook deed. Daar wilde hij een beetje as van zijn vader in de Middellandse zee strooien. In dit boek beschrijft hij deze tocht en gaat daarbij in op het leven met zijn vader en de laatste periode waarin Hugo Brandt Corstius dementerend was. Boek van 150 pagina’s.

Bij jou ben ik veilig

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Eierstokkanker, Kanker
Thema's: Aftakeling, Emoties, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Thea Wamelink
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2008
Omschrijving: Boek van 90 pagina’s waarin Thea Wamelink schrijft over de periode waarin zij leefde met haar echtgenoot Bob toen deze dementerend raakte. Ze beschrijft hoe zij zich door die periode heen sloegen en wat ze deed om hem zo lang mogelijk thuis te kunnen houden.
Samenleven met dementie

Bitterballen

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Euthanasie, Levenseinde, Zeggenschap
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Claudia Roskam
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2016
Hoe een demente ex-politica haar euthanasie bevocht
'Waarom heb je het mij niet gezegd?’ ‘Wat, mam’? ‘Dat ik dement ben!’ K......‘Hoe weet je dat?’ ‘Dat hebben ze mij hier gezegd. Claudia, ik heb het nog zo gezegd, dat ik dan dood wil. Dan wil ik met jullie erbij sterven, dat heb ik gezegd.’ ‘Ja, dat weet ik, dat hebben we beloofd mam, dat heb ik beloofd!’ (covertekst)

Een verslag van de laatste twee maanden van het leven van een sterke dementerende vrouw, verteld vanuit het perspectief van haar dochter. Met een nawoord van Claudia’ s moeder. Boek van 151 pagina.

Brood en Bomen

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie, Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Eric Du Meunier, Hugo Goedemé
Uitgever: Epo
Jaar: 2015
Dementie uitgelicht
Covertekst:’ Brood en bomen klinkt u vreemd in de oren? De titel lijkt inderdaad wat vreemd. Maar hij voert ons wel naar het hart van dit boek. Want de communicatie tussen personen met dementie enerzijds en hun familie en mantelzorgers anderzijds loopt niet altijd van een leien dakje. Eric Du Meunier trok met zijn bandopnemer van Zeebrugge tot Hasselt en Utrecht, en sprak met beide groepen. Maar ook met artsen, maatschappelijk werkers, mensen achter creatieve initiatieven, zelfhulpgroepen. Hoe ervaren mensen met dementie hun omgeving? Hoe ervaren zij zichzelf? Hoe ga je om met een ondankbare moeder? Wat doet een zoon die tegenover zijn agressieve vader staat? Wat maakt voor al die mensen nu precies het verschil in ondersteuning?Een boek met luchtige en minder luchtige verhalen over mislukkingen, valkuilen en successen, met boordevol grote en kleine praktische tips, en ook aandacht voor dementie en zingeving. Samen met het boek krijgt u ook de sociale kaart dementie en links naar informatieve filmpjes aangeboden. Omdat meer kennis over en begrip voor mensen met dementie broodnodig is.’ Boek van203 pagina’s.

Carien, het drama van dementie

Aandoening: Dementie, Ziekte van Pick
Thema's: Aftakeling, Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: C Vergoed
Uitgever: Uniepers
Jaar: 1993
Beschrijving van dementering van een echtgenote, bij wie zich op jonge leeftijd de ziekte van Pick openbaart

Chaos in de bovenkamer

Aandoening: Dementie
Thema's: Communicatie, Educatief, Informatief, Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Rianne van Dorp
Uitgever: Victor! grafisch ontwerp
Jaar: 2019
Voor kinderen die meer willen weten over dementie
Chaos in de Bovenkamer is een informatief en interactief boekje voor kinderen in de leeftijd 9-12 jaar. Het is een boekje waarin dementie wordt uitgelegd, in een combinatie met praktische opdrachten, tips voor een bezoek aan iemand met dementie en mooie illustraties.

Een leuk boekje waarin een ingewikkeld thema op eenvoudige wijze wordt uitgelegd. 

Dit boekje is bedoeld voor...
• Kinderen die zelf willen uitpluizen wat dementie precies is, en/of tips willen voor een bezoek aan iemand met (een vorm van) dementie.
• (Groot)ouders die met hun kinderen over dementie willen praten.
• Zorglocaties die gezinnen met kinderen/klein-kinderen een handreiking willen geven om dementie bespreekbaar te maken.
• Scholen en docenten die met schoolklassen op een praktische en interactieve manier bezig willen zijn met dit maatschappelijke thema.
• voor kinderen die meer willen weten over dementie

Dag Ma!

Aandoening: Dementie
Thema's: Acceptatie, Aftakeling, Communicatie, Dood, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Schaamte, Zeggenschap, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ankie van Hezewijk
Uitgever: Zadoks
Jaar: 2016


‘Ik vind het vreselijk om zo over mijn moeder te oordelen waar ze zelf bij zit en dan steeds te zeggen: “Nee, dat kun je niet meer hoor”. Alsof je tegen een kind dat denkt dat hij een acht heeft, steeds moet zeggen: “nee hoor, je hebt een vier”. Steeds zie ik dat ongeloof op haar gezicht. Ze wordt steeds opstandiger.’ (pag.11) 

Boek van 50 pagina’s geïllustreerd met aquarellen van ‘Ma’, waarin Ankie van Hezewijk in een aantal verhalen beschrijft hoe haar moeder Joop dementerend raakt, opgenomen wordt en verder leeft binnen de instelling, tot ze sterft. Ze licht toe hoe dat voor haar moeder, vader en kinderen was. Thema’s waar vele mensen mee te maken krijgen wanneer zij of hun familie geconfronteerd worden met dementie worden door haar beschreven. Het zijn vaak dilemma’s waar niet zomaar een oplossing voor te vinden is en situaties waar familie en mensen met dementie nu in terecht kunnen komen. Een prachtig compact boekje. De schrijfster eindigt met herinneringen aan haar moeder die terug zijn van weggeweest en niet zijn afgepakt door de periode waarin haar moeder dementerend was.

Dag mam, dag lieverd

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Praktische Problemen, Systeemdwang, Voeding
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marian van der Goes
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2013
Verslag van een afscheid
Covertekst: ‘Dit boek bestrijkt de laatste jaren van het leven van mijn moeder en beschrijft de achtbaanrit die ik samen met mijn familie heb doorgemaakt tijdens haar dementieproces. Naarmate het proces vorderde, had ik behoefte aan overzicht en daarom ben ik gaan uitschrijven welke contacten ik had met verschillende instanties om de zorg voor mijn moeder in goede banen te leiden. Zo ben ik begonnen met dit boek. In 'Dag mam. Dag lieverd.' wordt verslag gedaan van hoe wij moesten goochelen om voldoende tijd vrij te maken om goed te kunnen zorgen voor zowel onze moeder, ons gezin, als ons werk.’ Boek van 213 pagina’s. Het boek is in 2014 naar het Engels vertaald en uitgekomen.'

Dag mama

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Familieverhoudingen, Levenseinde, Spiritualiteit
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Femmie van Santen
Uitgever: Uitgeverij Voorhoeve
Jaar: 2012
Bespreker: Marja Schouten
Alzheimer als afscheid
Femmie van Santen heeft een portret geschreven over haar moeder die aan Alzheimer lijdt. Het boek bevat weinig medische termen en is evenmin een zoektocht naar mogelijke oorzaken, maar het is meer een beschrijving van de gevolgen van deze ziekte in het alledaagse leven. Zeer toegankelijk geschreven, met een bijzonder gevoel voor details.

Dag woensdag de opnamedag van een dementerende

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nannie Blinxma
Uitgever: Gooibergpers
Jaar: 1997
Een tachtigjarige vrouw is aan het dementeren. In het boekje wordt beschreven wat er gebeurt met haar en haar familie als ze wordt opgenomen in een verpleeghuis.

Dagboeken van een overleden leerling

Aandoening: Aids, Dementie
Thema's: Aftakeling, Heel de mens
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Elizabeth Stone
Uitgever: Uitgeverij BZZToH
Jaar: 2004
Elizabeth Stone, Universitair docent literatuur gaf vroeger lesop de New Utrecht School in Bensonhurst (NY) waar Vincent, een homoseksuele man, een van haar leerlingen was. Ze hielden via kerstkaarten contact. Na meer dan twintig jaar krijgt ze een pakket met tien dagboeken die van Vincent blijken te zijn. In een begeleidende brief vraagt de inmiddels aan aids overleden Vincent Elizabeth iets te doen met zijn dagboeken. Dat doet Stone hetgeen resulteerde in dit boek. Ze maakte een reconstructie van Vincent’s leven en merkt dat het haar leven ook beinvloed heeft. Naast de nodige spanningen in het gezin van de auteur maakte het lezen van de dagboeken dat Elizabeth beter kan omgaan met de slecht verwerkte dood van haar vader en het ziekteproces van haar dementerende moeder. Een eerlijk levensverhaal van een homoseksuele aidspatient.

Dagelijks leven met dementie

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Informatief, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Anne Mei The
Uitgever: Thoeris
Jaar: 2017
Een kijkje achter de voordeur
Cover: '(...) Anne-Mei The volgde jarenlang mensen met dementie en hun naasten en sprak met honderden betrokkenen en experts. In dit boek vertellen zij hoe ze leven met dementie. Hoe zij hun weg hebben moeten zoeken, door diepe dalen zijn gegaan en tot belangrijke inzichten zijn gekomen over zichzelf, hun relaties en zingeving. The laat zien hoe het dagelijkse leven met dementie verborgen en onderbelicht blijft. (...)'

Dan wappert mijn hart naar je toe

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Janneke Harmsen-de Boer
Uitgever: Van Gennep
Jaar: 2009
Liefde in tijden van alzheimer
Ervaringsverhaal op basis van het dagboek van Janneke Harmsen over de periode waarin haar man Dick dementerend was, vanaf zijn 65ste tot aan zijn dood. Het boek is in de jij- vorm geschreven. Het is een erg mooi, ontroerend en oprecht document geworden waarin allerlei ervaringen en emoties die in die periode ervaren zijn ontroerend, eerlijk, met veel warmte en liefde voor de persoon beschreven zijn. Het boek komt bij mij op de tiplijst.

Dankjewel voor de liefde

Aandoening: Dementie, Ziekte van Parkinson
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Johan Carbo
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2014
Bespreker: Guus van der Veer
Omgaan met Parkinson en Lewy Body dementie
Dit boek (126 bladzijden) is een verzameling van 20 korte verhalen over het leven van de auteur en zijn vrouw: zij heeft Parkinson en Lewy Body dementie. Er wordt beschreven hoe de echtgenote van de schrijver ziek wordt en welke invloed dat heeft op het dagelijks leven. Er wordt ook aandacht besteed aan het leven in een verpleeghuis.

Dansen op de stilte

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Zeggenschap
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ingrid Schouten-Minten
Uitgever: Vrije uitgevers
Jaar: 2016
'Het lijkt op het begin van dementie ...'

zo luidt de diagnose van de geriater na diverse onderzoeken bij een 86-jarige vrouw. Vanaf dat moment verandert het leven voor haar en haar dochter, die er alles aan doet om het leven voor haar moeder zo aangenaam mogelijk te maken. Dat dit niet gemakkelijk is, blijkt uit het verslag dat de dochter doet over de confrontatie met deze ziekte, de onzekerheid over de juiste manier van aanpak én de twijfels over de diagnose. Het beklemmende gevoel dat er geen uitweg meer mogelijk is drukt zwaar op de levensvreugde, die de dochter gelukkig door relativering en humor toch voldoende weet te bewaren. In flashbacks wordt meer duidelijk over het leven van de moeder en de persoon die zij altijd is geweest. De uiteindelijk onvermijdelijke opname op een gesloten afdeling brengt de dochter in een gevecht met zichzelf, omdat zij niet kan accepteren dat zij er, door het verlenen van haar toestemming, mede debet aan is dat haar moeder haar zozeer gekoesterde zelfstandigheid en levensvrijheid moet opgeven. Proza wordt afgewisseld met poëzie, waardoor aan de gevoelens meer diepgang wordt gegeven. De onverbrekelijke liefdesband tussen moeder en dochter loopt als een rode draad door het verhaal. Een band die zelfs de zeer plotselinge dood van de moeder niet kan verbreken.’ (Covertekst)Boek van 156 pagina’s.

Dat dingetje waar jij van houdt

Aandoening: Dementie, Frontotemporale dementie (FTD)
Thema's: Aftakeling, Humor, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Atie van Lieshoud
Uitgever: Blooming
Jaar: 2017
Covertekst: ‘Pieter is net 55 jaar als bij hem fronto temporale dementie wordt geconstateerd. Wat de diagnose voor hem betekent is slechts bij benadering vast te stellen, voor zijn vrouw Atie valt alles op z'n plek. Verwarring, dwangmatigheid en vreemde, onverklaarbare gedragingen die Atie al eerder had opgemerkt, blijken te kunnen worden toegeschreven aan deze aan Alzheimer verwante ziekte. In een serie korte stukjes beschrijft Atie met humor en zachtheid de gezamenlijke tocht van dichtbij: de gedragsveranderingen, de praktische en psychologische drempels die genomen moeten worden als haar man naar de dagopvang moet, het verval van taal en decorum, opname in het verpleeghuis waar hij tussen aanmerkelijk oudere dementerenden terechtkomt en de onafwendbare weg naar het einde. Meer nog dan de weergave van een tragisch proces is dit het verslag van een liefde die zich "voegt' naar de veranderingen, een poging om hoe dan ook steeds te omarmen wat er nog wél is en de relatie inhoud te blijven geven. Ook biedt het boek herkenning voor artsen, verpleegkundigen en medewerkers van het verpleeghuis. Met waardering voor de zorg legt Atie de gevolgen van de hoge werkdruk bloot en geeft ze inzicht in hoe (kleine) beslissingen grote impact kunnen hebben op familie en bewoners.’

De Alzheimer papers

Aandoening: Alzheimer, Arts als patient, Dementie
Thema's: Aftakeling, Coping, Eenzaamheid, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Wouter B. Blokhuis
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2014
Egodocument van 274 pagina’s waarin gepensioneerd huisarts Wouter B. Blokhuis beschrijft hoe hij als verzorger en partner van zijn vrouw de periode heeft ervaren waarin zijn vrouw Inge dementerend raakte. Beschreven wordt hoe bij zijn vrouw uiteindelijk de ziekte van Alzheimer werd gediagnosticeerd, wat het voor hun relatie betekende, hoe zij tenslotte opgenomen werd in een verpleeghuis, wat dat voor Wouter Blokhuis betekende en hoe hij zijn leven aanpaste.

De belofte

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Coping, Goed Leven, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nadine Ahr
Uitgever: Querido
Jaar: 2014
Een waargebeurd verhaal over liefde en dementie
Autobiografische roman waarin Nadine Ahr beschrijft hoe haar grootouders elkaar hebben gevonden en hoe hun leven beïnvloed werd doordat Ria (oma) dementerend werd. Edwin kwam uit Rusland terug naar het Duitsland van na de tweede wereldoorlog nadat hij soldaat was geweest in het Duitse leger. Hij woonde in bij een oom en raakte verliefd op Ria. Omdat hij een belofte had gedaan aan een ander meisje trouwde hij met dat meisje en Ria met een andere man. Toen Ria weduwe was geworden en Edwin gescheiden, kwamen ze elkaar na jaren weer tegen en besloten nooit meer uit elkaar te gaan. Ze waren gelukkig samen totdat Ria dementerend raakte. Edwin nam zich voor tot het eind van zijn leven bij haar te blijven en verhuisde zelfs samen met haar naar een verpleeghuis. Het lukte hem toch niet. Toen Ria Edwin niet meer herkende en verwarde met haar eerdere man die haar sloeg, begon ze tegen hem te schreeuwen wanneer ze hem zag, werd angstig. Hij kon niet anders dan de liefde van zijn leven voor de tweede keer loslaten. Voor dit boek van 240 pagina’s kreeg Nadine Ahr verschillende prijzen, zoals de Deutsche Reporterpreis 2013.

De doolhof van tante An

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Coping, Informatief, Kwaliteit van zorg , Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Voeding, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Kirsten Emous
Uitgever: Gibbon uitgeefagentschap
Jaar: 2014
Zoektocht naar een toekomst met minder dementie
Goed leesbaar boek van 319 pagina’s, waarin Kirsten Emous beschrijft hoe bij haar tante Annemarie ( An) dementie werd ontdekt, hoe het haar leven beïnvloed heeft, wat er aan gedaan werd en hoe zij stierf. Dat verhaal combineert zij met informatie en wetenschappelijke kennis over dementie. Daarbij stelt Kirsten Emous zich een aantal vragen als: waarom had ze het niet zien aankomen, kan dementie bestreden worden, wat is het verband tussen schade aan de hersenen en symptomen van dementie, hoe functioneert het geheugen en het bewustzijn, welke soorten (erfelijke) dementie zijn er en welke symptomen lijken op dementie lijken, maar zijn het niet? Ze eindigt met een hoofdstuk vol conclusies. Een aanrader voor wie meer over dementie wil weten Kristen: ‘Vooral bij het schrijven van mijn laatste manuscript over dementie, heb ik alle kennis en ervaring kunnen gebruiken, die ik in de loop van de jaren heb opgedaan. In deze zeer brede studie, die op termijn verschijnt, belicht ik zowel voeding als (technische) diagnostiek, medicijnen als erfelijkheid, neurotransmissie als hart- en vaten. Gezien het maatschappelijk belang van dit boek ontving ik een subsidie van ZorgOnderzoek Medische Wetenschappen (ZonMw).’

De geur van geel

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Renee Nieuwenstein
Uitgever: Stichting Vice Versa
Jaar: 2005
Dagboekfragmenten over een aan de ziekte van alzheimer overgeleverde vader
Dagboekfragmenten van Renee Nieuwenstein waarin beschreven staat hoe zij ervaren heeft dat haar vader dementerend werd, opgenomen moest worden in het verpleeghuis en stierf. Zij beschrijft onder andere wat er door haar heen ging toen ze hoorde dat haar vader alzheimer had, welke besluiten ze als familie namen, wat dat met haar deed en hoe ze probeerde er ook voor haar moeder te zijn.

De glorieuze aftocht

Aandoening: Dementie
Thema's: Dood, Rouw, Schaamte
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Elinor Fuchs
Uitgever: Uitgeverij Ambo-Anthos
Jaar: 2006
Een moeder, een dochter en Alzheimer
De Amerikaanse Elinor Fuchs is schrijfster en hoogleraar aan de Yale School of Drama. Dertien jaar geleden stierf haar moeder. Ze had Alzheimer. Ze had zich als tienerdochter altijd geschaamd voor haar moeder die te luid sprak, de aandacht trok, en erg vrij was met seksualiteit. Door de diagnose Alzheimer veranderde hun band en leven.

De hemel bestaat niet

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Evenwicht, Familieverhoudingen, Goed Leven
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Jannetje Koelewijn
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2011
In De hemel bestaat niet vraagt Jannetje Koelewijn haar ouders naar hun verleden en zoekt ze met hen in het verleden naar de invloed van geloof, huwelijk, liefde, emancipatie, dementie. Boek van 288 pagina’s.Cover: ‘Liefdevol en meedogenloos. Zoals ze voor NRC Handelsblad zakenmannen ondervroeg, zo ondervroeg Jannetje Koelewijn jarenlang haar eigen vader. Waarom sloeg hij zijn zoons? Waarom mochten zijn dochters niet met open mond lachen? Waarom liep zijn vrouw bij hem weg? Waarom wilde hij zo graag in God geloven, maar kon hij het niet? Wim Koelewijn (1929), zoon van een gereformeerde politieman en kleinzoon van een Spakenburgse visser, streefde naar het hoogste. Al zijn kinderen liet hij studeren en zelf werd hij na zijn pensionering nog meester in de rechten. Aan het eind van zijn leven ziet hij wat hij verloren heeft. Hij neemt zijn vrouw, die is vergeten dat ze zijn gescheiden, nog één keer mee naar Parijs. En hij vraagt de dominee om voor hem te bidden.’

De laatkomer

Aandoening: Dementie
Thema's: Humor, Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Dimitri Verhulst
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2013
Novelle van 140 pagina s waarin de hoofdpersoon Desire Cordier doet alsof hij dementerend raakt. Hij is met pensioen, de kinderen zijn allang het huis uit en zijn vrouw Moniek wil kleiner gaan wonen. Dan breekt bij hem de paniek uit; hij voelt zich gevangen zitten in zijn huwelijk, zijn vrouw domineert zijn leven op zodanige wijze dat hij besluit zich als dementerende voor te doen. Het lukt hem zich te laten opnemen in een verpleeghuis.

De laatste facade

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Burkhard Spinnen
Uitgever: Querido
Jaar: 2017
Een persoonlijk verhaal over liefde, schuldgevoel en dementie
Covertekst: ‘Dementie zal een nog grotere volksziekte worden: in 2030 zal het aantal aan dementie lijdende mensen met 70 procent gestegen zijn, en de vraag is wie er voor hen gaat zorgen. Precies daarover schrijft Burkhard Spinnen, enig kind van een langzaam dementerende moeder. Op hoogst eerlijke wijze ontrafelt hij hun relatie en zijn eigen houding. Hoe kan hij, naast zijn baan en opgroeiende kinderen, voor haar zorgen op een manier die haar in haar waarde laat? En waarom ergert hij zich zo, niet aan haar vergeetachtigheid maar aan haar gedrag waarmee ze de schijn ophoudt dat ze alles nog in de hand heeft? Hoe leger het achter haar façade wordt, hoe meer hij beklemd raakt tussen zorg en schuldgevoel, tussen liefde en overbelasting.’

De laatste scenes met onze ouders

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Claudia Wolff
Uitgever: De Arbeiderspers
Jaar: 2004
Ouder worden en dementie
Claudia Wolff beschrijft met de nodige reflexie wat zij ziet als haar moeder langzaam maar zeker steeds meer dementeert. Ze ziet grote en kleine ergernissen, momenten van verdriet en geluk en beschrijft de houding van de omgeving en wat het voor een familie betekent en met hen doet.

De liefde niet vergeten

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Medepatinten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Karin Beentjes
Uitgever: De Nieuwe Haagsche
Jaar: 2011
Bespreker: H.J. Lammers
Colofon, pag. 95: 'Dit boek is gemaakt in opdracht van verpleeghuis Westhoff in Rijswijk, onderdeel van Florence" Kaft: 'Partners van bewoners van verpleeghuis Westhoff in Rijswijk vertellen openhartig over de liefde van hun leven en de impact van dementie.'

De liefde zoekt zichzelf niet

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Emoties, Spiritualiteit
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Truus van der Roest
Uitgever: Zomer en Keuning
Jaar: 1987
Truus beschrijft in dit boek in romanvorm wat Henk en Sandra moeten meemaken als Henk dementeert en hoe Sandra steun vindt bij haar geloof als haar man dementeert. Zij is dan van middelbare leeftijd.

De moeder van Nicolien

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Johannes Voskuil
Uitgever: Van Oorschot
Jaar: 1999
In de roman de moeder van Nicolien beschrijft Voskuil het dementeringsproces van de moeder van zijn vrouw Nicolien. In de hem typerende registrerende maar tegelijkertijd sobere stijl schrijft hij over de periode van 1957-1985 met personnages die hetzelfde zijn als in zijn bekende romancyclus Het bureau. In dit tijdsbestek lezen we via voorvallen en dialogen hoe de moeder van Nicolien langzaam maar zeker in de greep komt van dementie, aftakelt.

De oude koning en zijn rijk

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Acceptatie, Aftakeling, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Arno Geiger
Uitgever: De Bezige Bij
Jaar: 2012
In De oude koning in zijn rijk, een boek van 224 pagina's schrijft de Oostenrijkse romanschrijver Arno Geiger over zijn dementerende vader. Hij probeert te begrijpen hoe dit aftakelingsproces bij zijn vader is gegaan. Hij beschrijft hoe de familie aanvankelijk niet heeft gezien dat zijn vader dementerend  was. Het duurde even voordat ze door hadden dat er sprake was van dementie. Ze ergerden zich aan hem en schaamden zich. Geiger ging bij zijn vader wonen, leerde hem opnieuw kennen en waarderen, zag dat hij ziek was, en schrijft in dit boek ontroerend en ook eerlijk over de nieuwe relatie die hij met zijn vader kreeg.  Daarbij gaat hij niet voorbij aan aftakeling en pijn. Integendeel.

De portrettentrekker

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Eenzaamheid, Emoties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Erik Vlaminck
Uitgever: Uitgeverij de Wereldbibliotheek B.V.
Jaar: 1998
Roman van Erik Vlamink gebaseerd op ervaringen uit zijn eigen leven. Hij beschrijft in dit deel vier van een serie hoe de dementerende Virginie op haar manier ordening brengt in flarden van belevenissen met behulp van foto's. Ze kijkt naar haar leven met broer Henri, twee kinderen uit een arm katholiek Vlaams gezin uit Diest, die twee wereldoorlogen hebben overleefd. Hun familieverleden kent geheimen, en onopgeloste raadsels die het leven van haar familie beheersten. De directe verteltrant, het beeldende taalgebruik en de objectiverende toon laten het verleden van de schrijver voortbestaan in romanvorm. Virginie herinnert zich het verleden nog goed, ook als oude vrouw in een rusthuis, terwijl ze dementerend, langzaam aan vergeet wat ze in het heden doet. Ze vergeet ook dat haar vader de familie uit elkaar dreef, maar dat zij degene was die hun familie toch samen hield, na de dood van haar vader. Henri, heeft vier kinderen gekregen samen met zijn vrouw Marie. Hun zoon Georges, heeft ook een zoon gekregen, Erik.

De stamhoofden

Aandoening: Dementie, Kanker
Thema's: Aftakeling, Dood, Rouw, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Roeli Bouwmeester-Wijngaard
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2017
Mantelzorg en dementie gevangen in rouwende liefde
Covertekst: ‘Hoe ga je als mantelzorger de confrontatie aan met een sterfgeval en dementie? In dagboekvorm neemt Roeli Bouwmeester-Wijngaard je mee in haar eigen rouwproces. De auteur verwoordt op openhartige wijze hoe zij daarmee heeft geworsteld. De zorg voor haar hoogbejaarde demente schoonouders doorkruiste haar rouwfase als recente weduwe. Het deed pijn, maar bracht haar ook humor en een niet aflatende liefde. Het gevecht tegen de zorgverleners, om haar demente schoonouders na 70 jaar huwelijk te willen scheiden en op te sluiten, geven in dit boek de humor een serieuze ondertoon. Lotgenoten zullen zich herkennen in de onthullingen van de schrijfster.’

De stem van mijn moeder

Aandoening: Dementie
Thema's: Angst, Eenzaamheid, Emoties, Goed Leven
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Suzanne Boomsma
Uitgever: Indogo
Jaar: 2000
Suzanne beschrijft wanneer haar moeder gaat dementeren, hoe zij zich herinnerde dat haar moeder last had van angsten. Ze werd bang voor ruimtes met veel mensen, zong niet meer in concertzalen en kerken. Suzanna beschrijft hun leven en merkt al snel dat een aantal van de problemen die haar moeder had, angsten, onzekerheden, onvermogen om keuzes voor zichzelf te maken, ook haar problemen zijn. Na de beschrijving van de problemen van haar moeder gaat het boek over in een boek over zichzelf: hun stemmen klinken samen. Zo laat Suzanna zien dat het mogelijk is om met angst- en schuldgevoelens te leven, dat onzekerheid en angst niet uitzichtloos hoeven te zijn. Het boek leest snel en is met humor geschreven.

De taal van Alzheimer leren spreken

Aandoening: Dementie
Thema's: Alternatief, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Joanne Koenig Coste
Uitgever: Candide
Jaar: 2007
Een hulpverlenerboek geschreven door Joanne Koenig Coste wier man Charles, een schrijver, op 44-jarige leeftijd symptomen van Alzheimer kreeg. Zij was toen zwanger van haar vierde kind. Joanne was toen huisvrouw en besloot hem thuis te verzorgen. Dat deed ze tot aan zijn dood. Zo ontwikkelde ze haar habilitatieve methode die in dit boek beschreven staat. Goed leesbaar, met veel tips, tot en met eettips toe.

De vader, de moeder en de tijd

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Coping, Familieverhoudingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Marijke Hilhorst
Uitgever: Meulenhoff
Jaar: 1999
Cover: ‘In 1993 sterft de vrouw, en laat ze haar man alleen achter. Op haar begrafenis zegt hij dat het een schitterend feest was, maar dat ze nu naar huis moeten omdat zij anders te lang alleen is. De strenge huisvader van weleer, die zijn acht kinderen met ijzeren hand opvoedde, is veranderd in een afhankelijke, demente man. In De vader, de moeder & de tijd reconstrueert Marijke Hilhorst in een mengeling van feit en fictie de hoogte- en dieptepunten uit het leven van de twee mensen die haar ouders waren. Het resultaat is een hartverwarmende kroniek vol herinneringen, observaties en grappige anekdotes, maar ook een openhartige analyse door de auteur van haar eigen verhouding met haar ouders.(…)’

De vergeetclub

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Coping
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Tosca Niterink
Uitgever: Podium
Jaar: 2014
Bespreker: Guus van der VeerGuus van der Veer
In 160 bladzijden vertelt de schrijfster over haar bezoekjes aan het kleinschalige woonproject waar haar dementerende moeder samen met zeven lotgenoten verblijft. Een ook vrolijk boek over een woonzorg project voor dementerende ouderen. De schrijfster heeft scherpe ogen en oren voor het absurde, en daardoor valt er veel te lachen. Toch ga je je als lezer betrokken voelen bij de hoofdpersonen.

De vergeten jaren

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Heel de mens, Kwaliteit van zorg
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Marjan Werkman
Uitgever: Boekenbent
Jaar: 2001
‘Na een zoektocht van uren vonden we papa huilend op een bankje in een klein dorp zo’n tien kilometer uit de buurt. ‘Ik weet het niet meer, ik weet het niet meer,’ snikte hij. Ik voelde me net zo ontredderd als de kwetsbare man die ik nauwelijks nog herkende.’

Roman van 299 pagina’s waarin de schrijfster haar ervaringen met haar jong dementerende vader heeft verwerkt.Achterflap: ‘Eveline zorgt voor haar demente vader. Terwijl zijn geheugen afneemt, nemen de raadsels rondom zijn leven toe. Hoe goed kent Eveline haar vader eigenlijk? Moet ze zijn verwarde opmerkingen toch serieuzer nemen dan ze in eerste instantie dacht? En hoe zit het precies met de geheimzinnige gebeurtenissen in het verpleeghuis voor patiënten met Alzheimer, waarbij zelfs het landelijke nieuws wordt gehaald?

De verzonken wereld van Lucie

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: L Vilsen
Uitgever: Uitgeverij Davidsfonds
Jaar: 1997
Een Alzheimer verhaal
Een man beschrijft de laatste vier jaar uit het leven van vrouw, die in toenemende mate dementie (ziekte van Alzheimer) heeft.

De vierde dementie

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Alternatief, Emoties, Informatief, Inventiviteit
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Evelien Pullens
Uitgever: AnkhHermes
Jaar: 2017
Intuïtie en dementie
Ank-Hermel.nl: Evelien Pullens laat in 'De vierde dementie, intuïtie en dementie' als ervaringsdeskundige en zorgprofessional zien hoe je op een andere manier kunt omgaan met iemand met dementie. De ouderdom is geen gemakkelijke levensfase, zeker niet als deze met gebreken komt, waarvan dementie misschien wel een van aller moeilijkste is. Je kunt blijven kijken naar het verlies en het verdriet dat deze wrange en soms mensonterende ziekte met zich meebrengt, maar wie de stap maakt om op een ander niveau (de vierde, onzichtbare dimensie) contact te maken, zal ontdekken dat dit vertrouwen, liefde en verrijkende inzichten oplevert, plus een blijvend contact met een dierbare. In dit boek geeft Evelien Pullens aan de hand van vele persoonlijke verhalen en voorbeelden uit haar eigen leven - haar moeder heeft Alzheimer- handvatten om die onderliggende boodschap te ontdekken.’

De vijfde verdieping

Aandoening: Dementie
Thema's: Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Pieke Stuvel
Uitgever: Podium
Jaar: 2005
De wereld rond een dementerende moeder
Pieke Stuvel (1947) is ontwerpster/illustratrice. Ze publiceerde eerder 'Een bloes met armen' en vele boeken over zelf maak mode. Liza de Rijk (1977) is haar dochter en fotograaf en debuteert met 'De vijfde verdieping'. Voor het boek ‘De vijfde verdieping’ interviewde Pieke diverse mensen, arts, schoonmaakster, activiteitenbegeleidster, pedicure, verzorgster vrijwilliger en Liza leverde het fotomateriaal. Zo geven ze een beeld van het leven op de vijfde verdieping, een psychogeriatrische afdeling in verzorgingstehuis Oldenhoeve in Overveen.

De weg naar het verpleeghuis

Aandoening: Dementie, Parkinson dementie, Verpleeghuis, Ziekte van Parkinson
Thema's: Coping, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Anna Kokmeijer
Uitgever: Elikser
Jaar: 2013
De partner vertelt
In de rugzak van ons huwelijk werd met een trefzekere slag een scheur getrokken. Een scheur die ging rafelen en nimmer nog is te herstellen. Nu ik de zorg voor Jé met een bloedend hart uit handen heb moeten geven, is de tijd aangebroken mijn leven op een andere manier inhoud te geven. Ik weet dat dit mij zal lukken, maar besef ook dat het tijd nodig heeft. Eerst zal ik moeten afkicken van de geboden intensieve zorg aan Jé.
Ervaringsverhaal van Anna Kokmeijer waarin zij beschrijft hoe bij haar man de ziekte van Parkinson werd geconstateerd en hij ook dementerend raakte. Zij beschrijft hoe zij samen leefden terwijl haar man zieker werd, steeds meer aftakelde en de (mantel)zorg voor hem steeds zwaarder en belastender werd. Ook al omdat het zo lang duurde voordat de diagnose werd gesteld. Anna Kokmeijer raakte Johan (Jé)op een bepaalde manier kwijt, hij kon steeds minder, maar was ook niet meer het maatje, de partner die hij voor haar was geweest. Ze bespreekt uitgebreid hoe ze daarmee om leerde te gaan. Tenslotte moest ze Jé nog meer loslaten en werd hij opgenomen in een verpleeghuis. Ook dat veranderde haar leven indringend. Boek van 341 pagina’s.

De winter die niet mocht zijn

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Heel de mens, Levenseinde, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Sonia
Uitgever: Gouden Kroon
Jaar: 2004
Door het schrijven van dit boek geeft de auteur Sonia een diepere betekenis aan de lijdensweg van haar vader die de ziekte van Alzheimer had. Omdat ze namens haar vader de boodschap van zijn laatste levensfase naar buiten wil brengen, begint ze op 30 september 2002 met het schrijven van een dagboek. De laatste pagina wordt geschreven op 2 april 2004. Met behulp van dagboekaantekeningen beschrijft ze zo de laatste levensjaren van haar vader.

Delen in dementie

Aandoening: Dementie
Thema's: Bejegening, Communicatie, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Ruud Hendriks, Annette Hendrikx, Ike Kamphof, Aagje Swinnen
Uitgever: Faculteit der Cultuur- en Maatschappijwetenschappen, Universiteit Maastricht
Jaar: 2014
Onderzoeksreflecties
Bundel korte essays en columns, boek van 113 pagina’s waarmee de makers het denken over een dementievriendelijke samenleving willen stimuleren. De bundel is de leesbare weerslag van een onderzoek, Voorbij autonomie en taal: naar een disability studies perspectief op dementie, dat werd gesubsidieerd door ZonMw in het programma Disability Studies in Nederland. Met een voorwoord van Jacqueline Kool en Alice Schippers. Een boek vol mooie observaties en ideeën over inzet van beelden, inzet van kunst, benadering en leven van dementerenden, zoeken naar nieuwe, niet negatieve beeldvorming, dementietaal, ontmoetingen in het openbare leven en Hannah Arendt, inzet van technologieën. Over vragen over de beste benadering, een inclusieve samenleving, loslaten van protocol, zoeken, twijfel, tasten, open zijn, creativiteit et cetera. Teveel om te benoemen. Natuurlijk leveren deze observaties weer nieuwe discussies op. Zelf lezen dus: downloaden

Dement en toch dichtbij

Aandoening: Dementie
Thema's: Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Carla Rosseels
Uitgever: Houtekiet
Jaar: 2009
Een boek waarin vrienden en familie van dementerenden hun verhaal vertellen in interviews en reportages. Het boekje bevat daarnaast hoofdstukjes met tips over hoe om te gaan met bijvoorbeeld eigenwaarde en appreciatie, waarheid en leugen. Met een voorwoord van Magda Aelvoet (politica) en een nawoord van Pol Goossen (acteur). Afwisselend door de vele verschillende invalshoeken en vlot geschreven.

Dement...Of niet?

Aandoening: Burn Out, Dementie, Frontotemporale dementie (FTD), Hersenziekte
Thema's: Coping, Deskundigheid, Dokters in maten en soorten, Systeemdwang, Zorginstellingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Martin Bakx
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 20132008
Bespreker: Guus van der Veer
Dit boek van 127 pagina’s bevat de ervaringen van een man die, na een burnout, door een geriater de diagnose frontotemporale dementie opgeplakt kreeg. Hij was toen drieënzestig.  Twee jaar lang bezocht hij vijf dagen per week een dagopvang voor dementerenden. Toen werd door een ander deskundige vastgesteld dat hij absoluut niet dement was; de professionals in de dagopvang hadden kennelijk niks in de gaten. Dit boek bevat een nauwgezet verslag van de ervaringen van de schrijver in de dagopvang en ook in het verpleeghuis waar hij af en toe logeerde.

Dementie

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Seksuele klachten
Thema's: Lotgenoten, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Erik Stroobants
Uitgever: Epo
Jaar: 2004
Bespreker: Lilian Weel
Een boek voor partners
Informatief boek over Alzheimer. De Belgische auteur heeft zes personen geinterviewd over hoe het is om te leven met een partner die Alzheimer heeft. De interviews vormen de kapstok aan de hand waarvan veel informatie wordt gegeven over het leven met een partner die dement is. Vele onderwerpen passeren de revue. Seksualiteit is daar een van. In ieder interview wordt gevraagd naar ieders persoonlijke ervaring op het gebied van seks. Vervolgens wordt seksualiteit in een breder kader geplaatst. Hoe en waarom kan de seksualiteit veranderen als een van de partners dement wordt?

Dementie

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Monique Bijl- van der Linden
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2015
‘Pap, we vergeten allemaal wel eens wat
Boek van 224 pagina’s waarin Monique Bijl - van der Linden in korte hoofdstukjes beschrijft hoe haar vader geleidelijk vergeetachtiger wordt, totdat tenslotte de diagnose dementie gesteld wordt. Zij gaat in op veranderingen bij haar vader en hoe haar moeder daarop reageert en schrijft ook over betere tijden uit haar jeugd. Zij is een vaderskind, probeert de situatie te accepteren zoals deze is geworden en steeds weer verandert. Geïllustreerd met jeugdfoto’s en foto’s uit de periode dat haar vader in het verzorgingshuis zat.

Dementie een vergeten wereld

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Drugsverslaving
Thema's: Aftakeling, Bejegening, Clientvriendelijke zorg, Communicatie, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Nicolle Christiaanse, Jan Stads
Uitgever: Pix4profs
Jaar: 2013
Cover: ‘Dementerenden vergeten en worden vergeten. Het voortschrijdende ziekteproces maakt hun wereld kleiner en kleiner. Auteur Nicolle Christiaanse en fotograaf Jan Stads legden mooie, ontroerende en schrijnende momenten uit het leven van verzorgden en verzorgers vast, omdat ze het waard zijn te worden herinnerd.’ In het eerste deel van het boek worden meerdere verhalen toegelicht. Hierna volgt in het boek een deel met kleurenfoto’s.Diverse betrokkenen hebben deze foto’s toegelicht.

Dementie in de familie

Aandoening: Dementie
Thema's: Eenzaamheid, Schaamte, Stigmatisering
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Henk Mochel
Uitgever: Kok
Jaar: 1985
Rondom Tien
Patienten met dementie proberen zeker in het begin symptomen te verbergen. Het schaamtegevoel wordt later vaak overgenomen door de partners en familieleden. In dit boekje, wat verscheen naar aanleiding van een TV programma in de serie Rondom Tien, doorbreken kinderen en partners van demente bejaarden het zwijgen over de ziekte dementie.

Dementie op jonge leeftijd

Aandoening: Dementie
Thema's: Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Annemie Janssens, Marjolein de Vugt
Uitgever: Lannoo Campus
Jaar: 2014
Toegankelijke gids, boek van 240 pagina’s met veel informatie over verschillende vormen van dementie die voorkomen op jonge leeftijd. Ieder hoofdstuk wordt ingeleid met een korte schets van een ervaring van een jong-dementerende zelf, of iemand uit zijn omgeving. In hoofdstuk 11 staan op tien pagina’s verschillende citaten van jong dementerenden als voorbeelden van wat zij beleven.

Dementie, de ziekte van het verleden

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg, Verplegenden als zieken
Thema's: Alternatief, Spiritualiteit
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Wilma ter Mull
Uitgever: Elikser
Jaar: 2017
De onbelichte kant van de zorg
Uit de cover tekst: Wilma ter Mull was gedurende veertien jaar mantelzorger voor een dierbare met dementie. Eerst voor haar moeder, later ook voor haar echtgenoot. Deze periode gaf inzichten die aansloten bij haar visie over de verbinding tussen het persoonlijk en collectief onbewuste waar ze twee boeken over schreef.'(...) Het ontstaan van dementie lijkt te maken te hebben met niet verwerkte, vaak dramatische gebeurtenissen uit het verleden. Er treedt een verdringingsmechanisme in werking, waardoor pijn als het ware onverwerkt en onbegrepen ondergronds gaat, wat op de lange termijn pathologisch wordt in de hersenen. Het gevoel is in het denken gestold, waardoor het gebeurde niet tot een eindconclusie komt; de wil ontbreekt en de patstelling ontstaat.(...) Duidelijk wordt dat het accent dat nu op hersenonderzoek, gezond eten en een eventueel toekomstig medicijn tegen dementie ligt, verlegt moet worden naar de biografie die achter de dementerende ligt. Het boek besluit daarom met praktijkgerichte suggesties voor verbeteringen in de zorg voor dementerenden.’’ Boek van 175 pagina’s

Dementie, ik zie mams

Aandoening: Dementie, Vasculaire dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties, Spiritualiteit
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Annoeska van der Struif
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Contact van hart tot hart.
Covertekst: ‘In het boek Dementie, ik zie mams beschrijft Annoeska van der Struif het laatste levensjaar van haar moeder met vasculaire dementie. Zij heeft de moed gehad met haar moeder in contact te blijven en haar liefdevol te begeleiden en te blijven zien dwars door de dementie heen. Openhartig en eerlijk vertelt ze haar verhaal aan de hand van dialogen, gedichten, verhalen en channelings. Met de channelings belicht zij het spirituele aspect van dementie en weet het ongrijpbare op heldere wijze uit te leggen. Door haar prettige manier van vertellen ben je erbij en weet zij een goede balans te bewaren tussen het lijden, wat deze ziekte met zich meebrengt, en humor waardoor het boek luchtig blijft.’

Dementie: verhalen en goede raad

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Ronald Geelen
Uitgever: Bohn Stafleu van Loghum
Jaar: 2009
Boek met vele tips en praktische adviezen over leven met, omgaan met en benaderen van mensen die dementerend raken. Door de hoofdstukken heen wordt een verhaal gebruikt over Jan Mus, een dementerende man die in situaties terecht komt waar vele dementerenden mee te maken krijgen, bijvoorbeeld dagbehandeling, dagopvang. Vanuit verschillende perspectieven wordt de situatie bekeken en door diversen toegelicht. Daarna volgen toelichtingen op het onderwerp en praktische tips, van aan- en uitkleden, wassen, omgaan met buren, bieden van troost.

Diagnose Alzheimer (Gulick)

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Coping, Informatief, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Sandra van Gulick
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2014
Het leven met een (jong) dementerende partner.
Boek 60 pagina’s waarin van Gulick kort beschrijft hoe haar leven verliep met haar man en kinderen om vervolgens te beschrijven hoe het dementeringsproces van haar man is gegaan en hoe dat hun levens heeft beïnvloed. Hij toonde op jonge leeftijd (62) gedragsveranderingen. Hij stierf in een verzorgingshuis op 22 december 2011. Op pagina 50- 55 staat een stuk uit van het dagboek dat is bijgehouden tussen 22-2-2009 en 15-3-2009. Vervolgens volgt een epiloog.

Dingske. Een beeldboek over dementie

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Verstandelijke handicaps
Thema's: Communicatie, Emoties, Informatief, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Sofie Sergeant, Patrick Verhaest, Saar de Buysere
Uitgever: Garant- Uitgevers n.v.
Jaar: 2010
Met: Handleiding bij het beeldboek Dingske
Groot prentenboek van 26 pagina’s, zonder woorden, bedoeld om te communiceren over Alzheimer/dementie met mensen met een verstandelijke beperking, dementerenden. Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder,en daardoor komt dementie onder hen vaker voor. Dit ‘beeldboek’ met sobere kunstzinnige tekeningen is gemaakt voor mensen die niet zoveel hebben aan boeken met taal, maar daarnaast ook voor volwassenen en kinderen. Het vertelt in beelden over dementie, geeft uitleg, informeert, laat zien, laat invoelen en je kunt er, door samen naar de beelden te kijken achterkomen wat mensen, als ze deze tekeningen o.a. zien, horen, voelen, denken, ruiken. Hoe je ze kunt helpen in vergelijkbare situaties. Handig daarbij is de handleiding van 51 pagina’s vooral bedoelt voor ‘ondersteuners’ van mensen met een verstandelijke beperking/ dementie. Deze handleiding licht toe hoe je het beeldboek kunt gebruiken, levert feiten over dementie, de visie achter het beeldboek Dingske en een toelichting per pagina/beeld. Met een voorwoord van Prof. Geert Van Hove.
Ook verkrijgbaar als set van beeldboek en handleiding (ISBN 9789044127089). Zie ook: link

Dit is niet meer de man die mijn vader was

Aandoening: Afasie, Dementie, Semantische dementie (SD)
Thema's: Afhankelijkheid, Aftakeling, Familieverhoudingen, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Willie Weekamp
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2014
Boekje van 42 pagina’s waarin Willie Weekamp in 7 korte verhalen schetst hoe haar hoogbejaarde vader dementerend en afatisch raakte en in het verpleeghuis terecht kwam. Ze worden afgewisseld met gedichten. Zij beschrijft hoe hij veranderde en er voor hem gezorgd werd, waarom hij naar het verpleeghuis moest, hoe hij daaronder was en wat dat met haar en haar familie deed.

Door stil te staan kom je verder

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Kind en ouders, Verstandelijke handicaps, Ziekte (algemeen)
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Communicatie, Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg , Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Zorginstellingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Geert Bettinger
Uitgever: SWP
Jaar: 2015
Een andere kijk op 'probleemgedrag‘
'Ik gaf regelmatig signalen aan de buitenwereld af, maar die werden verkeerd begrepen. Veel zorgafhankelijke cliënten vragen ook op een ‘negatieve’ manier aandacht voor hun persoonlijke situatie.’ (pag.7-8)

Trainer en coach Geert Bettinger die zelf ook in de zorg heeft gewerkt, werd vroeger zelf een probleemkind genoemd, terwijl hij met zijn ‘probleemgedrag’ iets duidelijk wilde maken, er op een andere manier mee omgegaan had moeten worden. Dat was een grote motivatie om dit boek te schrijven. Bettinger gaat in dit boek van 208 pagina’s in op wat er komt kijken bij goede zorg voor zogenaamde cliënten met ‘probleemgedrag’. In het boek gebruikt hij ervaringen en casussen over jongeren, dementerenden en andere zorgafhankelijke cliënten, om inzichtelijk te maken waarom er anders met ‘probleemgedrag’ om moet worden gegaan. Ieder hoofdstuk eindigt met een aantal vragen ter overweging en verdieping van de gepresenteerde stof.Een mooi, goed leesbaar boek, vormgegeven en voorzien van illustraties door Dirk Bettinger waarin vele thema’s aangekaart worden waar mensen mee te maken krijgen die met zorgafhankelijke cliënten in aanraking komen.Boek is in 2017 vertaald in het Engels. zie https://books.friesenpress.com/store/title/119734000047379847

Dubbel verlies

Aandoening: Dementie
Thema's: Goed Leven, Kwaliteit van zorg , Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Sophie Prins
Uitgever: Kosmos uitgevers
Jaar: 1997
Getroffen door de ziekte van Alzheimer
Sophie beschrijft waarom zij het dementeringsproces van haar echtgenoot ervaart als een dubbel verlies: allereerst krijgt haar man deze ziekte, maar daarnaast moet zij, om goed voor haar man te zorgen, hem verraden omdat hij anders geen 'tocht langs de heren medici' aanvaardt. En daardoor wordt hun leven, alles anders.

Dun ijs

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Familieverhoudingen, Verantwoordelijkheidsverdeling, Zorg coordinatie, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Elly Rijnbeek
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2011
De zorg van negen broers en zussen voor hun aftakelende ouders
Verhalen van Elly Rijnbeek over de mantelzorg die zij en haar broers en zussen leveren aan hun ouders. Het boek maakt duidelijk hoe dat in de dagelijkse praktijk ging. Het zijn verhalen die je bijblijven en veel herkenning zullen geven aan iedereen die voor oude ouders zorgt.

Dwarrelende herinneringen

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Acceptatie, Aftakeling, Coping, Emoties, Evenwicht
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: (ISAO/ Red) Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
Uitgever: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
Jaar: 2011
Bespreker: Guus van der Veer
Persoonlijke verhalen over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie.
Dit is en bundel van 82 persoonlijke verhalen, foto’s en gedichten, verdeeld over 155 pagina’s. De bijdragen zijn onderling zeer verschillend: sommige, vooral de gedichten zijn zeer persoonlijke hartekreten, andere bijdragen zijn korte verhaaltjes over hoe bijvoorbeeld een kleinkind reageert op een oma met Azheimer. Sommige bijdragen hebben de vorm van een brief aan een overleden familielid. Het boek wordt voorafgegaan door een voorwoord van Dick Swaab. Boek van 176 blz..

Een andere moeder

Aandoening: Dementie
Thema's: Acceptatie, Aftakeling
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Flora Rijpkema-Stubbe
Uitgever: Boekenbent
Jaar: 2003
In dit boekje beschrijft Flora hoe haar moeder langzaam achteruit gaat en uiteindelijk dementeert na de dood van haar vader. Ze beschrijft hoe ze met elkaar omgingen, wat het met Flora deed, en hoe ze uiteindelijk accepteerde dat haar moeder dementeerde.

Een beetje boos mag best

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Paula Irik
Jaar: 2018
Flaptekst: 'Dit is een unieke bundel, ontstaan in een verpleeghuis. Een vrolijke en naar meer smakende ontmoeting tussen de wereld van de dementiezorg en die van de poëzie. Want de taal van mensen met dementie is een schatkamer. De gedichten Dementees op de linkerbladzijden zijn van Joke Aarnink, Marie van Dam, Jaap Jacobs en Henk Rijneveld, bewoners van een Amsterdams verpleeghuis. De teksten zijn opgetekend en samengesteld door Paula Irik, geestelijk verzorger. De gedichten op de rechterbladzijden zijn van Bette Westera, dichter en schrijver. De illustraties zijn van Sylvia Weve. Beiden hebben zich met veel plezier door het Dementees laten inspireren.'

Een goed leven met dementie?!

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Annemieke Hoogland
Uitgever: Vilans, Kenniscentrum Zorginnovatie
Jaar: 2018
Tips voor mensen met dementie, mantelzorgers en hulpverleners
Dit boekje bevat vooral veel tips voor mensen die met dementie te maken krijgen. Daarnaast bevat het vijf casusachtige situatieschetsen van een tot anderhalve pagina waarin beschreven staat hoe mensen met dementie met een bepaald probleem omgaan. Downloadbaar via: link

Een lang afscheid

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ursula Dette
Uitgever: Candide
Jaar: 2002
Omgaan met de ziekte van Alzheimer, een dochter over haar moeder
Een lang afscheid beschrijft het afscheid dat een naaste moet nemen van iemand die de ziekte van Alzheimer heeft. Ursula Dette beschrijft met mooie, scherpe ontroerende woorden hoe zij haar moeder ziet aftakelen, hoe ze in toemenden mate verward raakt, vreemde ervaringen heeft, en dat ze angst heeft om erover te spreken met haar man omdat ze bang is dat hij haar zal uitlachen. Uiteindelijk wordt haar moeder met de ziekte van Alzheimer gediagnosticeerd, moet ze opgenomen worden en moeten ze afscheid nemen.

Een man wordt oud en sterft

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Eenzaamheid, Levenseinde
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Bere Miesen, Mark en Dan Jury
Uitgever: Uitgeverij Loghum Slaterus
Jaar: 1975
Cahiers Ouderdom en levensloop 10
‘Een met veel liefde en eerbied gemaakte fotoreportage met bijbehorende tekst over het leven van een oude man, speciaal over de laatste maanden. (…) . De foto's zijn niet alleen illustraties. Zij tonen het proces van oud en dement worden en zouden afstotend zijn als ze niet tegelijkertijd de toewijding, zorg en eerbied toonden die de oude omringden. Het boek zal een ieder aanspreken die werkzaam is in de bejaardenzorg en duidelijk maken, waaraan de lijdende mens het meest behoefte heeft. (…) Achterin reacties van een aantal lezers die nauw bij de uitgave betrokken waren. Deze zijn heel leerzaam.’  E.J.H.M. van der Putten-Buys (NBD|Biblion recensie)
Extra: Link


Een Romeo met Alzheimer

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Euthanasie, Goed Leven, Levenseinde
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Margareth van der Meer
Uitgever: Boekenbent
Jaar: 2012
Egodocument van Margareth, de partner van Harry bij wie Alzheimer werd geconstateerd. Zij emigreerden naar Ierland, maar Harry besloot dat hij euthanasie wilde en daarvoor kwamen zij terug naar Nederland. Open en eerlijk wordt beschreven hoe hun leven verliep, welke dromen zij hadden, wanneer en hoe de ziekte geconstateerd werd en hoe Harry uiteindelijk stierf in de armen van Margareth, nadat er euthanasie was gepleegd.

Een strijd die je altijd verlies

Aandoening: Dementie, Hart- en vaataandoeningen
Thema's: Aftakeling, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Martine Tromp, Ina Jonker
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 1994
Dit boek van 128 pagina’s is het ‘dagboek’ van Martine Tromp, de partner van een man die Alzheimer kreeg. Ze ontkende lange tijd wat er aan de hand was, wilde haar man zo lang mogelijk thuis houden. Martine Tromp had zelf hartkwalen en stierf ruim een jaar voor haar man in 1992. Hij was toen al een tijd opgenomen in een verpleeghuis. Ina Jonker bewerkte de aantekeningen, heeft wat ze letterlijk overgenomen heeft tussen aanhalingstekens gezet en vult het dagboek aan met opmerkingen die cursief geschreven staan.

Een tijd van komen, een tijd van gaan

Aandoening: Dementie
Thema's: Familieverhoudingen, Zorg coordinatie, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Paul Derk-Jan Ekkers
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2005
Bezoeken aan onze dementerende moeder
Persoonlijke dagboekaantekeningen van een familie, kinderen en kleinkinderen over bezoeken aan hun dementerende moeder en oma. Er lag een bezoekboek
waardoor de hele familie in staat was om de ziekte en de zieke te volgen en zo de ziekte te blijven begrijpen. Ze bereidden zich voor op afscheid nemen, iets dat er
aan zit te komen. Open, vol informatie, met liefde geschreven. Het boek laat goed zien hoe ingrijpend deze ziekte en het afscheid nemen was.

Een vrouw van alle dag

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Eenzaamheid, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Corien Bossema
Uitgever: Lemniscaat
Jaar: 1983
Corien Bossema vertelt het verhaal van haar moeder die in een bejaardenhuis woonde, een beetje dement was, eenzaam en bang. Zij heeft geprobeerd haar moeder te begrijpen en samen leren niet meer bang te zijn. En dat is gelukt. Het boek gaat over leven en sterven, aandacht en solidariteit.

En alles wordt anders…

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Lily Jansen
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2017
Bespreker: Yvonne Vinke
Leven met vasculaire dementie
Boek van 138 pagina’s waarin Lilly vertelt over het leven van haar partner (Theo) en haar, nadat bij Theo de diagnose vasculaire dementie is gesteld. Het verhaal wordt ondersteund door plaatjes van Theo zijn schilderwerken.

Eten om niet te vergeten

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Informatief, Inventiviteit, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Voeding
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Luuk Eliens
Uitgever: Kosmos uitgevers
Jaar: 2013
Lekker koken voor (dementerende) ouderen
Drie studenten onderzochten aan welke voorwaarden voeding en een maaltijd voor ouderen en dementerenden moesten voldoen en raadpleegden deskundigen. Ze schreven dit boek met tips, informatie en recepten over hoe de maaltijd voor ouderen er het beste uit kan zien, op wat voor manier het eten het beste genuttigd kan worden en welke voedingsstoffen er in een maaltijd moeten zitten. De inzichten inspireerden de auteurs om dit informatieve kookboek te schrijven voor (dementerenden) ouderen. Hulp kregen ze van experts als VUmc hoogleraar neurologie Philip Scheltens, kok Geert Ameel, geriater Anneke van der Plaats en dietisten. Het boek van 112 pagina s bevat 25 recepten en is geillustreerd met kleurenfoto s. 

Eva

Aandoening: Dementie, Ziekte van Parkinson
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Bregje Bleeker
Uitgever: The House of Books
Jaar: 2017
www.thehouseofbooks.com: ‘In het huwelijk van Eva en Jacob draait alles om carrière. Maar als Eva net hoogleraar is, wordt ze ziek en dat zet de verhoudingen in het gezin op scherp. In deze confronterende roman beschrijft de jongste dochter van Eva hoe haar moeders leven door dementie stukje bij beetje verdween. Maar ook hoe Eva's aftakeling moeder en dochter dichter bij elkaar heeft gebracht.’ Boek van 190 pagina’s.

Firma Alzheimer

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Communicatie, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Johan van Oers
Uitgever: Witsand
Jaar: 2010
Bespreker: Marja Schouten
Afbraakwerken
Dit boek bevat tien verhalen uit de realiteit van de verzorging van mensen met Alzheimer, in verzorgingstehuizen en thuissituaties. De schrijver heeft een scherp observatievermogen en beschikt over een poetische stijl.Van Oers wijdt zijn actieve loopbaan aan werken met, schrijven en spreken over dementerende mense en is een van de oprichters van het Antwerpse dementiecafe.

Geen weg terug

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Kwaliteit van zorg , Persoonlijke relaties, Rouw, Zeggenschap, Zorg coordinatie, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hennie Spikman
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2016
Leven met Alzheimer
‘De verpleging snapt het wel, en ik snap het eigenlijk ook wel. Druk, te weinig handen op de afdeling. Maar toch. Begin van het einde. Er is nog zo weinig wat ertoe doet. Laten we dat kleine beetje bewaken. Met elkaar. Ik kan je nu niet mee naar beneden nemen voor een lekkere cappuccino. Jammer.’ (pag.107)

 
Boek van 260 pagina’s waarin Hennie Spikman beschrijft hoe het leven van haar moeder werd, nadat ze in een verpleeghuis was gaan wonen omdat thuis wonen niet meer mogelijk was, door de gevolgen van de ziekte van Alzheimer. Het verpleeghuis was bij Hennie Spikman om de hoek en ze beschrijft hoe zij als familie betrokken was bij de verzorging van haar moeder, wat zij samen deden, wat goed en slecht ging en hoe haar moeder uiteindelijk in 2015 stierf.

Gekortwiekt bestaan

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marjan Brinkman
Uitgever: Intro
Jaar: 1989
Verhalen en verzen over dementie dichtbij: een kleiner wordende wereld
Bundel verhalen en gedichten over dementie.

Gerafelde waardigheid

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Heel de mens
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Connie van Nieuwkerk
Uitgever: Uitgeverij Ambo-Anthos
Jaar: 1995
Over mijn demente vader
Beschrijving van het dementeringsproces en uiteindelijk het sterven van de vader van Connie door Connie.

Gestameld Liedboek

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Bejegening, Communicatie, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Erwin Mortier
Uitgever: De Bezige Bij
Jaar: 2011
Moedergetijden
Gestameld liedboek is een autobiografisch verhaal, waarin de Belgische schrijver Erwin Mortier schrijft over de periode waarin zijn moeder alzheimer had. In zeer treffende bewoordingen schetst hij pijnlijke, verdrietige en ontroerende situaties waarin hij zijn aftakelende moeder treft. Hij stelt zich daarbij vragen, waarin velen die te maken hebben met een geliefd persoon die alzheimer krijgt, zich zullen herkennen. Een heel mooi boek dat net als Bernlefs Hersenschimmen verplicht gelezen zou moeten worden door iedereen die met alzheimer te maken krijgt.

Gevoel en belevenis

Aandoening: Dementie, Frontotemporale dementie (FTD)
Thema's: Emoties, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ben Wikkers
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2009
Gedichten over de beleving van dementie
Het nieuwe zijn
Toen ik mijn open geest verloor,ontmoette ik mijn schrijvende ziel. Dit voelde voor mij als een nieuw tehuis.Nu mag ik mijn binnenste gaan beleven. Zo zal ik mijn verlies kunnen dragen,omdat ik nu door mag gaan in mijn nieuwe zijn.


Gedichtenbundel die de schrijver is gaan maken nadat bij hem frontaalkwabdementie was geconstateerd. Uit deze gedichten zijn er 25 geselecteerd en met mooie foto's geïllustreerd in deze gedichtenbundel.

Gezichten van dementie

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Herman van Hoogdalem
Uitgever: Wbooks
Jaar: 2013
Bespreker: Merthe van der Bruggen
Een serie geschilderde portretten van mensen met dementie, vergezeld van interviews met de naaste van die mens. De interviews verkennen de aard van de relatie met de dementerende persoon. Wat is er nog over van de vroegere mens? Waarvan is al afscheid genomen? Wat zou er in dat hoofd omgaan? De portretten zijn zowel confronterend als teder. De interviewvragen zijn kort, de antwoorden direct en to the point. Het boek roept een sfeer van breekbaarheid op. De portretten zijn in februari 2013 tentoon gesteld in het Drents Museum in Assen. Ze werden vergezeld van filmpjes waarin het wordingsproces en interviews met dierbaren van de geportretteerden werden vastgelegd. Een ervan is te zien op Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=eVr7LZioTig

Glazen deuren

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Greetje van den Berg
Uitgever: VCL
Jaar: 2000
Familieroman over een gezin dat bij een grootmoeder op een boerderij gaat wonen. Als het eerste kind geboren wordt blijkt de grootmoeder de ziekte van Alzheimer te hebben en komen er problemen. De roman speelt in protestants-christelijke sfeer en gaat in op thema's als deeltijdwerk en echtscheiding. Ook geschikt voor afasiepatienten.

Ha ge zijt daar

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marcella Baete
Uitgever: The House of Books
Jaar: 2003
Cover tekst ‘Eind 2002 overleed de vader van schrijfster Marcella Baete. Tijdens de laatste jaren van zij leven bezocht ze haar vader eerst in het 'home' waar hij verbleef, later in de diverse ziekenhuizen waar hij tenslotte stierf aan de ziekte van Alzheimer. Tijdens en na haar bezoeken probeerde de auteur niet alleen haar eigen gevoelens te verwoorden, maar ook de gedachten van haar vader te reconstrueren. Zo werd Ha, ge zijt daar een indringend portret van twee individuen die op zoek gaan naar hun verleden en naar elkaar.’

Haar goede hand

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Post traumatische stress stoornis (PTSS)
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marion Bloem
Uitgever: De Arbeiderspers
Jaar: 2016
Roman over mijn moeder
Faction, boek van 282 pagina’s waarin Marion Bloem schrijft over een vrouw die dementerend is. Het verhaal is gebaseerd op ervaringen van de moeder van Marion Bloem. De schrijfster zorgt meer voor haar omdat zij dementerend is.

Covertekst:‘Melanie, de moeder van Sonia, heeft geheugenproblemen. ‘Ze zou eigenlijk niet meer op zichzelf moeten wonen, het wordt levensgevaarlijk,’ zegt de buurvrouw. Zoals haar moeder voor Sonia zorgde, zorgt zij nu voor haar. Ze hebben een sterke band, maar niet zonder complicaties, mede door Melanies moeilijke jeugd, haar jappenkampverleden en de revolutietijd waarin ze veel van haar meisjesdromen heeft moeten opgeven. Haar goede hand is een openhartig, respectvol portret van een dappere, kleurrijke vrouw. Marion Bloem nam hiervoor haar eigen moeder als uitgangspunt

Had ik het maar geweten

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Acceptatie, Clientvriendelijke zorg, Familieverhoudingen, Informatief, Inventiviteit, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Ruud Dirkse, Caro Petit
Uitgever: Kosmos uitgevers
Jaar: 2013
Moderne dementiezorg. Praktische tips voor familie, vrienden en verzorgenden.
http://www.hadikhetmaargeweten.nl: 'Het boek is compleet, praktisch en informatief. De vele tips zijn herkenbaar en meteen toepasbaar. De nieuwste inzichten omtrent de zorg voor dementerenden, opgebouwd rond 98 praktische tips. Herkenbaar helder geschreven met veel praktische adviezen. Gebaseerd op vele onderzoeken, eigen ervaring, de praktijk van alledag. Meer dan 250 foto's. Bevat interviews over de persoonlijke ervaringen van enkele bekende Nederlanders. Inclusief begrippenlijst, overzichten van websites, andere boeken en DVD's Het boek is april 2013 geheel herzien.’ Met bijdragen van Adelheid Roosen, Gerdi Verbeet, Sandrine André, en aangehaalde citaten en stukjes van familie, vrienden, hulpverleners.'

Haha… gij denkt dat ge Picasso zijt zeker… Herinneringen

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Cel Overberghe
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2018
Covertekst: ‘Ik ben aan ‘Haha... gij denkt dat ge Picasso zijt zeker’ ‘Herinneringen’ beginnen schrijven, toen mijn vrouw haar ziekte als ‘Alzheimer’ werd bestempeld. Het geheugen is zowat de hoofdpersoon. Het begint lichtvoetig over mijn jeugd, mijn huwelijk, mijn werk en evolueert naar het verdict toe: Alzheimer.’

Haperende hersenen

Aandoening: Alzheimer, Bipolaire stoornis, Dementie, Dwangneurose, Hersenaandoeningen, Multiple Sclerose (MS), Schizofrenie, Syndroom van Gilles de la Tourette, Ziekte van Huntington, Ziekte van Parkinson
Thema's: Coping, Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Iris Sommer
Uitgever: Balans
Jaar: 2015
Bespreker: Guus van der Veer
Dit boek (367 bladzijden) berust op zowel een uitvoerig literatuuronderzoek en bevat daarnaast weergaven van interviews met patiënten. Het boek is geschreven voor partners, familie, verzorgenden en bovenal mensen die zelf een hersenaandoening hebben. Het is bedoeld om de informatie te geven ‘die je elke patiënt, zijn naasten en verzorgers zou willen meegeven als een consult de hele middag kon duren’. Met een voorwoord van Dick Swaab.

Help! Ze wil geen hulp

Aandoening: Dementie
Thema's: Communicatie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Thilly Kuiper
Uitgever: Kok
Jaar: 1991
Een persoonlijke ervaring met dementie in de naaste omgeving
Dagboekaantekeningen van Thilly die daarmee contacten met haar demente buurvrouw beschrijft.

Het Alzheimer cafe

Aandoening: Dementie
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Bere Miesen
Uitgever: Kosmos uitgevers
Jaar: 2002
Nog een boek over Het Alzheimer Cafe, een plek waar mensen met dementie, hun familieleden en hulpverleners elkaar ontmoeten. Zij wisselen daar ervaringen uit waardoor de ziekte bespreekbaar en begrijpelijker wordt. Er zijn steeds meer Alzheimer Cafes geopend, ook in het buitenland. Bere Miesen beschrijft zijn persoonlijke ervaringen (Alzheimer cafe Leiden). Met ook verhalen over contacten met enkele pati?nten en zijn ontmoetingen met de inmiddels gestorven prof. dr. Jan Bastiaans, psychiater, traumatoloog en zelf ook Alzheimer patient. Met tips en praktische aanwijzingen voormensen die zelf een cafe willen oprichten.

Het belevingsconcert

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Eva Smit
Uitgever: Elikser
Jaar: 2016
Bespreker: Guus van der Veer
Over zingeving en muziek bij mensen met (vergevorderde) dementie
Dit boek (148 bladzijden) is een handleiding voor het geven van zogeheten belevingsconcerten, die bestemd zijn voor mensen met dementie.

Het dementiecafe

Aandoening: Dementie
Thema's: Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Annie van Keymeulen
Uitgever: Epo
Jaar: 2002
Ervaringen met het functioneren van een Alzheimer Cafe, een plek waar alzheimerpatienten, hun familieleden en hulpverleners elkaar kunnen ontmoeten.

Het geheim van opa Toetoet en Opa Toetoet raakt de kluts kwijt

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Multiple Sclerose (MS)
Thema's: Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Chris Veraart
Uitgever: Kosmos uitgevers
Jaar: 2010
Kinderboeken geschreven door Chris Veraert over een opa die MS heeft en een opa die dementerend is. Geïllustreerd door Gerrie Hondius. Hij beschrijft gebeurtenissen uit zijn dagelijkse leven.

Het Gordijn

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Allochtonen en Nieuwe Nederlanders, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Kader Abdolah
Uitgever: Prometheus
Jaar: 2017
Cover tekst: '(...) Recentelijk reisde Kader Abdolah naar Dubai, het land van zand en olie, om daar zijn moeder en zus te ontmoeten, wat voor haar gemakkelijker was en voor hem veiliger. Hij wilde zijn moeder zien, misschien wel voor het laatst, en vooral omdat ze geleidelijk in de wereld van de dementie aan het verdwijnen was. Maar eenmaal in Dubai aangekomen werd hij geconfronteerd met een geheimzinnige wereld van de ouderdom waarin zijn moeder hem steeds dieper meenam. Het Gordijn is het hoogstpersoonlijke, soms hilarische en soms ronduit pijnlijke verslag van Kaders ontmoeting met zijn moeder.(...)'

Het is goed zo Intieme schilderingen over langzaam maar zeker afscheid nemen

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ans Markus
Uitgever: Fontaine uitgevers
Jaar: 2015
Bespreker: Franka van Poelgeest
Ze heeft hier niet om gevraagd, ze is onmachtig en wordt betutteld, soms vernederd. (Pag.13)
Verzameling (55 blz.) korte bespiegelingen van kunstenares Ans Markus over de bezoekjes die zij bracht aan haar dementerende moeder tijdens diens laatste levensjaren in een verzorgingstehuis. Vervolg op 'De pijn van oud'. De verhaaltjes worden afgewisseld met realistische schilderijen gemaakt door de schrijfster. 

Het klokhuisboek over de hersenen

Aandoening: Aangeboren afwijkingen, ADHD, Autisme, Coma, Dementie, Hersenaandoeningen, Hersenletsel, Mild Cognitive Impairment (MCI)
Thema's: Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Edda Heinsman
Uitgever: Moon
Jaar: 2014
Het Klokhuisboek over de Hersenen is gemaakt in samenwerking met het NPS programma Het Klokhuis, dat in 2014 tien afleveringen uitzond over de Hersenen, respectievelijk getiteld: Hersenen, Geheugen, Coma, Geen hersenen, Autisme, ADHD,Dyslexie, Epilepsie, Alzheimer, Computerbrein. Zie ook: afleveringen klokhuis hersenen Het boek van 96 pagina’s is geschreven voor kinderen van acht tot twaalf jaar en sluit past bij de programma’s

Het lange afscheid

Aandoening: Dementie, Parkinson dementie, Ziekte van Parkinson
Thema's: Bejegening, Communicatie, Familieverhoudingen, Informatief, Persoonlijke relaties, Praktische Problemen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Virginia Owens
Uitgever: Kok
Jaar: 2010
Een dochter zorgt voor haar dementerende moeder.
De schrijfster vertelt in dit boek van 189 pagina’s hoe ze samen met haar moeder, die de ziekte van Parkinson kreeg, met dementie omging. Haar leven verandert daardoor ook, ze beschrijft ervaringen en zoektochten, overwegingen, afwegingen en besluiten. Met informatie over wetenschappelijke inzichten over hersenziektes en mensbeeld.

Het mooiste woord is herinnering

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Bejegening, Clientvriendelijke zorg, Familieverhoudingen, Goed Leven, Informatief, Stigmatisering, Systeemdwang
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Pieter Webeling, Frenk van der Linden
Uitgever: Vrije uitgevers
Jaar: 2016
Linda de Mol, Co Adriaanse, Edith Schippers, Freek de jonge en anderen over hun dementerende ouders en geliefden
De staatssecretaris: ‘Ze herkent me niet meer. Er is een tijd geweest dat mijn moeder lachte als ik haar bezocht, dan waren we allebei even gelukkig. Ik kon haar ook wel laten glimlachen door zelf te lache, door een beetje over haar gezicht te strijken, maar thats’s it.’( pag.11)  

Covertekst: ‘Een plastic emmer op een gaspit. Schoenen in de koelkast. Linksaf slaan op de rotonde. Wie verdwaalt in het doolhof van de dementie, verliest het contact met de wereld en zichzelf. De persoonlijkheid van de patiënt lost langzaam op. Het is een ziekteproces dat mantelzorgers onder grote druk zet. Hoe beleven zij de ontwrichtende problemen rond hun familielid, vriend of geliefde? Op welke wijze gaan ze er in de praktijk mee om? Wat biedt troost, steun, verlossing? (…) Allen hebben de ziekte van Alzheimer van dichtbij leren kennen. In dit boek steken zij met verhalen over eigen ervaringen talloze andere mantelzorgers een hart onder de riem. Onbevangen spreken zij over hun inzichten en gevoelens, hun momenten van onmacht, ontroering, pijn, hilariteit en loutering.’ Boek van 168 pagina’s.

Het sneeuwt in mijn hoofd

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Angst, Emoties, Lotgenoten, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Tine Slosse
Uitgever: Lannoo
Jaar: 2005
Een aantal bekende Belgen en Nederlanders (onder meer Jan Van Rompaey, Jos Geysels, Wivina, De meester, Jean Bosco Safar, Paula Semer) vertellen over de dementie van een naaste in o.a. gedicht, sketch, lied verhaal. In hun uitingen zijn vele gevoelens benoemd: twijfel, angst, ontroering, moeheid, verdriet, bitterheid, hilariteit etc. Met daarnaast literaire fragmenten.

Het vergeten

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: David Shenk
Uitgever: Contact
Jaar: 2002
Een portret van de ziekte van Alzheimer
In ‘Het vergeten’ portretteert David Shenk verwoeste levens. Bijna iedereen wil niet met Alzheimer de oude dag bereiken. Dat wordt in dit boek wel duidelijk. De ziekte kent een geleidelijk verloop, met symptomen die lang onopgemerkt kunnen blijven. Achteruitgang van het korte termijn geheugen, geheugenproblemen door aantasting van de cognitieve vermogens, nog meer cognitief verlies samen met lichamelijke handicaps waarna de patient sterft. David gebruikt bekende personen met Alzheimer als voorbeeld.

Het vergezicht van de mantelzorger

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg, Ziekte (algemeen)
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg , Persoonlijke relaties, Zeggenschap, Zorg coordinatie, Zorgbelasting
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Kitty Martens , Deidre Beneken genaamd Kolmer
Uitgever: Academische uitgeverij Eburon
Jaar: 2014
Flaptekst: ‘Mantelzorgers zorgen vooral voor familieleden. Ruim 75% van de mantelzorgers biedt hulp aan een ouder, schoonouder, partner, kind, of een ander familielid. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers zich in de relatie met de professional lang niet altijd erkend voelen. Dit boek geeft antwoord op de vraag welke perspectieven mantelzorgers hebben op de zorg die zij verlenen en op relaties die zij onderhouden met zorgvragers en professionals. Mantelzorg geeft betekenis aan de relatie met de zorgvrager. Wederkerigheid en loyaliteit kleuren die relatie. De grote bereidheid van mantelzorgers om zorg te geven staat soms haaks op hun wens om invulling te geven aan het leven naast het zorgen voor een familielid. In dit boek zijn mantelzorgers zelf aan het woord. Hun unieke verhalen gaan over kracht en kwetsbaarheid, over geven en ontvangen. Het boek biedt handvatten aan beroepskrachten om relationeel en vraaggericht te werken met als vertrekpunt de ervaringen van de betrokkenen in de zorgsituatie.’ Met een hoofdstuk waarin interviews worden toegelciht.

Het vermoeden van een glimlach

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Emoties, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Cees Bolle
Uitgever: De kleine uil
Jaar: 2014
Nu zit je voor me,
afgewend gezicht en strak,
geen teken van herkenning,
geen glinstering of handgebaar. 

Een woordeloos verwijt
beeld van verlatenheid,
ik was er veel
maar werd van partner tot passant. 

Een enk’le maal herkreeg je oog zijn glans,
leek je me te zien,
een plooiing rond je lippen:
het vermoeden van een glimlach. 

Was dat genoeg
als teken
in een gesloten
niet gewenst bestaan
. ( Pag.30)

Flaptekst: ‘In Nederland lijden al ongeveer 250.000 mensen aan het dementiesyndroom, waarvan een groot deel aan de ziekte van Alzheimer. Het dementiesyndroom leidt tot geleidelijke achteruitgang van diverse hersenfuncties. Het is alsof de demente persoon langzaam, heel langzaam van de wereld wegglijdt. Sommigen verzetten zich tegen dat afglijden door protest of door camouflage, anderen ondergaan het proces heel rustig en er zijn er ook die graag wat sneller willen verdwijnen, maar die soms door verwanten of geneesheren worden vastgehouden. Het aantal dementerenden neemt nog toe. Dat heeft alles te maken met het feit dat we gewoon allemaal ouder worden. Er is geen reden het lijden aan dementie en de patiënten weg te moffelen. Er is vooralsnog geen remedie, we moeten ermee leren leven. En met z’n allen vooral goed met de lijders leren omgaan. In deze bundel tekent de auteur in woorden ervaringen bij zo’n vele jaren durend proces van wegglijden.'

Hou me maar vast

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Levenseinde, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jose Franssen
Uitgever: MB Communicatie
Jaar: 2016
Mijn moeder, Alzheimer en ik

‘Het mooiste moment is het moment ná het douchen, als ik jouw haren en hoofd inwrijf met berkenlotion, een rustgevend haarwater dat de kapper mij aangeraden heeft. Omdat je inmiddels ook valgevaarlijk geworden bent, sommeer ik jou dan om mij vast te houden. En dan leg jij je oude armen om mijn middel, zodat je stevig staat en ik droog met een handdoek jouw haren af en wrijf de lotion erin. Jouw hoofd van je gekrompen lijf komt nog tot mijn borst en héél stil sta jij dan met je oude gerimpelde lichaam tegen me aan en ik zie en voel dat je geniet van het moment. Vol overgave laat je je haren en hoofd door mij verzorgen, en ik weet dat je het zelf als kind nooit hebt ervaren, handen die jou streelden. Af en toe schieten tranen in mijn ogen van ontroering.’
Zie: link

Boek van 416 pagina’s waarin José Franssen schrijft over 12 jaar zorgen voor haar moeder die moet leven met Alzheimer. Ze gaat onder andere in op het dagelijkse leven, aftakeling, zorgen, verlies, verdriet, boosheid, zorg die tekort schiet.

Hou me vast!

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Henk van Straten
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2012
Bespreker: Wout Joling
Hou me vast! (272 pagina's) is een boeiend boek over het wel en wee van een ouder echtpaar, waarvan de vrouw wordt getroffen door de Ziekte van Alzheimer. Het verhaal wordt verteld door de man die zich zowel een liefhebbend echtgenoot als toegewijd mantelzorger toont. 'De mantelzorger is er altijd. Hij mag en kan nooit weglopen. Om dit te kunnen volbrengen is liefde nodig!'

Iemand die ik kende

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties, Goed Leven, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Wendy Mitchell
Uitgever: Unieboek/ Het Spectrum
Jaar: 2018
Mijn leven met vroege Alzheimer.
Covertekst: ‘Wat doe je als je geheugen je in de steek laat?   Wat gebeurt er met de relaties met je dierbaren als je hen niet meer herkent?   Wat heeft het leven nog voor zin als je al je herinneringen kwijtraakt?   Hoe kijk je dan nog naar de toekomst? Iemand die ik kende is het dappere, inspirerende en verhelderende verhaal van Wendy Mitchell. Zij is een jonge vrouw die op 58-jarige leeftijd de diagnose van vroege Alzheimer krijgt. Ze wordt op deze manier geconfronteerd met de meest diepzinnige vragen over het leven en haar identiteit. En ze moet noodgedwongen afscheid nemen van de vrouw die ze was. Haar veeleisende baan bij de National Health Service, haar vermogen om te rijden, koken en hard te lopen en haar onafhankelijkheid verdwijnen langzaam maar zeker....'

Ik ben niet kwijt

Aandoening: Dementie, Frontotemporale dementie (FTD), Ziekte van Pick
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Sjef van Bommel
Uitgever: Prometheus
Jaar: 2012
Een prachtig, ontroerend boek van 319 pagina s, waarin Sjef van Bommel beschrijft hoe hij de liefde van zijn leven, Thom Houweling, heeft ontmoet, met hem samen door het leven ging, maar vooral hoe hij samen met hem leefde, nadat bij Thom, toen hij zo n 63 jaar was duidelijk werd, dat hij last had van frontotemporale dementie, een progressieve vorm van dementie. Ontroerend en eerlijk beschrijft Sjef hoe hij probeerde samen met Thom te blijven tot het eind van Thomas leven. Een boek dat je bijblijft.

Ik heb dementie

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Bejegening, Coping, Evenwicht, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Ruud Dirkse, Marcel Olde Rikkert
Uitgever: Sinds 1883 uitgevers
Jaar: 2016
50 openhartige brieven met tips voor een beter leven
50 mensen met dementie geven op een indringende en open wijze inzicht in hun beleving van hun dementie. Zij laten zien hoe zij erin slagen dat de ziekte hun leven niet overheerst, ondanks de soms lastige momenten. Ieder mens verschilt en dat is ook goed te zien in de verschillen tussen de 50 brieven.

Ik heb u liever lief

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Longkanker
Thema's: Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marga van Doorn
Uitgever: Aspekt
Jaar: 2013
Een moeder, dochter en Alzheimer
Covertekst: ‘Wat doe je als je moeder met wie je je leven lang strijd hebt gehad, dement wordt? En wat als je niet lang na die diagnose ook nog te horen krijgt dat ze longkanker heeft en zal sterven? Blijft het verleden het heden? Of ben je in staat te vergeven? Voor die opgave kwam de schrijfster van dit boek te staan. Een dilemma waar vele dochters zich in zullen herkennen.’

Ik leef in een wereld die ik niet ken

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Prostaatkanker, Verplegenden als zieken
Thema's: Aftakeling, Eenzaamheid, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Persoonlijke relaties, Zorg coordinatie, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marjolein Markus
Uitgever: De Brouwerij /Brainbooks
Jaar: 2017
Over de dementie van mijn vader
Boek van 240 pagina’s waarin Marjolijn Markus, zelf verpleegkundige, beschrijft hoe haar vader Koos Markus dementerend raakte. Ze licht toe hoe de ziekte zijn en haar leven en dat van hun omgeving veranderde.

Ik mis mezelf

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Evenwicht, Goed Leven, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Lisa Genova
Uitgever: The House of Books
Jaar: 20082015
Covertekst: ‘Alice is bijna vijftig en leidt een druk leven als wetenschapper wanneer ze de diagnose vroege alzheimer krijgt. Haar leven verandert drastisch: ze verliest haar carrière en de regie over haar eigen wereld. Haar plan om haar man en kinderen niet tot last te worden en op tijd afscheid te nemen, verdwijnt uit haar geheugen. En Alice blijft achter, zonder haar herinneringen aan het verleden, zonder hoop voor de toekomst. Ze leeft in een heden dat soms even mooi maar meestal verwarrend en zelfs angstaanjagend is. Ik mis mezelf beschrijft op indrukwekkende wijze hoe Alice’ wereld uit elkaar valt, en hoe ze in het puin terugvindt wat echt belangrijk is.’ Boek van 288 pagina’s.

Ik raak alles kwijt

Aandoening: Dementie, Frontotemporale dementie (FTD), Ziekte van Pick
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties
Auteur: Marianne Asman
Uitgever: Scriptum
Jaar: 2011
Bespreker: Guus van der Veer
De prijs van de ouderdom
Ik raak alles kwijt is het verslag van de schrijfster over de aftakeling van haar vader als gevolg van een hersenziekte: frontotemporale dementie (FTD), ook wel bekend als de ziekte van Pick. Verder beschrijft ze haar ervaringen als mantelzorger. Zie ook: http://www.youtube.com/watch?v=mgKdQtyeFZw 

Ik weet nog goed

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Faciliteiten
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Joke de Jonge
Uitgever: SWP
Jaar: 2016
Voorleesverhalen en activiteiten voor mensen met beginnende dementie
Boek van 96 pagina’s waarin Joke de Jonge 10 voorleesverhalen voor mensen met dementie gebundeld heeft met daarbij tips (bijvoorbeeld gebruik geuren, geluiden, beelden, kleuren) waarmee contact gemaakt kan worden, of gewoon genoten van herinneringen, Met daarbij ook activiteiten die ondernomen kunnen worden. Zo kan naar aanleiding van een verhaal over een strenge winter naar plaatjes uit het boek gekeken worden en over schaatsten ook met doorlopers of naar ‘life materiaal’, herinneringen ophalen over Elfstedentochten, of de ervaring van kou, een Elfstedentocht op video bekijken, naar schaatsen gaan kijken, erwtensoep of en warme chocolademelk maken en eten/drinken. In deel twee worden handvatten uitgewerkt om met de verhalen te werken. Ze maakte het boek in samenwerking met een vaste groep mensen met beginnende dementie uit het Odensehuis (een laagdrempelig inloopcentrum). 

Ik wil de kluts kwijt

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Gerard van den Boomen
Uitgever: Just Publishers
Jaar: 2008
Egodocument over de laatste 13 jaar die Gerard van den Boomen samen met zijn vrouw Grietje de Jager leefde, terwijl zij steeds vergeetachtiger en dementerend raakte. Zij bleef thuis wonen en hij verzorgde haar samen met familie en vrienden, vooral met dochter Hanneke en zoon Paul. Ook een DVD is gemaakt met dezelfde titel.

Ik word kind

Aandoening: Dementie
Thema's: Acceptatie, Afhankelijkheid, Aftakeling, Bejegening
Perspektief: Egodocument
Auteur: Bob Musum
Uitgever: United p.c
Jaar: 2013


Egodocument van 214 pagina’s geschreven door Musum, een hoogbejaarde man die dementerend was. Aan het eind van het boek is hij gestorven. Hij keek terug op het leven dat hij heeft gehad en gaat in op wat hij beleefde nadat hij zijn oude kasteel heeft moeten verlaten en in een tehuis ging wonen omdat hij teveel vergat en niet meer voor zichzelf kon zorgen. www.united-pc.eu: ‘Ontroerend dagboek over bijna weer kind zijn voordat Bob echt dement of krakkemikkig werd vooruit kijkend in afwachting en terugblik naar wat was gaf aan woorden hun betekenis terug van ergeren wordt alles alsmaar erger met minder meet men meer. Is dementie te genezen?’

Ik zal je nooit vergeten, opa!

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Kind en ouders
Thema's: Euthanasie, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Kirsten Rozema
Uitgever: Mijn bestseller
Jaar: 2018
Kinderboek uit een reeks van verhalen waarin geprobeerd wordt duidelijkheid te geven over wat zich kan afspelen in een gezin ten tijde van een verdrietige gebeurtenis, het overlijden van iemand, hoe dat gaat en wat erbij komtkijken. In dit geval ook euthanasie van een opa met dementie Ook worden tips tgegeven over hoe een kind op te vangen.

In mijn hoofd (Zwaan)

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Vasculaire dementie, Verpleeghuis
Thema's: Aftakeling, Bejegening, Communicatie, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Persoonlijke relaties, Zorginstellingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Peter de Zwaan
Uitgever: Conserve
Roman over alzheimer
Cover: "Gek zijn, in de war zijn, vergeten, de weg kwijt - de zinnen dansten door elkaar in zijn hoofd en elke keer als er iemand kwam, veranderde hun ritme. Omdat iedereen iets zei wat hij niet kon plaatsen. Steeds iets anders, alsof niemand wist waarom hij in deze kamer was gestopt met alleen een stoel, een stapel bedden en foto's die hem vaag bekend voorkwamen.'

Met grote fijngevoeligheid wordt verteld hoe Joop, een Alzheimerpatient, zijn grip op de werkelijkheid verliest. In het eerste van drie delen, 'Thuis', probeert Joop de verergerende klachten nog te negeren. In 'Therapie' is de diagnose gesteld en raken werkelijkheid en herinnering steeds meer verward, in de onbekende situatie van de dagopvang. In 'Welzorg' woont hij permanent in een verpleeghuis, waar over medicatie en andere misstanden aan de orde van de dag zijn. Zijn leven is onleefbaar geworden.' Een indrukwekkend boek van 212 pagina s dat je bijblijft. Vanuit het perspectief van Joop, de hoofdpersoon, wordt beschreven hoe hij dementerend raakt, eerst thuis blijft wonen, na verloop van tijd dagopvang krijgt, opgenomen moet worden en sterft.

In voor- en tegenspoed!

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Educatief, Informatief, Kwaliteit van zorg , Levenseinde
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Carolien Langendijk
Uitgever: Boekenbent
Jaar: 2015
Het verhaal van mijn moeder met Alzheimer
Cover tekst: ‘Negen jaar lang zorgde Carolien Langendijk met haar vader voor haar dementerende moeder. Samen worstelden zij tussen verstand en gevoel en gingen de strijd aan met verschillende hulpverleners om de juiste zorg te organiseren. In 2014 werd ook de vader van Carolien ernstig ziek, waardoor haar moeder naar een verpleeghuis moest. De ziekte van haar vader bracht met zich mee dat Carolien hem ten slotte naar een hospice moest brengen waar hij na twee weken overleed. En in diezelfde week overleed ook haar moeder. Carolien verloor in één week tijd haar beide ouders. In voor- en tegenspoed is mooi, ontroerend, pijnlijk realistisch, maar ook positief geschreven en zit vol praktische tips voor iedereen die voor een dierbare of cliënt zorgt.’

Je leven vergeten

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Alex ten Napel
Uitgever: Focus
Jaar: 2001
Alex ten Napel was verpleegkundige in verpleeghuis de Wittenberg in Amsterdam waar hij de gezichten van dementerende bewoners fotografeerde. Hij maakte een boek met een serie van 40 portretten van dementerende bewoners. Ten Napel: “De kijk op het menselijk bestaan wordt ontroerend helder als het masker van de identiteit gebroken wordt door dementie. Kwetsbaar bloot ligt het voor je. Het ontroerde mij en heeft me aangezet tot het maken van de portretten in dit boek. Als een soort eerbetoon aan de bewoners.” De foto's in ‘Je leven vergeten' worden afgewisseld met teksten van schrijver en cabaretier Youp van 't Hek. Zijn moeder kreeg dementie, hij heeft daarover zijn bekende gedicht: 'Meneer Alzheimer' geschreven. Zie: link De foto's en teksten geven een ontroerend beeld zonder ‘zwaar’ te worden.

Juweeltjes en Het gevoel blijft

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie, Heel de mens
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Paula Irik, Irene Maijer-Kruijssen
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2013
Verslagen van gesprekken met bewoners inspireerden de schrijfsters tot het samenstellen van deze poëziebundels. Het boek is geen vertelling van een verhaal, maar een aaneenschakeling van geciteerde uitspraken van de bewoners. Een uitnodiging om de lezer toegang te geven tot de leefwereld van mensen met dementie, een oproep om verder te lezen dan de komma. Om de tekens te begrijpen van de levenskunst, die zij zichzelf, elkaar en ons allemaal te geven hebben.

Kijkje achter de schemering

Aandoening: Dementie, Ziekte van Parkinson
Thema's: Aftakeling, Hulpverleningsrelatie, Persoonlijke relaties, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Johan Carbo
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2015
Bespreker: Guus van der Veer
Kroniek van een mantelzorger
Dit boek (170 bladzijden) is een verzameling van 36 korte verhalen over het leven van de auteur en zijn vrouw: zij heeft Parkinson en Lewy Body dementie. In het boek wordt vooral aandacht besteed aan het leven in een verpleeghuis, de schrijver is niet alleen kritisch maar doet vele constructieve suggesties. Daarnaast is de lezer getuige van de gestage achteruitgang in de toestand van zijn vrouw, en hoe de schrijver daarmee probeert te leven.

Klein, stil en wit

Aandoening: Dementie
Thema's: Humor, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Erika Veld
Uitgever: Arena
Jaar: 2005
Een veertigjarige vrouw beschrijft met oog voor haar ouders en ook humor hoe haar ouders ouder worden en dementeren.

Kleine helden zijn wij

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Stijn van der Loo
Uitgever: Prometheus
Jaar: 2018
Faction, gebaseerd op eigen ervaringen van de auteur, tijdens de intensieve zorg voor zijn dementerende moeder. Covertekst: ‘In dezelfde periode waarin Smolder, een nukkige journalist, bedrogen en vervolgens verlaten wordt door zijn echtgenote, vallen ook bij zijn moeder de pijlers onder haar leven vandaan. Zo erudiet en intellectueel als ze altijd was, zo vergeetachtig is ze nu. Ze raakt verward, koffiezetten lukt niet meer goed, en de alzheimer krijgt steeds meer grip op haar – al blijft ze vrolijk. Terwijl haar woorden langzaam maar zeker hun vaste betekenis verliezen, probeert Smolder haar koste wat kost thuis te laten blijven wonen. Zorgen voor elkaar is een nobel streven, maar hoelang kan hij dat volhouden?’

Krentenkoppen

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Familieverhoudingen, Humor, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ties Teurlings
Uitgever: Nijgh en van Ditmar
Jaar: 2017
Bundel verhalen waarin Ties Teurlings schrijft over de bezoeken aan zijn opa en oma. Oma is dementerend. Als opa valt, moet hij voor een operatie naar het ziekenhuis en komt oma in een verzorgingstehuis. Helaas sterft opa in het ziekenhuis. Niet lang daarna oma in het verzorgingshuis. Ties schrijft hartverwarmend, met humor en openhartig over deze periode uit het leven van zijn opa en oma.

Kroniek van een geleden leven

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Peter van der Molen
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2010
Bespreker: Wout Joling
Dagboek rond een Alzheimerpatient
Biografisch boek over een dochter die de verzorging op zich neemt van haar moeder als deze wordt getroffen door de ziekte van Alzheimer. Het boek beschrijft vanaf het begin de jaren durende strijd tegen de gevolgen van deze mensonterende ziekte. De mantelzorg laat diepe sporen na in het gezinsleven van de dochter. Het boek biedt een openhartige en soms onthutsende blik in het priv?leven van de verzorgende. In retrospectief wordt aan de hand van authentieke brieven de opbloeiende liefde van het uiteindelijke slachtoffer ontroerend in beeld gebracht.

Kronkels

Aandoening: Dementie, Jong dementerend
Thema's: Emoties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Henny Uitenboogaart-Willekes
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2010
Bespreker: Sanne Houtepen
In dit boekje (71 pagina’s) schrijven echtgenote Henny en dochter Mischa over hun ervaringen met een jonge dementerende man, respectievelijk vader. Henny schrijft met name over de dingen die ze op moesten geven en hun wereld die steeds kleiner werd. Mischa heeft het over haar persoonlijke worstelingen: bezoekt ze haar vader wel genoeg, gaat het wel goed met haar moeder, hoe kan ze haar eigen leven het beste op de rails krijgen? Het boek is in twee gedeelten geknipt, met een nawoord van Henny waarin ze terugkijkt op het ziektebed van haar man en kijkt naar haar leven op het moment van schrijven. Henny schrijft in de tweede persoon enkelvoud. Goed leesbaar.

Kronkelwegen

Aandoening: Beroertes, Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Bejegening, Eenzaamheid, Kwaliteit van zorg
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Anna Maria Makker
Uitgever: Gooibergpers
Jaar: 1996
Verslag van een dementieproces
Verslag van het dementieproces van de schoonvader van Anne Makker. Hij had een lichte hersenbloeding gehad en werd steeds vergeetachtiger. Wilde niet naar de 'gekkendokter'. Zij beschrijft hoe het proces ging en hoe moeilijk de acceptatie ook voor haar schoonmoeder was, wat er allemaal gebeurde voordat hij in een verpleeghuis opgenomen werd. Hoe hij daar aanvankelijk op de tweede verdieping 'goed' maar als hij meer achteruit gaat naar de vijfde verdieping moet, vereenzaamd en na twee uur alleen in de huiskamer te hebben gezeten dood aangetroffen wordt.

Kun je me zeggen waar ik woon?

Aandoening: Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hans Horstink
Uitgever: Uitgeverij Loghum Slaterus
Jaar: 1985
Korte impressies, voorvallen en grappige voorvallen uit een verpleegtehuis voor demente bejaarden, beschreven door Hans Horstink die er als dienstweigeraar werkte. Eerder verschenen onder de titel 'Soms stel ik me voor dat het mij overkomt' Ervaringen in een verpleeghuis (1980)

Kunnen we het niet over iets leukers hebben?

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Familieverhoudingen, Humor, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Roz Chast
Uitgever: Nijgh en van Ditmar
Jaar: 2015
Een Memoir
‘Graphic Memoir’ van 228 pagina’s waarin Roz Chast tekent, beschrijft en met fotomateriaal en documenten toelicht hoe zij als enig kind opgroeide bij haar ouders in Brooklyn. Vervolgens gaat zij in op het leven van haar ouders als kwetsbare ouderen en het dementeren van haar vader. Chast licht daarbij toe hoe hun relatie veranderde, haar rol als enig kind veranderde, zij steeds meer moest zorgen voor haar ouders en beslissingen moest gaan nemen voor hen. Langzaam maar zeker werd duidelijk dat haar ouders uit het ouderlijk huis weg moesten, naar verzorgingscomplex. Haar vader stierf als eerste, iet later haar moeder. Een boek dat voor velen herkenbare momenten zal hebben uitgevoerd met full colour strips, familiefoto’s, tekst en documenten.

Kus me nog eens wakker

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Heel de mens
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Gerrit Molenaar
Uitgever: De Brouwerij /Brainbooks
Jaar: 2011
Kleurrijke en liefdevolle ontmoetingen in woord en beeld, met negen dementerenden, naar aanleiding van een persoonlijke crisis van de schrijver, aan de hand van foto s, gedichten en tenslotte wat korte beschrijvingen.

Kwark in mijn hoofd

Aandoening: Dementie, Dwarslaesie
Thema's: Coping, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Femke Bruins
Uitgever: United p.c
Jaar: 2014
Over leven met frontaalkwabdementie
Egodocument van 61 pagina’s waarin Femke Bruins toelicht hoe bij haar man Peter, die na een ongeluk in 1998 een incomplete dwarslaesie had opgelopen ook in 2009 frontaalkwabdementie (FTD) werd gediagnosticeerd. Zij licht toe wat voor impact dat op hun leven had, hoe Peter nog lang thuis heeft gewoond tot dat niet meer kon. Hij kwam toen via crisisopvang in een verpleeghuis terecht waar hij uiteindelijk in 2012 is gestorven. Boekje van 61 pagina’s.www.united-pc.eu: ‘Een boek om deze voor veel mensen onbekende vorm van dementie iets meer bekendheid te geven. Niet alles is Alzheimer.’

Langzaam afscheid

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Joop van den Broek
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2000
Het verdriet rond Alzheimer
Bij de vrouw van Joop, Marijke, openbaarde zich in 1992 de ziekte van Alzheimer en vanaf 1994 ging het snel bergafwaarts. De eerste jaren wist Joop haar, met al
zijn kracht, zelf op te vangen, maar uiteindelijk wordt Marijke opgenomen in een verpleeghuis. De spanningen en het verdriet, die dat opleverde, zowel gedurende
de periode thuis als in het verpleeghuis, heeft Joop drie jaar lang vastgelegd in gedichten.

Langzaam afscheid nemen

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Levenseinde, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ria Bohemen-Walhain
Uitgever: Uitgeverij Loghum Slaterus
Jaar: 1984
Het relaas van een verwerkingsproces
Een oudere vrouw beschrijft hoe ze afscheid neemt van haar dementerende echtgenoot.

Langzaam werd gisteren vandaag

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties, Medicijngebruik, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Auteur: Harm Tijssen
Jaar: 2002
Leven met Alzheimer
Harm beschrijft hier zijn eerste gesprek met de huisarts van zijn dementerende vrouw Heleen en zichzelf, dokter Allema.We lezen via deze gesprekken over depressie, verdwalen, verdriet en wanhoop, omgaan met medicatie, vermijden van onnodige ruzies met de dementerende Heleen en hoe daar met de arts over gesproken wordt. Wat voor tips en adviezen hij geeft en hoe hij vindt dat het contact en overleg met hem moet lopen.

Last van Vergetelijkheid

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Communicatie
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Tineke van Sleen
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2017
Communicatie vanuit je hart
Covertekst: ‘‘Een positieve fysieke benadering mét compassie, daar gaat het om. Laten we kijken: wat kun je nog wel? Denk altijd maar: PAC! De Positieve Aanpak in Communicatie! Uiteindelijk maken we samen het verschil.' Tineke van Sleen‘Waarom zijn we toch geneigd ons te concentreren op wat iemand met dementie niet meer kan, vraagt Tineke zich af. Wat als we ons gaan richten op de vermogens van wat iemand nog wél kan? Als we de interactie proberen te verbeteren? Of u nu zorg draagt voor een geliefde of zorg verleent als professional, communicatie met uw naaste met dementie komt na het lezen van dit boek recht vanuit uw hart!’

Late ontmoeting

 
Aandoening: Dementie
Thema's: Acceptatie, Evenwicht
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Joke Scheltema
Uitgever: Intro
Jaar: 1989
Samen dwalen door dementie
Boek van 80 pagina’s waarin de schrijfster in teksten en gedichten de relatie met haar dementerende moeder beschrijft vanaf het moment dat ze in een bejaardenhuis gaat wonen en hoe die veranderde. Een proces waarin zorgplicht ergernis aan moeders gedrag overgaat in zorgen met liefde en mededogen.

Leestekens

Aandoening: Dementie
Thema's: Communicatie
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Paula Irik
Uitgever: Elikser
Jaar: 2014
Bespreker: Sylvia Oost Lievense
Levenskunst van mensen met dementie
De tekst en taal in dit boek zijn afkomstig van de bewoners, die verblijven in verschillende zorginstellingen van Cordaan in Amsterdam Zuidoost, opgetekend door enkele geestelijk verzorgers en een muziektherapeut. De ondertitel van het boek luidt:”Levenskunst van mensen met dementie”. Het boek is geen vertelling van een verhaal, maar een aaneenschakeling van geciteerde uitspraken van de bewoners. ‘Leestekens’ is een uitnodiging om de lezer toegang te geven tot de leefwereld van mensen met dementie, een oproep om verder te lezen dan de komma. Om de tekens te begrijpen van de levenskunst, die zij zichzelf, elkaar en ons allemaal te geven hebben. Deze bundel is uitgegeven ter gelegenheid van de expositie ‘Leestekens. Levenskunst van mensen met dementie’ in maart 2014 bij Cordaan in Amsterdam en voorzien van een voorwoord door Dr.Thijs Tromp, directeur van Reliëf, Christelijke vereniging van zorgaanbieders en mede-uitvinder van het woord ‘Dementees’. Boek van 182 pagina’s.

Leve het been

Aandoening: Amputatie, Botkanker, Dementie, Jong dementerend
Thema's: Coping, Goed Leven, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Max van Rooy
Uitgever: Prometheus
Jaar: 2012
snijtijd 90 minuten
Egodocument van 239 pagina s waarin Max van Rooy beschrijft hij hoe bij hem een been geamputeerd moest worden vanwege een kwaadaardige tumor en hoe dat zijn leven met zijn tweede vrouw Anita en zijn twee zoontjes Sebastiaan en Casper heeft beinvloed.
Daarnaast schrijft hij over hoe hij, met name gedurende de laatste periode van haar leven, met zijn eerste vrouw Hedwig geleefd heeft en voor haar gezorgd heeft toen zij (jong) dementerend was. Zij stierf in 2002. Over deze periode maakte hij destijds aantekeningen, maar hij liet ze liggen zonder er iets mee te doen.
   Aanvankelijk was Max van Rooij niet van plan over zijn ervaringen pijn en verdriet te schrijven. Hij veranderde van gedachten toen zijn twee zoontjes van toen zes jaar, na de operatie op bezoek kwamen met tekeningen die zij hadden gemaakt, waarop mannetjes met een been waren afgebeeld, met de armen juichend in de lucht. Max van Rooy besloot toen zijn ervaringen op te schrijven, zodat zijn zoons later beter zullen kunnen begrijpen wat hem is overkomen. Het leverde hem een nieuwe, persoonlijker manier van schrijven op. De amputatie was nodig om de stap te maken naar het autobiografische werk.

Leven en liefhebben met dementie. Praktische gids voor de eerste tijd na de diagnose

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Educatief, Faciliteiten, Informatief, Praktische Problemen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Jeroen Wapenaar
Jaar: 2016
Boek van 208 pagina’s waarin de nadruk wordt gelegd op de eerste fase van leven met Dementie gemaakt ism Alzheimer Nederland met als doelgroep personen die dementerend zijn. Citaten die in het boek gebruikt worden komen o.a. uit Ik heb dementie van R. Dirkse en M. Olde Rikkert (2016). Leiden: Sinds 1883 – uitgevers. En van de Kerngroep dementie, dat is een groep mensen met dementie die op initiatief van Alzheimer Nederland hun verhalen deelt.

Leven met een demente huisgenoot

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Lotgenoten, Medepatienten
Auteur: Margreet Blees
Uitgever: Uitgeverij het Boekencentrum
Jaar: 1988
In dit boekje staan interviews met familieleden van demente huisgenoten.

Levensalbum

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Communicatie, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Huub Buijssen, Riet Fiddelaers-Jaspers
Uitgever: Uitgeverij Damon
Jaar: 2008
Bespreker: H.J. Lammers
Een map omvattend: ca. 80 in te vullen losse bladen, samen het levensverhaal vormend van de betreffende persoon met dementie, ouder/partner/naaste. Daarnaast een gebonden handleiding voor het schrijven van een dergelijk levensverhaal, "een handreiking voor contact van 80 pagina s.

Recensent: 'Een ter zake deskundige kennis adviseerde mij om een levensschets van mijn vrouw te schrijven ten behoeve van de verpleging en verzorging door de medewerkers in het verpleeghuis. Tijdens de dagelijkse bezoeken bladerden wij er samen in, bekeken toegevoegde foto’s. Mijn vrouw reageerde met verbeteringen, aanvullingen en het betreden van zijpaden (familieherinneringen, excursies, muziekbeoefening) waarbij wij beiden de vrolijke, vermakelijke, droevige emoties herbeleefden (vele,vele malen!). Totdat de voortgaande dementie ook dit niet meer mogelijk maakte. Na zes maanden is zij uit ons gezamenlijke leven weggegleden. Bij het schrijven van die levensschets zou “Levensalbum” een steun en leidraad zijn geweest.'

Lichtbundel

Aandoening: Dementie, Frontotemporale dementie (FTD)
Thema's: Clientvriendelijke zorg
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ernst Buning
Uitgever: Elikser
Jaar: 2014
Inspiratie voor mantelzorgers
http://www.ernstbuning.com/boek :‘Het boek ‘Lichtbundel, inspiratie voor mantelzorgers‘ bevat 40 korte verhalen. Verhalen over mantelzorg en dementie, gebaseerd op ervaringen van de schrijver zelf en ontmoetingen die hij had met lotgenoten. Het zijn verhalen van hart tot hart, waarin steeds gezocht wordt naar een positieve benadering, zonder daarbij de harde werkelijkheid van dementie uit de weg te gaan.’

Lief. Schetsen uit het leven van demente mensen.

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Clientvriendelijke zorg
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nies van Driel-Buurmeester
Uitgever: PMA
Jaar: 2010
Bespreker: H.J. Lammers
6 schetsen, detailbeschrijvingen van momenten uit 12 jaar vrijwilligerswerk bij 15 dementerenden. Boek van 80 pagina’s, formaat 11x15 cm.
pma.nu: ‘(…) De afgelopen veertien jaar heeft Nies vrijwilligerswerk bij demente bejaarden verricht, wat haar op het idee bracht om haar ervaringen als vrijwilligster aan het papier toe te vertrouwen voor iedereen die professioneel, als vrijwilliger of als mantelzorger te maken heeft met dementerenden. Haar doel: de mens achter de dementerende zichtbaar maken en door het geven van tips misverstanden over de omgang met dementerende mensen weg te nemen.’

Liever goed sterven

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Afhankelijkheid, Euthanasie, Familieverhoudingen, Levenseinde
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Maurice Eykman
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2014
Dit verhaal moet verteld worden
Boek van 43 pagina’s waarin Maurice Eykman het verhaal vertelt van een man, een bankier die dementerend raakt en kiest voor zelfeuthanasie. Hij had het bij zijn ouders meegemaakt en wilde niet dat hij op een vergelijkbare manier dood zou gaan aan   deze ‘persoonlijkheidsslopende’ ziekte. Hij bereidt de zelfeuthanasie voor met zijn familie, begeleidt door de huisarts, de dominee en stichting De Einder. In het boekje wordt ingegaan op de keuze van het waarom en hoe van de zelfeuthanasie.

Los van aarden paden

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Coping, Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Marian Geense
Uitgever: Aspekt
Jaar: 2015
Een jong gezin in de greep van dementie
Covertekst:’ De dementie van een jonge vrouw heeft ingrijpende gevolgen voor haarzelf en haar omgeving. Zowel de Alzheimerpatiënt als haar naasten zitten in een permanent rouwproces. Het verhaal toont niet alleen hoe moeilijk het is voor Mabel zichzelf steeds meer kwijt te raken, maar ook de worsteling van de mensen om haar heen om Mabels ziekte te accepteren, om op de juiste manier met Mabel om te gaan en de zorg voor haar op zich te nemen. De roman is een hommage aan patiënt, mantelzorgers en professionele verzorgers en schetst in korte hoofdstukken de moeilijke, soms bitterzoete situaties die ontstaan bij dit sluipende proces.' Roman van 228 pagina’s, de man van de schrijfster dementeerde op jonge leeftijd. Zie ook: http://www.roman-jongdement.nl/boek.php

Ma

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Communicatie, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hugo Borst
Uitgever: Lebowski publishers
Jaar: 2015
Ma zit hier nu drie weken en elke dag is het raak. Liever zou ik eventjes niet meer gaan. ‘Het is hier verschrikkelijk,’ zegt ze. Dan zwijgt ze. Ostentatief. Ik leg mijn hand op haar knie. Ze wijst naar de bovenkant van haar hoofd en zegt: ‘Je kan beter mijn kop inslaan.’ ‘Dan kom ik in de gevangenis, ma.’ ‘Dat is waar,’ zegt ze en ze peinst en dat doe ik ook, peinzen. Peinzen over haar hunkering naar een genadeklap.

Bundel met korte verhaaltjes die deels zijn ontleend aan zijn wekelijkse kroniek in AD Magazine, uit elders verschenen stukken van de auteur en er zijn nieuw geschreven stukjes aangevuld met herinneringen aan zijn jeugd.

http://hugoborst.nl/boek/?T_ID=8965 : ‘Hugo Borst vindt ‘mantelzorger’ een raar woord, maar hij is het wel. Al drie jaar verzorgt hij zijn zesentachtigjarige moeder, die aan dementie lijdt. Op ontroerende en vaak geestige wijze schrijft hij over de ingrijpende gevolgen van haar aftakelende geest. Ook beschrijft hij hoe de onvermijdelijke verhuizing naar een verpleeghuis verloopt. Intussen haalt hij herinneringen op aan zijn jeugd en aan zijn moeder in betere tijden. Ma is een liefdevol en prachtig geschreven portret van een moeder en haar zoon.’

Van het boek is een toneelvoorstelling gemaakt door solostories in samenwerking met Alzheimer Nederland en Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers. Eric Corton vertolkt zijn dilemma’s, angsten en moederliefde. https://www.mezzo.nl/artikel/theatertip-ma-vanaf-6-januari-in-het-theater
12 foto's van de fotowedstrijd georganiseerd rond Ma  om mantelzorgers een gezicht te geven zijn opgenomen in een foto-expositie die met de voorstelling Ma mee op tournee gaat.

Machtsmisbruik in het verpleeghuis

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg, Verpleeghuis
Thema's: Kwaliteit van zorg , Systeemdwang
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Ciny van der Tol
Uitgever: Kaft Media
Jaar: 2016
Schokkende berichten van een verpleegster
De 290 bladzijden van dit boek staan vol met verontrustende verhalen over wat er zoal mis kan gaan in een verpleeghuis. Het zijn 60 echte ervaringsverhalen, niet geschreven door patiënten, maar van een zeer bij de patiënten betrokken ziekenverzorgende die 38 jaar in een Amsterdams verpleeghuis werkte.

mag ik gaan?

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Euthanasie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Herman van Hoogdalem, Constance de Vries
Uitgever: W.Books
Jaar: 2018
Leven en sterven met dementie
Covertekst: ‘Zeven portretten in woord en beeld van mensen die leven met dementie. Allemaal hebben ze gekozen voor euthanasie, ze weten het zeker, maar de werkelijkheid blijkt soms weerbarstig. Samen met hun geliefden worstelen ze met vragen als: ‘wanneer is het moment dat ik niet meer verder wil, hoe zorg ik dat ik niet te laat ben, mag ik dit mijn partner wel aandoen?’. Huisarts Constance de Vries en kunstenaar Herman van Hoogdalem keken en luisterden. Zij als behandelend arts, hij als portrettist en interviewer. Ze vonden elkaar in hun wens deze mensen een stem en een gezicht te geven. Hoe het leven eindigt, of en wanneer voor euthanasie gekozen wordt, is voor iedereen verschillend. De mens schrijft zijn eigen plot.’

Mam Ik ben je kwijt

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ellen Didden
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2011
Ellen Didden beschrijft op 62 pagina s hoe haar zelfstandige moeder dementerend raakt. Ze had een eigen bedrijf, later samen met haar zoon. Ze werd dement, takelde af en veranderde daardoor tenslotte herkende ze haar familie ook niet meer. Ellen Didden beschrijft haat gevoelens van machteloosheid, wat het met haar deed en hoe ze het ervaren heeft.

Mantelzorg vanaf de zijlijn

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Emoties, Erkenning, Evenwicht, Familieverhoudingen, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Astrid Ijsselstein
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Een persoonlijk verhaal over mantelzorg bij Dementie
“Herkenbaar, aangrijpend en liefdevol.” Dat zijn precies de drie kernwoorden die Astrid met dit boek wil bereiken. Mantelzorg vanaf de zijlijn geeft een persoonlijk kijkje binnen de familie van Astrid, die het vroeger en nu zo passend mogelijk met elkaar heeft verweven. Al jarenlang is ze vanaf de zijlijn aan het mantelzorgen, waardoor ze treffend alle mooie dingen, maar ook dingen waar je tegenaan loopt als mantelzorger weet weer te geven. Hoe mensen kunnen veranderen door dementie is ook respectvol en prachtig beschreven. Het is een aanrader voor iedereen die mantelzorger is en/of met dementie te maken heeft.

Mantelzorger der Liefde

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Ingrid Keestra
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2017
Een positieve gids voor mantelzorgers bij dementie
Covertekst: ‘Met Mantelzorger der liefde schreef ze een gids voor mantelzorgers vol praktische tips, interviews en persoonlijke ervaringen. In liefdevolle anekdotes vertelt Ingrid hoe het is om te zorgen voor een dierbare met dementie, en geeft ze adviezen over hoe je ook voor jezelf de zorg dragelijk kunt houden. Openhartig vertelt ze hoe ze omgaat met verdriet en frustratie, en hoe ze de situatie van haar moeder uiteindelijk leert accepteren. En ze ontdekt dat er zelfs in het verpleeghuis nog altijd plaats is voor verwondering, ontroering en plezier.’ Boek van 111 pagina’s geïllustreerd met kleurenillustraties.

Mathilde pakt de zon

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Heel de mens
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Carla Molenberghs, Paul van Wouwe
Uitgever: P.
Jaar: 1994
Fotoboek. Kijk en leesboek. ' Covertekst: ‘Als kind werd ik gefascineerd en vertederd door het ‘kinds worden’ van oudere mensen. Nu ik tussen hen werk, kom ik hen elke dag tegen. Hun wijsheid, ondanks de aftakeling, zette mij aan om iets te tonen van hun innerlijke kracht en schoonheid.’, zegt Carla Molenberghs. Haar boek gaat niet in op wetenschappelijke inzichten rond dementie. Het is veeleer de bedoeling met beelden en grenstaal een ontmoeting te wekken tussen de lezer en de dementerende persoon in zijn totaliteit als mens. De klemtoon ligt daarbij op zijn innerlijke wereld. Want de kwaliteit en de intensiteit van zijn beleving wordt nog vaak onderschat.Dementerende ouderen worden vaak tegemoet getreden vanuit het defect-model wat ontmoeting in de weg staat. Hopelijk zal door dit boek de lezer / kijker ruimte vrijmaken voor zelfreflectie opdat de angst die de onbekende wereld van de dementerende ouder oproept, geen hinderpaal meer zou zijn voor ontmoeting. Dit boek bestaat vooral uit foto’s. Gedurende een volledig jaar leefde Paul van Wouwe mee in ‘Huis Perrekes‘ waar uitsluitend dementerende bejaarden en hun begeleiders wonen. De beelden spreken en stralen respect en warmte uit.’

Met 70 over de snelweg

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Faciliteiten, Informatief, Inventiviteit, Medepatienten
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Yvonne Prins
Uitgever: Scriptum
Jaar: 2016
Als je ouders zorgen gaan geven
Een vooral informatief boek van 320 pagina’s waarin Yvonne Prins ingaat op wat mensen tegen kunnen komen wanneer hun ouders zorg van hen vragen. Van mogelijkheden om mensen langer zelfstandig te laten wonen, emotionele belasting, bewaken van eigen grenzen, tot de opname in een verpleeghuis. Daarbij heeft zij gebruik gemaakt van eigen ervaringen, ervaringen van negen personen die te maken kregen met de zorg voor (schoon) ouders en zeven professionals. Met vele tips en handvatten.

Met de moed van een ontdekkingsreiziger

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Acceptatie, Aftakeling, Coping, Evenwicht
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Hape Smeele
Uitgever: Servire
Jaar: 2002
Een fotoboek met 220 zwart wit foto’s over de laatste levensfase en over dementie en het sterven. Vijf Nederlandse vrouwen in woongroep De Naber in Rotterdam, een Indiase vrouw en een echtpaar die nog in hun eigen huis wonen, werden vijf jaar lang gevolgd. Zij hadden verschillende achtergronden. Zij werden gefotografeerd in hun omgeving bij hun dagelijkse bezigheden, met hun medebewoners, en bij hun einde. Voorzien van een Het fotoverslag is voorzien van een korte inleiding, levensbeschrijvingen, enkele gedichten en teksten uit grote wijsheidstradities. Het boek zet je aan het denken over menswaardigheid.

Met een been aan de andere kant

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Aftakeling, Bejegening, Communicatie
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Riet van Diemen, Charles van de Nieuwegiessen
Uitgever: Intro
Jaar: 1995
De verborgen belevingswereld van dementerende ouderen
Boek van 72 pagina’s waarin de auteurs die werken als activiteitenbegeleiders bij mensen die dementeren, de lezer willen meenemen in de wereld van dementerenden. Na een aantal inleidende hoofdstukken met toelichting op kijk op dementie, ordening van het boek, en waarom ze het boek hebben geschreven komen korte situatieschetsen en uitspraken aan bod. Het zijn vrije gedachten associaties, eigen woordcombinaties, versmelting van heden en verleden) van dementerende ouderen die de schrijvers toelichten en interpreteren. De uitspraken zijn verdeeld over de hoofdstukken 'algemeen', 'symbolisch', 'filosofisch' en 'bijzonder'. Met een voorwoord van Naomi Feil, die zich onder andere bezig houdt met communicatiemogelijkheden met 'diep' demente ouderen. ( zie ook: https://vfvalidation.org/web.php?request=Naomi_Feil_Bio )

Met je moeder

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Bureaucratie, Hulpverleningsrelatie, Zorg coordinatie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ada van Deemter
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2012
Bespreker: Guus van der Veer
het zorgdossier van een dochter
Dit boek is een verslag van de dagelijkse zorg van een dochter voor haar dementerende moeder, afgewisseld met herinneringen aan de tijd dat deze moeder nog een sterke, weerbare vrouw was en reflecties over de zorg aan dementerende ouderen. De in het boek beschreven ervaringen met zorgverleners zijn niet allemaal even positief.

Met mijn vader is niks mis

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie, Dood, Emoties, Familieverhoudingen, Levenseinde
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Toine Heijmans
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2019
Mijn vader heeft een nieuwe vriend. Ze kennen elkaar al langer. Samen zitten ze in mijn vaders stoel, de stoel waar niemand anders in mag zitten. Het is geen gemakkelijk gezicht. Toine Heijmans schrijft onnavolgbaar over zijn vader en zijn nieuwe vriend, dr. Alzheimer. Zijn veelgelezen columns in het Volkskrant Magazine vormen samen een reis door het vergetelrijk. Dit boek is een liefdevol verslag van een gevecht tegen dementie, geschreven in betoverende taal. Een monumentje voor een eigenzinnige vader die zichzelf probeert te blijven en tegenstribbelend afscheid neemt van de dingen die hij kent. Een universeel verhaal over een unieke situatie, met foto’s uit de tijd dat zijn vader nog een vader was. Met mijn vader is niks mis. Wel met de wereld om hem heen.

Mevrouw was stil vandaag

Aandoening: Borderline, Dementie, Ouderenzorg, Verstandelijke handicaps
Thema's: Coping, Eenzaamheid, Emoties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Lydia Rood
Uitgever: Prometheus
Jaar: 2002
Lydia Rood schrijft in dit boek over drie verschillende hoofdpersonen: Nienke, Magda en Berend. Nienke heeft het borderline-syndroom,  Magda is een oudere vrouw die lijdt aan geheugenverlies (Alzheimer misschien), en Berend is een achttienjarige jongen met een verstandelijke handicap. Zij zijn alle drie soms verward en proberen de regie van hun leven in handen te krijgen en te houden. Lydia Rood kruipt in de huid van haar personen. De hoofdpersonen spreken zelf over hun gedachte- en gevoelsleven,  of schrijven in hun dagboek. Het zijn ontroerende authentieke portretten. Ze tonen verdriet, radeloosheid, pijn.

Mijn opa is een boef, maar wel een hele liefe!

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Familieverhoudingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Martin Bos
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2016
Bespreker: Yvonne Vinke
In dit 80-pagina’s lange boek schrijft Martin Bos vanuit het perspectief van de jonge Sjakie. De opa van Sjakie, Sjaak, heeft de ziekte van Alzheimer. Het boek is niet compleet waargebeurd, maar Martin heeft tijdens het schrijven wel uit zijn eigen ervaringen geput. Hierbij heeft hij de herinneringen aan de tijd dat zijn opa en oma bij hem inwoonden gecombineerd met herinneringen aan zijn eigen streken vroeger.

Mijn partner raakt de weg kwijt

Aandoening: Dementie
Thema's: Communicatie, Informatief, Lotgenoten, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Jessie van Loon
Uitgever: Pearson Education Benelux B.V
Jaar: 2006
Partners van mensen met dementie vertellen in dit boek over hun ervaringen, emoties en de manier en waarop zij met hun dementerende man of vrouw omgaan. Ook zijn in het boek enige tips opgenomen over hoe je het beste om kunt gaan met dementerende personen en wordt ingegaan op mogelijke oorzaken van dementie.

Mijn vader - dement in de bloei van zijn leven

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hans van Wingerde
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2016
Boek van 124 pagina’s waarin Hans van Wingerde beschrijft hoe zijn vader op 55-jarige leeftijd dementerend raakte en wat dat voor gevolgen had voor hem en zijn omgeving.

Mijn vader is op reis gegaan

Aandoening: Dementie, Lewy body dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jose Betjes
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2013
De teloorgang van een perfectionist die door Lewy Body Dementie de grip op het leven kwijt raakt
Boek van 104 pagina’s met gedichten die José Betjes schreef nadat haar vader op reis was gegaan, dat wil zeggen gestorven nadat hij door dementie de grip op zijn leven kwijt raakte. Hij stierf in 2011 na een lange lijdensweg. Het boek is een document voor haar vader, een eerbetoon aan de man van wie zij veel heeft gehouden. Wanneer na het overlijden van haar vader door een brand alle herinneringen verwoest worden, besluit Betjes de gedichten die zij over haar vader had gemaakt uit te geven. Op rijm beschrijft ze hoe hij was, zijn problemen met het dementeren, verdriet en pijn en vele andere emoties. Met zwart wit en kleurenfoto’s geïllustreerd.

Mijn vader verward

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Bejegening, Communicatie, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Sue Miller
Uitgever: De Kern
Jaar: 2003
Het verhaal van een vader met Alzheimer
Sue Miller beschrijft hoe haar vader dementerend raakt. Ze beschrijft hoe verward hij raakt, zodanig dat ze hem 's nachts op moet halen bij een politiebureau. Hij weet dan niet meer waar zijn bestelbus staat en heeft bij vreemden aangebeld. Ze vraagt zich af wanneer dit proces is begonnen. De gang door het medische circuit begint en levert de diagnose Alzheimer. Dan gaat ze nadenken hoe ze hem het beste kan benaderen. Moet ze mee gaan in zijn waanbeelden of hem tegenspreken. Wat helpt hem het beste. Sue Miller geeft open weer hiermee en met de dood van haar vader is omgegaan.

Mijn veelbesproken euthanasie

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Jong dementerend
Thema's: Aftakeling, Communicatie, Levenseinde, Medepatienten, Persoonlijke relaties, Veerkracht, Zeggenschap
Perspektief: Egodocument
Auteur: Gerda Arkesteijn
Uitgever: U2pi BV
Jaar: 2013
Ervaringsverhaal van Gerda Arkesteijn, een vrouw die 50 jaar is als bij haar de ziekte van Alzheimer wordt geconstateerd. In dit boek, het vervolg op Het doet pijn te beseffen hoe het verder gaat (2011)schrijft ze over hoe haar leven in het verpleeghuis verloopt. Ze beschrijft medebewoners, wat muziek voor haar betekent en licht andere activiteiten toe die ze onderneemt. Ook haar voornemen om te sterven via euthanasie komt aan bod. Daarbij speelde een rol dat ook de moeder van Gerda Arkesteijn jong dementerend was. Aan het eind van het boek staan enige stukjes van personen uit haar omgeving die toelichten hoe zij met Gerda leven en haar zagen worstelen. Ook enige teksten van door haar gemaakte liederen zijn in het boek opgenomen. Gerda Arkesteijn stierf op 5 november 2013. Een tweede ontroerend, dapper, oprecht boek van 203 pagina’s.

Mist

Aandoening: Dementie, Jong dementerend
Thema's: Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Dorris Duurland, Tineke Reijbroek
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2017
Partners van jonge mensen met dementie in beeld
‘In MIST vertellen partners van jonge mensen met dementie hun verhaal. Vijftien ervaringsdeskundigen in beeld en aan het woord. Ze vertellen over zichzelf, over hun geliefde met dementie, over hun gezin, hun onmacht, hun strijd, hun verdriet, hun zorgen om inkomen,…. Hoe heeft de ziekte dementie hun leven beïnvloed en wat heeft hen het meeste geraakt. (…)’

Mistflarden

Aandoening: Dementie
Thema's: Informatief
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Lili Feldman
Uitgever: Uitgeverij Omegaboek
Jaar: 1991
Met behulp van gesprekken, beschouwingen en levensverhalen van patienten met de ziekte van Alzheimer en hun omgeving levert de schrijfster een beeld van veel problemen, waarmee zij tijdens het ziekteproces te maken hebben.

Moeder doen

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie, Coping, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Frank Starik
Uitgever: Nieuw Amsterdam
Jaar: 2013
Bespreker: Guus van der Veer
Liefde in tijden van zorg en ouderdom
Dit boek telt 256 bladzijden, en is opgebouwd uit korte stukjes waarin de schrijver over zijn dagelijks leven vertelt. Dat leven wordt gekleurd door de bezoekjes die hij brengt aan zijn dementerende moeder: eerst nog in haar eigen huis, later in twee instellingen. Deze bezoekjes worden op een onderkoelde, bijna droge manier beschreven, waardoor je als lezer nu eens moet lachen en dan weer erg treurig wordt.

Moeder in het midden

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Familieverhoudingen, Informatief
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Sybil Lockhart
Uitgever: The House of Books
Jaar: 2009
Zij zorgt voor haar kinderen en voor haar eigen moeder
Als Sybil Lockhart, een neurobiologe, bevallen is van een dochter merkt ze dat haar moeder vreemd reageert. Ze kon alledaagse dingen en handelingen als koffie zetten niet meer reproduceren. Ook durfde ze haar kleinkind niet vast te houden en had ze niet echt oma-gevoelens. Sybil vermoedde al snel dat haar moeder de ziekte van Alzheimer had. Ze wilde haar moeder niet in een verpleeghuis zien en ging haar daarom grotendeels verzorgen. Zo moest ze middelen tussen zorg rondom haar dochter en moeder en aandacht voor haar man.

Moeder is weg

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties, Informatief, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Dirk Musschoot
Uitgever: Lannoo
Jaar: 2009
Als alzheimer het leven verandert
Ervaringsverhaal van Dirk Musschoot waarin hij de laatste periode van het leven van zijn moeder beschrijft. Zij ging toen dementeren. Mooi geschreven, goed leesbaar, openhartig, met ontroerende en soms ook pijnlijke beschrijvingen. Achterin het boek zijn een aantal adressen opgenomen en twee lijsten met boekentips, zowel voor de jeugd als voor volwassenen.

Moeder of kind?

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Bejegening, Communicatie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Antoine Bodar
Uitgever: Uitgeverij Maarten Muntinga
Jaar: 2008
Priester Antoine Bodar schrijft over zijn omgang met moeder gedurende de periode dat zij dementerend was tot aan haar dood, en de overpeinzingen die hij daarbij heeft. Boek van 31 pagina’s inclusief cd met daarop de door Bodar zelf gelezen overpeinzingen.

Moeder, wanneer ga je nu eens dood

Aandoening: Beroertes, CVA, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Familieverhoudingen, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Martina Rosenberg
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2013
Bespreker: Guus van der Veer
Als de zorg voor je ouders een beproeving wordt
In dit boek van 253 bladzijden vertelt de schrijfster over het dagelijks leven met haar bejaarde ouders. Zij is met haar gezin bij hen ingetrokken, in de verwachting dat zij hen wat zou kunnen steunen en de ouders af en toe op haar dochter zouden passen. Al snel wordt de zorgbehoefte van haar ouders te groot en wordt het leven onder hetzelfde dak een te zware last. De schrijfster richt zich expliciet tot politici die vinden dat de zorg voor ouderen meer een zaak van familie en minder een zaak van de overheid moet worden. Ze wil bovendien de communicatie tussen ouderen en jongeren binnen families bevorderen.

Nooit ziek geweest

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Afhankelijkheid, Familieverhoudingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Nico Dijkshoorn
Uitgever: Contact
Jaar: 2012
Covertekst: ‘Wat heel bijzonder is, zuster, is dat ik nooit ziek ben geweest. Nooit. Nooit ziek geweest. Andere mensen om ons heen, vrienden, je hoort niet anders, maar ik vind dat waanzin.' ’Boek van 248 pagina’s waarin Nico Dijkshoorn schrijft over het huwelijk van zijn ouders en de relatie met zijn vader en moeder. Zijn vader bezoekt hij regelmatig in het verpleeghuis.

Ons een zorg

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg, Ziekte (algemeen)
Thema's: Afhankelijkheid, Allochtonen en Nieuwe Nederlanders, Bejegening, Hulpverleningsrelatie, Informatief, Kwaliteit van zorg , Lotgenoten, Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Marja Schouten, Coleta Platenkamp
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2018
Dilemma's van (oudere) mantelzorgers
‘Mar, mijn lief, blijf toch een beetje van me houden,’ smeekt hij en kijkt me aan met een cockerspanielblik. “De lach is eruit bij je. Vroeger was je altijd zo vrolijk. Gisteren op het feestje bij Anne heb je nog zo leuk de tango gedanst. Waarom lach je nooit meer met mij?’ Ik kijk hem schuldbewust aan. Hij heeft gelijk. De liefde is verschrompeld. Niet weggevaagd door een stormvlaag of een woede-uitbarsting, maar druppelsgewijs kapot gebeukt. Mijn buitenkant probeert te lachen, maar ik voel me dodelijk eenzaam.’ (Uit het voorwoord)

In dit boek komen (oudere) mantelzorgers zelf uitvoerig aan het woord. Hun persoonlijke ervaringen en unieke situaties staan centraal. Ook de invloed van mantelzorg op relaties komt aan bod.

Onze laatste jaren van vreugde en verdriet

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Spiritualiteit
Auteur: Olivia Ames Hoblitzelle
Uitgever: Ten Have, Ten Have
Jaar: 2011
Mindful omgaan met Alzheimer
Memoires van Olivia Hoblitzelle over de periode waarin haar man Hob Alzheimer kreeg. Zij laat zien hoe het hen is gelukt deze periode, met vallen en opstaan om te gaan met deze periode door die met aandacht en liefde tegemoet te treden. Ze beschrijft realistisch hoe dat ging en hoe zij en Hob dat deden. Hij was slim en grappig en hield ondanks zijn aftakeling nog steeds van filosofische gesprekken. Met aan het eind van elk hoofdstuk spirituele overwegingen, praktische tips en meditatie-oefeningen.

Oorlog met Alzheimer. Een dagboek.

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Dissociatieve identiteitsstoornis (DIS), Meervoudige persoonlijkheidstoornis (MPS), Multi ziek zijn
Thema's: Aftakeling, Communicatie, Coping
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Maartje van Tijn
Uitgever: Uitgeverij de Beuk
Jaar: 2000
Maartje van Tijn schrijft in dit dagboek over het leven met haar man toen de ziekte van Alzheimer bij hem was geconstateerd tot bijna aan het moment dat Joppe voorgoed opgenomen wordt in een zorgcentrum te Zaandam. Joppe, haar man leed ook aan een multipele persoonlijkheidsstoornis. Ze schrijft over het verloop van de ziekte, hun dagelijkse ritme, het verschil tussen Joppe- 1 en Joppe- 2 en kijkt terug op ervaringen uit het verleden.

Op bezoek bij een dierbare met dementie

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie, Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Anniek Kramer, Marcella Mulder
Uitgever: Unieboek/ Het Spectrum
Jaar: 2016
Met ruim 60 ideeën om samen te genieten
Ontvangen en verstuurde brieven en ansichtkaarten markeerden vaak bijzondere gebeurtenissen, zoals een verjaardag of een vakantie. Zowel het plaatje als de tekst kan herinneringen oproepen, evenals de verzenddatum, de postzegel of de stempel. Overal kun je op ingaan. Vraag vrijuit naar aanleiding van de tekst en het plaatje.pag.69

Covertekst: ‘Praktische gids voor een fijner en waardevoller bezoek. Op bezoek gaan bij een dierbare met dementie kan soms ongemakkelijk en zelfs pijnlijk zijn. Hoe zal het gaan? Wat moet je zeggen? Dit boek biedt je handvatten en inspiratie om van zo’n bezoek een fijn en waardevol samenzijn te maken. Op bezoek bij een dierbare met dementie helpt je over de drempel. De auteurs geven eerst een korte en heldere uitleg over wat dementie met je naaste kan doen en hoe het de relatie tussen jullie kan veranderen. Het tweede deel van dit boek staat vol ideeën, verdeeld over verschillende thema’s, die je inspireren om echt contact met elkaar te maken. Denk aan muziek, verhalen, kunst, natuur, eten en drinken en bewegen. De bezigheden zijn gericht op een bezoek aan je dierbare in een woonzorginstelling. Maar ze kunnen net zo goed thuis ondernomen worden!’

Op weg terug

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Lotgenoten, Zorginstellingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Wim Rhebergen
Uitgever: Uitgeverij Loghum Slaterus
Jaar: 1983
Een persoonlijke ontmoeting met demente verpleeghuisbewoners
Psycholoog Wim Rhebergen beschrijft in deel een van dit boekje een aantal alledaagse scenes uit het verpleeghuis door ontmoetingen met zes dames die in het verpleeghuis waar hij werkte te beschrijven. Zo wil hij hun belevingswereld schetsen. In deel twee gaat hij in op een aantal vragen die hij heeft ten aanzien van die belevingswereld.

Oude soldaten sterven niet

Aandoening: Dementie, Post traumatische stress stoornis (PTSS), Ziekte van Parkinson
Thema's: Aftakeling, Emoties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Maria Vonk
Uitgever: L.J.Veen
Jaar: 2008
Boek van 175 pagina’s waarinMaria Vonk het verhaal van Pieter Vonk heeft opgetekend, die opgroeide in een groot gezin in de Amsterdamse Jordaan van vlak na de eerste wereldoorlog, vocht in Nederlands Indië en last kreeg van PTSS, Parkinson en Alzheimer. Het boek bevat 41 zeer korte hoofdstukjes wordt beschreven hoe de ziekten van de oud-commandant van het regiment Huzaren uit het Nederlandse leger verlopen, die nu onbegrijpelijk 'dienstbevelen' van verplegend personeel moet opvolgen. Herinneringen komen boven die gaan over zijn jeugd, de politionele actie in Indonesië, de Tweede Wereldoorlog.

OuderZorg

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg, Progressieve supranucleair parese (PSP)
Thema's: Aftakeling, Zorg coordinatie, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hans Kortenaar
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2012
De moeizame oude dag van twee gedreven ouders
Hans Kortenaar schrijft in dit boek over zijn ouders Steef en Will die met het ouder worden steeds meer kwalen krijgen. Steef raakte als gevolg van de ziekte van Alzheimer steeds verwarder en bij Will werd Parkinsonisme vastgesteld. Hans licht zijn bezorgdheid toe en de gevolgen van de achteruit gaande gezondheid van zijn beide ouders. 

Papa, oma doet een beetje vreemd

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Naomi Beverloo
Uitgever: Mijn bestseller
Jaar: 2014
Alzheimer
Boek van 99 pagina’s waarin Naomi Beverloo schrijft over de alzheimer die haar oma kreeg. Het boek is geschreven voor jongeren, bevat quotes, ervaringen, korte verhalen, gedichten, plaatjes, tips. Om ook te laten zien dat Alzheimer niet alleen maar verdriet is, er ook mooie momenten zijn.

Papa, waar ben je?

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Anne Remijn
Uitgever: EigenZinnig
Jaar: 2015
(…)
Alles uitgedoofd
Weggepoetst door
risperidon
larozepam
en alzheimer
Papa waar ben je? (pag.5)
In persoonlijke verhalen vertelt Anne Remijn hoe haar vader dementeerde en laat ze onderwerpen die menigeen tegenkomt als een familielid dementeert de revue passeren. De verhalen worden afgewisseld door gedichten. Boek van 117 pagina

Patat en Pavlov

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Gerdien Breimer
Uitgever: Rineke Dijkinga Books
Jaar: 2018
Leven met Alzheimer
‘De ziekte maakte dat ik ons moeders niet langer de dingen kwalijk nam, waarmee ze me als kind zo diep bezeerd heeft. Ik heb mijn verlangen losgelaten, om door haar erkend te worden in m’n innerlijke kwetsuren. Het effect daarvan is bevrijdend. Ons moeders en ik plukken daar nu samen de vruchten van: ik kan voor haar zorgen, warm en liefdevol.’ 

https://www.breimschrijft.nl: ‘In haar boek Patat & Pavlov neemt Gerdien je mee in het leven van haar dementerende moeder. Terwijl je leest, krijg je het gevoel dat je in de huiskamer zit bij Gerdien, haar moeder Roelien en de overige bewoners van De Beuk. Voor je op tafel staat een kopje thee. Je koekje is net op. Je hoort hoe Gerdien aansluit en meebeweegt met haar moeder. Je maakt mee hoe ze zich inspant om haar moeder niet te corrigeren als ze fouten maakt. Je ziet hoe ze contact met haar moeder maakt, mentaal en fysiek. Je beleeft het plezier dat ze samen hebben met ze mee en schiet er zelfs van in de lach. Soms is Gerdiens moeder verdrietig of zelfs boos. Je ervaart hoe ze van Gerdien de ruimte krijgt om ook die gevoelens te beleven, waardoor ze wegebben.’

Pistoolvinger

Aandoening: Dementie, Ziekte van Parkinson
Thema's: Evenwicht, Goed Leven
Perspektief: Egodocument
Auteur: Henk Blanken
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2015
Bespreker: Peter Vermeulen
Parkinson en de schoonheid van het verval
Beschouwende verhalenbundel over het leven met Parkinson en de schoonheid van het verval. Het is een bundel verhalen die gezamenlijk een beeld schetsen van het leven met de ziekte van Parkinson die sluipenderwijs het leven van de auteur is binnengedrongen. ‘Het aftakelen gaat zo langzaam dat het went. Maar wennen is ook wachten tot het minder wordt, wennen is een manier van kwijtraken, wennen is niet meer willen missen.’ In de verhalen beziet Henk Blanken de ervaring met zijn ziekte, kijkt terug op emotionele momenten uit zijn leven met onder meer ouders en vrienden, ontmoet lotgenoten, ondergaat een neuropsychologisch onderzoek en spreekt met Thijs, de man van Marja, die Alzheimer heeft en erop hoopt waardig te mogen sterven als hij dement wordt. Aantal pgs: 220.

Portret in krijt

Aandoening: Dementie
Thema's: Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Erika Veld
Uitgever: Arena
Jaar: 2004
Aan het ziekbed van haar demente moeder overdenkt Erika hun relatie.

Portret van mijn moeder

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Coping, Familieverhoudingen, Humor
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jan Boon
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Bespreker: H.J. Lammers
In 28 korte verhalen schetst Jan Boon op 84 pagina’s, liefdevol en in een met zachte, lichtvoetige humor helder geschreven stijl het verloop van de ziekte van Alzheimer bij zijn moeder.
 Ze verloor steeds meer zelfstandigheid, en dat vond ze moeilijk. Hij beschrijft bijvoorbeeld de gevolgen van een heupoperatie en licht toe hoe verdrietig en boos ze was omdat ze, na nachtelijke escapades, moest worden opgenomen in een verzorgingshuis. Daarnaast schrijft hij over haar reacties op de bezoeken van haar kinderen en bezoekers, ritjes met zoon en dochters met de auto naar bekende plekjes. Steeds meer takelde zij lichamelijk en geestelijk af, steeds was er opstandigheid maar uiteindelijke berusting. Interview met schrijver
Reactie recensent: '(..) Recensent dezes meent (...) de vrijheid te mogen nemen als mede-zorgverlener bij moeder en schoonmoeder en als mantelzorger bij echtgenote, allen door Alzheimer getroffen, te vermelden diep geraakt en ontroerd te zijn door dit boek. De verhalen brengen anekdotes, ervaringen, voorvallen die ook hij heeft meegemaakt of ervaren. Op onnavolgbare liefdevolle en beeldende wijze geschreven.'

Reis naar het ongerijmde

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties, Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Michael Ignatief
Uitgever: Uitgeverij Cossee
Jaar: 1994
De hoofdpersoon is een zoon die het dementeringsproces van zijn moeder beschrijft. Dementie komt meer in zijn familie voor en hij begint zich zelf af te vragen of hij geen verschijnselen vertoont.

Rimpels

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Bejegening, Communicatie, Zorginstellingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Paco Roca
Uitgever: Silvester Strips
Jaar: 2010
Bespreker: Sanne Houtepen
Stripboek met in de hoofdpersoon een dementerende oudere man Ernest in een verzorgingshuis. Met een duidelijke verhaallijn en soms grappige voorvallen en heldere strakke striptekeningen. Twee jaar geleden won
‘Rimpels’ alle stripprijzen die er in Spanje te winnen zijn. Ook is van het boek een tekenfilm gemaakt. Een bijzonder boek, een mooi stripverhaal.

Samen alleen

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg, Psychogeriatrie, Verpleeghuis
Thema's: Aftakeling, Coping, Evenwicht, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Gerard van Uden
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2010
Bespreker: Kristin Hulshof
Beschrijving van de ervaringen van Gerard en zijn partner in de aanloop naar en ten tijde van het verblijf in een psychogeriatrisch verpleeghuis.
Gerard van Uden beschrijft de cascade aan interventies nadat zijn vrouw An thuis van de trap is gevallen. Aanvankelijk is de blik gericht op de val, de gevolgen en de zorg die dat oproept. Enige tijd later blijkt, als gevolg van de toenemende verwardheid van An, dat er sprake is van dementie (vasculair). Van Uden beschrijft zijn rol als mantelzorger in de aanloop naar de opname van An in het psychogeriatrisch verpleeghuis. Als zijn vrouw eenmaal is opgenomen lezen we hoe van Uden het ervaart om als partner van te fungeren en hoe het is om na terugkeer uit het verpleeghuis weer alleen thuis te komen.Het boek kan een steun zijn voor degene van wie zijn of haar partner vroeg of laat vanwege dementie opgenomen moet worden in een verpleeghuis.Het boek telt 90 pagina’s.

Scheurkalender dementees 2019

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Lotgenoten
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Paula Irik, Irene Maijer-Kruijssen, Irene Hoorweg
Uitgever: Elikser
Jaar: 2018
https://www.elikser.nl/scheurkalender-dementees-2019.htm ‘Na de publicatie van boeken en artikelen over het Dementees door Paula Irik, Irene Kruijssen en Eline Hoorweg, werd het nu tijd voor een manier om nog meer mensen dagelijks te bereiken, liefst thuis. Zo werd al snel het idee geboren om een scheurkalender te maken, een manier om dagelijks met deze kostbare schat in aanraking te komen. Dat komt de waardigheid van mensen met dementie – en dus ook van allen die met hen optrekken en voor hen zorgen – ten goede. Want wie hun uitspraken leest, denkt meer aan hun levenskunst en minder aan de ziekte!’

Sijpelen van tijd

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Angst, Eenzaamheid, Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Loes Nobel
Uitgever: Sigma
Jaar: 2002
Loes kan maar moeilijk accepteren dat haar moeder die bejaard is geestelijk zo sterk achteruit gaat. Naarmate bij haar moeder het heden in Nederland en het verleden toen ze in Nederlands Indie woonden meer verstrengeld raken blijkt er nog meer gebeurd te zijn.

Soms zegt ze zomaar tegen mij: meneer

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jan Mul
Uitgever: Buijten en Schipperheijn
Jaar: 2005
52 gedichten waarin Jan Mul zijn gevoelens en ervaringen verwoordt over het leven met zijn vrouw die op 52-jarige leeftijd Alzheimer kreeg. Hij beschrijft gevoelens van eenzaamheid, angst verdriet , geloof bij nieuwe fasen, bijvoorbeeld als zijn vrouw incontinent wordt, of bij gebeurtenissen die ze niet meer bewust meemaakt, als de geboorte van een tiende kleinkind. Door zo dichtbij het alledaagse leven gebeurtenissen te verwoorden is het een ontroerend boekje geworden.

Spoorloos

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Annet Willems-Hendrikx
Uitgever: Bie
Jaar: 1997
Gevoelens van een dochter bij het proces van dementie van haar moeder
Gedichten van een dochter over dementie en haar dementerende moeder.

Stemmen van de ziel

Aandoening: Dementie
Thema's: Alternatief, Communicatie, Spiritualiteit
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hans Siepel
Uitgever: Elikser
Jaar: 2007
Hans Siepel studeerde politicologie en is communicatiedeskundige en probeert in dit boek uit te zoeken naar welke werkelijkheid zijn dementerende moeder gaat. Omdat haar hersenen steeds minder goed werken wil dat niet zeggen dat zij een andere persoon is geworden. Diepere lagen, die van de ziel komen naar voren. Hans gaat met haar mee, begeleidt haar waar mogelijk en komt achter een groot geheim.

Steun en troost bij dementie

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Communicatie, Dokters in maten en soorten, Emoties, Evenwicht, Familieverhoudingen, Hulpverleningsrelatie, Schaamte
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Anniek Kramer
Uitgever: Elikser
Jaar: 2019
in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt
Zorg je voor iemand met dementie? Waar vind je dan steun en troost? In dit boek zijn vele bronnen van steun en troost te vinden. Inspirerend als je zorg geeft aan een naaste met dementie en zeker ook als je deze zorggevers ondersteunt. Want zorgen voor iemand met dementie roept allerlei gevoelens op. Je ziet je naaste steeds meer veranderen en je kunt er niets tegen doen. Het is begrijpelijk dat je je angstig, machteloos en verdrietig voelt over je naaste die langzaam maar zeker terechtkomt in een eigen verwarrende wereld. Vaak heb je ook nog heel andere gevoelens als je zorg geeft aan iemand die steeds meer afhankelijk van je wordt. Waarover voel ik mij schuldig? Waar schaam ik me voor? Waar heb ik spijt van? Dergelijke gevoelens komen in gesprekken veel minder snel aan de orde, maar kunnen wél zwaar op je drukken. Hoe kun je daarmee omgaan en wat kan je steun en troost bieden? In dit boek vertellen zorggevers én zorgprofessionals over deze gevoelens en wat daarbij steun en troost kan bieden. Dat is verrassend veel en gevarieerd. Het boek biedt een leerzaam en intiem inkijkje in het gevoelsleven van mensen die zorgen voor een naaste met dementie en de zorgprofessionals die hen daarbij steunen. 

Terug die tijd

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Giselle Ecury
Uitgever: Conserve
Jaar: 2002
In Nederland hebben ongeveer 250.000 mensen een vorm van dementie. Zo ook de moeder van Giselle Ecury. Ze schrijft er gedichten over die meest zijn ontstaan bij het bed van haar moeder. In de gedichten staan ook situaties uit de verzorgingstehuizen en verpleegtehuizen. Haar moeder herinnert zich steeds minder, herkent de kinderen niet meer. Dit roept vele gevoelens bij Giselle op die ze in haar gedichten verwoord. Haar moeder was veranderd. Het proces ging steeds verder en ze ziet haar moeder steeds verder van zich wegglijden. Eind vorig jaar is de moeder van Giselle overleden.

Tien zoetjes in de koffie

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Carla Westerbeek-Sikkes
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2016
De laatste jaren met mijn moeder
Covertekst: ‘Je moet geen oude bomen verplaatsen,' had mijn moeder nog gezegd.En ze heeft gelijk gekregen. In dit boek beschrijf ik hoe ze op latere leeftijd, na een min of meer gedwongen verhuizing naar een seniorenflat, heimwee krijgt naar haar oude buurtje. Gelukkig krabbelt ze na verloop van tijd weer op en krijgt kennis aan een lieve man, Ome Arie. Het leven lacht haar weer toe. Helaas blijkt ze na verloop van tijd niet meer alleen te kunnen wonen. Haar vergeetachtigheid speelt haar steeds meer parten en is aanleiding om een aantal verzorgingstehuizen te bezoeken. Dit met de nodige hilariteit, want mijn moeder ligt overal dwars en keurt alles af. Uiteindelijk gaat ze dan toch overstag.(...) Maar dat dementie niet alleen maar kommer en kwel hoeft te betekenen, beschrijf ik in dit boek. Met als belangrijkste hulpmiddelen, naar mijn mening: veel geduld, liefde, respect en, niet te vergeten, humor.

Toen ging het licht uit

Aandoening: Dementie
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ton Coebergh van den Braak
Uitgever: Bohn Stafleu van Loghum
Jaar: 2001
Verslag van een dementeringsproces
Verslag van het dementeringsproces van Riek Coebergh van den Braak, geschreven door Ton Coebergh van den Braak de man van Riek. Hij hield vanaf 1993 acht jaar lang dagboekaantekeningen bij die eerlijk, maar ook liefdevol en vol commentaar op het eigen gedrag het aftakelingsproces van zijn vrouw beschrijven. Hij beschrijft waar hij moed uit put, uitstapjes met zijn vrouw blijft maken en kan genieten van kleine dingen. Onmacht en zoeken naar een goede benadering die menswaardig is komen aan bod. Daarbij kunnen dagopvang, het Alzheimer café en het verpleeghuis helpen. Beschreven wordt ook wat het voor de persoon zelf, de partner en de naaste omgeving betekent wanneer deze ziekte het leven beïnvloedt. Hij stuurde de aantekeningen op naar zijn dochters om hen zo op de hoogte te houden van de gang van zaken. Bère Miesen las ze ook en drong aan op publicatie.

Toen moeder kind werd

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Coping, Positief Denken
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Neel van den Oever
Uitgever: Uitgeverij BZZToH
Jaar: 2003
Alzheimer en de familie
Neel van den Oever maakte dagboekaantekeningen gedurende de periode (7 jaar) dat haar moeder de ziekte van Alzheimer had en publiceerde ze in dit boek. Met een positieve inslag.

Totdat haar wereld in de mist verdween

Aandoening: Dementie
Thema's: Emoties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Harry Wanders
Uitgever: Boekenbent
Jaar: 2004
De vrouw van de dichter dementeerde. Hij schreef meerdere gedichtenbundels over wat gevoelens en emoties die hij had doordat zijn vrouw dementerend raakte. Dit is er een van.

Tulpen in november

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Pierre Mertens
Uitgever: Brussel
Jaar: 1991
Tulpen in November is een boek dat gaat over de ontmoetingen van de kunstenaar Mertens met een vrouw die aan de ziekte van Alzheimer lijdt.

Twee keer afscheid, mijn moeder heeft Alzheimer

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Communicatie, Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Mieke Letteboer-Janssens
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2014
Boek van 142 pagina’s waarin Mieke Letteboer-Janssens in dagboekvorm beschrijft hoe haar moeder alzheimer krijgt, naar een verpleeghuis verhuist en tenslotte aan de gevolgen van alzheimer sterft in 2010. Zij licht vanaf 1 december 2008 tot aan juli 2010 toe hoe de familie omging met moeder, hoe ze goede en slechte dagen ervoeren, welke activiteiten ze ondernamen. Daarnaast licht ze toe welke gebeurtenissen in haar gezin aandacht vragen en welke emoties Letteboer-Janssens gedurende deze periode heeft ervaren.

U bent mijn moeder

Aandoening: Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Joop Admiraal
Jaar: 1982
 Boekje van 48 pagina’s met de tekst over voorbereiden en het solo-optreden van Joop Admiraal, (1937-2006), die als acteur werkzaam was onder andere bij het werkteater. Op het toneel ging op de relatie tussen hem en zijn moeder gedurende laatste levensfase van zijn moeder die dementerend was en ook lichamelijk zwakker. Hij toont, zowel zichzelf als zijn tachtigjarige dementerende moeder spelend hoe hij het bezoek in het bejaardentehuis gaat. Hij kon slecht contact met haar krijgen, maar blijft geduldig, spreekt met groot respect en tederheid. Hij ontving voor deze voorstelling een Louis d’Or. Het werkteater staat bekend om de persoonlijke betrokkenheid van de leden bij het werk dat ze doen. In een voorwoord gaat Jan Ritsema, stimulator bij dit project, in op het werkproces: een worsteling om het persoonlijke niet gênant te laten worden, eerlijk en toch interessant te zijn. Met enige zwart-wit scènefoto’s. Alleen nog tweedehands te verkrijgen. In 1984 verscheen een verfilming Zie: http://www.moviemeter.nl/film/15281 enhttps://www.youtube.com/watch?v=XGZVpCTzUmU zie ook: http://nl.wikipedia.org/wiki/Joop_Admiraal

Uit zicht

Aandoening: Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Aftakeling, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Karin Kamminga
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2012
Op basis van eigen ervaringen geschreven roman van Karin Kamminga waarin zij beschrijft hoe haar moeder dementerend raakte. Hoe haar moeder vanaf november 2008 steeds kleiner moest gaan wonen, en in een verpleeghuis terecht komt. Ze takelde steeds verder af, kreeg tia s, en is aan het eind van het boek stervende. Karin Kamminga beschrijft hoe zij als kinderen betrokken waren bij de zorg rondom hun moeder, haar leed probeerden te verkleinen. Het boek eindigt met een gedicht dat hun vader voor en over zijn vrouw heeft geschreven. Boek van 238 pagina s.

Uw patient; onze moeder

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Communicatie, Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg , Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Mieka Vroom
Uitgever: Parterre
Jaar: 2015
Pleidooi voor samen zorgen in het verpleeghuis
Boek van 164 pagina’s op basis van een blog, bijgehouden door journaliste Mieka Vroom gedurende de tien jaar dat haar moeder in een verzorgingshuis/verpleeghuis woonde. Zij stierf aan de gevolgen van dementie. Niet alleen het persoonlijke verhaal komt aan bod, het boek is ook een pleidooi om familie te betrekken bij de zorg binnen instellingen omdat dat de zorg beter en persoonlijker maakt. Met verklarende woordenlijst, en overzicht van geciteerde en enige aan te raden literatuur.

Vader

Aandoening: Alcoholverslaving, Dementie, Ziekte van Korsakow
Thema's: Aftakeling, Angst, Dood, Eenzaamheid
Perspektief: Egodocument
Auteur: Karl Ove Knausgard
Uitgever: De Geus
Jaar: 2014
Eerste deel van een zesdelige autobiografische serie waarin Karl Ove Knausgard op 539 pagina’s ingaat op zijn jeugd en het opgroeien naar volwassenheid. Daarbij speelt zijn labiele vader, die aan alcohol verslaafd raakt een grote rol. Hij had vaak onvoorspelbaar gedrag en zijn moeder was vaak afwezig. Centrale thema dat Knausgard in dit deel beschrijft is hoe dit alles heeft ingewerkt op hem, terwijl hij opgroeide van jongen tot volwassen man.

Veertien vogels in de boom

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Fil Marbo
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2017
Herinneringen aan mijn vader
Covertekst: ‘De vader van de schrijver heeft Alzheimer. Wat dit proces voor de man zelf, maar ook voor zijn directe omgeving betekent, wordt op indringende manier beschreven. Soms hartverscheurend, soms hilarisch, maar altijd respectvol. Tegelijkertijd zijn er de herinneringen van de schrijver aan zijn vader. Het zijn deze twee zaken die aan het papier moesten worden toevertrouwd, niet alleen als herinnering en troost voor de schrijver en zijn familie, maar voor iedereen die in zijn of haar omgeving te maken heeft met dementie.’ Boek van 188 pagina’s.

Verder naar toen

Aandoening: Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Communicatie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Thilly Kuiper
Uitgever: Kok
Jaar: 1995
Een persoonlijke ervaring met dementie in de naaste omgeving
Dagboekaantekeningen van Thilly, nu over haar contacten met de dementerende buurvrouw, nadat ze in een verpleeghuis is opgenomen.

Verdwaald in het geheugenpaleis

 
Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie, Coping
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nathalie Carpentier, Klara van Es
Uitgever: Vrijdag
Jaar: 2012
Bespreker: Guus van der Veer
Hoe te leven met dementie, persoonlijke verhalen
In dit boek van 270 pagina s vertelt de schrijfster over tien mensen met dementie. Haar beschrijvingen van hen en van hun partners laten zien hoe hun vertrouwde leven afbrokkelde, hoe ze hun zekerheden verloren en hoe ze zich staande proberen te houden.Ook worden verschillende vormen van dementie besproken, waaruit blijkt dat dementie meer is dan vergeten en de ziekte van Alzheimer. Met (Vlaamse) adressenlijst en eindnoten. Het boek wordt vergezeld door een dvd met de titel 'Verdwaald in het geheugenpaleis' gemaakt door Klara van Es.

Vergeten Heden

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Martijn van Oorschot
Uitgever: SWP
Jaar: 2008
Fotoboek met fotoportretten van meest dementerende personen die opgenomen zijn (geweest) in Verpleeghuis Zonnehoeve. Deze mensen zijn hun heden vergeten en bij elkaar gestopt in een besloten inrichting. In dit boek zijn ze weer een beetje zichtbaar gemaakt. In de inleiding roept Martijn van Oorschot (1959), schrijver, cultureel antropoloog en kunstenaar een aantal vragen op, ter discussie.

Verloren in je hoofd

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Coping, Lotgenoten, Medepatienten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nathalie Carpentier
Uitgever: Vrijdag
Jaar: 2014
Leven met dementie

Drie jaar later zoek ik Albert en Irena weer op. (…) Albert opent de deur. Ik zie een lief gezicht. Een suikeropa. ‘Ik zat te wachten,’ zegt hij. Maar zijn ogen herkennen me niet. Hij kan het goed verbergen.’Pag.33


Boek van 64 pagina’s waarin Nathalie Carpentier in gesprek gaat met mensen met dementie en hun partners die vertellen wat het met hen en met hun omgeving doet .

Verstilde wereld

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Educatief, Informatief, Kwaliteit van zorg
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Rachel Visscher
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2016
De fasen van dementie
‘Hoe manifesteren de verschijnselen van dementie zich?, Hoe gedraagt iemand zich die dement wordt?, Welke hulp wordt er geboden vanuit de samenleving en op welke wijze proberen wetenschappers de raadselen waar dementie hen voor stelt op te lossen? Hoe ziet de toekomst eruit als strats meer mensen aan een bepaalde vorm van dementie zullen lijden? Pag.13) Deze vragen waren voor Rachel Visscher aanleiding voor een zoektocht naar antwoorden hierop. Dit boek van 256 pagina’s is gemaakt op basis van eigen ervaringen en interviews met dementerenden en hun familie, met therapeuten, verpleegkundigen, artsen en wetenschappers. In het boek beschrijft Rachel Visser de verschillende fasen van dementie die toegelicht en geïllustreerd worden met verhalen van betrokkenen. Symptomen en varianten van dementie komen daarbij ook aan bod.

Vertel me nog eens wie ik ben

Aandoening: Dementie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Linda Grant
Uitgever: Forum
Jaar: 1999
Persoonlijk verslag van deze Britse publiciste over het dementeringsproces van haar moeder. Gedurende de negentiger jaren van de vorige eeuw raakte haar moeder vergeetachtig, stelt dezelfde vragen. Linda Grant beschrijft bij het proces vragen en gevoelens die het bij haar oproept.

Vertrek zonder afscheid: dementie

Aandoening: Dementie
Thema's: Acceptatie, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: van Zijtveld-Kampert
Uitgever: Groen en Zoon
Jaar: 1993
In dit boek beschrijft de vrouw van een 60-jarige man die dementerend raakt, hoe moeilijk het voor haar en de kinderen was om dat te aanvaarden.

Verzorgingshuis De Heuvel

Aandoening: Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Communicatie, Emoties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Hennie Janssen
Jaar: 2013
Boek van 90 pagina s waarin Hennie Janssen korte schetsen levert in columnvorm over het leven van 8 dementerende vrouwen die wonen in verzorgingshuis de Heuvel en dagelijks opgevangen worden in de Buddleja.
Hennie Janssen: Het werk op de groepsverzorging gaf mij veel inspiratie, waardoor ik voorzichtig begonnen ben met wat op papier te zetten en uiteindelijk ontstonden mijn columns. Ik hoop dat iedereen met net zoveel plezier het boek leest, als ik had bij het schrijven van de columns.

Vleugellam De aangrijpende geschiedenis van een actieve nog jonge vrouw die de ziekte van Alzheimer kreeg

Aandoening: Dementie, Hersentumor, Kanker
Thema's: Aftakeling, Dood, Rouw
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Hendrick van der Linden
Uitgever: Heli
Jaar: 1997
Hendrick van der Linden schrijft in dit boek hoe zijn echtgenoot op jonge leeftijd Alzheimer kreeg en hoe ze stierf. Hij verzorgde haar gedurende 15 jaar thuis. Ook beschrijft hij kort hoe hij meer inzicht kreeg in een zijn nog niet verwerkt rouwproces doordat hij twee jaar na haar dood een kwaadaardige hersentumor kreeg.

Vlinderpark Alzheimer

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Aftakeling, Clientvriendelijke zorg, Communicatie, Persoonlijke relaties, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Johan van Oers
Jaar: 2006
Hoe mijn moeder weer een meisje werd
Johan van Oers werkte al jaren in rust- en verzorgingstehuis De Bijster in Essen, een rusthuis voor demente bejaarden, toen zijn moeder de ziekte van Alzheimer kreeg. Hij kende de wereld van de dementerende mens dus als hulpverlener. Met zijn boek ‘Vlinderpark Alzheimer' laat hij zien hoe machteloos hij zich voelt als zoon als het zijn moeder overkomt. Johan is een van de oprichters van het Dementiecafe, bedoelt om het isolement van dementerenden en dat van hun familieleden en vrienden te doorbreken.

Volwassen

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Sophie Fontanel
Uitgever: Artemis
Jaar: 2010
Voor ieder van ons komt een moment waarop we voor onze ouders gaan zorgen
Boek van 144 pagina’s waarin Sofie Fontanel, journaliste, verslaggeefster en columniste bij het Franse Elle met korte stukjes (ongeveer twee pagina's) het proces beschrijft waarin haar moeder vergeetachtig wordt en zij langzaam aan steeds meer voor haar gaat zorgen. Daarbij wordt ook over de moeder-dochterrelatie beschreven waarbij de dochter zich losmaakt van een moeder die veel voor haar bepaalde.

Voor altijd mijn mama

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Kathleen Aerts
Uitgever: Lannoo
Jaar: 2015
Leven met jongdementie
http://www.lannoo.be/voor-altijd-mijn-mama : ‘Na de plotse dood van haar man raakt Maria het spoor bijster. Een normale periode van rouw, denkt iedereen aanvankelijk. Een hardnekkige depressie, luidt het verdict een paar jaar later. Tot de diagnose jongdementie valt. Dementie wordt meestal met oudere mensen geassocieerd, maar de ziekte komt ook bij jonge mensen relatief vaak voor. Vaak duurt het lang vooraleer de juiste diagnose wordt gesteld, zodat gepaste zorg uitblijft. In Voor altijd mijn mama vertelt Kathleen Aerts heel open over de weg die ze samen met haar moeder heeft afgelegd. Van de twijfels én de mooie momenten samen na de diagnose tot de donkere tijden in het ziekenhuis. Een getuigenis die niemand onberoerd zal laten.’ Boek van 206 pagina’s.

Voor ik vergeet

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Jong dementerend
Thema's: Informatief, Inventiviteit, Spiritualiteit, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Christine Bryden
Uitgever: Uitgeverij Manteau
Jaar: 2016
Mijn leven met jong dementie

Als iemand je vertelde dat je een gepensioneerde vrouw zou ontmoeten die al twintig jaar aan dementie lijdt, zou je waarschijnlijk niet verwachten mij te zien. Ik ben zesenzestig jaar, kan nog altijd een gesprek voeren, lachen en het journaal volgen. Ik kleed me goed, ga regelmatig naar de kapper en laat elke dag de hond uit. Ik woon niet in een verzorgingstehuis. Ik ga op reis. Ik ga uit dansen. Ik lees graag.’ Pag.7

In dit boek vertelt Christine Bryden, een vrouw die zelf al meer dan 20 jaar leeft met de diagnose dementie, haar levensverhaal en deelt ze tips en trics. Boek van 256 pagina’s.

Voorbij, voorbij

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Dood, Eenzaamheid, Emoties, Familieverhoudingen, Levenseinde, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Clairy Polak
Uitgever: Meulenhoff
Jaar: 2019
Een bijzondere roman over afscheid nemen, vol compassie geschreven, die de lezer diep zal raken. Steeds meer mensen komen eens in hun leven in aanraking met dementie of alzheimer, vaak met verwoestende gevolgen De ontmoeting tussen Leo en Judith leidt tot een bijna symbiotische liefde - onverwacht, gezien hun totaal verschillende achtergrond. Vijfentwintig jaar lang kwam daar niets of niemand tussen. Tot de alzheimer zijn verwoestende werk kwam doen. Zowel Leo als Judith valt ten prooi aan grote verwarring. Leo's verleden dreigt radicaal te worden uitgegumd, terwijl Judith probeert hun gezamenlijke leven aan de vergetelheid te ontrukken en haar eigen toekomst opnieuw vorm te geven. Met de moed der wanhoop en een flinke dosis zelfspot probeert ze het hoofd boven water te houden. Aan de hand van Leo's verhalen over zijn jeugd en haar eigen herinneringen probeert ze de steeds vager wordende foto van Leo's leven weer wat diepte te geven en daarmee een basis te leggen om door te gaan.

Voorheen mijn moeder

Aandoening: Dementie
Thema's: Communicatie, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Zorg coordinatie, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marina Offermans
Uitgever: Querido
In deze, op autobiografisch materiaal gebaseerde roman, het debuut van Marina Offermans, beschrijft ze een moeder-dochter relatie waarin de moeder, als haar man al dertig jaar dood is, dementerend raakt. Dit verandert de relatie behoorlijk. Haar moeder is niet meer wie ze was, ze zat vroeger in het onderwijs. Marina zoekt naar wat haar met haar moeder verbindt. Ze beschrijft hoe ‘Josephine (Pien)’ met haar broers en zussen proberen de dagelijkse zorg op zich te nemen, geirriteerd raken door de vragen die haar moeder steeds weer stelt of ook ontroerd door de kwetsbaarheid. Over de thuiszorg die steeds wisselt van persoon en dat de moeder uiteindelijk toch in een verpleeghuis moet worden opgenomen en hoeveel moeite Pien daarmee heeft omdat er schrijnende situaties te zien zijn.

Vroeger was er later

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Afhankelijkheid, Eenzaamheid, Systeemdwang
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Vera Marynissen
Uitgever: De Bezige Bij
Jaar: 2012
Roman van Vera Marynissen gebaseerd op de ervaringen die haar vader, hoofdpersoon Paulus in het boek, gedurende de laatste de laatste anderhalf jaar van zijn leven meemaakte. Hij woonde in het boek in een RVT = Rust- en VerzorgingsTehuis (een bejaardentehuis). Vera kruipt in de huid van Paulus en laat hem beschrijven hoe zijn leven in het tehuis verloopt. Ze schrijft in korte zinnen op hoe het leven van Paulus in het RVT is, wat Paulus voelt en denkt, hoe hij omgaat met het verlies van zijn vrouw en langzaamaan ook van zijn geheugen. Vera Marynissen wisselt daarbij gedachten af met dag beschrijvingen en andere opmerkingen die Paulus heeft gemaakt in zijn agenda. Een triest verhaal over verlies van zelfstandigheid, eenzaamheid, afhankelijkheid, liefde, systeemdwang. Een verhaal dat vele ouderen overkomt, waar wij te weinig bij stil staan.

Waar zij langzaam in verdween

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg , Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ruth Rebel
Uitgever: Pica
Jaar: 2011
Bespreker: H.J. Lammers
Tien jaar alzheimer door de ogen van een dochter, een dertigtal “verhaaltjes”.  Boek van 94 pagina’s.

Waarom ik moet liegen tegen mijn demente moeder

Aandoening: Dementie
Thema's: Bejegening, Communicatie, Emoties, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Cyrille Offermans
Uitgever: Uitgeverij Cossee
Jaar: 2006
De essayist Cyrille Offermans heeft zijn dementerende moeder jarenlang helpen verzorgen. Hij probeert hier haar schijnbaar betekenisloos geworden uitingen zinvol en menselijk te duiden. Met liefde beschrijft hij de ervaringen van zijn moeder: hoe het begon, de vergeetachtigheid en het wantrouwen, hoe moeilijk het was om te reageren, de opname en haar uiteenvallende wereld.

Wanneer is hier de tijd voorbij

Aandoening: Alcoholverslaving, Alzheimer, Dementie
Thema's: Bejegening, Communicatie, Eenzaamheid, Emoties, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ingrid van Delft
Uitgever: Uitgeverij Ambo-Anthos
Jaar: 2006


Demente ouderen aan het woord
Toen de echtgenoot van Ingrid van Delft nauwelijks meer besef had van tijd en plaats en zichzelf niet langer kon verzorgen, moest zij hem naar een verpleeghuis brengen. Tijdens haar bezoeken daar leerde zij de andere bewoners van het tehuis kennen. Zij raakte meer en meer ge?nteresseerd in hen, en kreeg toestemming enkele bewoners te interviewen. Wat de zwaar dementerende ouderen vertelden, boeide haar. Het was vaak onzin, maar er viel ook zin in te ontdekken. In Wanneer is hier de tijd voorbij vertelt Ingrid van Delft wat de ziekte dementie met haar man heeft gedaan.

Wanneer mag ik uit detentie?

Aandoening: Dementie, Lewy body dementie
Thema's: Levenseinde
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nel Bak-de Wit
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2009
Nel Bak beschrijft in dit boek hoe bij haar vader Lewy-Body-Dementie werd geconstateerd en wat voor impact dat had op het leven van haar ouders en hun familie. Ze beschrijft ook waarom en hoe haar vader uiteindelijk sterf met behulp van euthanasie. Met enige gedichten.

Wat Alz. Handige tips en technieken om te communiceren met mensen met dementie

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Bejegening, Communicatie, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Kasper Bormans
Uitgever: Uitgeverij Davidsfonds, Uitgeverij Halewyck
Jaar: 20142016
En: Het spel van de verbeelding. Activeer je fantasie

'Wat als?' Met dit zinnetje van twee woorden krijg je toegang tot iemands verbeelding. Kasper stelde deze vraag aan mensen met dementie in verschillende stadia van hun achteruitgangsproces. In dit boek geeft Kasper een stem aan de verloren plezieren en dagdromen van mensen met dementie of alzheimer, en geeft hij aan hoe kleine dingen hun levenskwaliteit sterk kunnen bevorderen. Of hoe een kindertekening of een aparte wandeling door de gang een wereld van verschil kunnen maken.

Het spel van de verbeelding nodigt uit tot een nieuwe vorm van communicatie, gericht op emotie, het zintuiglijke en het onbewuste. Het spel is toepasbaar in de context van dementie maar ook ver daarbuiten. Aan de hand van kaarten met heldere beelden leren mensen met dementie en hun omgeving om hun verbeelding te gebruiken en samen nieuwe verhalen te vertellen.

Wat ik Eris vertelde over dementie

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Clientvriendelijke zorg, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Richard Bakker
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2013
Egodocument van Richard Bakker waarin hij schrijft over de periode waarin bij zijn vrouw Alzheimer werd geconstateerd, hoe zij daar samen mee omgingen en als familie, en hoe hun leven daardoor veranderde. Na verloop van tijd moest zijn vrouw opgenomen worden in het verpleeghuis. Richard introduceert aan het begin van het boek Eris, een nieuwe planeet, aan wie hij zijn verhalen vertelde, die hem een luisterend oor verleende. Daarna heeft hij ze in dit boek van 138 pagina s vastgelegd. Het boek eindigt ook weer met een hoofdstuk dat aan Eris is gericht.

Wat is het met Loes?

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Dood, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Wim Jungmann
Uitgever: Plataan
Jaar: 2005
Dagboek van een voorbij leven
Het boek leest snel en bestaat feitelijk uit twee delen.Het boek geeft de laatste periode van het leven van Wim en Loes weer, zonder dat Wim dat besefte. Het wordt ingeleid door Jan Carmiggelt, stiefzoon van Wim Jungmann, bestaat tot pagina 54 uit dagboek- aantekeningen van Wim, vanaf 17 oktober 2000 tot 26 december 2000. Wim Jungman licht in dat deel ook toe wat er met Loes, zijn vrouw gebeurt wier geheugen achteruit gaat. Deel twee bestaat uit het leven van Wim en Loes Jungmann, zoals Bart Jungmann, hun zoon, dat reconstrueert met behulp van Memorabilia’, een plakboek dat Wim naast zijn dagboek bij had gehouden: “wat van mijn memorabilia. Voor mijn nabestaanden om t.z.t. geheel of gedeeltelijk weg te gooien.” Het boek is opgedragen aan Wibo, een andere zoon.

Wat kunt u doen bij dementie?

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Educatief, Informatief, Inventiviteit, Voeding
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Carolien Langendijk
Jaar: 2015
Praktische handleiding, boekje voor partners, familieleden en mantelzorgers
Carolien Langendijk schreef ruim een jaar geleden een boekje voor mede-mantelzorgers van een naaste met dementie. Als dochter van een moeder met Alzheimer heeft ze zelf veel uit moeten zoeken. Het boekje staat vol met tips en ervaringsfeiten, is praktisch en compact. De bijgewerkte editie 2015 is weer via IDé te downloaden.

Watten in mijn hoofd

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Coping, Voeding
Perspektief: Egodocument
Auteur: Jacques Boersma
Uitgever: Bedum
Jaar: 2013
Bespreker: Guus van der Veer
Alzheimer-ervaringen
Dit boek bevat 30 korte stukjes (2 pagina s) waarvan een aantal eerder verschenen is als columns in het Dagblad van het Noorden. De columns worden afgewisseld met 12 gedichten van Berthe Zwama; het boek is geillustreerd door een nicht van de auteur (Joke Dijk-Boersma). Het boek geeft een indruk van de ervaringen van de schrijver met Alzheimer sinds, twee jaar voor de publicatie ervan, deze ziekte bij hem werd geconstateerd. Jacques Boersma deelt ook zijn gedachten over medicijnen, wetenschappelijk onderzoek en alternatieve therapieen met de lezer. Boek van 96 pagina s.

We komen niet meer waar we zijn geweest

Aandoening: Alcoholverslaving, Alzheimer, Dementie
Thema's: Bejegening, Communicatie, Eenzaamheid, Emoties, Kwaliteit van zorg , Persoonlijke relaties, Zorg coordinatie, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ingrid van Delft
Uitgever: AnkhHermes
Jaar: 1993
Algemeen: Twee boeken van Ingrid H. van Delft, een origineel (1993) en een herziene druk (2006) waarin ze gesprekken met dementerende mensen heeft gehad en citaten uit die gesprekken letterlijk heeft opgeschreven. De eerste versie heette: ‘We komen niet meer waar we zijn geweest” de herziene uitgebreidere versie ‘Wanneer is hier de tijd voorbij’. Bij de tweede druk heeft van Delft haar eigen ervaringen toegevoegd met haar moeder en man die dementeerden. Een hele mooie toevoeging.

Weduwe met echtgenoot

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Persoonlijke relaties, Zorgbelasting, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nancy Levy
Uitgever: Bruna
Jaar: 2010
Bespreker: Mechteld Platenkamp
Aangrijpend verhaal van een vrouw die haar man verliest aan Alzheimer en hem geruime tijd thuis verzorgt, totdat zij het zelf niet meer aan kan.

Who will I be when I die?

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Coping, Evenwicht, Spiritualiteit, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Christine Bryden
Uitgever: Jessica Kingsley Publishers
Jaar: 2012
Bespreker: Guus van der Veer
Dit in het Engels geschreven boek (172 bladzijden, 23 hoofdstukken plus 3 bijlagen) is eerder gepubliceerd in 1998. Het gaat over een vrouw, een alleenstaande moeder van drie kinderen, bij wie de ziekte van Alzheimer wordt geconstateerd. Het boek beschrijft een periode van 16 jaar na de diagnose.

Wils verklaring

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Euthanasie, Familieverhoudingen, Goed Leven, Persoonlijke relaties, Zeggenchap
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hans Smit, Henri van Gelder
Uitgever: Uitgeverij Aquazz
Jaar: 2013
Bespreker: Peter Vermeulen
De alzheimerepidemie en het recht op zelfbeschikking.
Het verhaal van Wil van Gelder-Smits, die ondanks haar vergevorderde dementie toch in aanmerking kwam voor euthanasie op basis van haar eerdere schriftelijke wilsverklaring. Aantal pgs: 154.

Wisselend bewolkt met zonnige perioden

Aandoening: Dementie, Verpleeghuis
Thema's: Aftakeling, Heel de mens
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ineke Wielinga
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Een andere kijk op dementie.
Covertekst: ‘Kun je leren van je demente medemens? Ben je nieuwsgierig naar een andere realiteit? In deze wereld die bolstaat van nepnieuws is het een verademing om de puurheid van mensen met dementie te ervaren. Mensen die volledig in het ‘hier en nu’ leven. Mindfull noemen we dat.’

Wonen in een doolhof

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Eenzaamheid, Emoties, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Diana Friel McGowin
Uitgever: De Kern
Jaar: 1994
Het persoonlijk verslag van een Alzheimer-patient
Diana Friel McGowin krijgt op middelbare leeftijd te horen dat zij de ziekte van Alzheimer heeft. Zij beschrijft hoe moeilijk het is om daarmee om te gaan. Bijvoorbeeld als zij de weg kwijt is of familieleden niet meer kan herkennen. Een ontroerend verhaal. Met medische aantekeningen van een begeleidend arts en tips voor verzorgenden.
Voorwoord: 'Haar boek - tot nu toe het eerste dat gaat over het krijgen van de ziekte van Alzheimer op jongere leeftijd- voert ons stap voor stap mee, vanaf de eerste onschuldige symptomen van verwardheid tot en met de verschillende stadia van invaliditeit. McGowin laat zien dat de ziekte van Alzheimer geen doodvonnis is.'


Wonen met een demente ouder

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Faciliteiten, Familieverhoudingen, Informatief, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Voeding
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: de Kreeftjes, Loes Schrijver
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2014
Toetjes en Slaatjes
Egodocument van de kreeftjes, Inge Tanja en Stephan die beschrijven waarom ze hun dementerende ‘Ma’ in hun -dan- drie generatiegezin opnemen en wat daarbij kwam kijken. Een boek van 156 pagina’s vol praktische informatie en tips over onderwerpen als verbouwen, regelingen en aanvragen waaraan gedacht moest worden en praktische problemen waar zij tegenaan liepen. Met een bijdrage van notaris mr. André Bosscher.

Woon ik hier

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Aftakeling, Emoties, Heel de mens
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Jos Versteegen
Uitgever: Nieuw Amsterdam
Jos Verstegen maakte gedichten, kleine verhaaltjes, over mensen die hij sprak in een verzorgingshuis met citaten van hen. Boek van 63 pagina’s.

Woorden schieten tekort

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Emoties, Levenseinde, Spiritualiteit
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nicci Gerrard
Uitgever: Meulenhoff
Jaar: 2019
Over dementie: een bijzonder lang afscheid
In dit persoonlijke boek onderzoekt Nicci Gerrard alle aspecten van dementie. Wat is het? Hoe gaat de maatschappij ermee om en wat zegt de wetenschap erover? Hoe ziet het eruit voor een buitenstaander en hoe is het om deze ziekte zelf te hebben? Ze kijkt onder anderen naar kunst, literatuur en filosofie. Want wat betekent het om mens te zijn, om een identiteit te hebben, om een zelf te hebben en dat vervolgens kwijt te raken?

Sinds de dood van haar vader John Gerrard is Nicci Gerrard een inspirerend voorvechter geworden van de rechten van patiënten met dementie, en de mensen die voor ze zorgen: ‘Dementie is het verdwijnen, een apocalyps van betekenis. Sinds ik mijn vader in slow motion heb zien sterven, tot zijn werkelijke dood in november 2014, ben ik veel bezig geweest met dementie: met degenen die het hebben en degenen die voor hen zorgen.’

Yemma (Jelloun)

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Allochtonen en Nieuwe Nederlanders, Communicatie, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Tahar Ben Jelloun
Uitgever: De Bezige Bij
Jaar: 2009
Autobiografische roman van 272 pagina’s, waarin Tahar Ben Jelloun (1944), schrijver, filosoof en psycholoog, beschrijft hoe hij van zijn moeder afscheid nam, die de ziekte van Alzheimer had. Hij beschrijft hoe zij met deze ziekte die langzaam maar zeker steeds meer grip op haar kreeg. Normaliter zou de zorg voor moeder, volgens een Arabische cultuur door een dochter worden uitgevoerd. Haar dochter is echter depressief geworden na het plotse overlijden van haar man, en de schoondochters willen het niet doen. Dus is een optie: ofwel een verpleegtehuis of wel de betaalde hulp van een kennis. Die laatste keuze wordt het en Jelloun beschrijft hoe zijn moeder met de verzorgster omging. Deze verzorgster is nu niet de zachtzinnigheid in persoon, maar het is ook niet makkelijk om iemand die incontinent en volledig hulpbehoevend is en ook nog constant wartaal uitkraamt, vierentwintig uur op vierentwintig uur én accuraat én met een engelengeduld te moeten omringen. Daarnaast beschrijft hij ook hoe ze in Medina leefde, dus het is een portret vanaf haar jeugd tot haar sterven, waarbij ingegaan wordt op drie huwelijken en ook de auteur zelf in beeld komt.

Ze lacht nog wel als ze me ziet

Aandoening: Dementie
Auteur: Mia Duynstee
Jaar: 1985
Gesprekken met familieleden van dementerende ouderen
De wijze waarop het gedrag van dementerende ouderen verandert is veelal onvergelijkbaar en onvoorspelbaar. Mia Duijnstee heeft veel geschreven over dementie, ouderezorg en verpleging.Met de verhalen in dit boek wil Mia Duijstee laten zien hoeveel inspanning en inventiviteit het vraagt van familie en omgeving van dementerende ouderen om om te gaan met onvoorziene situaties en en soms onaanvaardbare uitkomsten. Ze gaat ook in op gevoelens en reacties. Velen die ermee te maken hebben of hebben gehad, zullen zich erin herkennen.

Ze zeggen dat het zo niet langer gaat

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Evenwicht, Goed Leven
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: George. W Starke
Jaar: 2011
George schrijft in dit boek over de ontdekking van beginnende dementie bij zijn vrouw Olga. Hij kreeg het idee dat er niet in orde was terwijl Olga (53 jaar) en hij nog werkend zijn. George werd op een gegeven moment gebeld door Olga vanaf haar werk waar zij als secretaresse werkt, dat ze naar huis moest, omdat het zo niet langer ging. In het boek licht George toe welke impact beginnende Alzheimer op hun dagelijkse leven had als werkend echtpaar dat nog vele dingen wilde doen in het leven. George beschrijft diverse situaties waarin Olga en hij terecht kwamen. Hoe zij probeerden hun leven opnieuw in te richten. Zij blijven proberen te genieten van het leven, er het beste van te maken. Of dat uiteindelijk gaat lukken, zal de toekomst moeten uitwijzen.

Zolang ik er ben

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Acceptatie, Bejegening, Erkenning, Familieverhoudingen, Goed Leven, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Erik Zwiers
Uitgever: Dilemma
Jaar: 2017
Alzheimer en het dilemma van de vervliegende geest
Flaptekst: ‘'Doe ik nog mee?'', vraagt de 70-jarige Nico zich af. Hij heeft Alzheimer, verliest grip op zijn leven. Hij raakt langzaam maar zeker zijn geheugen en zijn verstandelijke vermogens kwijt. De ene keer klinkt Nico opvallend helder, soms is hij vreselijk in de war. Ook voor zijn naasten is het een zeer emotionele en ingewikkelde tijd.’ 

In dit (groter dan a-4 formaat) boek, geïllustreerd met vele vaak pagina grote foto’s komen 6 mensen met dementie aan het woord en diverse deskundigen over hoe het is om te leven met dementie, waarbij zij onder andere ingaan op onderwerpen als bejegening, serieus genomen worden, bejegening, wat houdt een dementievriendelijke samenleving in, wat te verwachten van maatschappelijke vernieuwing en technologische innovaties.

Zolang ik het kan (Herwerden)

Aandoening: Alzheimer, Beroertes, CVA, Dementie
Thema's: Aftakeling, Communicatie, Evenwicht, Inventiviteit, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hanne van Herwerden
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2014
Liefde mantelzorg Vasculaire Dementie
Cover: ‘Als bij Eli voor het eerst een herseninfarct wordt geconstateerd heeft Hanne nog geen vermoeden van wat hen beiden te wachten staat. In 'Zolang het nog kan' beschrijft ze hoe haar intellectuele maatschappelijk gewaardeerde man door steeds nieuwe tia’s en herseninfarcten langzaam verandert in iemand die de weg kwijt raakt in zijn leven. Hoe de gelijkwaardigheid en de gegroeide verstandhouding uit hun relatie verdwijnt en plaats maakt voor een zorgrelatie. Hun liefde blijft, maar verandert in een even diep gevoelde lotsverbondenheid. Openhartig, soms humoristisch, vertelt zij hoe zij leert omgaan met zijn steeds grotere afhankelijkheid, haar onmacht, woede en wanhoop en haar tegenstrijdige gevoelens. Elke oplossing blijkt tijdelijk en kan niet vergoeden wat verloren ging. Stap voor stap neemt ze de bescherming van zijn kwetsbare bestaan op zich. Haar ervaringen met de wereld van artsen, medicijnen, persoonsgebonden budget, notarissen, wetten en regels maken haar boek niet alleen aangrijpend, maar ook een bron van informatie. Zij beschrijft haar problemen met de medische praktijk, de niet voor bejaarden en dementerenden ontwikkelde medicatie die bij gedragsproblemen wordt gebruikt, de nogal eens ontoereikende professionele zorg en de (on)mogelijkheid van euthanasie.’

Zolang niet alles is verteld. Een kleine kroniek van mijn vader.

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Goed Leven, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marre van Dantzig
Uitgever: De Brouwerij /Brainbooks
Jaar: 2013
 'Zolang niet alles is verteld is een mozaïek. In een veertigtal korte en uiterst subtiele verhalen schetst de vertelster de lichamelijke en geestelijke teloorgang van haar vader Dolf van Dantzig. Op het moment dat zijn geheugen hem definitief in de steek laat, wil zij alles weten over zijn leven, over zijn vlucht tijdens de oorlog, over zijn avontuurlijke jaren in het Verre Oosten en over zijn tijd als zakelijk leider bij het Concertgebouworkest. Aan de hand van herinneringen, brieven, foto’s en muziek brengt ze hem een onvergetelijke ode.'(Bron website uitgeverij de Brouwerij)

Zomaar, geschiedenis of realiteit

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Communicatie, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Gerry Ophof
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2013
Bespreker: H.J. Lammers
Een uitgebreid en diepgaand verslag van Gerry Ophofs ervaringen als vrijwilligster in de gezondheidszorg voor, en creatieve begeleiding van dementerenden. 131 pag.

Zorg naar eer en geweten

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Afhankelijkheid, Bejegening, Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Jolanda de Mooij, Milly van der Ploeg
Uitgever: Saam
Jaar: 20102013
Bespreker: Guus van der Veer
In dit boek (160 bladzijden) beschrijft Jolanda de Mooij haar ervaringen als verzorgende en verpleegkundige met dementerenden in een verpleeghuis. Ze is zeer kritisch over de geboden zorg en komt, gesteund door haar co-auteur, met ideeën om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt