Op deze site zijn ervaringsverhalen te vinden in de vorm van een Boek (besprekingen), Blog, Docu(dagboek), (kort)Ego-document en Relevante website. Ervaringsverhalen kunnen gezocht worden met zoekwoorden, via kenmerken (auteursnaam, titel) of ingangen (thema's, ziekte/aandoening).
NIEUW: nu ook mogelijk "Gecombineerd zoeken" en "Via Aandoeningen en thema's met gerelateerde informatie".
Aantallen: Boeken: 4170, Weblogs: 539, (korte) Ego-documenten: 331, Docu(dagboeken): 465, Relevante websites: 380


Nieuwe aanwinsten
Hersenstormen

Aandoening: Ziekte van Parkinson
Thema's: Educatief, Informatief, Lotgenoten, Medepatienten
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Jon Palfreman
Uitgever: Uitgeverij Balans
Jaar: 2016
De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein
‘Medische detective’, boek van 320 pagina’s waarin journalist Jon Palfreman niet alleen een zoektocht maakt naar de kennis over en stand van zaken binnen wetenschappelijk onderzoek. Hij beschrijft daarnaast hoe bij hemzelf de ziekte van Parkinson werd vastgesteld en de wereld van verschillende parkinsonpatiënten die hij heeft geïnterviewd of waarover informatie bekend is die door hem verzameld werd. Met zwart-witafbeeldingen geïllustreerd, een goed verzorgd register en notenlijsten een inleiding bij de Nederlandse vertaling van hoogleraar Neurologie Bas Bloem.

Kilimanjaro als medicijn

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Multiple Sclerose (MS)
Thema's: Alternatief
Perspektief: Egodocument
Auteur: Anna Chojnacka
Uitgever: Uitgeverij Luitingh-Sijthoff B.V.
Jaar: 2016
De diagnose, de zoektocht, de expeditie
Covertekst:’ Anna Chojnacka is dertig als ze de diagnose MS krijgt. De schok is groot. Ze staat midden in het leven met een bloeiend bedrijf en een jong gezin. In haar zoektocht naar een leven zonder heftige medicijnen leert ze ‘Iceman’ Wim Hof kennen. Om sterker te worden volgt ze zijn extreme trainingen en onder zijn leiding beklimt ze met succes en in recordtijd de Kilimanjaro.Tijdens deze zware klimtocht op zoek naar hoop, liefde en genezing blijkt het grootste inzicht uit onverwachte hoek te komen.’ Boek van 304 pagina’s.

Meebewegen met kanker

Aandoening: Borstkanker, Kanker
Thema's: Spiritualiteit
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Lucy Sarink
Uitgever: AnkhHermes
Jaar: 2015
Van strijd naar overgave
Covertekst: ‘Meebewegen met kanker is het verhaal over twee eigenzinnige genezingsprocessen en een leven dat ingrijpend veranderde. Helder en bewogen beschrijft Lucy Sarink hoe zij de stap maakte van verzet en strijd naar overgave en meebewegen – zowel tijdens als na kanker – en wat dit haar bracht. Ze neemt je mee op reis langs vijf grote ontdekkingen die haar genezingsweg met zich meebracht. Ook beschrijft ze de dwaalsporen die kunnen leiden tot zelfafwijzing, angst en vervreemding. Dit boek staat je als een 'buddy' terzijde bij ziekte of andere veranderingsprocessen in het leven. Het helpt je bij het verlaten van gebaande paden en het ontdekken van een authentieke, gezondmakende leefstijl.’ Boek van 176 pagina’s.

Mintijteer

Aandoening: Kanker, Tumor
Thema's: Dood, Rouw, Spiritualiteit
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Esther Maria Magnis
Uitgever: Uitgeverij van Wijnen
Jaar: 2016
Hoewel Esther Maria Magnis het boek als roman heeft geschreven, licht ze in dit boek van 238 pagina’s toe hoe haar vader en broer stierven aan de gevolgen van kanker en hoe dat haar leven en geloven heeft beïnvloed. Esther Magnis gaat in op vragen als Waarom ben ik hier, wat is de zin van mijn leven? Waarom moet ik mijn vader en mijn broer verliezen? Waarom moeten mensen zo veel lijden? Waarom verhoort God mijn gebed niet? Hoe kan het dat Gods liefde anders is dan die van mensen?

Magisch brein, magisch hart

Aandoening: Alcoholverslaving, Arts als patient, Depressie, Kind en ouders
Thema's: Alternatief, Bejegening, Communicatie, Veerkracht
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: James Doty
Uitgever: Uitgeverij Lev.
Jaar: 2016
Ontdek de kracht van compassie
Covertekst: ‘Waar komen liefde, genegenheid, plezier en geluk vandaan? Het brein of het hart? Neurochirurg James Doty onderzoekt het aan de hand van de levenslessen die hij op jonge leeftijd leerde. In Magisch brein, magisch hart combineert hij zijn bijzondere levensverhaal met de wetenschap achter mindfulness en compassie, en vertelt hij hoe we ons leven fundamenteel kunnen veranderen door te luisteren naar ons brein en ons hart open te stellen.’

Mijn leven achter onzichtbare tralies

Aandoening: Angststoornissen, Geestelijke gezondheidszorg, Kind en ouders, Psychiatrie
Thema's: Coping, Emoties, Evenwicht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Manja Croiset
Uitgever: Uitgeverij Elikser
Jaar: 2008
Covertekst: ‘Een heruitgave van Mijn leven achter tralies, waarin meer teksten zijn opgenomen en ook foto’s die het tijdsbeeld van het naoorlogse Amsterdam versterken. Niet zomaar een naoorlogs gezin, dat uit vijf personen bestaat, de vader, de moeder, drie dochters waarvan Manja de jongste is. De ouders Holocaustsurvivors, de vader concentratiekampen overleefd, waar hij terechtkwam door verraad over zijn illegaal drukwerk als strafgeval, niet als Jood, alhoewel hij een Joodse vader had. De moeder verliest haar hele familie en komt zwaar beschadigd uit die oorlog tevoorschijn, maar ontkent ...mamma had helemaal niets meegemaakt, er was nooit iets gebeurd De angstige verdrietige vrouw heeft nagenoeg een fatale uitwerking op haardochter Manja, die geen geborgenheid bij de moeder vindt, hoe zorgzaam die ook is, maar geen veiligheid uitstraalt. Het meisje belandt jong in de psychiatrie zonder meer al schadelijk voor een puber, maar in de jaren zestig bestond dat meer uit mishandelen dan uit behandelen. Ook zij een overlever mede dankzij haar schrijven.’Boek van 226 pagina’s met twee cd’s waarop door Croiset ingesproken teksten staan.

Baby in mijn hoofd

Aandoening: Zwangerschapsproblemen
Thema's: Alternatief, Evenwicht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ellen van der Valk
Uitgever: Uitgeverij Pumbo
Jaar: 2015
Covertekst: ‘Het begint met de wens om samen met haar man een gezin te stichten. Maar als dat niet zo snel blijkt te lukken, verandert haar leven steeds meer in een moeizame worsteling met die kinderwijs. Ellen vertelt je haar verhaal.Over het prille, romantische begin. Over groeiende zorgen. Over mooi weer spelen naar de buitenwereld, terwijl het vanbinnen noodweer is.Over het ondergaan van iui- en ivf- behandelingen.Over de keuze om daarmee te stoppen.Over de wanhopige zoektocht naar een oplossing. En naar rust in haar hoofd. Het wordt een grote les in loslaten, vertrouwen en dankbaarheid.’ Boek van 150 pagina’s.

Kijkje achter de schemering

Aandoening: Dementie, Ziekte van Parkinson
Thema's: Aftakeling, Hulpverleningsrelatie, Persoonlijke relaties, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Johan Carbo
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2015
Recensent: Guus van der Veer
Kroniek van een mantelzorger
Dit boek (170 bladzijden) is een verzameling van 36 korte verhalen over het leven van de auteur en zijn vrouw: zij heeft Parkinson en Lewy Body dementie. In het boek wordt vooral aandacht besteed aan het leven in een verpleeghuis, de schrijver is niet alleen kritisch maar doet vele constructieve suggesties. Daarnaast is de lezer getuige van de gestage achteruitgang in de toestand van zijn vrouw, en hoe de schrijver daarmee probeert te leven.

Dankjewel voor de liefde

Aandoening: Dementie, Ziekte van Parkinson
Thema's: Aftakeling, Persoonlijke relaties, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Johan Carbo
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2014
Recensent: Guus van der Veer
Omgaan met Parkinson en Lewy Body dementie
Dit boek (126 bladzijden) is een verzameling van 20 korte verhalen over het leven van de auteur en zijn vrouw: zij heeft Parkinson en Lewy Body dementie. Er wordt beschreven hoe de echtgenote van de schrijver ziek wordt en welke invloed dat heeft op het dagelijks leven. Er wordt ook aandacht besteed aan het leven in een verpleeghuis.

Psychose? Doe normaal!

Aandoening: Bipolaire stoornis, Manische Depressie, Psychose, Seksueel Misbruik
Thema's: Acceptatie, Emoties, Familieverhoudingen, Rehabilitatie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ayla
Uitgever: Uitgeverij Boekscout
Jaar: 2015
Recensent: Yvonne Vinke
Blz. 5: Dit is mijn levensverhaal gecombineerd met gedichten, schilderijen en stukken uit dagboeken. Hoe heeft het zo ver kunnen komen dat ik een psychose kreeg? Het boek geeft een interessante kijk op hoe iemand tijdens een psychose denkt, hoe iemand zich tijdens en na voelt en hoe het leven daarna weer op te pakken. Ik heb op mijn 26e een psychose  gekregen en heb toen veel beleefd. Ondertussen heb ik een aantal andere boeken over psychoses gelezen en de meeste boeken schetsen een beeld wat een psychose is, welke medicijnen en therapieën nodig zijn, maar tot nog toe ben ik nog weinig tegen gekomen over wat er in het hoofd omgaat van iemand tijdens een psychose. Mogelijk ook vanwege het vooroordeel, of uit schaamte dat veel mensen ook grote stukken vergeten van wat ze gedaan hebben. In het boek vertel ik over de zoektocht naar mijn eigen identiteit, dat ik verkracht ben en welke problemen dit opleverde. Daarnaast vertel ik over de erkenning waarnaar ik op zoek was bij mijn ouders en keer op keer afgewezen werd. Ik ben hard gaan werken om mezelf staande te houden. Dit uitte in veel sport, bijbaantjes en studeren. Nadat ik eindelijk het gevoel had alles voor elkaar te hebben, stortte ik in, in de vorm van een psychose

In dit boek van 215 pagina’s is een stuk van Ayla haar levensverhaal te lezen. Hierin schrijft ze onder andere over wat maakt dat ze een psychose heeft gekregen en hoe ze hiervan is hersteld.

Leven met vitiligo

Aandoening: Huidaandoeningen, Immunologische aandoeningen, Meervoudig Ziek zijn, Schildklierziekten
Thema's: Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Wietze van der Veen, Lucy Beker
Uitgever: Poiesz uitgevers
Jaar: 2014
Recensent: Anne De Smet
De oorzaken, de gevolgen en wat eraan te doen is.
Persoonlijke ziekteverhalen over de aandoening vitiligo getypeerd door pigmentloosheid van de huid. Over de ‘kwaliteit-van-leven-ziekte’ sinds 4000 jaar bekend blijven veel vragen onbeantwoord. Dit boek met informatie van de dermatoloog verheldert een hoop, een aanrader voor vitiligomensen en professionals in zorg en onderwijs. Vaak ontbreekt de juiste aandacht voor de grote ziektelast. Het grote publiek behoeft meer bekendheid.

Rouw van Jou

Aandoening: Ziekte (algemeen)
Thema's: Dood, Educatief, Euthanasie, Levenseinde, Rouw
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Margreet Eriks
Uitgever: AnkhHermes
Jaar: 2011
Recensent: Franka van Poelgeest
Verlieservaringen van bekende en minder bekende Nederlanders
Verzameling zeer persoonlijke bespiegelingen over verlies (18 stuks, 157 blz.) met korte analyse van terugkerende aspecten van rouw.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt