Reuma
AANDOENING: Lupus (LE en LSE)
Gevonden aantal:12
Boek(12)
De Vonk

Aandoening: Asperger, Autisme, Autismespectrumstoornissen (ASS), Lupus (LE en LSE)
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Deskundigheid, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Zeggenchap, Zorginstellingen
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Kristine Barnett
Uitgever: A.W. Bruna, Guus van der Veer
Jaar: 2013
In dit boek vertelt de schrijfster over wat er allemaal met haar gezin gebeurt vanaf het moment dat bij haar oudste zoon Jake op 3 jarige leeftijd autisme wordt geconstateerd. De schrijfster en haar man zijn geen volgzame types die zoet doen wat deskundigen hen adviseren. Ze zijn bovendien creatieve doorzetters die niet bang om te experimenteren. De autistische zoon blijkt extreem hoogbegaafd te zijn. Boek van 325 bladzijden.

Drie seconden

Aandoening: Lupus (LE en LSE)
Thema's: Bureaucratie, Coping, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Berny Jansema
Uitgever: Gigaboek
Jaar: 2010
Bespreker: Onika Pinkus
(stolen moments)
Een aangrijpend verhaal dat begint bij de dramatische gebeurtenissen in januari 2010: de dood van de 40-jarige vrouw van Berny Jansema, Amelia (11 januari), de aardbeving in Haïti (12 januari) en de komst van zijn adoptiezoon Clay naar Nederland via een versnelde procedure (21 januari). Vervolgens is het verhaal opgebouwd in dagboekvorm vanaf het moment dat Amelia en Berney elkaar leerde kennen 20 jaar eerder. De schrijver beschrijft daarnaast ook over de gezondheidstoestand van Amelia, ze had SLE/Lupus en over het langdurige adoptieproces. Het is een mooi eerbetoon aan zijn overleden vrouw. Berny Jansema heeft een heldere schrijfstijl, korte zinnen. Het voelt alsof de schrijver snel het hele verhaal wil vertellen. Aan het einde van het boek is er meer informatie over Lupus en de Nierstichting.

Het verhaal van een patient

Aandoening: Lupus (LE en LSE), Reuma
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Emoties, Evenwicht
Auteur: Henriette Aladjem
Uitgever: In eigen beheer
Ervaringsverhaal van 'moeder Lupus', de bijnaam die Henriette Aladjem had en een van de oprischtster was van de Massachusetts Lupus Foundation over haar leven met L.E..

Huilende wolven

Aandoening: Lupus (LE en LSE)
Thema's: Bejegening, Coping, Erkenning, Evenwicht, Lotgenoten
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Nele Caeyers
Uitgever: Houtekiet
Jaar: 2003
Leven met lupus
Ervaringsverhaal over de ziekte Lupus een bindweefselziekte, met een voorwoord van reumatoloog M. Walravens, bijlagen met nuttige informatie, adressen en verklarende woordenlijst. Ook ervaringen van anderen zijn erin verwerkt. Vlot geschreven, makkelijk lezend.

Ik heb drie nieren

Aandoening: Complicaties, Lupus (LE en LSE), Nieraandoeningen, Niertransplantatie
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Marc Moens
Uitgever: Saam
Jaar: 2018
Covertekst: ‘Een catalogiseerder van muziek hoort van de ene op de andere dag geluiden in zijn hoofd - suizen, fluiten en ruisen - die hem beroven van alles wat hem dierbaar is en hem langs de grens van de waanzin doen scheren. Tinnitus. Hoe gaat hij, die zijn dagen en denken vult met muziek en voor wie geluid gelijkstond aan extase, hiermee om? Hij gaat op een queeste naar inzicht en verlossing, die hem langs genezers en lotgenoten, therapieën en geluidsfilosofen voert. In nauwgezet proza neemt Verwijmeren ons mee en voert ons in in de wereld van geluiden, muziek en de tinnitusbehandeling. Hij gaat daarbij diepere vragen niet uit de weg, als: Wat betekenen geluiden in een cultuur waarin het materiële en visuele domineren? Stilte, dat zo zeldzame goed, wat zegt het ons? Verwijmeren heeft meer geschreven dan de geschiedenis van een fnuikend en groeiend fenomeen: een toonschets van onze tijd, een ode aan de muziek, en een gevoelige beschrijving van zijn afkomst en eigen gezin. De veelstemmigheid ervan máákt deze op het scherp van de snede geschreven roman, waarin geluiden er evenveel toe doen als de personages, en die ook de lezer anders naar de wereld doet luisteren.’

In gevecht met mezelf

Aandoening: Auto immuunstoornis, Lupus (LE en LSE), Onbegrepen Ziekten
Thema's: Coping, Familieverhoudingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Frieda Ruitenberg-Wouters
Uitgever: Gopher
Jaar: 2004
Omgaan met een chronische bindweefselziekte
Frieda Ruitenberg beschrijft hier hoe zij leeft met de ziekte Lupus Erythematodes (LE) en het Syndroom van Sj?gren geconstateerd. Beide zijn auto-immuunziekten die allerlei ontstekingen en vermoeidheid kunnen veroorzaken werden pas na jarenlang getob gediagnosticeerd. Ze beschrijft de tocht door de gezondheidszorg, familieproblemen en hoe het met werken gaat. Goed leesbaar boek.

Laat me maar liggen

Aandoening: Lupus (LE en LSE), Medische fouten
Thema's: Bejegening, Deskundigheid
Auteur: Ans van der Heide- Kort
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 1984
Waar gebeurd verhaal, opgetekend door Ans van der Heide in verhaalvorm van een jonge moeder Noortje die lijdt aan een chronische ziekte (SLE), Haar arts herkend de ziekte niet en ze ervaart veel onbegrip. Ook ontstaan er allerlei complicaties.

Lupus

Aandoening: Lupus (LE en LSE), Ziekenhuisopname
Thema's: Bejegening, Evenwicht, Faciliteiten
Perspektief: Egodocument
Auteur: Steffie Vandierendonck
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2008
Een jaar zonder einde?
Dagboek van Steffie Vandierendonck waarin ze drie jaar lang heeft beschreven hoe haar ervaringen met lupus waren. Ze gaat in op verschillende onderzoeken en ziekenhuisopnames, moeilijkheden bij een opleiding aan een hogeschool en een moeizaam uitstapje naar Berlijn. Ze beschrijft ook over wat ze heeft leren waarderen, onder andere kleine alledaagse zaken en steun van anderen.

Lupus, wolf in schaapskleren

Aandoening: Lupus (LE en LSE)
Thema's: Informatief
Perspektief: Egodocument
Auteur: Tinka van Leeuwen
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2010
Ervaringsverhaal, deels ook fictie, van Tinka van Leeuwen over een periode uit haar leven van ongeveer anderhalf jaar. Tinka kreeg rond 2005 last van verschijnselen die bij de ziekte SLE horen. Met uitleg over wat SLE is en enige foto’s ter illustratie. Goed leesbaar, soms wat rauw, maar erg eerlijk en vlot geschreven.

Systeemziekten

Aandoening: Lupus (LE en LSE), Reuma
Thema's: Familieverhoudingen, Praktische Problemen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Saskia Munneke
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2005
De grote onbekenden van reuma
Saskia schreef dit ervaringsverhaal over reuma omdat over systeemziekten weinig bekend is. Het is een vlot leesbaar boekje geworden. Aanvankelijk werd gezegd dat ze fybromyalgie had, maar later kreeg ze de diagnose SLE. Ze vertelt onder andere hoe ze oplossingen zocht bij praktische problemen die ze door haar ziekte tegenkwam, ook bij het opvoeden van haar zoons en de steun die ze kreeg van haar omgeving.

Vechtend met een wolf

Aandoening: Lupus (LE en LSE)
Thema's: Emoties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Janneke van Heuvel-Schuuring
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2004
Gevoelens op papier: gedichten en gedachtenkronkels van een chronische zieke
Janneke van den Heuvel schrijft in deze gedichtenbundel over haar ervaringen met de ziekte SLE. Ze hoopt dat lotgenoten er steun van ondervinden.

Ziekelijk Gelukkig

Aandoening: Lupus (LE en LSE)
Thema's: Bejegening, Emoties, Erkenning
Perspektief: Egodocument
Auteur: Janet Bouwmeester
Uitgever: Scriptum
Jaar: 2010
Positief leven met een chronisch ziekte
In dit boek beschrijft Janet Bouwmeester eerst uit wat er allemaal gebeurt wanneer iemand een chronische ziekte krijgt. Ze gaat in op zeven gevoelens, waaronder schaamte, schuld en zelfmedelijden. Ze beschrijft ook de periode direct na de diagnose, waarin de ziekte geaccepteerd moet worden en veel moet worden losgelaten. Ze gaat in op reacties en onbegrip van de omgeving en de eeuwig aanwezige vermoeidheid.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt