Ooraandoeningen
AANDOENING: Doofheid
Gevonden aantal:50
Boek(50) Weblog(3) Ego-document(6) Multimedia(9)
25 Jaar - voor elkaar

Aandoening: Doofheid
Thema's: Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Plotsdoven Stichting
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2008
In dit boekje staan foto’smet en korte stukjes van diverse personen die meededen aan thema weekenden die werden georganiseerd door de stichting Plotsdoven. Zij laten zien en vertellen wat zij eraan hebben gehad en hoe zij het hebben beleefd.

Als een schaduw

Aandoening: Bipolaire stoornis, Depressie, Doofheid, Manische Depressie, Multi ziek zijn, Slechtziendheid
Thema's: Bejegening, Erkenning
Perspektief: Egodocument
Auteur: Tico Obrechts
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2013
Bespreker: Sylvia Oost Lievense
Tico Obrechts beschrijft uitgebreid verschillende perioden in zijn leven. Om te beginnen zijn jeugd en verder de omstandigheden, die geleid hebben tot zijn depressie en alle gevolgen van dien voor hemzelf en zijn directe omgeving. Vervolgens maakt Obrechts een analyse van de wijze waarop in de psychiatrie een diagnose tot stand komt, van toepasbare therapieën en de manier waarop deze worden uitgevoerd. Ook besteedt hij aandacht aan medicatie, zowel de werking van verschillende medicijnen als het nut en de noodzaak van voorschrijven, als ook de uitwerking van medicijnen op de patiënt.Tevens heeft hij zich verdiept in het beroep van psychiater en geeft daarover onomwonden zijn mening aan de hand van zijn eigen ervaringen met deze beroepsgroep. Obrechts gebruikt in zijn boek veel citaten, zowel korte spreuken als verhandelingen van derden ter onderbouwing van zijn eigen zienswijze.Het is een complex boek geworden, waarin persoonlijke ervaringen en uitgebreide lekenanalyses elkaar afwisselen.Ter bescherming van de betrokkenen zijn alle gebruikte namen, inclusief die van de schrijver gefingeerd.

Als ik het voor het zeggen had

Aandoening: Doofheid
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Goed Leven, Lotgenoten, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Zeggenschap
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: C.A. Buijk
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 1984
Ervaringen, wensen en ideeen van gehandicapte jongeren, hun ouders en hulpverleners
Informatie over ervaringen wensen en ideeen van gehandicapte jongeren, hun ouders en hulpverleners. Waar hebben visueel gehandicapte (zowel een blinde als een slechtziende), hun ouders en de hulpverlening op het gebied van begeleiding (in de breedste zin van het woord) behoefte aan. Ook wordt geprobeerd een indruk te geven over de psychosociale implicaties van de handicap.

Bea Visser, dove prinses

Aandoening: Doofheid
Thema's: Goed Leven, Informatief
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Petra Essink
Uitgever: Petrapen
Jaar: 2009
Het levensverhaal van Bea Visser, opgeschreven door Petra Essink. Bea Visser werd doof geboren en heeft veel betekend voor het gebruik en in stand houden van gebarentaal. De uitgave is mede mogelijk gemaakt door een financiele bijdrage van de KEG Viataal Groep en de Stichting tot bevordering van de Culturele en Sociale Belangen in Damwoude e.o. In de ik-vorm geschreven, chronologisch verteld, goed leesbaar en voorzien van toepasselijke illustraties en foto’s.

Bevrijd uit de ballon

Aandoening: Doofheid, Seksueel Misbruik
Thema's: Afhankelijkheid
Perspektief: Egodocument
Auteur: Rene Fabert
Uitgever: Dabar- Luyten
Jaar: 2004
Rene Faber, een dove man schrijft over de seksuele ervaringen die hij heeft gehad met een priester in Sint-Michielsgestel.

Cochleaire capriolen

Aandoening: Doofheid, Ooraandoeningen
Thema's: Communicatie, Informatief, Lotgenoten, Zeggenschap
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Elske Posthuma
Uitgever: Elikser
Jaar: 2009
Gehoor in beweging
Ervaringsverhaal van Elske Posthuma, waarin zij beschrijft hoe zij opgroeide en leefde met gehoorproblemen en plotsdoofheid. De ervaringen worden afgewisseld met extra informatie die ingekaderd is. Met een voorwoord van haar audioloog Pieter Kraft. Goed leesbaar en inzicht gevend.

De jongen en de dolfijn

Aandoening: Doofheid, Lichamelijke handicaps
Thema's: Allochtonen en Nieuwe Nederlanders, Bejegening, Communicatie, Eenzaamheid
Perspektief: Egodocument
Auteur: Pascale Noa Bercovitch
Uitgever: The House of Books
Jaar: 2000
Biografie geschreven door Pascale Noa Bercovitch over een jongen die Abid allah opgroeide in Mezeina, de Sinai- woestijn. Hij viel op zijn vijfde uit een boom en verllor spraak en gehoor. Hij groeide eenzaam op, zwom veel met dolfijnen. Een dolfijn werd zijn grote vriend, kwam steeds bij hem terug, zocht bij de kust naar zijn gezelschap. Abid noemde hem Oline, kreeg een speciale band met deze dolfijn die hem weer het vertrouwen gaf om te gaan praten.

De man zonder woorden

Aandoening: Doofheid
Thema's: Communicatie, Eenzaamheid
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Susan Schaller
Uitgever: Aeropagus
Jaar: 1998
Waargebeurde verhaal over een Mexicaanse indiaan die meer dan 25 jaar volkomen afgezonderd leefde van de horende wereld omdat hij doof is. Hij wist niet dat er geluiden bestonden en ontwikkelde zich, zonder taal, tot een wereldvreemd, intelligent kind in een volwassen lichaam. In dit boek wordt hem uitgelegd dat mensen met elkaar praten. Schaller is doventolken wil zijn isolement doorbreken. Zo ontwikkelt hij, onder aanhoudende dwang, belangstelling voor een 'sprekend' bestaan. Een schrijnend verhaal dat bijna middeleeuwse omstandigheden omschrijft. Vertaling van 'A man without words' door Aafje Bruinsma

De stille wereld van Peter Koning

Aandoening: Doofheid
Auteur: Ineke Platel
Uitgever: Balans
Jaar: 1992
Anders omgaan met doofheid
Ineke Platel schreef samen met Peter Koning zijn autobiografie. Peter Koning is doof en leerde met een aparte methode spreken. Die methode wordt ook besproken in dit boek. Daarom is het boek ook een praktische gids voor personen die met dove kinderen omgaan.

De wereld anders bekeken

Aandoening: Autisme, Doofheid
Thema's: Communicatie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Simone Janssens-Vanoppen
Uitgever: De Vries Brouwers
Jaar: 1984


Het verhaal van een moeder over haar doof-autistisch kind
Simone vertelt over het leven van haar autistische kind dat ook doof is.

Dit is mijn leven

Aandoening: Doofheid, Psychiatrie
Thema's: Bejegening, Communicatie, Deskundigheid, Eenzaamheid, Erkenning, Systeemdwang
Perspektief: Egodocument
Auteur: Adalgisa Conti
Uitgever: SUA
Jaar: 19141982
Verslag van een vrouw in een psychiatrische inrichting
Dit is de geschiedenis van een vrouw; eerst haar eigen levensverhaal, dan haar geleidelijk 'afsterven' in de psychiatrische inrichting. In 1913 werd Adalgisa Conti opgenomen in een inrichting, toen deze in de jaren '70 werd opgengesteld was zij in de negentig, doof, afgesloten voor haar omgeving. Een werkgroep van vrouwelijk personeel van de inrichting bracht in 1978 deze teksten uit om zo verslag te doen van de wijze waarop Adalgisa Conti als vrouw en als vaste patiente in de inrichting werd onderdrukt.

Doof

Aandoening: Doofheid
Thema's: Emoties
Auteur: Meia Albarda
Uitgever: Uitgeverij Ambo-Anthos
Jaar: 1979
Met vooral veel aandacht voor haar emoties beschrijft een vrouw die op latere leeftijd haar gehoor verliest het proces van het doof worden.

Doof in beeld

Aandoening: Doofheid, Slechthorendheid
Thema's: Communicatie, Systeemdwang, Veerkracht
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Akke Zwart, Rini van Dam
Uitgever: Hoor Friesland
Jaar: 2011
12 dove personen in beeld gebracht
Voor dove mensen zijn dagelijkse situaties vaak net even anders dan voor horende mensen. In het boek 'Doof in Beeld' worden situaties uit het leven van twaalf mensen met een auditieve beperking getoond en kort beschreven. De foto's tonen waar zij tegen aanlopen maar ook, dat verschillen niet zo groot zijn en dat  mensen trots zijn  op hun dovencultuur. Het boek bevat naast de foto's inhoudelijke informatie over communicatie, sport, dovencultuur, onderwijs en uitgaan.

Doof in beeld

Aandoening: Doofheid
Thema's: Informatief
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Akke Zwart
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2011
Twaalf dove personen geven een kijkje in hun visuele wereld.http://www.doof.nl/nieuws/uniek-fotoboek-doof-in-beeld/26894 :‘(...)Dagelijkse situaties zijn voor dove mensen vaak net even anders dan voor horende mensen. In het project 'Doof in Beeld' worden deze situaties uitgelicht. De kijker wordt een blik gegund in het leven van twaalf mensen met een auditieve beperking. De foto's tonen waar zij tegen aanlopen, maar laten zeker ook zien dat de verschillen niet zo groot zijn. Op de foto's is ook de trotse dovencultuur terug te zien.(…)’

Doorbroken Isolement

Aandoening: Doofheid
Thema's: Evenwicht, Faciliteiten, Goed Leven, Technologie, Zorginstellingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: David Wright
Uitgever: Uitgeverij Driehoek
Jaar: 1975
Boek van 216 pagina’s waarin David Wright, dichter en literator beschrijft hoe hij vanaf zijn zevende doof was en toch in staat was een goed leven te leiden. Deel twee bevat een geschiedenis van het doven onderwijs tot aan 1975. Ook wordt een schets geleverd van ontwikkelingen die in gang gezet waren en het werk van verschillende inrichtingen.

Een wereld van stilte

Aandoening: Doofheid
Thema's: Communicatie, Coping, Stigmatisering
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ruth Sidransky
Uitgever: De Kern
Jaar: 1992
Een dochter van dove ouders vertelt
Ruth kende tot haar vijfde alleen gebarentaal omdat haar beide ouders Ben en Mary Sidransky doof zijn en meestal in gebarentaal spraken. Als ze naar school moet, wordt ze in een klas voor zwakbegaafde kinderen geplaatst. Haar moeder ging woedend naar schoolen er kwam een radio in huis; Ruth leerde eindelijke spreken maar bleef een buitenstaander, anders dan andere kinderen. Ze kijkt op haar jeugd terug als een goede, met liefdevolle ouders, maar ook met moeilijke onderdelen. Ruth moest haar eigen plek veroverenterwijl ze gevangen zat tussen twee werelden: de eigen, stille, veilige wereld thuis en de horende, vaak wrede wereld buiten. Ze schreef het boek ter nagedachtenis aan haar overleden ouders. Vertaling van In silence : growing up hearing in a deaf world. St. Martin’s Press, New York 1990. Vertaald door Els Franci.

Effecten van een cochleaire implantatie bij kinderen

Aandoening: Doofheid, Slechthorendheid
Thema's: Bejegening, Communicatie, Eenzaamheid, Technologie
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Truus van der Lem
Uitgever: Van Tricht
Jaar: 2008
Dit boek hoort in een serie over doofheid, slechthorendheid en communicatieve beperkingen, uitgegeven door PonTeM en Van Tricht uitgeverij. Het boek is eigenlijk het verslag van een symposium dat rond dit thema werd georganiseerd op 10 november 2006 te Amsterdam. Dit symposium werd georganiseerd door de Stichting Van der Lem Fonds. Het bevat bewerkingen van presentaties van o.a. Bert van Zanten, Harry Knoors, Ernst Thoutenhoofd, Gunilla Preisler en het NSDSK team. Het bestaat uit een inleiding, een theoretisch deel, een deel dat gaat over onderzoek, en een nawoord. Inleiding en nawoord zijn van Stuart Blume, vader van een dove en een slechthorende zoon en auteur van ‘Grenzen aan genezen’. Wetenschappelijk boekje.

Elf jaar en twee maanden

Aandoening: Doofheid, Slechthorendheid
Thema's: Medepatienten, Systeemdwang
Perspektief: Egodocument
Auteur: Wim Heerschop
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2009
Autobiografisch verhaal van Wim Heerschop over leven op het Instituut voor Doven te St. Michielsgestel in Noord-Brabant. Wim Heerschop beschrijft hoe het dagelijks leven op de "jongensafdeling" van het instituut waar hij met de jongens en de broeders was. Het strenge katholieke regiem, het verbod om gebarentaal te gebruiken, het opgesloten zijn, de vorm van onderwijs en opvoeding komen aan bod.

En niemand heeft geluisterd

Aandoening: Doofheid, Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Communicatie, Systeemdwang
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: W Frenay
Uitgever: Frodok
Jaar: 1984
Ervaringsverhaal op basis van dagboekfragmenten van een moeder van een jonge dove man die in psychische problemen komt.

Fiene

Aandoening: Doofheid, Multiple Sclerose (MS), Onbegrepen Ziekten
Thema's: Coping
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Johanna van den Berg
Uitgever: Elikser
Jaar: 2015
Een biografisch document over het leven en het geloof van een vrouw op het Groninger Hoogeland in de twintigste eeuw.
Cover: Dit is het levensverhaal van Fiene, een heel gewone vrouw die opgroeide op het Groninger platteland, het Hoogeland, in het midden van de twintigste eeuw.Zij was de oudste uit een eenvoudig boerenarbeidersgezin waarin geloof, soberheid en vlijt grote deugden waren.’Aanvankelijk lijkt het alsof ze een verlegen meisje is, dat zich graag schuilhoudt achter moeders rokken. Met deze ogenschijnlijke verlegenheid, gaat een temperamentvol karakter gepaard. Ongeduld, drift en schaamte zijn haar niet vreemd. De wendingen die haar leven neemt, laten een beeld zien dat afwijkt van dat van de gemiddelde jonge vrouw op het platteland. Deze wendingen zijn een gevolg van haar zwakke gezondheid, de ziekten die haar en haar dierbaren overkomen en het feit dat twee van haar kinderen doof zijn. Haar leven is geworteld in het geloof in God en het vertrouwen in Hem. Naarmate ze ouder werd, heeft ze hiervan altijd vrijmoedig getuigd. Dit kwam mede door haar kennismaking met de Pinksterbeweging in Nederland aan het begin van de vijftiger jaren. Zij was voor iedereen die haar kende een bron van liefde, warmte en geborgenheid.’

Gehoord worden

Aandoening: Doofheid, Slechthorendheid
Thema's: Communicatie, Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Annemiek Deij
Uitgever: Acco
Jaar: 2013
Omgaan met slechthorendheid
'Ik hoop dat dit boek bijdraagt aan een begripvolle en plezierige manier van communiceren tussen slecht- en goedhorenden.’ (Pag.12). Het boek is bedoeld om iedereen die te maken heeft met slechthorendheid te informeren over de invloed die slechthorendheid heeft op de dagelijkse zaken in het leven.’ (covertekst).

Boek van 232 pagina’s over slechthorendheid gedurende het hele leven, van baby tot en met ouderen. Op een heldere manier wordt theorie over hoor problemen en soorten slechthorendheid, problemen bij leven met toegelicht en vele bruikbare praktische tips gegeven, die allen geïllustreerd worden met citaten van ervaringsdeskundigen die daarvoor geïnterviewd zijn. Goed leesbaar boek met een duidelijk indeling en zwart-wit illustraties.

Grenzen aan genezen

Aandoening: Doofheid, Kind en ouders
Thema's: Communicatie, Informatief, Verantwoordelijkheidsverdeling, Zeggenschap
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Stuart Blume
Uitgever: Bert Bakker
Jaar: 2007
Stuart Blume is vader van twee ‘dove’ zoons en begint deze wetenschappelijke studie met het beschrijven van zijn eigen ervaringen. Vervolgens gaat hij door met het beschrijven van de geschiedenis van de ontwikkeling van het Cochleair Implantaat (CI). Daarbij stelt hij zich de vraag of dit CI werkelijk zoveel meer ‘collectieve empowerment’ brengt als de vaak positieve boodschappen van de medici doen vermoeden. Welke sociale en culturele implicaties heeft dit apparaat, hoe kijkt de dovengemeenschap er tegen aan en waarom? Hij bespreekt verschillende benaderingen en standpunten van medici, wetenschappers, politici en dovengemeenschap in diverse landen. Duidelijk wordt dat, in diverse settings, het nut en het effect van het CI verschillend is. Daarom is het van belang zeer diverse vragen te stellen, meer dan of de therapie een effectieve is. Te kijken naar de ervaringen van de doven met het apparaat, manieren waarop doofheid wordt gemeten, wat onder doof zijn wordt verstaan, of iemand geschikt is voor CI (bijv. van geboorte af doof, steun van omgeving), wat er gebeurt als iemand een CI heeft gekregen.

Het cahier Ludwig van Beethoven. Bipolaire cahiers V6

Aandoening: Astma, Bipolaire stoornis, Blindheid, Doofheid
Thema's: Emoties, Evenwicht
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Ed Brand
Uitgever: Candide
Jaar: 2007
Dit boek bevat uitvoerige citaten uit dagboeknotities, en brieven en de zogenaamde Konversations-Hefte van Ludwig van Beethoven. Ludwig van Beethoven kende vele lichamelijke en psychische klachten: onder andere astma, reuma, maagklachten, doofheid en oogproblemen, waterzucht. Ook leed hij aan woedeaanvallen, hoofdpijnen en depressies. De teksten van Beethoven illustreren de gedachte dat hij onder andere aan een bipolaire stemmingsstoornis geleden moet hebben. De citaten tonen dat zijn leven bepaald werd door aanhoudende gevoelens van somberheid met abrupte overgangen naar euforie en omgekeerd. De teksten van Beethoven worden voorafgegaan door een verantwoording van de samensteller. Dit boek maakt deel uit van een serie over manisch-depressieve ziekten bij befaamde personen: er zijn vergelijkbare cahiers verschenen over Lord Byron, Virginia Woolf, en Vincent van Gogh.

Het meisje dat uit de stilte kwam

Aandoening: Doofheid
Thema's: Evenwicht, Technologie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Fiona Bollag
Uitgever: Standaard/WPG
Jaar: 2007
Ervaringsverhaal van Fiona Bollag die niets kon horen, maar met behulp van een implantaat, veel meer. Daardoor komt ze in een wereld met veel meer lawaai en geluid op de achtergrond, van de natuur of in stemmen. En daar moet ze aan wennen.     

Het syndroom van Usher

Aandoening: Blindheid, Doofheid, Meervoudig Ziek zijn
Thema's: Communicatie, Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Jan de Kort
Uitgever: Boekenbent
Jaar: 2015
En verder
Het syndroom van Usher is een van de belangrijkste oorzaken van een ernstige beperking van horen plus zien, ook wel doof-blindheid. In dit boekje wordt kort en bondig ingegaan op de diagnose, de reacties van hen die aan dit syndroom lijden en aan de mogelijkheden. Met Usher is te leven al kost het inspanning. Van de betrokkenen zelf en van zijn omgeving.
Het boekje is bedoeld voor medici, zorgverleners en mensen die met dit syndroom te maken krijgen. Jan de Kort (1951) heeft zelf het syndroom van Usher. Hij schreef o.a. de roman 'de vijand komt van opzij' waarin deze problematiek een belangrijke rol speelt.

Hoor hen! Participatieonderzoek: virtueel en real life

Aandoening: Doofheid
Thema's: Communicatie, Deskundigheid, Lotgenoten, Technologie, Zeggenschap
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Jet Isarin
Uitgever: Van Tricht
Jaar: 2006
MSN gesprekken met dove en slechthorende kinderen
Kwalitatief participatie onderzoek naar hoe het leven er uit ziet van dove en slechthorende kinderen en jongeren die al dan niet een cochleair implantaat (CI) hebben. Bij de onderzoeken waren leden van de doelgroep medeonderzoekers. Zo kwam dit onderzoek voor, met en door hen tot stand. Hoor Hen bestaat uit twee delen in een\r\nomkeerboek. Deel ??n bevat het onderzoeksmateriaal, de interviews, portretten, ervaringen (waaronder bijvoorbeeld leven met horenden) en hun aanbevelingen, terwijl als het boek wordt omgedraaid de theorie, onderzoeksopzet, conclusies, en aanbevelingen aan bod komen. De boekjes horen in een reeks over doofheid, slechthorendheid en communicatieve beperkingen. Zo hoort het bevat ervaringsverhalen, aanbevelingen en overwegingen van kinderen en jongeren met een cochleair implantaat. Keuzes van ouders, voor- en nadelen komen zo aan bod.

Ik ben doof en zo wat?

Aandoening: Doofheid
Thema's: Medicijngebruik
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ad van Opstal
Uitgever: Kirjaboek
Jaar: 2006
In dit boek is te lezen hoe Ad van Opstal, als gevolg van medicijnen om de Engelse ziekte te bestrijden, vanaf zijn tweede, meer dan 50% van zijn gehoor verloor.

Ik heb een zusje, mijn zusje is doof

Aandoening: Doofheid
Thema's: Familieverhoudingen, Informatief
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jeanne Peterson
Uitgever: Holkema en Warendorf
Jaar: 1979
Jeanne Peterson beschrijft de wereld van haar zusje dat doof is. Met poetische bewoordingen en veel liefde voor haar zusje gaat zij in op vele aspecten van deze geluidloze wereld. Met mooie sfeervolle zwart-wit illustraties.Oorspronkelijke titel: I have a sister, my sister is deaf, 1977. Vertaald door Louise van Santen.

Ik heb mijn naam terug

Aandoening: Doofheid
Thema's: Bejegening, Coping, Informatief, Technologie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Yvonne Kemink
Uitgever: Skandalon
Jaar: 2008
Ervaringsverhaal van Yvonne Kemink die plotsdoof werd toen zij jong volwassene was. Na 32 jaar krijgt zij een CI Cochleair implantaat. Ze beschrijft hoe ze leert omgaan met dit nieuwe horen, geluid leert waarnemen. Met flash-backs naar de 32 jaar waarin ze geen CI had. Die tijd beschrijft Yvonne in de derde persoon enkelvoud. De rest van het verhaal is in de ik-vorm is geschreven. Ontroerend, soms schokkend, makkelijk leesbaar.

Ik kan weer horen

Aandoening: Doofheid
Thema's: Eenzaamheid, Technologie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Anita Tol
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2008
Anita Tol (1965) had sinds haar derde jaar last van wat doofheid, maar met hoortoestellen was dat niet echt een probleem. Uiteindelijk, toen haar gehoor nog meer verslechterde, kwam ze toch tegen wil en dank in een isolement terecht. Ze heeft zich toen aangemeld voor een CI (Cochleaire Implantaat), moest zware testen ondergaan, maar hoort weer met een oor.

Kinderen van de stilte

Aandoening: Doofheid
Thema's: Communicatie, Systeemdwang
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Kathy Robinson
Uitgever: De Kern
Jaar: 1989
Sarah en Joanne's triomf over doofheid
Kathy Robinson is de moeder van Sarah en Joanne die beiden doof zijn. Haar man en zij zijn vast van plan om hun dochters te leren praten en naar een gewone school te sturen. In dit boek licht zij toe ze dat aanpakten. Vert.van: Children of silence: the story of Sarah and Joanne's triumph over deafness. Londen, Gollancz, 1987.

Leven met Meniere

Aandoening: Doofheid, Slechthorendheid
Thema's: Acceptatie, Evenwicht
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Haja van Bakel
Uitgever: Kosmos uitgevers
Jaar: 1996
Leven met Meniere is een ervaringsverhaal van commissieleden van een van de commissies van de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden ( VWS). Hannie te Winkel, Anneke Mous, Jan Verbakel en Ans Goedvree beschrijven onder het pseudoniem Haja van Bakel de ervaringen van meerdere Meniere patienten, zodat een beeld ontstaat van hoe zij de ziekte ervaren en ermee omgaan.

Levensbeschrijving van een doof-blinde

Aandoening: Blindheid, Doofheid, Hersenvliesontsteking
Thema's: Coping, Evenwicht, Faciliteiten
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Gerrit van der Mey
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 1977
Gerrit van der Mey was de zoon van een bollenkweker in Lisse, Nederland. Toen hij 4 was, kreeg hij als gevolg van een open verbinding in zijn oor, meninggitis. Hij werd doof en volledig bind. Dit boek gaat over zijn leven. Zie ook: http://www.nieuwarchief.nl/serie5/pdf/naw5-2005-06-4-312.pdf

Lynn is doof

Aandoening: Doofheid
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Communicatie, Familieverhoudingen, Systeemdwang
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Thomas Spradley
Uitgever: Uitgeverij Ambo-Anthos
Jaar: 1981
Hoe ouders erin slagen de stilte te doorbreken en in gesprek te komen met hun dove kind
Ervaringsverhaal van de ouders van Lynn over hun dove dochtertje en de manier waarop ze haar aanvankelijk proberen te begeleiden bij haar doofheid aanvankelijk via de"oral" opvoedingsmethode. Dat lukt niet goed, ondanks vele inspanningen. Daanra proberen ze het via gebarentaal, nadat ze een doof echtpaar zijn tegenkomen die hen in contact brengt met een nieuwe wereld: die waarin communicatie door middel van gebaren wordt toegestaan. Dan gaat het erg goed met Lynn.

Moedige metgezellen: Helen Keller en Anne Sullivan

Aandoening: Blindheid, Doofheid
Thema's: Goed Leven
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Helen Waite
Uitgever: Christofoor
Jaar: 1986
In dit boek staat de levensgeschiedenis van de blinde en dove Helen Keller en van haar begeleidster Anne Sullivan. Het boek is in verhaalvorm geschreven door Helen Waite.

Naar het volle leven

Aandoening: Doofheid, Slechthorendheid
Thema's: Familieverhoudingen, Heel de mens, Lotgenoten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Bertha Muller
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 1931
Van strijdend en overwinnend dooven leven
Onderzoeksverslag over ervaringen van slechthorenden en doven, hun innerlijk leven en ervaringen met de omgeving.

Ongehoord

Aandoening: Doofheid, Verstandelijke handicaps
Thema's: Bejegening, Communicatie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Wiljo Oosterom
Uitgever: Van Tricht
Jaar: 2001
Ervaringsverhaal van Wiljo over haar geadopteerde zoon Bart, die doof is en een verstandelijke handicap heeft.     

Onzintuigen

Aandoening: Blindheid, Doofheid
Thema's: Communicatie, Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Jan de Kort
Uitgever: Passage
Jaar: 2009
Als horen en zien me vergaan
Dit boekje, geschreven door ervaringsdeskundigen, is gemaakt om ‘een breed publiek kennis te laten nemen en begrip te laten krijgen voor de uitzonderlijke situatie van mensen met een beperking in horen en zien.’ Het bestaat uit drie hoofddelen: in deel een, 'Als horen en zien me vergaan', bespreekt Jan de Kort die het syndroom van Usher heeft ervaringen uit zijn leven. In deel twee, 'Zo zie ik het', staan drie ervaringscolumns en deel drie, ‘In een notedop’, gaat in op de diversiteit binnen doofblindheid en levert praktische informatie. Tenslotte is er nog een hoofdstukje met extra informatie. Helder en duidelijk geschreven, met een mooie overzichtelijke lay out (32 pagina’s).

Opmerkingen van een dove en stomme over een basisleergang

Aandoening: Doofheid
Thema's: Informatief
Perspektief: Egodocument
Auteur: Pierre Desloges
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 1995
voor de opleiding van doven en stommen uit 1779
Opmerkingen van een Dove en Stomme is geschreven door de dove Fransman Pierre Desloges en gepubliceerd in 1779.  In 1995 heeft Ernst van Altena het boek vertaald in het Nederlands en deze vertaling is door de stichting Handtheater uitgebracht. Het is een pleidooi om gebruik te maken van gebarentaal voor doven en slechthorenden. De vertaler en vormgever hebben getracht om de sfeer op te roepen van de tijd waarin het boek geschreven is.

Plotseling doof

Aandoening: Doofheid, Slechthorendheid
Thema's: Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Plotsdoven Stichting
Jaar: 2003
Boekje van de stichting plotsdoven waarin aandacht wordt besteed aan de gevolgen van het verliezen van het gehoor. Met naast medische en technische aspecten nadruk op de psychologische aspecten en enige korte ervaringsverhalen van mensen die plots doof werden.

Slechthoren

Aandoening: Doofheid
Thema's: Communicatie, Erkenning, Lotgenoten, Systeemdwang, Technologie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Anton van den Horst
Uitgever: Boom
Jaar: 1990
Beschouwingen en ervaringen van slechthorenden
In dit boek schrijven vier auteurs die van jongsaf aan slechthorend zijn over hun handicap. Aan de ene kant objectief en wetenschappelijk analyserend wat slechthorendheid is als zintuigelijk defect, als communicatieve belemmering en als maatschappelijk probleem. Maar aan de andere kant vertellen ze heel direct hun persoonlijke ervaringen, soms humoristisch, soms schrijnend, maar altijd verhelderend. En die verheldering is goed. De grote meerderheid, die hoort, beseft vaak niet wat een slechthorende mist en meemaakt.

Stille druppels in de wind

Aandoening: Doofheid
Thema's: Emoties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Deanna van Hall
Uitgever: WODA
Jaar: 1997
Deanna van Hall, Cor Toonen, beiden doof, en Patty van Sambeek, slechhorend, hebben gezamenlijk, onder een pseudoniem (D?corpa Tohas) deze bundel met gedichten uitgebracht om de lezer mee te laten 'luisteren'naar de de stilte die de dichters kennen.

Tien ervaringen rijker

Aandoening: Doofheid, Ooraandoeningen, Slechthorendheid, Tinnitus-en Oorproblemen, Tumor, Ziekte van Meniere
Thema's: Inventiviteit, Lotgenoten, Medepatienten, Veerkracht
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Lara Laurens, Weija Steffens
Uitgever: Poiesz uitgevers
Jaar: 2015
Bespreker: Anne De SmetFranka van Poelgeest
Het dagelijkse leven met een gehooraandoening
Tien indringende getuigenissen wat het betekent om te leven met doofheid en het desondanks aangenaam en waardevol te hebben. Doofheid is het niet of zeer slecht kunnen horen. Plotseling of geleidelijk doof worden kan in principe iedereen overkomen op elke leeftijd. Inspirerend boekje vol tips, extra informatie en foto’s.

Boek van 48 pagina’s ontstaan na het project Ervaringskennis met verhalen van mensen over de eigen gehoorproblematiek in de leeftijdscategorie 12 tot 75 jaar. Aan bod komen vele problemen zoals oorsuizen, overgevoeligheid voor geluid, (plotselinge) doofheid, brughoektumor, slechthorendheid, Ménière, maar ook een botverankerd hoortoestel en leven met het cochleair implantaat. Tien mensen vertellen hoe deze aandoeningen hun leven hebben veranderd. Ze moeten handicaps accepteren, maar gebruiken hulpmiddelen en leveren oplossingen die hun leven draaglijker maken. Het boek bevat 10 hoofdstukjes met eigen ervaringen, tips van de persoon die zijn/haar verhaal vertelt en kort wat algemene informatie over de aandoening. Het boek bevat daarnaast kleurenfoto's.Besprekingen zie link hieronder en: link

Tussen rust en ruis. Op zoek naar balans.

Aandoening: Doofheid, Oorsuizingen
Thema's: Erkenning, Evenwicht, Lotgenoten
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Mary van Duuren
Uitgever: Uitgeverij Pumbo
Jaar: 2018
Leven met tinnitus en andere gehoorproblemen
Covertekst: ‘Midden in het haast onbezorgde leven van de nietsvermoedende Mary sluipt langzaam de stilte. Haar man en haar kinderen gaan de slechthorendheid echter steeds meer opvallen. Eerst is er jarenlang vooral ontkenning. Dan start de (zoek)tocht naar een diagnose, de oorzaak, het gevolg en hulp. Maar er kondigt zich onverwacht ook een zware ruis en ander lawaai aan, genaamd tinnitus.Daarmee ontstaan steeds meer vragen, die in Nederland naar schatting meer dan een miljoen andere mensen met gehoorproblemen ook bezighoudt.Met haar verhaal in ‘Tussen rust en ruis’ laat zij zowel haar kwetsbare als ook haar sterke kant zien, maar ook die van ‘andere oortjes’.’

Uitgekaderd

Aandoening: Doofheid, Meervoudig Ziek zijn
Thema's: Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jan de Kort
Uitgever: Passage
Jaar: 2006
Visueel-auditief beperkt. Een krachtig portret
In dit boekje, dat eigenlijk min of meer hoort bij het boekje Onzintuigen (2009), staan vooral dubbel zintuiglijk gehandicapte mensen geportretteerd. Het bevat ook enige teksten die door ervaringsdeskundige doofblinden geschreven zijn. Ook is het boekje voorzien van een CD met zowel gesproken als geschreven tekst om de toegankelijkheid groter te maken. Helder en duidelijk geschreven, met een mooie overzichtelijke lay out (32 pagina’s).

Van horend naar doof

Aandoening: Doofheid, Slechthorendheid
Thema's: Deskundigheid, Faciliteiten
Perspektief: Egodocument
Auteur: Conny Kaptein
Uitgever: Boekenbent
Jaar: 2003
Ervaringsverhaal van Conny Kaptein waarin zij beschrijft hoe zijals kind veel last had van oorontstekingen, looporen en gehoorsvermindering. Dat leidde tot een gehoorapparaat gedurende de puberjaren. Conny licht toe welke invloed slechthorendheid op haar leven had en heeft.Zij gaat in op diverse problemen en operaties die zij heeft ondergaan, wat voor mogelijkheden er zijn om slechthorendheid te verbeteren en wat dat haar heeft opgeleverd. Tenslotte werd ze toch helemaal doof.

Ver van de boom

Aandoening: Dissociatieve identiteitsstoornis (DIS), Doofheid, Gedragsmoeilijkheden bij kinderen, Geestelijke gezondheidszorg, Groeistoornis, Meervoudige Complexe Handicap (MCG), Psychiatrie, Schizofrenie, Seksueel Misbruik, Syndroom van Down, Transgender
Thema's: Acceptatie, Coping, Eenzaamheid, Erkenning, Stigmatisering, Veerkracht, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Andrew Solomon
Uitgever: Nieuw Amsterdam
Jaar: 2013
Bespreker: Marja Schouten
Als je kind anders is
Dit boek is een relaas over gezinnen met kinderen die doof zijn, of dwerg, of het syndroom van Down hebben. Gezinnen die geconfronteerd worden met schizofrenie, meervoudige handicaps, kinderen die misdaden begaan of transgender zijn. Andrew Solomon laat zien voor welke immense problemen ouders komen te staan als hun kinderen vreemden voor hen blijken te zijn. Het zijn verhalen vol liefde, onmacht, menselijke tekortkomingen, onbegrip, opoffering en diepe menselijkheid. Een steeds terugkerend thema is de wisselwerking tussen onze aangeboren natuur en de invloeden van omgeving en opvoeding. Met grote compassie toont Solomon ons de mens in zijn uniciteit en diversiteit. Het boek telt 811 pagina’s + een notenapparaat van bijna 250 bladzijden.

Wat zeg je? Een dag uit het leven van een slechthorende jongere

Aandoening: Doofheid, Slechthorendheid
Thema's: Informatief, Inventiviteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Marieke de Jong
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2011
Carolien Hankel was slechthorende studente aan de Kunstacademie toen ze stelde dat het de hoogste tijd werd dat het gehoorapparaat dezelfde status krijgt als de bril. Daarom ging haar afstudeerproject over slechthorend zijn. In het boekje staat een dag uit het leven van een slechthorende jongere centraal, met een heel leuk, druk sociaal leven. Daarnaast moet deze jongere omgaan met onder andere snorrenleed en schreeuwyoga, piepende hoortoestellen, lantaarnpalen die niet meebuigen, gedoe met seks en omroep berichten die niet te verstaan zijn.

Wij horen met onze ogen!

Aandoening: Doofheid, Ooraandoeningen
Thema's: Communicatie, Goed Leven, Informatief
Perspektief: Egodocument
Auteur: Desiree Lageweg
Uitgever: Boekenbent
Jaar: 2012
Egodocument van Desiree Lageweg die vanaf haar zesde jaar gehoorproblemen heeft. Ze beschrijft welke behandelingen ze heeft ondergaan en waarom dat al dan niet hielp. Zij licht toe wat slechthorendheid inhoudt en geeft ook aan dat er meerdere mensen met gehoorproblemen zijn en hoe je daarmee omgaat. Ook benadrukt zij de kloof tussen horenden en niet horenden.

Zo hoort het

Aandoening: Doofheid
Thema's: Communicatie, Lotgenoten, Medepatienten, Technologie
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Jet Isarin
Uitgever: Van Tricht
Jaar: 2008
Dove kinderen in het CI-tijdperk: een participatieonderzoek
Kwalitatief participatie onderzoek naar hoe het leven van dove en slechthorende kinderen en jongeren die al dan niet een Cochleair Implantaat (CI) hebben er uit ziet. Bij de onderzoeken waren leden van de doelgroep medeonderzoekers. Zo kwam dit onderzoek voor, met en door hen tot stand. Hoor Hen bestaat uit twee delen in een omkeerboek.
Deel ??n bevat het onderzoeksmateriaal, de interviews, portretten, ervaringen (waaronder bijvoorbeeld leven met horenden) en hun aanbevelingen, terwijl als het boek wordt omgedraaid de theorie, onderzoeksopzet, conclusies, en aanbevelingen aan bod komen. De boekjes horen in een reeks over doofheid, slechthorendheid en communicatieve beperkingen. Zo hoort het bevat ervaringsverhalen, aanbevelingen en overwegingen van kinderen en jongeren met een Cochleair implantaat. Keuzes van ouders, voor- en nadelen komen zo aan bod.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt