Jannie Oskam kwam met de diagnose uitgezaaide borstkanker terecht in Tussenland: een overgangsgebied tussen leven en dood waar je de weg niet kent en waarvan je de taal niet spreekt. Hierover schreef ze het boek ‘Tussenland’. Jannie is ook lid van onze denktank, en was ook te gast in onze eerst webinar Op naar Patiëntenwetenschappen.
Hieronder een stuk van een artikel dat laatst verscheen in de NRC
Oskam vertelt in haar boek hoe ze hevig benauwd in het ziekenhuis terechtkomt (er zit vocht achter haar longen) en nog maar nauwelijks bij haar positieven is als een oncoloog haar aan de chemo wil leggen. Ze heeft tenslotte een agressieve kanker die zo snel mogelijk bestreden moet worden. Ze protesteert – ze voelt zich te moe om deze behandeling nu te ondergaan – en vraagt om het ‘palliatief team’.
Omdat ze toevallig – als ervaringsdeskundige en voormalig organisatieadviseur – in een denktank over palliatieve zorg heeft gezeten, weet ze dat elk ziekenhuis sinds 2017 zo’n team palliatieve zorg dient te hebben: speciaal getrainde medisch specialisten en andere deskundigen die, wanneer genezing niet meer mogelijk is, collega-zorgverleners, patiënten en hun naaste familieleden kunnen bijstaan. Een verpleegkundig specialist uit het palliatief team kan zich wél in haar toestand verplaatsen en de behandeling wordt uitgesteld.
Op een ander moment kreeg Oskam zonder enige uitleg de vraag of ze een geestelijk verzorger wilde. Toen voelde ze zich ten onrechte in die andere hoek gedrukt, die van de stervenden. ‘Gij zult beter worden’ of ‘gij zult sterven’, een andere keuze lijkt er vaak niet te zijn. An Reyners, internist-oncoloog en hoogleraar palliatieve geneeskunde aan het UMC Groningen, ziet dat patiënten als Jannie Oskam soms inderdaad tussen wal en schip vallen. ,,Patiënten maar ook artsen en verpleegkundigen associëren palliatieve zorg nog steeds met zorg voor terminaal zieken. Terwijl: je kunt wel op dat doodgaan focussen en alles wat daarmee te maken heeft, maar tot het zo ver is, leef je. En dat kun je maar het beste zo goed mogelijk doen. Palliatieve zorg gaat dus niet over de dood, maar over het leven. Dat besef begint nu langzaam door te dringen.”
Lees het volledige artikel via NRC
Dit boek is ook opgenomen in de collectie en de bespreking is hier te vinden
