Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 4317, Weblogs: 562, (korte) Ego-documenten: 371, Docu(dagboeken): 519, Relevante websites: 428


Nieuwe aanwinsten
Dit is geen dagboek

Aandoening: Depressie, Kind en ouders, Suicide, Zelfdoding
Thema's: Coping, Evenwicht, Familieverhoudingen, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Erna Sassen
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2013
‘Een paar jaar na de zelfmoord van zijn moeder wordt Boudewijn ‘ziek’. Hij is totaal apathisch en komt zijn bed niet meer uit. Zijn vader geeft hem een stapel cd’s en een leeg schrift en stelt hem voor de keuze: als Boudewijn niet elke dag iets in het schrift schrijft en naar de muziek luistert zal zijn vader hem persoonlijk bij een psychiater afleveren. Met tegenzin kladdert Bou de zin Dit is geen dagboek voorin het schrift en zet hij zich aan zijn ‘strafwerk’. Het schrijven blijkt voor hem een uitlaatklep. Zonder het zich bewust te zijn, is Boudewijn woedend op zijn moeder die er niet voor hem was tijdens haar ziekte en die hem uiteindelijk definitief in de steek liet. Door zijn woede te uiten, maakt hij voor zichzelf de weg vrij naar zijn verdriet om haar, en naar iets meer begrip voor haar wanhoopsdaad.’ Bron: link Boek van 132 pagina’s.

Depressief

Aandoening: Depressie
Thema's: Kwaliteit van zorg , Stigmatisering, Systeemdwang, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Hans Meganck
Uitgever: Lannoo Campus
Jaar: 2014
Goede zorg voor kwetsbare mensen

‘Ik zie mezelf in de fase ‘nietsdoen’ alleen maar slechter, meer gefrustreerd en ontgoocheld worden’. Er gebeurde letterlijk niets. Ik vond dat vrij hallucinant.’

Covertekst: ‘Hans Meganck, welzijnswerker en docent, laat zich vrijwillig opnemen in een Vlaams psychiatrisch centrum. Hij heeft de symptomen van een depressie en zoekt een zorgzame plaats om tot rust te komen. Omwille van een wachttijd in het behandelingstraject belandt hij in 'fase nul', waarin mensen haast uitsluitend op zichzelf zijn aangewezen. Het dal wordt dieper en dieper. Samen met de depressie groeit het ongenoegen over de hedendaagse psychiatrische behandeling. Het wordt evenwel geen klaagzang. Een dagboek van 306 pagina's geschreven met Stephan de Bruyne, Marjolein Deceulaer, Niki De Prijcker.

Zijspoor

Aandoening: Auto immuunstoornis, Longaandoeningen, Nieraandoeningen, Transplantatie
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Josha Zwaan
Uitgever: Ten Have
Jaar: 2016
Een verhaal over een zieke zoon, troost en liefde
Maandenlang zweeft Zwaans zoon tussen leven en dood, daarna volgt een zwaar jaar van dialyseren. Pas nadat hij een donornier van zijn vader ontvangt, krabbelt hij langzaam weer op. Ruim anderhalf jaar houdt zijn moeder een dagboek bij.In Zijspoor wisselen de dagboekfragmenten en latere reflecties elkaar af. Er zijn momenten van diepe angst en wanhoop, maar ook van troost, liefde en besef van grote schoonheid. Een aangrijpend en meeslepend verhaal, dat leest als een roman.’ Boek van 190 pagina’s.

Peter Positief

Aandoening: HIV
Thema's: Coping, Evenwicht, Stigmatisering, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Peter Dombret
Uitgever: Epo
Jaar: 2015
Een leven met HIV
Covertekst: ‘Natuurlijk, de wereld is aan de optimisten. Maar wat doe je wanneer je dokter je op een dag meedeelt: ‘Uw bloedresultaten wijzen uit dat u seropositief bent’? Het is augustus 1995 en Peter Dombret, op dat moment net 28 jaar, voelt de hemel op zijn hoofd vallen. In die periode staat de diagnose nog bijna gelijk aan een doodvonnis. Dat zijn toenmalige vriend en grote liefde Tom al langer seropositief is, daarvan op de hoogte is, en hem al dan niet bewust besmet heeft, maakt het drama nog groter. Maar wonderlijk genoeg krabbelt Peter overeind. Eerst aarzelend maar daarna steeds meer vastberaden. Al snel licht hij zijn ouders in, zijn vrienden volgen. ‘Twee tot drie jaar na mijn besmetting lukt het mij om de ziekte een goede plaats te geven’, vertelt hij. ‘Mijn motto is: “Ik ben seropositief, maar laat die “sero” maar vallen.”’ En zo vervelt Peter Dombret tot Peter Positief. Dit boek is zijn verhaal en het klinkt als een lied van hoop en optimisme.’ Boek van 180 pagina’s.

Verloren in je hoofd

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Coping, Lotgenoten, Medepatienten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nathalie Carpentier
Uitgever: Vrijdag
Jaar: 2014
Leven met dementie

Drie jaar later zoek ik Albert en Irena weer op. (…) Albert opent de deur. Ik zie een lief gezicht. Een suikeropa. ‘Ik zat te wachten,’ zegt hij. Maar zijn ogen herkennen me niet. Hij kan het goed verbergen.’Pag.33


Boek van 64 pagina’s waarin Nathalie Carpentier in gesprek gaat met mensen met dementie en hun partners die vertellen wat het met hen en met hun omgeving doet .

Autisme in andere culturen

Aandoening: Autisme, Autismespectrumstoornissen (ASS)
Thema's: Allochtonen, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Birsen Basar
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2016
Boek van 96 pagina’s waarin Birsen Basar op basis van 31 interview onderzoekt hoe autisme in andere culturen wordt ervaren.
Covertekst: ‘Birsen Başar heeft uit eigen interesse en belangstelling een kleinschalig onderzoek uitgevoerd naar de beleving en bekendheid van autisme in andere culturen onder begeleiding van orthopedagoge Hilde Zevenbergen. olwassenen en moeders van kinderen met autisme van een andere culturele afkomst hebben in dit boek hun ervaringen gedeeld. Zij spraken zich o.a. uit over wat het autisme deed met hen zelf, de reactie van de omgeving en ervaringen met de hulpverlening. Over dit onderwerp is weinig geschreven en bekend.Het boek heeft de opzet van een onderzoek maar is geschikt voor een ieder die geïnteresseerd is in dit onderwerp zoals ervaringsdeskundigen, beleidsmakers, hulpverleners, culturele zelforganisaties en de overheid.’

Mijn wereld van Autisme

Aandoening: Autisme, Autismespectrumstoornissen (ASS)
Thema's: Allochtonen, Emoties, Evenwicht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Birsen Basar
Uitgever: In eigen beheer
Mijn wereld van autisme
Aan de buitenkant
Is niets te zien
Ik denk anders
Neem anders waar
Dan andere mensen
In dit boekje
Probeer ik u
Erover te vertellen
Welkom in mijn Wereld van autisme (Covertekst)

Gedichtenbundel van Birsen Basar van 61 pagina’s met korte gedichten over haar leven met autisme.

Brood en Bomen

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie, Educatief, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Eric Du Meunier, Hugo Goedemé
Uitgever: Epo
Jaar: 2015
Dementie uitgelicht
Covertekst:’ Brood en bomen klinkt u vreemd in de oren? De titel lijkt inderdaad wat vreemd. Maar hij voert ons wel naar het hart van dit boek. Want de communicatie tussen personen met dementie enerzijds en hun familie en mantelzorgers anderzijds loopt niet altijd van een leien dakje. Eric Du Meunier trok met zijn bandopnemer van Zeebrugge tot Hasselt en Utrecht, en sprak met beide groepen. Maar ook met artsen, maatschappelijk werkers, mensen achter creatieve initiatieven, zelfhulpgroepen. Hoe ervaren mensen met dementie hun omgeving? Hoe ervaren zij zichzelf? Hoe ga je om met een ondankbare moeder? Wat doet een zoon die tegenover zijn agressieve vader staat? Wat maakt voor al die mensen nu precies het verschil in ondersteuning?Een boek met luchtige en minder luchtige verhalen over mislukkingen, valkuilen en successen, met boordevol grote en kleine praktische tips, en ook aandacht voor dementie en zingeving. Samen met het boek krijgt u ook de sociale kaart dementie en links naar informatieve filmpjes aangeboden. Omdat meer kennis over en begrip voor mensen met dementie broodnodig is.’ Boek van203 pagina’s.

Voor ik vergeet

Aandoening: Alzheimer, Dementie, Jong dementerend
Thema's: Informatief, Inventiviteit, Spiritualiteit, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Christine Bryden
Uitgever: Uitgeverij Manteau
Jaar: 2016
Mijn leven met jong dementie

Als iemand je vertelde dat je een gepensioneerde vrouw zou ontmoeten die al twintig jaar aan dementie lijdt, zou je waarschijnlijk niet verwachten mij te zien. Ik ben zesenzestig jaar, kan nog altijd een gesprek voeren, lachen en het journaal volgen. Ik kleed me goed, ga regelmatig naar de kapper en laat elke dag de hond uit. Ik woon niet in een verzorgingstehuis. Ik ga op reis. Ik ga uit dansen. Ik lees graag.’ Pag.7

In dit boek vertelt Christine Bryden, een vrouw die zelf al meer dan 20 jaar leeft met de diagnose dementie, haar levensverhaal en deelt ze tips en trics. Boek van 256 pagina’s.

Dansen op de stilte

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Aftakeling, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Zeggenschap
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ingrid Schouten-Minten
Uitgever: Vrije uitgevers
Jaar: 2016
'Het lijkt op het begin van dementie ...'

zo luidt de diagnose van de geriater na diverse onderzoeken bij een 86-jarige vrouw. Vanaf dat moment verandert het leven voor haar en haar dochter, die er alles aan doet om het leven voor haar moeder zo aangenaam mogelijk te maken. Dat dit niet gemakkelijk is, blijkt uit het verslag dat de dochter doet over de confrontatie met deze ziekte, de onzekerheid over de juiste manier van aanpak én de twijfels over de diagnose. Het beklemmende gevoel dat er geen uitweg meer mogelijk is drukt zwaar op de levensvreugde, die de dochter gelukkig door relativering en humor toch voldoende weet te bewaren. In flashbacks wordt meer duidelijk over het leven van de moeder en de persoon die zij altijd is geweest. De uiteindelijk onvermijdelijke opname op een gesloten afdeling brengt de dochter in een gevecht met zichzelf, omdat zij niet kan accepteren dat zij er, door het verlenen van haar toestemming, mede debet aan is dat haar moeder haar zozeer gekoesterde zelfstandigheid en levensvrijheid moet opgeven. Proza wordt afgewisseld met poëzie, waardoor aan de gevoelens meer diepgang wordt gegeven. De onverbrekelijke liefdesband tussen moeder en dochter loopt als een rode draad door het verhaal. Een band die zelfs de zeer plotselinge dood van de moeder niet kan verbreken.’ (Covertekst)Boek van 156 pagina’s.

Droom groot Thibault

Aandoening: Kind en ouders, Leveraandoeningen, Lymfklierkanker, Transplantatie
Thema's: Coping
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Petra Foulon
Uitgever: Uitgeverij Davidsfonds
Jaar: 2013
'Thibault is een pasgeboren baby met een gele kleur. Een gele kleur die amper vermindert na uren stilliggen onder een uv-lamp, een kleur die niet verdwijnt in het zonlicht aan het raam, een tint die niet weggaat, integendeel. De gele kleur van Thibault is het begin van een lang verhaal. Dit is het waargebeurde verhaal over het jonge leven van Thibault. Wanneer hij zes maanden oud is, ondergaat hij een levertransplantatie met zijn papa als levende donor. Op zesjarige leeftijd wordt hij getroffen door een posttransplantlymfoom, een kanker ten gevolge van de chronische inname van medicatie. Auteur Petra Foulon (Meeuwen-Gruitrode)kruipt in de huid van Thibaults ouders en schrijft vanuit hun gedachten. Geen opsomming van feiten, geen sensatiebeluste tekst. Integendeel: een realistisch, treffend verhaal met oprechte getuigenissen en unieke interviews met artsen, professoren, klinisch psychologen, een oncologisch verpleegkundige en een kinesiste. Aangevuld met beknopte wetenschappelijke informatie rond transplantatie en kanker. (…)’ Bron: http://www.davidsfonds.be

Voor mijn dochter

Aandoening: Kanker, Kind en ouders, Nierkanker, Uitzaaiingen
Thema's: Familieverhoudingen, Levenseinde, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Garth Callaghan
Uitgever: Uitgeverij Luitingh-Sijthoff B.V.
Jaar: 2015
De onvoorwaardelijke liefde van een vader voor zijn dochter

maak iets extra's van de lunch... en van het levenInspirerend en liefdevol waargebeurd verhaal over de onvoorwaardelijke liefde tussen ouder en kind. www.Lsamsterdam.nl 

Boek van 160 pagina’s dat vader Garth Callaghan die uitgezaaide nierkanker heeft schreef voor zijn dochter Emma.
www.Lsamsterdam.nl:`Garth Callaghan weet niet hoelang hij nog te leven heeft. Elke dag schrijft hij een briefje aan zijn dochter Emma en stopt dat in haar lunchbox. Vanaf het moment dat ze kan lezen, en hopelijk totdat ze slaagt voor haar middelbare school. De briefjes vormen de leidraad van alles wat hij haar wil vertellen: inzichten, troost, aanmoediging, plezier, liefde.’

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt