Fotoportretten boek waarin van 16 van de 1500 mensen met een kwaadaardige hersentumor in Nederland geportretteerd staan inclusief hersenscan. Met weinig tekst ligt de nadruk op de foto’s. Het boek is gemaakt om hersentumorpatienten een gezicht te geven en wil de noodzaak benadrukken van meer onderzoek naar hersentumoren.

Flaptekst: ‘Op 12 mei aanstaande is het vijf jaar gelden dat vlucht 8U-771 van Afriqiyah Airways neerstortte in Tripoli. Onder de passagiers bevonden zich 71 Nederlanders, waaronder de ouders van Marieke Poelmann. Alle inzittenden – behalve een jongetje, Ruben – komen bij deze vliegramp om het leven. Marieke’s ouders waren onderweg naar huis na een vakantie in Zuid-Afrika. Marieke is op dat moment 22 jaar oud en belandt als beginnende journalist plotseling aan de verkeerde kant van het nieuws. Wat er dan op haar afkomt is overweldigend: familierechercheurs, slachtofferhulp, banken en verzekeraars bevolken de stoep van haar ouderlijk huis. Ook delen zij en haar oudste broer Boris ineens de verantwoordelijkheid voor hun gehandicapte broer Sándor, die op zijn elfde een hersentumor kreeg. Om nog niet te spreken over het onwerkelijk grote verdriet dat zich aandient, dat Poelmann op indringende wijze weet te beschrijven. Door de vliegramp komen angsten uit Mariekes vroege jeugd, de herinneringen aan de ziekte van haar broer Sándor en de relaties binnen haar familie in een heel ander perspectief te staan.’

In dit boek schrijft Mark in 24 brieven over het leven van hem en zijn vrouw Hermina die in 1976 geopereerd werd aan een brughoektumor.

In boekvorm uitgegeven Duitstalig eerst digitaal dagboek waarin Wolfgang Herrndorf zijn leven met zijn dodelijke hersentumor beschreef. Herrndorf begon aan het digitale dagboek voor zijn vrienden, maar na een half jaar werd het voor een breed publiek toegankelijk. Boek van 448 pagina’s. Kathrin Passig Marcus Gärtner schreven een nawoord en voerden redactie uit.

Kinderboek gebaseerd op het verhaal van de schrijfster. Het gaat over Sonja die als ze in groep 8 zit te horen krijgt dat ze een hersentumor heeft en geopereerd moet worden. Door die operatie kan ze een aantal dingen niet meer, omdat verschillende delen van haar hersenen beschadigd zijn geraakt Gelukkig helpt een jonge hond, pup Casper haar bij het verwerken van een en ander. Boek van 184 pagina’s. Leeftijd vanaf 10 jaar en ouder.

In dit boek van 320 bladzijden gaat het niet om de ervaringen van een patiënt met een bepaalde ziekte of de behandeling voor een ziekte. Dit boek gaat over het doorkomen van de moeilijke periode als een levensbedreigende ziekte zich manifesteert. Het is een soort handboek, dat de lezer wil voorbereiden en stap voor stap door de onvermijdelijke ellende heen helpen. Hoewel het boek berust op persoonlijke ervaringen van de schrijfster, heeft het in het algemeen een zakelijke toon en een systematische opzet, waarin een theoretische beschouwingen rondom de aard van aan een levensbedreigende ziekte verbonden ellende en uitdagingen worden afgewisseld met praktische oefeningen. Maar het bevat ook een inleiding en een paar dagboekfragmenten die persoonlijke ervaringen weergeven.

Egodocument waarin ervaringen met het leven met een hersentumor en ervaringen met de zorg in Nederland en Duitsland helder en direct zijn beschreven. Het boek Brainstorm is een weblog in boekvorm, de lezer volgt de schrijfster Joke Goudriaan van oktober 2013 tot en met december 2015.

Een moeder beschrijft in de vorm van een dagboek haar ervaringen en gevoelens als haar 14-jarige dochter Miriam kanker krijgt en vier jaar later overlijdt.

Hans probeert in dit egodocument, zo sober, koel en neutraal mogelijk te beschrijven wat er gebeurde toen zijn vriendin Chantal, met wie hij al 20 jaar samenwoonde ziek werd, een hersentumor bleek te hebben en binnen enkele weken stierf. Het wordt een observerend en betrokken boek tegelijkertijd.

In dit boek beschrijft Anne van Wijck hoe de laatste 9 maanden uit het leven van haar dochter Clara waren. Clara overleed aan de gevolgen van een hersentumor. Clara en Anne hadden gesprekken over leven, sterven, en wat er na de dood zou kunnen zijn. Daarbij komen angsten, pijn en ontreddering aan bod. De gesprekken hielpen deze last te dragen. Anne beschrijft ook hoe haar dochter haar dood gaan heeft kunnen aanvaarden. Met dagboekfragmenten van Clara.

Egodocument van Marjolein van Kessel, moeder van Dafnis die op 13 jarige leeftijd overleden is (juli 2012), na een half jaar ernstig ziek te zijn geweest. Marjolein van Kessel hield gedurende zijn ziekte een nieuwsbrief/dagboek bij. Deze heeft ze na zijn dood samen met mail wisselingen tot een boekje herschreven. Zo werd dit boek een herinneringsboek van 72 pagina s vooral voor Quinten en Janet, zijn broer en zus. Zij kunnen later hierin teruglezen wat Dafnis is overkomen, hoe zij toen geleefd hebben wat moeilijk was en waar zij steun uit hebben geput. Onder andere hun geloof in reincarnatie en een leven na de dood.

Pernilla Glaser een jonge, Zweedse, aankomende regisseuse, beschrijft in dit boek haar liefde voor Robson, een van origine Braziliaans acteur, die ziek wordt. Hij blijkt een hersentumor en tumoren op zijn ruggengraat te hebben. Pernilla Glaser beschrijft hun relatie, de impact van de ziekte op hun leven, zijn dood en de verwerking daarvan. Ze schetst de gebeurtenissen chronologisch en in korte fragmenten. 

Glaser: 'Ik ben twee. Ik ben ervoor en erna. Ik ben tweeëntwintig jaar oud en mijn man is drie maanden geleden gestorven. Keer op keer vertel ik het mezelf. Maar ik geloof me niet.'

Ervaringsverhaal van Patty, in de vorm van korte schetsen, met name over de periode waarin duidelijk werd dat Willem een Glioblastoom (hersenkanker) had. Het boek beschrijft vooral hoe zij Jake duidelijk maken dat Willem dood zal gaan. Goed geschreven, met een nawoord van Sallie Sanborn, de kinderpsychologe waar Jake naartoe ging.

Luxe uitziend portrettenboek van 231 pagina’s, 24 x 28 cm met een hardcover en een leeslint. In het boek staan op pagina grote kleurenfoto’s 30 vrouwen geportretteerd staan die een vorm van kanker hebben (gehad), respectievelijk: borstkanker, darmkanker, gynaecologische kanker, hersentumor, huidkanker, leukemie, longkankertumor in de oogbol, tumor in de heup. De vrouwen zijn van verschillende leeftijd en staan in het boek tweemaal achter elkaar geportretteerd: een keer( meest) met ontbloot bovenlijf en een keer volledig gestyled in hun favoriete, zwarte kleding. Daarbij lichten verschillende verhalen toe, hoe en wanneer de kanker vorm werd geconstateerd, hoe die behandeld werd en welke gevolgen de ziekte heeft gehad op het leven van de vrouw en haar omgeving. Zie ook:http://www.boekdenaaktewaarheid.nl/

Covertekst: ‘Als Fedde Benedictus tien jaar geleden niet was begonnen met sportklimmen dan had hij nu permanent in een rolstoel gezeten. Fedde heeft een hersentumor, en in dit boek vertelt hij hoe hij desondanks is begonnen met sportklimmen. In het begin gaat het verhaal over ziekenhuizen en revalideren, maar al gauw wil Fedde meer dan dat. Dit is een verhaal over een jongen die in een ziekenhuisbed vecht voor zijn leven en hoe hij een jongeman wordt die vecht om wereldkampioen paraklimmen te worden!’

Egodocument van José Uithol-Bakker over de periode dat bij haar zoon Tim een hersentumor werd geconstateerd. Tim stierf een jaar daarna. José beschrijft zijn ziekteverloop en wat dat met hem en hun gezin deed. Ook over het leven daarna schrijft zij in dit boek. Tim was 15 jaar toen hij het kreeg, het ontwrichtte ook hun gezin. Toen hij 16 was stierf hij op 12 maart 2008. Een document voor Tim.

Ervaringsverhaal waarin Ans Wiebosch, moeder van Niels beschrijft hoe hun leven veranderde nadat Niels Niet Aangeboren Hersenletsel had gekregen, nadat hij op zijn vijfde diverse keren aan een hersentumor geopereerd werd. Ze gaat in op verdriet, veranderingen bij Niels en in het gezinsleven, de gang door het zorgsysteem, zorgrelaties, bureaucratie. Hersenletsel is vaak niet te zien aan de buitenkant, maar verandert het leven van hen die het treft, de ouders en gezinnen ingrijpend.

Boek van 208 pagina’s waarin Advait van Hulzen, in dagboekvorm afgewisseld door enkele gedichten zijn rouwproces beschrijft. Dit nadat Roos, een gezinslid stierf op 14-jarige leeftijd na een strijd van 9 jaar met hersentumoren. Met korte spreekbeurten van Rosa zelf.

Dit korte ervaringsverhaal schreef Deseure oorspronkelijk als leergang voor studenten neuropsychologie. Het gaat over de gevolgen van het ‘kleine’ restletsel dat zij overhield na geopereerd te zijn aan een meningioom (goedaardig gezwel) in haar hoofd. Zij kan niet meer werken en haar sociale leven staat op een laag pitje. Aanvankelijk ervaart zij veel medeleven. Dat wordt na de operatie steeds minder, terwijl haar behoefte aan steun juist toeneemt. In dit boekje legt zij uit waar zij dagelijks tegenaan loopt en pleit ze voor meer begrip en steun voor lotgenoten in de fase na de operatie, waarin zij een nieuw, zinvol bestaan trachten op te bouwen. Met paginagrote natuurfoto’s en enkele gedichten van Deseure zelf. Boek van 61 pagina’s.

Marianne: “...Voor u ligt het resultaat van alle dagboeken die ik schreef vanaf het moment dat de diagnose kanker bij Rashid gesteld werd. Mijn vreugde, mijn verdriet, mijn angst, mijn pijn, mijn zorgen om mijn oudste zoon Karim, mijn teleurstellingen; alles schreef ik op, voor Rashid, aan Rashid. Als Rashid was blijven leven, was dit boek nooit uitgegeven. Omdat hij is overleden, deel ik mijn dappere held met u, omdat ik wil dat zijn naam genoemd blijft.”zie ook:http://www.rashid.nl/rashid.htm

Ervaringsverhaal van Lieve van den Berg, de vrouw van Charl, bij wie een hersentumor werd geconstateerd. Zij beschrijft in een dagboekachtig verhaal, vanuit haar perspectief, in een 555 pagina's tellend boek, zeer uitgebreid hoe deze tumor werd geconstateerd, hoe zij de gang door het gezondheidszorg maakten en hoe zij samen dagelijks leefden gedurende die tijd tot aan de dood van Charl. Van 20 juli 2006 tot en met 3 augustus 2007. De omslag is gemaakt door Charl.

Egodocument van Lu See Lee, de vrouw van Michel die een hersentumor kreeg en aan de gevolgen daarvan sterft. Duizend dagen na zijn overlijden kwam dit boek uit waarin Lu See Lee over haar liefde, verlies en herstel schrijft. Haar verwerkingsproces, verdriet en moeilijk perioden worden beschreven. Haar Indische en Chinese achtergronden zijn in het boek terug te vinden. Met kleurenafbeeldingen van mandela s.

Ervaringsverhaal van Marja Buth-Beukelman die gedurende september 2007 te horen kreeg dat ze een 'brughoektumor' had. Haar jongste twee kinderen zijn dan beginnende pubers. Ze beschrijft hoe dat haar leven en dat van haar gezin heeft beïnvloed, hoe het is om slecht nieuws te ontvangen, steun en troost en houvast te zoeken. Daarbij ondervindt zij steun en troost bij haar geloof. In eerste instantie was het boek bedoeld voor haar kinderen, maar ze merkt dat het schrijven ook goed was voor haarzelf, om dingen van zich af te schrijven. En misschien ook voor anderen.

De ervaringen van een vader van wie de zoon sterft aan de gevolgen van een hersentumor.

Verslag van 127 pagina’s waarin Gonda Hervaud over een periode van 13 jaar waarin ze beschrijft hoe haar man Pierre werd behandeld voor een hersentumor, aan de gevolgen waarvan hij stierf in 2013. Zij licht toe hoe de behandelingen waren, wat er precies voorgeschreven en gedaan werd en hoeveel fouten daarbij werden gemaakt. Daarom starten zij een klachtenprocedure, die Hervaud in dit boek uitgebreid beschrijft. Zij ondersteunt haar verhaal met informatie, letterlijk geciteerd uit het medische dossiers. De meeste van hun klachten worden gegrond verklaard na heel wat getouwtrek en gedoe.

Ervaringsverhaal van Madeleine Koper, een sportieve vrouw die van outdoor sporten houdt en moeder is van twee dochters over hoe bij haar een hersentumor werd geconstateerd, zij daar mee omgingen en he de behandelingen liepen. Madeleine kreeg onder andere te maken met falende huisartsen, dokters, ziekenhuizen, angst, onzekerheid en confrontatie met de dood.

Boek van 207 pagina’s waarin postuum de columns van Nancy Wauters werden verzameld. Zij heeft de website www.borstkanker.net opgericht, maar stierf in 2013 aan de gevolgen van borstkanker. Als eerbetoon aan Nancy en haar levenswerk, zijn haar 36 columns die op de website gepubliceerd werden nu gebundeld in dit boek, een samenwerking tussen de vzw Kaboi ( ook door Nancy Wauters opgericht), haar werkgever Kluwer en Crius. Met een voorwoord van Phara de Aguirre. Ze hoopte deze ooit te kunnen bundelen in een boek. Ook zijn enige reacties op de blogs in het boek opgenomen, naast de blogs enige notities van Nancy en een In Memoriam waar verschillende mensen bijdragen aan leveren.

Egodocument van Efron die op 6 augustus 2011, op 26-jarige leeftijd overleed nadat bij hem twee jaar daarvoor een hersentumor was geconstateerd. Het boek van 157 pagina's bevat stukken uit zijn dagboek, een verzameling blogs uit die periode, een voorwoord van zus Eva, een nawoord van de familie Voorthuisen en achterin een gedicht van Henk van der Veer, Sneeker dichter.
 

Egodocument van Ruud Langeveld waarin hij beschrijft hoe bij zijn vrouw Ilona, wanneer zij hun tweede kind verwachten een hersentumor wordt gevonden. Ilona kreeg een epileptische aanval, waarna ze bestralingen en chemokuren kreeg, maar ook Jomanda consulteren. Langeveld licht wat zij daarna ervoeren toe en hoe zij hier kracht uit putten. Wanneer Ilona overlijdt in 1998 helpen de healings van Jomanda bij het rouwproces.

Marijke Moel kreeg een hersentumor waaraan zij overleed op haar vijfentwintigste, negen maanden na de diagnose. Ze was toen een wereldreis aan het maken en zat in Australie. Ze beschrijft onder andere haar ziekte, de beperkingen, het verdriet, angsten en andere gedachten, de behandelingen en de gevolgen daarvan. Maar ook de steun die ze kreeg van haar omgeving, de liefde, geluksmomenten, God.

Walter Stolz beschrijft in dit boek de ervaringen die hij samen met zijn vrouw had binnen de Nederlandse gezondheidszorg gedurende het laatste jaar van het leven van zijn vrouw die hersentumoren had. Hij licht problemen toe die ze tegenkwamen binnen de ketenzorg. Daarbij baseert hij zich op zijn ervaringen als mantelzorger, het medische dossier, zijn dagboek, gespreksverslagen en correspondentie met artsen. Het is niet zijn bedoeling om artsen en hulpverleners aan de schandpaal te nagelen, maar om te laten zien waar ons gezondheidszorgsysteem tekort schiet. Helder en duidelijk verslag, goed leesbaar indringend boek.

‘Opnieuw had Erik een ellendige week achter de rug. Opnieuw machteoosheid en nieuwe aanslagen op zijn gezondheid en welbevinden.’ (pag.131)

Cover tekst: ‘Reinier de Wolf, een pseudoniem, schreef met Grawitz zijn debuutroman. Hij omschrijft de romaninhoud als 'Aantekeningen van een vader die zijn zoon verliest' maar die omschrijving klinkt bedrieglijk neutraal. Het boek is in feite een hartverscheurend verslag van de laatste fase van een vader-zoon-relatie, die inzet met het doodvonnis dat de zoon krijgt als bij hem een Grawitz-tumor met uitzaaiingen in longen en hersenen wordt geconstateerd en die eindigt met diens dood. De zoon weet dat zijn vader dagelijks notities maakt, maar hij vindt dat geschrijf maar niets. De vader echter kan er niet mee stoppen. Zelfanalyse is zijn hoogste doel. Hij wil gekend worden tot in de kern van zijn wezen.(...) Het schrijven troost hem maar hij weet niet goed waarom. Net als Remco Campert antwoordt hij op de vraag waarom hij schrijft: "Daarom!" Behalve schrijven beeldhouwt hij ook. Het bronzen portret van de zoon op de omslag is van hem.’ Boek van 216 pagina’s gebaseerd op dagboekaantekeningen.

"Als papa zo boos op mij is, komt het echt door dat knikkertje in zijn hoofd hè en niet omdat ik echt alles fout doe?" ( Covertekst)

Boek van 232 pagina’s over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) opgebouwd uit drie delen: Deel een ( tot en met pagina 146) bevat 20 ervaringsverhalen van mensen die leven met NAH ( mensen met NAH zelf, hun partner/familie). Ze zijn door henzelf geschreven of opgehaald en opgeschreven door Jenny Palm. Deel twee (pag. 147-182) bevat kennis over niet aangeboren hersenletsel en deel drie is een verdiepingshoofdstuk (pag. 183- 211). Ook bevat het boek enige gedichten, soms op zichzelf staand zoals aan het begin van het boek, soms bij aanvang van een verhaal of als toelichting op een ontstane situatie.

Toen Eugene O'Kelly, president-directeur van KPMG te horen , kreeg dat hij een hersentumor had en nog maar drie en een halve maand te leven, legde hij zes dagen later zijn functie neer. Hij had nog 100 dagen om afscheid te nemen van bekenden en familie, en tijd doorbrengen met zijn familie. In dit boek beschrijft hij eerlijk, hoe die dagen gevuld waren. Een openhartig gedenkschrift.

Jolanda Kruis kreeg te horen dat ze een hersentumor had. Na een operatie in Nederland moest ze verder behandeld worden in het buitenland. Haar ervaringen over deze periode heeft ze op aanraden van haar psycholoog in dit boek opgeschreven.

Ervaringsverhaal van Kim van den Enden die een zeldzame hersentumor kreeg. Deze werd pas na een lange periode van tobben en artsen raadplegen onderkend. Ondertussen bleek de vader van Kim longkanker te hebben met uitzaaiingen in het hoofd. Hij stierf. Kim beschrijft hoe zij deze periode
ervaren heeft en hoe zij en haar familie zich staande hielden. In het boek staan ook bijdragen van vader en moeder. Een indrukwekkend verhaal.

Verslag van een moeder over het eerste jaar nadat haar zoon de diagnose kanker heeft gekregen. De tienjarige Dave heeft een kankergezwel in zijn hersens, maar ook rondom het hersen- en ruggenmergvlies. De ziekte en de behandeling tasten zijn zenuwen aan en veroorzaken veel pijn en blijvend hersenletsel. Achter in het boek staan tips voor getroffen families en belangstellenden. Ook is een lijst met nuttige adressen toegevoegd. Boek van 144 pagina’s.

Document en eerbetoon van Julian Barnes ( 1946) aan zijn vrouw, literair agente Pat Kavanagh. Zij overleed in 2008 aan de gevolgen van een hersentumor na een kort ziekbed. Barnes en zij waren toen 30 jaar getrouwd. Het boek gaat hierover en bestaat uit drie gedeelten. In het eerste deel gaat Julian Barnes in op ballonvaart en fotografie, twee heel verschillende elementen die kunnen samenkomen. In het tweede deel wordt de niet beantwoordde liefde van een Engelse ballonvaarder en officier voor de Franse actrice Sarah Bernhardt beschreven. Toch blijft hij van haar houden. Dit tweede gedeelte verbindt het eerste en het derde deel waarin Barnes ingaat op de periode na de dood van Pat. Hij beschrijft hoe hij met haar in contact wil blijven, alleen verder moet gaan, zelfmoordneigingen heeft, verdriet, hoe hij rouwt, reacties van anderen. Een ontroerende, mooi boek van 128 pagina’s.

Ervaringsverhaal van Jeannet van Engeland die in 2003 op 48-jarige leeftijd een hersentumor kreeg. Ze gaf toen les en studeerde erbij. Daar kwam toen een einde aan. Ze werd geopereerd, kreeg chemokuren en bestraling. Ze beschrijft in dit boek wat ze toen zoal meemaakte: heftige, maar ook plezierige momenten, bijwerkingen van medicijnen en behandelingen en momenten van genieten op het moment dat ze thuis aan een ontbijttafel zit. het leven dat ze leidt 4 jaren na de ontdekking van de tumor is totaal verschillend. Ze heeft veel moeten loslaten, kan bijvoorbeeld niet meer autorijden, lesgeven, maar weet de kleine dingen meer te waarderen, heeft geen jachtig bestaan meer, meer oog voor de natuur. Het boek is gemaakt op basis van e-mailberichten en dagboek.

Ervaringsverhaal van Everdien Vanderlijde, geschreven door Fiona de Heus op basis van dagboekaantekeningen en gesprekken. Het gaat over de periode nadat bij Everdiens man Leen Vanderlijde een hersentumor wordt geconstateerd, tot een jaar na zijn dood. Nadruk ligt in het boek op de beschrijving van de tijd waarin Leen opgenomen was in een hospice te Zutphen. Goed leesbaar. Geschreven vanuit het perspectief van Everdien Vanderlijde. Het boek is belangeloos tot stand gekomen. Het hospice Zutphen krijgt de gehele oplage (circa 2000 stuks)aangeboden.

Gedenkboek, egodocument, gemaakt door de twaalfjarige Gianna Stevens, nicht van Chantalle die stierf aan de gevolgen van een hersentumor. Zij liet man en driejarig dochtertje achter. Chantalle was voor Gianna Stevens als een zus. Ook zij had veel verdriet. Samen met deskundigen, waaronder een kinder- en jeugdpsycholoog schreef zij op dertienjarige leeftijd dit boek. Ze schrijft over het leven van Chantalle, haar jeugd en schooltijd, hoe Chantalle haar man Geoffreyontmoet en de geboorte van haar dochtertje Bryce. Vervolgens beschrijft ze vanuit haar perspectief hoe bij Chantalle de tumor werd ontdekt, welke gevolgen dat op haar leven had, hoe ze stierf en begraven werd. Sommige passages zijn heftig. Bijvoorbeeld op pagina 52: Thuisgekomen bracht Chantalle de moed op om haar dierbaren persoonlijk de uitslag door te geven. Zo belde zij ook mijn moeder en vertelde het vreselijke nieuws: 'Ik heb een hersentumor.’ Mijn moeder gilde. Het nieuws leek haar lichaam te verscheuren...' Het boek heeft een mooie lay-out, is vierkant en heeft vele illustrerende zwart wit foto’s. Een mooi herinneringsboek.

Ervaringsverhaal van Sandra Molenaar over de periode dat bij haar man op 38-jarige leeftijd een hersentumor werd geconstateerd en hij daarvoor in behandeling was. Ook de periode na de behandeling, als Ton af moet wachten hoe de behandeling heeft gewerkt, wordt beschreven.
Het boek is geschreven vanuit Sandra’s perspectief, op basis van stukken uit het dagboek dat Sandra bijhield. Een goed leesbaar verhaal.

Het boek van 126 bladzijden beschrijft de laatste vijftien maanden van de auteur, vanaf het moment dat bij een MRI een grote, niet operabele tumor in zijn hersenen werd ontdekt. Het boek is in de eerste plaats een zeer leesbaar ervaringsverhaal. Maar dat niet alleen: het geeft ook een visie op preventie en behandeling van kanker.

Egodocument waarin Karin Kuiper de periode uit haar leven beschrijft na de dood van Karel Glastra van Loon. Zij staat er nu alleen voor met drie kinderen, is volop in de rouw en beschrijft hoe ze door deze periode is gekomen, wat ze wel en ook niet meer deed, wat haar hielp en wat moeilijk was.

Ervaringsverhaal waarin Angelique Piek schrijft over het leven van haar dochtertje Mariska Piek, waarbij op vijf jarige leeftijd een hersenstamtumor werd geconstateerd en aan de gevolgen daarvan sterft. Mariska kon niet goed meer lopen, plassen en zakte weg. Na een opname in het ziekenhuis en diverse onderzoeken blijkt ze een inoperabele tumor in de hersenstam te hebben waarmee ze zoâ??n drie maanden tot een anderhalf jaar nog zou kunnen leven. Angelique beschrijft wat ze gedurende die tijd hebben meegemaakt, licht fouten die gemaakt zijn bij de behandeling toe, schrijft over de onbegrijpelijkheid van wat hen overkwam, angsten en verdriet, maar ook acceptatie en de drang om er het beste van te maken. In september 2003 stierf Mariska, 11 maanden nadat de hersentumor in oktober 2002 was gevonden.

Een prenten voorleesboek voor kinderen die te maken krijgen met een hersentumor. Met het boek kunnen het kind en zijn familie kunnen zich er beter op voorbereiden. In het boek wordt ingegaan op wat het kind te wachten staat, onder andere bij onderzoeken, operaties en therapieën. Uitgegeven door de stichting STOPhersentumoren.nl en daar ook te verkrijgen. Een vertaling van 'Eugen und der freche Wicht' Met een mooie lay out, helder en simpel geschreven. Downloadbaar via: link

Belgisch kunstenaar Fleur Pierets zou met haar partner Julian Boom trouwen in alle 22 landen waar twee vrouwen dat mogen. Om op een positieve manier gelijke huwelijksrechten onder de aandacht te brengen. Maar deze ‘wereldtournee van de liefde’ werd ruw onderbroken. Na hun vierde huwelijk, in Parijs, werd Julian gediagnosticeerd met agressieve hersentumoren. Ze stierf zes weken later. Fleur bleef achter en kon maar één ding doen: schrijven.

Henk Kuijer, directeur van Very Special Arts Nederland kreeg 10 jaar geleden kanker (een Grawitz tumor). Hij werd behandeld en daarna ging het een tijd goed totdat er dit jaar een hersentumor werd geconstateerd, die onbehandelbaar bleek. Hij beschrijft in, in PDF bestand op het web beschikbaar boekje‘Knopen tellen', een aantal van zijn ervaringen. Problemen met o.a. doorgeven van informatie, overleggen, wachttijden, spoedeisende hulp. In het boekje spreekt hij artsen en hulpverleners er direct op aan. En hij roept op om zijn boekje door te geven om te lezen en te gebruiken binnen bijvoorbeeld onderwijssituaties en om zorg daadwerkelijk te verbeteren.

Lienka Otten is 21-jaar en studente psychologie, als ze in 2004 als proefpersoon meedoet aan een onderzoek om een medicijn tegen migraine te testen. Er wordt dan ook een scan gemaakt van haar hoofd. Ze wordt gebeld door de onderzoeker en haar wordt gevraagd of ze een afspraak wil maken met de neuroloog van het ziekenhuis. Ze blijkt een hersentumor ( astracytoom graad 2) te hebben. Dan nog niet kwaadaardig. Maar na verloop van tijd, als de tumor terugkomt is hij dat wel geworden (gliobastoom 4e graad). Behandelingen, onderzoeken, pillen, chemo en bestraling volgen. Lienka houdt gedurende drie jaar een weblog bij waarin ze vertelt over die periode en dat werd de basis voor haar boek.

Ervaringsverhaal over de laatste 8 maanden van Maria het schoonzusje van Marianne die een hersentumor en longkanker kreeg. Opgetekend vanaf 21 september 2003 tot en met 28 juli 2004. Op verzoek van Maria geschreven met behulp van interviews, medisch dossier, persoonlijke gesprekken en observaties. Het boek is chronologisch geschreven, vanuit het perspectief van Marianne vol respect voor de manier waarop de zieke met haar ziekte en toekomstige dood omgaat.

Covertekst: ‘'Mijn naam is Ingeborg. Ik ben negenendertig en sta midden in het leven. Ik heb een zoon van vier, een dochter van twee, een eigen bedrijf en heel veel plezier. En ik heb ook een hersentumor.’

Ingeborg van Beek kreeg twee jaar geleden een verpletterende diagnose: een ongeneeslijke hersentumor. Terwijl ze tijdens de onderzoeken en de levensbedreigende operatie heen en weer geslingerd wordt tussen emoties van verdriet, onzekerheid en angst, wordt in haar binnenste het vuur alleen maar aangewakkerd. Ze heeft haast om alles te doen, meteen. Haar leven moet opeens haarscherp in kaart worden gebracht. Heb ik ergens spijt van? Verlang ik ergens naar? Is mijn relatie nog bijzonder genoeg? In Levenshaast vertelt Ingeborg haar rauwe, authentieke en krachtige verhaal over leven met een tikkende tijdbom in haar hoofd. Over haar spijt en haar verlangens, haar verdriet en haar optimisme en haar rotsvaste geloof in de kracht van het nu.’ Boek van 254 pagina’s.

Verslag van de ziekte periode en de dood van Saskia Heesen, geschreven door haar moeder en vader, Magda en Henk Heesen. Saskia heeft een ongeneeslijk vorm van kanker. Ze beschrijven hoe hun gezin reageerde en bezig was met haar ziekte en dood. Ze beschrijven hoop en wanhoop, geluk en verdriet, goede en slechte dagen, zwakke en sterke momenten. Daarnaast zijn veel stukken van Sasika zelf in dit boek opgenomen. Met zwart wit foto's en tekeningen. Boek is niet meer in de boekhandel te krijgen is. Wel is het voor iPad gratis te downloaden via itunes Heesen

Dominee Yolanda Voorhaar schrijft in dit boek in een lang epistel hoe zij de dood van haar oudste dochtertje Hanna heeft ervaren. Hanna stierf op 5-jarige leeftijd aan de gevolgen van een hersentumor. In dit boek staan daarover brieven aan Hanna, ook die 'aan God' want Hanna is richtinggevend bij het zoeken van de schrijfster naar 'de Ene die een betrouwbare toevlucht is.'

Covertekst: ‘"Mevrouw, u heeft een hersentumor." Het zal je maar gezegd worden.Dan voel je je als een schip waarvan de trossenzijn losgemaakt. Je drijft, maar waarheen… Er staan veel stuurlui aan wal, met goede en gemeende raad, maar je zult de tocht toch echt alleen moeten maken. Zoals veel patiënten zullen doen, gaat ook Joke op zoek naar wat er aan behandelingen mogelijk is, zowel in het reguliere als in het alternatieve circuit. Via een krantenbericht hoort ze van de gunstige resultaten die in Duitsland bereikt worden met hyperthermie. De artsen in Nederland zijn sceptisch en de ziektekostenverzekering werkt niet mee. Maar Joke is een doorzetter en kiest voor een behandeling in de Helios-kliniek in Hüls. De tumor wordt kleiner en na de behandeling blijft de situatie voorlopig stabiel. Ze is niet genezen, maar ze heeft haar normale leven weer kunnen oppakken....'

Ervaringsverhaal van Henk Lindeman die een goedaardige tumor in zijn hoofd kreeg. Hij beschrijft zijn leven, hoe hij genoot van familie en sporten en toen een tumor kreeg, geopereerd werd en genas, maar wel onder controle moet blijven. Het was een doodsvonnis, geen doodsverklaring.

Ervaringsverhaal Van Gaby Poetiray vanaf 9 december 2008 tot en met 21 december 2009. Gedurende die periode werd bij haar vader een
agressieve hersentumor ontdekt. Hij werd aan de tumor geopereerd en kreeg diverse behandelingen, maar hij stierf uiteindelijk toch. Makkelijk leesbaar, in dagboek stijl geschreven boek vanuit het perspectief van Gaby. Met enige illustratieve foto’s.

Autobiografisch verhaal van een hervormde predikant (Gereformeerde Bond) die ernstig ziek is geworden. Hij beschrijft ook hoe hij steun vindt binnen zijn geloof.

Maud Hoff beschrijft in 'Morgen zal ik huilen' de laatste levensjaren van haar vriend Dave. Hij kreeg een hersentumor. Dave had een oorlogstrauma overgehouden aan een periode in een Japans interneringskamp in voormalig Nederlands Indie, waar hij zat vanaf zijn elfde tot zijn veertiende jaar. Hij kon lange tijd lichamelijk en geestelijk veel verdragen totdat de kanker hem van zijn geestkracht beroofde. Vanuit het perspectief van zijn vrouw beschreven. Zij heeft gebeurtenissen, verweven met het verleden door flash backs. Na de dood van Dave werd zij vrijwilligster`bij de terminale thuiszorg.

Herman en Mieke schreven dit boekje na het sterven van hun dochter Nele. Zij was toen elf jaar en stierf aan kanker: een tumor op de hersenstam. Zij beschrijven het ziekteproces en wat hen overkwam zowel ingetogen als emotievol.

Ervaringsverhaal van Hanneke Terstegge, de moeder van Anna, die sterft aan de gevolgen van een hersentumor. De tumor werd vastgesteld toen ze anderhalf jaar oud was. Anna stierf toen ze een peuter was.

Verzameling columns die Karel Glastra van Loon over zijn ziekte, hersenkanker, schreef voor het weekblad Margriet. Hij wilde dat dit boek na zijn overlijden zou verschijnen.

Ontroerende beschrijving van het ziekteproces en overlijden van de achtjarige Sam, die overleed aan de gevolgen van een hersentumor geschreven door zijn moeder Rachel Horzelenberg. Tijdens de zeven maanden die de ziekte van Sam heeft geduurd, hield zijn moeder een weblog bij. Sam volgde deze beschrijving op de voet en schreef zelf ook een stukje. In het boek staan foto's van Sam en de tekst van het weblog is letterlijk overgenomen.

Ervaringsverhaal van Tom Pieterse en zijn moeder Mieke Stroucken over de periode waarin bij Tom een hersentumor (germinoom tumor in de pijnappelklier en later een Yolk sack tumor) werd ontdekt (2003) en behandeld tot 2006. De bijdrage van Mieke is schuin gedrukt, de tekst van Tom staat recht. Heldere duidelijke stijl. Beeldend geschreven, een indrukwekkend verhaal, vaak ook ontroerend en hartverscheurend. Met een samenvatting achter in het boek van Patricia de Ryk, een overzicht van hoofdpersonen voor in het boek en foto’s ter illustratie.

Covertekst: ‘In dit boek beschrijft Linda Romein de impact en gevolgen van de geboorte van haar zoontje Lars. Hij werd geboren met een waterhoofd als gevolg van een kwaadaardige hersentumor. Linda Romein beschrijft hoe blij ze was toen hij ter wereld kwam en hoe snel dat veranderde in een nachtmerrie. Hij krijgt onderzoeken, operaties en chemotherapie. Linda wijkt niet van zijn zijde, maar raakt daardoor in een depressie, doet zelfs een zelfmoordpoging. Maar beide blijven leven.

Philip Roth beschrijft in dit boek over het levenseinde van zijn vader Herman Roth, waarbij op 86-jarige leeftijd een hersentumor werd geconstateerd. Zijn vader stond bekend om zijn levenslust, zijn charmes en zijn Newark-anekdotes. Philip Roth vergezelt hem in deze laatste fase van zijn leven en licht deze toe. Hij schrijft ook over de bewondering, de irritatie, kameraadschap, ontroering en herinneringen die zijn vader bij hem oproept. Zesde druk 2003.

Sterven, een levensverhaal is een adembenemend boek over moed en nederigheid, kwetsbaarheid en kracht. Het is een diep ontroerende meditatie over sterven, maar tegelijk een geestige en wijze ode aan het leven. Cory Taylor, geliefd auteur in Australië, leed sinds 2005 aan ongeneselijke vorm van kanker. In een enorme creatieve uitbarsting – in een periode van slechts enkele weken – schreef ze dit boek, dat een heldere kijk geeft op wat het sterfproces haar leerde. Het is een boek van 144 pagina’s, autobiografie in drie delen met aandacht voor eigen leven en sterven en een terugblik op haar jeugd en familie. Haar schrijfstijl is een mengvorm van klein, intiem en ontroerend naast krachtig en openhartig vertellen wat sterven inhoudt.De vormgeving van het boek is sober en met veel aandacht ontworpen. Het is een boek om steeds weer te herlezen met fragmenten om op te kauwen.

Levensverhaal van Teun van Vliet, een wielrenner die een chronische darmontsteking kreeg en twee keer een hersentumor. De biografie werd geschreven door journalist Guido Bindels. De eerste 7 hoofdstukken gaan over de jonge Teun en de wielrenner Teun, en vanaf het achtste hoofdstuk wordt ingegaan op de ziekten van Teun. Geillustreerd met diverse foto s uit het privebezit. Goed leesbaar. De opbrengst van het boek gaat grotendeels naar de nieuwe stichting Topsport for Life.

Een vlot geschreven, helder, zeer gedetailleerd chronologisch verslag over leven met een hersentumor (2002 tot heden), waarbij uitgegaan wordt van een levensverwachting 8-12 maanden. Het boek van 245 pagina s bevat
uitgebreide medisch-technische beschrijvingen, ervaringen met artsen, verpleging, ziekenhuisorganisatie, gevoelens, zaken- en familieleven.

Egodocument waarin de Amerikaanse predikant Schultz in dagboek- en briefvorm beschrijft hoe zowel bij zijn vrouw Elaine als twaalfjarige zoon Travis een hersentumor werd ontdekt. Zijn echtgenote genas, maar zijn zoon overleed. In het boek beschrijft hij hoezeer pijn en verdriet hem dat deed, maar dat dit lijden hem ook dichter bij God bracht. Dat zijn visie dat God liefdevol, betrokken en zorgzaam is alleen maar groter is geworden. Met een zwart-wit foto van het gezin Schultz en bronvermelding van geciteerde geschriften. Het eigen commentaar van de auteur op zijn dagboek en brieven staat cursief geschreven.

Anneke Vriens, de moeder van Peter, een 8-jarige jongen bij wie een hersentumor werd ontdekt, schreef dit boek samen met Carla Vriens, de directeur van zijn lagere school. Zij beschrijven een een intensieve periode met behandelingen naast het leven dat doorgaat, pijn, verdriet en blijdschap, hoop en wanhoop. Na twee jaar blijkt Peter ongeneeslijk ziek en uitbehandeld te zijn. Hij overleed in het bed van zijn ouders.

Ervaringsverhaal van Brooke en Keith Desserich in dagboekvorm, over de periode waarin bij hun dochtertje Elena een hersentumor werd gevonden tot vijf dagen na haar dood. Het dagboek was bedoeld voor Gracie, haar jongere zusje, om herinneringen aan Elena te hebben en later te kunnen begrijpen wat er in hun gezin gebeurd was. Het werd voor familie en vrienden ook op het internet gezet, waar veel meer mensen het begonnen te volgen. Er worden in totaal 261 dagen beschreven. Aangegeven wordt steeds in een kop (hartjesvorm), wie er op dat moment in het dagboek schrijft. Geillustreerd met foto’s en ingescande briefjes en hartjestekeningen van Elena. Het merendeel is door Keith geschreven. De moeite waard, persoonlijk, oprecht en goed geschreven.

Egodocument waarin Larissa Verhoeff schrijft over haar langzaam gegroeide probleem: overgewicht. Ze beschrijft hoe ze erover heeft gedacht en wat haar uiteindelijk een oplossing bood, geen diëten of veel meer gaan sporten:  'Ik heb naar mijn ziel geluisterd en ben daardoor anders naar mezelf en anders naar eten gaan kijken. Dat was nieuws! Nu, een maand of acht later, ben ik meer dan 25 kilo kwijt, bijna 30.'  De hoofdstukken hebben namen die bij gerechten passen: van de amuse tot het pepermuntje aan het eind van een copieuze maaltijd. Goed leesbaar boek van 157 pagina's.

In dit boek beschrijft Dorina Voorhaar vanuit haar perspectief hoe bij haar zus Yvonne een hersentumor werd geconstateerd en zij daarvoor behandeld werd. Yvonne overleed op 25 februari 2011, zes jaar nadat de hersentumor ontdekt werd, op 41- jarige leeftijd. Zij liet naast partner Wilbur en familieleden, dochter Daphne van zes achter.
Boek van 122 pagina s met naast een aantal verslagen en mails, enige gedichten van de schrijfster en enige kleurenfoto s uit de natuur. Op de cover staat een foto van een Engel gemaakt door Marian Steenbergen-Waanders .

Pag.11: Het is een gevoelsboekje geworden, geen medisch naslagwerk. Niet één bladzijde is zonder tranen geschreven.

Hendrick van der Linden schrijft in dit boek hoe zijn echtgenoot op jonge leeftijd Alzheimer kreeg en hoe ze stierf. Hij verzorgde haar gedurende 15 jaar thuis. Ook beschrijft hij kort hoe hij meer inzicht kreeg in een zijn nog niet verwerkt rouwproces doordat hij twee jaar na haar dood een kwaadaardige hersentumor kreeg.

Ervaringsverhaal van Margot Hunsfeld die getrouwd was met een arts over de tijd dat bij haar dochter Sofie een hersentumor was ontdekt. Ze vertelt wat er gedurende die periode allemaal gebeurt, hoe ze blijft zoeken naar een goede behandeling voor haar kind en ondertussen ook haar huwelijk op de klippen loopt.

Een aangrijpend boek over het gevecht op leven en dood van Nienke, de dochter van Lieske. Lieske beschrijft de medische fouten die gemaakt zijn, waarbij er aanvankelijk vanuit werd gegaan dat de ziekte van Nienke psychisch was, en dat dat wel eens aan de moeder–dochter relatie zou kunnen liggen. Maar tenslotte blijkt Nienke een zeldzame vorm van een hersentumor te hebben, waar ze uiteindelijk aan sterft. Lieske gaat ook in op de periode na haar dood, beschrijft hoe Nienke haar eigen begrafenis voorbereid had en hoe de reactie van het instituut kerk was.

Achterflap: ‘Enige jaren geleden overkwam Margriet Hunfeld een van de ergste dingen die een mens kan overkomen: haar dochter werd ernstig ziek en ging dood. Naast het besef dat het leven zonder Sofie doorging en zij haar verlies moest verwerken, kwam er bij haar ook de wens om te onderzoeken of Sofie nog ergens is en of zij in contact met elkaar zouden kunnen komen. Met een nuchtere houding en journalistieke onderzoekswijze bezocht zij o.a. een ziener, mensen met paranormale gaven, onder wie Jomanda, en een psychoscopist. Maar ook verdiepte ze zich in het fenomeen van de bijna-doodervaring. Steeds vanuit de vraag: is Sofie er nog en zo ja, hoe kom ik daar dan achter? Soms hadden haar gesprekken een bizarre uitkomst: voor Jomanda is een geitje een signaal van Sofie, een ander meent dat zij rondreist en het goed maakt, maar Sofie wordt ook verward met een keukenstoel. Met name de onderzoeken naar bijna-doodervaringen sluiten aan bij Margriets eigen beleving. Ze schrijft op een toegankelijke manier over haar zoektocht naar Sofie en komt uiteindelijk tot een verrassende conclusie.’