Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5040, Weblogs: 590, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 660, Relevante websites: 516


Nieuwe aanwinsten
Borsten

Aandoening: Borstkanker
Thema's: Deskundigheid, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Corien van Zweden
Uitgever: De Bezige Bij
Jaar: 2019
De levensloop van een intiem lichaamsdeel
Pas toen Corien van Zweden haar linkerborst verloor aan borstkanker
ging ze zich verdiepen in de biologie en betekenis van dit
intieme lichaamsdeel. Ze ontdekte dat er geen ander lichaamsdeel
is met zo'n veelzijdige levensloop als de vrouwenborst. Van
Zweden beschrijft de biografie van borsten: van het allereerste
moment dat een meisje merkt dat er iets verandert, naar borstvergrotingen,
borstverkleiningen en borstvoeding tot de dag dat
– bij één op de zeven vrouwen – borstkanker wordt vastgesteld.

Borsten gaat over een lichaamsdeel dat de helft van de wereldbevolking
heeft, maar waar de meerderheid van de mensen
weinig van weet. Van Zweden vertelt over haar eigen leven met
borsten en laat psychologen, plastisch chirurgen, seksuologen,
filosofen en lactatiekundigen aan het woord. Daarnaast delen
vrouwen van alle leeftijden en diverse achtergronden hun ervaringen,
emoties en inzichten.

Steun en troost bij dementie

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Communicatie, Dokters in maten en soorten, Emoties, Evenwicht, Familieverhoudingen, Hulpverleningsrelatie, Schaamte
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Anniek Kramer
Uitgever: Elikser
Jaar: 2019
in gesprek met zorggevers en zorgprofessionals over schuld, schaamte en spijt en wat steun en troost biedt
Zorg je voor iemand met dementie? Waar vind je dan steun en troost? In dit boek zijn vele bronnen van steun en troost te vinden. Inspirerend als je zorg geeft aan een naaste met dementie en zeker ook als je deze zorggevers ondersteunt. Want zorgen voor iemand met dementie roept allerlei gevoelens op. Je ziet je naaste steeds meer veranderen en je kunt er niets tegen doen. Het is begrijpelijk dat je je angstig, machteloos en verdrietig voelt over je naaste die langzaam maar zeker terechtkomt in een eigen verwarrende wereld. Vaak heb je ook nog heel andere gevoelens als je zorg geeft aan iemand die steeds meer afhankelijk van je wordt. Waarover voel ik mij schuldig? Waar schaam ik me voor? Waar heb ik spijt van? Dergelijke gevoelens komen in gesprekken veel minder snel aan de orde, maar kunnen wél zwaar op je drukken. Hoe kun je daarmee omgaan en wat kan je steun en troost bieden? In dit boek vertellen zorggevers én zorgprofessionals over deze gevoelens en wat daarbij steun en troost kan bieden. Dat is verrassend veel en gevarieerd. Het boek biedt een leerzaam en intiem inkijkje in het gevoelsleven van mensen die zorgen voor een naaste met dementie en de zorgprofessionals die hen daarbij steunen. 

Achter het gezicht

Aandoening: Asperger, Psychiatrie
Thema's: Coping, Emoties, Evenwicht, Persoonlijke relaties, Praktische Problemen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Jasper Vink
Uitgever: Vink'S Boekhuis
Jaar: 2019
van finacieel adviseur tot psychiatrisch patiënt
Jasper heeft onder andere Asperger en lijdt aan diverse dwangstoornissen. Hij kan zijn leven moeilijk aan en vlucht in alcohol en gokken. Door de alcohol kon hij heel lang maskeren wat er werkelijk met hem aan de hand was. In dit verhaal neemt Jasper je mee op een reis door zijn hoofd. Puur, eerlijk en confronterend laat hij zien wat er misgaat als de inhoud achter je gezicht te groot is om de wereld om je heen te bevatten.

DAGBOEK van een Hypo Schildklier Darm Hypochonder

Aandoening: Burn Out, Schildklierziekten
Thema's: Emoties, Multi ziek zijn, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Helen Harrie
Uitgever: Mijn bestseller
Jaar: 2019
Huilen naar de maan
Wantoestanden op je school. Overuren, collega's die hun werk niet doen, ziek zijn mag niet, een gebroken arm telt niet. Helen ploetert door, wie jankt is een watje. Het adrenalineoverschot nekt haar. Niemand helpt. Tot ze zelf in actie komt. De eens zo sportieve en fitte Helen ziet het op een gegeven moment echt niet meer zitten, vooral wanneer ze weinig steun uit haar omgeving krijgt en moet praten als Brugman om ook maar iets gedaan te krijgen van haar huisarts en de specialist die ze te zien krijgt. Tot ze tot de conclusie komt dat ze zelf moet ingrijpen, want een ander zal het niet voor haar doen. Ze is steeds vaker ziek, krijgt een burn-out, maar haar werkgever neemt daar geen genoegen mee. Men is haar liever kwijt dan rijk. Ondanks alle tegenslagen zet Helen door. En dan wanneer het leven eindelijk weer zijn gangetje gaat, slaat het noodlot toe. Het bevolkingsonderzoek darmkanker zorgt voor veel spanningen. Een hele donkere tijd volgt. De coloscopie moet uitkomst bieden. Hoe zal dit aflopen?

Klaar

Aandoening: Hartinfarct
Thema's: Aftakeling, Communicatie, Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Starik
Uitgever: Nieuw Amsterdam
Jaar: 2019
Afscheid van moeder en zoon
Moeder woont in het verpleeghuis. Ze vergeet wie ze is, waar ze is, wie haar zoon is. Dan krijgt zoon, die voor haar zorgt, een hartinfarct en wordt zelf patiënt. Hij moet stoppen met roken, stoppen met drinken. Moeder en zoon, allebei overgeleverd aan de zorg van anderen. Alleen F. Starik kon dit boek schrijven, rauw, indringend, onvergetelijk.

Een duiker op mars

Aandoening: Syndroom van Gilles de la Tourette
Thema's: Alternatief, Erkenning, Familieverhoudingen, Veerkracht
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Lander Deweer, Jan Swerts
Uitgever: Polis
Jaar: 2018
Wie van ons is normaal?
Al bij zijn eerste ontmoeting met de achtjarige Jef raakt Lander Deweer verstrikt in een web van vooroordelen. Jef heeft een zware vorm van het syndroom van Gilles de la Tourette, maar hij vloekt niet en slaat zijn armen niet wild in het rond. Hij ziet er vrij normaal uit. Helemaal anders dan Lander zich op basis van de verhalen van zijn vriend Jan Swerts, de vader van Jef, had voorgesteld. Hij vraagt zich af: ben ik zelf wel normaal? Want waar ligt de grens tussen gek en normaal? En wie beslist tot welk kamp je behoort? Een op de honderd heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. In België komt dat neer op een groep van 110.000 mensen, ofwel de bevolking van een stad als Brugge of Leuven. Maar waar zitten ze verstopt? Hoe komt het dat we zo weinig over het syndroom weten en waarom is ons beeld zo karikaturaal? Jef wil later duiker worden. Is die droom bereikbaar? Welke andere mogelijkheden heeft hij?

Alles blijft nazinderen

Aandoening: Suicide
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marc van Gucht
Uitgever: Lannoo
Jaar: 2019
Als je kind uit het leven stapt
Joke is twintig wanneer ze uit het leven stapt. Vijftien jaar later volgen we in Alles blijft nazinderen de zoektocht van haar vader Marc Vande Gucht om de dood van zijn dochter een plaats te geven.Van de rauwe pijn en het ongeloof bij haar overlijden tot zijn niet-aflatende inzet om de hallucinante zelfmoordcijfers te doen dalen:Alles blijft nazinderen is een indrukwekkende getuigenis over een maatschappelijk hyperactueel thema.

Sterven als een stoïcijn

Aandoening: Alvleesklierkanker, Kanker
Thema's: Dood, Emoties, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Levenseinde, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Marja Havermans
Uitgever: Uitgeverij Damon
Jaar: 2019
Filosofie bij ziekte en dood
Zomaar uit het niets komen ziekte, sterven en dood een leven binnen. Vage buikklachten en een onbestemd gevoel, daarmee gaat Paul (61) naar de dokter. Hij heeft uitgezaaide kanker en is niet meer te genezen.

Sterven als een stoïcijn laat zien hoe Paul en zijn vrouw Marja op stoïcijnse wijze met de ziekte ‘dealen’. Daarbij komen vragen aan de orde als: Wat kan je helpen om met een aangekondigde dood om te gaan? Hoe communiceer je met artsen, met vrienden en met elkaar? Wat is kwaliteit van leven? Wat is waardig sterven? Hoe ga je om met euthanasie? Leidraad bij dit alles is de filosofie. Praktische filosofie van de stoïcijnen en van andere filosofen, maar ook eigen filosofische vragen en gedachten van de schrijfster.

Sterven als een stoïcijn is bedoeld voor alle mensen die te maken krijgen met tegenslag, ziekte of dood, om herkenning te vinden en zelf te gaan ontdekken hoe ze op een stoïcijnse manier kunnen omgaan met het lot dat hen treft.

Noem mij maar Amalia

Aandoening: Zieke kinderen, Ziekenhuisopname
Thema's: Bejegening, Communicatie, Coping, Dokters in maten en soorten, Familieverhoudingen, Hulpverleningsrelatie, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Cor van der Wijk
Uitgever: PixelPerfect Publications
Jaar: 2019
Kinderen op de intensive care
In de 33 jaar dat Cor van der Wijk in het Emma Kinderziekenhuis werkte, schreef hij jarenlang maandelijks een column voor het AMC-blad Status. In veel verhalen verwoordde hij gevoelens van kinderen op de intensive care. Hij was hun spreekbuis.

Van die columns zijn er nu 58 gebundeld in Noem mij maar Amalia; een boekje dat artsen, ouders, vrienden en familie op gedachten kan brengen. Wat gaat er om in kinderen als zij zelf niet de kracht hebben om het te zeggen?

What's wrong with me?

Aandoening: Psychiatrie
Thema's: Deskundigheid, Emoties, Medepatienten
Perspektief: Egodocument
Auteur: Vittorio Busato
Uitgever: Hogrefe
Jaar: 2018
Gezichten achter de DSM
De laatste editie van de DSM, hét naslagwerk op het gebied van psychopathologie, bevat zo’n 400 psychiatrische aandoeningen. Door de DSM kunnen zorgprofessionals in een wetenschappelijk onderbouwde, gemeenschappelijke vaktaal met elkaar communiceren. Maar hoe praten mensen met een toegekende psychische stoornis daar eigenlijk zélf over?
Met één vraag What is wrong with me? nodigde Vittorio Busato mensen uit om in eigen woorden te vertellen wat er met hen mis zou zijn. Peter Valckx geeft velen van hen letterlijk een gezicht. Vijftig portretten in woord en beeld: niet als ode aan psychopathologie, maar als ode aan individuele verschillen.

Knap voor een dik meisje

Aandoening: Obesitas, Onbegrepen Ziekten
Thema's: Eenzaamheid, Emoties, Persoonlijke relaties, Schaamte, Stigmatisering, Systeemdwang
Perspektief: Egodocument
Auteur: Tatjana Almuli
Uitgever: Nijgh en van Ditmar
Jaar: 2019
Het gewicht van gewicht
Tatjana is al haar hele leven dik. En krijgt dus al zo lang ze zich kan herinneren ongevraagd commentaar op haar lijf. Naaste familie, wildvreemden, specialisten: iedereen vindt het nodig haar te vertellen dat dik zijn iets slechts is en dat ze daar zo snel mogelijk iets aan moet doen. Alsof het haar niet al duidelijk was hoeveel haar extra kilo's haar hebben gekost. In haar puberteit waren er geen prille liefdes of eerste seksuele ervaringen, geen onbezorgd ontdekken van de wereld. In plaats daarvan waren er pestende klasgenoten, stiekeme vreetbuien en een constante schaamte.
Wanneer ze eenderde van haar lichaamsgewicht verliest ervaart ze voor het eerst de privileges die bij slank zijn horen. Toch neemt het ongevraagde commentaar alleen maar toe – al helemaal als ze weer begint aan te komen. In dit boek neemt ze zélf de regie in het gesprek over haar lichaam, en doet ze openhartig verslag van het leven als dikke vrouw in een land waar dun zijn de norm is.

De kunst van het rouwen

Aandoening: Zwangerschapsproblemen
Thema's: Communicatie, Dood, Emoties, Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Corien van Zweden
Uitgever: Uitgeverij Fosfor
Jaar: 2019
Een persoonlijke geschiedenis
'Meer dan veertig jaar heb ik geleefd met de wetenschap dat ik een zusje heb gehad dat bij de geboorte is overleden. Vragen heb ik nooit gesteld. Dat kon niet, want over het zusje mocht niet gesproken worden en ik heb me altijd netjes aan die opdracht gehouden.' In De kunst van het rouwen probeert Corien van Zweden de geschiedenis te ontrafelen van haar verzwegen, naamloos gebleven zusje dat in 1960 bij de geboorte overleed. Ze ontdekt dat hun familieverhaal niet op zichzelf staat, maar past in de rouwcultuur van de jaren zestig; over dood, rouw en verdriet werd zo veel mogelijk gezwegen. Sindsdien is er veel gebeurd. In minder dan een halve eeuw tijd is de dood van een groot taboe veranderd in iets dat veel weg heeft van een hype. Er wordt op grote schaal geëxperimenteerd met nieuwe uitvaartrituelen en Allerzielen wordt ieder jaar een grotere happening. Van Zweden ging op onderzoek uit in de wereld van de 'wilde rituelen' en sprak met ervaringsdeskundigen, en met professionals die van de dood hun beroep hebben gemaakt. De geschiedenis van het verzwegen zusje fungeerde daarbij voortdurend als een spiegel. De kunst van het rouwen is een indringend boek en waardevol voor iedereen die met rouw te maken heeft.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt