Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 4359, Weblogs: 567, (korte) Ego-documenten: 376, Docu(dagboeken): 529, Relevante websites: 435


Nieuwe aanwinsten
Een hospitaal binnenlopen doe je … met je hakken in je hand!

Aandoening: Hersenaandoeningen, Medische fouten, Ongeval, Ziekenhuisopname
Thema's: Communicatie, Systeemdwang, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Jessica Hill
Uitgever: Free Musketeers
Jaar: 2016
Boek van 98 pagina’s waarin Jessica Hill schrijft over ziekenhuisopnamen, operaties en behandelingen die zij kreeg nadat zij een ongeluk had gehad met een paard. Ze gaat in op medische fouten, het herstel daarvan, revalidatie, moeite om niet arbeidsongeschikt te worden verklaard, en weer een ongeluk dat ze kreeg met een paard. Ze houdt last van Vertigo, maar kan verder goed functioneren.

Trots en treurnis

Aandoening: Chronisch ziek, Lichamelijke handicaps, Verstandelijke beperkingen, Ziekte (algemeen)
Thema's: Systeemdwang, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Agnes van Wijnen, Yolan Koster, Arko Oderwald
Uitgever: Singel uitgevers
Jaar: 1996
Gehandicapt in Nederland
Boek van 220 pagina’s met stukken geschreven door verschillende mensen met en zonder een handicap/chronische ziekte, over wat er komt kijken bij het leven met een handicap, chronisch ziek zijn in de Nederlandse samenleving. Artikelen over handicaps en gehandicapten in Nederland vanuit een niet-medisch perspectief, met een analyse van de situatie en strategieën voor de toekomst. Bijdragen van o.a. Ingrid Baart, Marlieke de Jonge, Yolan Koster-Dreese, Agnes van Wijnen, Karin Spaink en anderen.

Leger

Aandoening: Acute leukemie, Kanker
Thema's: Emoties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Mieke van Zonneveld
Uitgever: De Bezige Bij
Jaar: 2017
Gedichten
Gedichtenbundel van 64 pagina’s met 47 gedichten van de hand van Mieke van Zonneveld, die op haar 21ste Leukemie kreeg. Deze ziekte is een van de thema´s in haar werk.

Weten vraagt meer dan weten

Aandoening: Ziekte (algemeen)
Thema's: Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Christien Brinkgreve, Sanne Bloemink, Eric Koenen
Uitgever: AUP Amsterdam University Press
Jaar: 2017
Hoe het denken verdwijnt in het regime van maat en getal

‘In verschillende maatschappelijke gebieden, zoals de zorg en het onderwijs, heerst een regime van maat en getal waarmee het persoonlijke verhaal uit het zicht raakt, en het gemiddelde al gauw als norm wordt beschouwd. De reductie tot statistische gemiddelden maakt dat variatie aan het oog wordt onttrokken en afwijkingen van het gemiddelde al gauw als stoornis worden gezien. Er wordt uitgegaan van het tekort en niet van het vermogen van mensen. In het boek worden verschillende domeinen bestreken waarin men met dezelfde problemen worstelt. Toonaangevende mensen als Paul Verhaeghe, Jim van Os, Micha de Winter en Xandra Schutte komen aan het woord. En er wordt nagedacht over betere manieren om te werk te gaan, die neerkomen op andere houdingen en verhoudingen. Geen kwestie van nieuwe blauwdrukken, wel van proeftuinen en experimenten waarin het anders toegaat, met meer zorg voor de mensen om wie het gaat, en waar professionals het gevoel hebben weer aan hun eigenlijke werk toe te komen.’( Bron: http://www.christienbrinkgreve.nl/) Lees verder via link.Presentatieprogramma via vimeo:link En website: http://www.achterdecijfers.org/

CVA; Continu Volledig Afhankelijk

Aandoening: Beroertes, CVA, Revalidatie, Verlamming
Thema's: Afhankelijkheid, Humor, Praktische Problemen, Zorginstellingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Marike Heusdens-Overhoff
Uitgever: Boekscout
Bespreker: Yvonne Vinke
Een luchtig verslag van het leven na een herseninfarct
Boek van 52 pagina’s waarin Marike het moment van het herseninfarct, de revalidatie en haar leven daarna beschrijft. Het boek wordt ondersteund met een aantal foto’s.

Geen einde aan het leven

Aandoening: Suicide, Zelfdoding
Thema's: Lotgenoten, Stigmatisering
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Simone de Bruijn, Stan de Laat
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2016
Einde aan de pijn
Boek onstaan na een zoektocht van de clientenraad GGz Breburg, samen met anderen, naar een manier om (het denken over) suïcide bij een breder publiek onder de aandacht te brengen. Het boek staat vol verhalen van familie, ervaringsdeskundigen, hulpverleners, getuigen (politie, ehbo, treinpersoneel). Doel: mensen aan het praten krijgen over zelfdoding,

Maanman

Aandoening: Kind en ouders, Psychose, Suicide
Thema's: Coping, Emoties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Kieke Plooij
Uitgever: De Brouwerij /Brainbooks
Jaar: 2016
Roman over Margot, een meisje van 10 jaar dat opgroeit bij een vader waar ze veel van houdt, maar die ook leeft met psychosen. Uiteindelijk wordt het leven hem te zwaar. Zijn jas wordt bij een brug gevonden. Boek van 248 pagina’s, geschreven vanuit het perspectief van Margot. De auteur is bekend met het onderwerp, maar heeft een fictieve situatie tot een roman gemaakt.

De diagnose Relapsing Remitting Multiple Sclerose en twee jaar later…

Aandoening: Medicijngebruik, Multiple Sclerose (MS)
Thema's: Acceptatie, Aftakeling, Spiritualiteit, Veerkracht, Voeding
Perspektief: Egodocument
Auteur: M.A. Doreen
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2016
Bespreker: Yvonne Vinke
MSde onbegrepen ziekte
Boek van 104 pagina’s waarin Doreen de aanloop tot de diagnose MS en de twee jaar erna beschrijft.

Boekscout: “In deze autobiografie wordt er gesproken over Doreens strijd tegen MS. Die strijd is heftig om over te lezen. Zo kon de schrijver na een auto ongeluk niet meer goed bewegen, maar dit werd niet direct door haar omgeving opgemerkt. De schrijver weet goed haar eigen mening daarover over te brengen, maar ook de angst dat ze niet wist wat er met haar aan de hand was. De data en details van gebeurtenissen zorgen voor een dagboekachtige stijl. In de medische molen waarin ze terecht kwam, brengt ze duidelijk de veranderingen in haar leven naar voren: dat ze van zelfstandige vrouw ineens van iedereen afhankelijk was.(...)'

Aan Gruzels

Aandoening: Depressie, Eetproblemen, Medicijngebruik, Psychiatrie, Suicide, Verslaving
Thema's: Zorginstellingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Elise Campanario
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2016
Bespreker: Yvonne Vinke
In dit boek van 224 pagina’s beschrijft Elise (de naam die in het boek gebruikt wordt is Alice) wat ervoor heeft gezorgd dat zij in aanraking komt met de wereld van de psychiatrie en hoe die wereld eruitziet. Het verhaal wordt ondersteund met teksten, gedichten en brieven die Elise vroeger heeft geschreven of die over/aan haar zijn geschreven. Ook heeft Elise meerdere zelfgemaakte illustraties ingevoegd.

Herstellen kan je zelf

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Evenwicht, Veerkracht, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Chantal van Audenhove
Uitgever: Lannoo Campus
Jaar: 2015
Hoopvol leven met psychische kwetsbaarheid
Boek van 214 pagina’s op basis van interviewsvan mensen met een psychische kwetsbaarheid over hoe zij en enkele mantelzorgers hun herstel zien en hoe het hen gelukt is dat te bereiken. In het boek staan 9 verhalen, een korte wetenschappelijke toelichting op wat er onder herstel wordt verstaan, aanbevelingen voor diverse betrokkenen om tot een herstel ondersteunende GGZ én samenleving te komen.

Arduin

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Verstandelijke beperkingen
Thema's: Heel de mens, Kwaliteit van zorg , Zorginstellingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Diverse Auteurs
Uitgever: Garant- Uitgevers n.v.
Jaar: 2002
Serie boeken over Arduin, een organisatie voor dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap in Zeeland. Zij vindenjn emancipatie en zelfbepaling van de cliënt de belangrijkste uitgangspunten. Dit moet leiden tot de hoogst mogelijke kwaliteit van zijn leven. Zie ook: link.Van 2002 tot en met 2012 zijn 11 boeken uitgegeven waarin ingegaan wordt op: Ontmanteling van de instituutszorg;Van zelfbepaling naar zelfsturing;Het einde van de inrichting;Toen werd wonen weer heel gewoon;Ondersteuningsdenken & autismespectrumstoornis; De weg naar inclusie; Lijnen naar de toekomst Het burgerschapsparadigma; Sturen op talenten; Persoonsgerichte ondersteuning en kwaliteit van bestaan; POS – Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal; Geloven in inclusie Over zingeving en participatie van mensen met een verstandelijke beperking

Eva

Aandoening: Dementie, Ziekte van Parkinson
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Bregje Bleeker
Uitgever: The House of Books
Jaar: 2017
www.thehouseofbooks.com: ‘In het huwelijk van Eva en Jacob draait alles om carrière. Maar als Eva net hoogleraar is, wordt ze ziek en dat zet de verhoudingen in het gezin op scherp. In deze confronterende roman beschrijft de jongste dochter van Eva hoe haar moeders leven door dementie stukje bij beetje verdween. Maar ook hoe Eva's aftakeling moeder en dochter dichter bij elkaar heeft gebracht.’ Boek van 190 pagina’s.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt