Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 4743, Weblogs: 601, (korte) Ego-documenten: 424, Docu(dagboeken): 620, Relevante websites: 494


Nieuwe aanwinsten
Ik had je zestig jaar beloofd

Aandoening: Aids, HIV
Thema's: Aftakeling, Dood
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Anton Taris
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Covertekst: ‘Begin jaren 90 weet iedereen in de homoscene heel vaag iets over aids. Ook Anton en Peter hebben gehoord van ‘de gevreesde ziekte’, maar het is ver van hun bed. Ze zijn gelukkig samen en Peters kapperszaak komt tot bloei. Dan krijgt Peter een voedselvergiftiging, waar hij maar niet over heen lijkt te komen, gevolgd door een serie infecties. De man die altijd zo van lekker eten hield, heeft ineens geen trek meer. Een gastro-enteritis? Anton wil er alles aan doen om zijn kop ervoor in het zand te steken, maar wat als degene van wie je houdt ineens ernstig ziek blijkt?’

Mama ik ben een jongen

Aandoening: Transgender
Thema's: Acceptatie, Bejegening
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Astrid Seip
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Mijn kind is transgender, leven met genderdysforie
Covertekst: ‘Op zijn vierde vertelt Kay, dan nog Britt, dat hij geen meisje meer wil zijn. In dit boek neem ik u mee langs de wegen die wij bewandelen. Vanaf Kay zijn vierde jaar, tot nu. Soms heel moeilijk begaanbare wegen, soms wandelen we er zo overheen. Het leven met genderdysforie binnen ons gezin en hoe wij moeten dealen met de (voor)oordelen van de maatschappij en de wereld om ons heen. 'Mama ik ben een jongen' zijn woorden die als ouder voor altijd in je hoofd blijven rondmalen, wetende dat het traject wat gevolgd moet worden loodzwaar is. Maar waarbij acceptatie van je kind altijd op de eerste plaats blijft staan.’

Tot vanavond en lief zijn hoor!

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Kind en ouders, Post traumatische stress stoornis (PTSS)
Thema's: Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: Salo Muller
Uitgever: Verbum
Jaar: 2014
Oorlogsherinneringen
Covertekst: ‘Salo heeft in de Tweede Wereldoorlog als Joods kind vanaf 1942 ondergedoken gezeten nadat hij vanuit de crèche van de Hollandsche Schouwburg werd gered. Hij zat ondergedoken op acht adressen, onder meer in Friesland, waar hij Japje werd genoemd. Zijn beide ouders zijn omgekomen in Auschwitz. De onderduikouders die de jonge Salo anderhalf jaar onder hun hoede namen, Klaas Vellinga en Pietje Heddema-Bos, zijn in 2008 geëerd met een Yad Vashem eremedaille. Over zijn belevenissen in de oorlogsjaren schreef hij dit boek. Tot vanavond en lief zijn hoor! Dit waren de laatste woorden die zijn moeder tegen hem sprak toen ze hem bij de kleuterschool afzette. Die dag werd ze opgepakt door de Duitsers.’

Een schaduw levenslang

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Dood, Lotgenoten, Nazorg, Rouw
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Rien Verbiest, Paul Kuiper
Uitgever: Adveniat
Jaar: 2018
Verhalen van ouders van een vermoord kind.
Boek met twintig verhalen van van ouders van een vermoord kind. Met een voorwoord is van mr. Pieter van Vollenhoven die in 1989 het Fonds Slachtofferhulp heeft opgericht. Bevat ook namen met foto’s van vermoordde kinderen.

t is hier een gekkenhuis

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Psychiatrie
Thema's: Systeemdwang, Zeggenschap, Zorginstellingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Koos Neuvel, Caroline de Pater
Uitgever: Podium
Jaar: 2018
De ommezwaai in de geestelijke gezondheidszorg
Covertekst: ‘Ooit werden mensen met een psychiatrische stoornis massaal in inrichtingen opgenomen, ver weg van de bewoonde wereld. Tegenwoordig ligt de nadruk op zelfredzaamheid. Maar hoe realistisch is dat eigenlijk? Koos Neuvel en Caroline de Pater zijn twee jaar te gast geweest in een psychiatrische kliniek voor mensen die erop rekenden daar tot het eind van hun leven verzorgd te worden. Totdat bleek dat de kliniek moest sluiten. De meeste bewoners dienden naar een eigen woning te verhuizen, zonder dat naar hun mening werd gevraagd. Aan de hand van aangrijpende persoonlijke verhalen schetsen Neuvel en De Pater een indringend beeld van wat gerust een revolutie in de geestelijke gezondheidszorg genoemd mag worden.’

Monument voor Maartje

Aandoening: Botkanker, Kinderkanker, Zieke kinderen
Thema's: Communicatie, Deskundigheid, Dokters in maten en soorten, Dood, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Judith Koorn
Uitgever: Gigaboek
Jaar: 2018
‘Ik ga dood, er komt dus een plaatsje vrij voor mijn Afghaanse vriendin.’  

Covertekst:’ Judith Koorn – Dit boek is een eerbetoon aan mijn dochter Maartje die zich inzette voor het leven van een klasgenote. Toen zij wist dat ze haar vijftiende verjaardag niet zou halen, schreef zij minister Verdonk een brief: ‘Ik ga dood, er komt dus een plaatsje vrij voor mijn Afghaanse vriendin.’ Na zes jaren steeds andere maar ernstige klachten begrepen de artsen eindelijk dat de klachten van Maartje geen psychische oorzaak hadden. Ze ontdekten een Ewing sarcoom, een zeldzame botkanker op een nog zeldzamere plaats. Hoe kon het dat de artsen zich zo lang om de tuin hadden laten leiden? In dit boek een verklaring en bovendien een betoog voor onafhankelijke diagnose. Ik zocht een verklaring voor de falende diagnostiek. Gelukkig bleken alle artsen achteraf bereid tot een gesprek. Wat is de invloed van een kind met een levensbedreigende ziekte op de verschillende relatievormen? Hoe praten wij over de dood? Welke professionals en vrijwilligers zetten zich in voor ernstig zieke kinderen en hoe doen zij dat? (...)'

De andere weg

Aandoening: Kanker
Thema's: Eenzaamheid, Familieverhoudingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Helena Schuemie
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Een indringende familiegeschiedenis
Covertekst: ‘Helena Schuemie beschrijft in haar autobiografie het leven van een jong gezin, waarvan de vader van de vier kinderen kanker krijgt. Ook laat ze zien hoe met veel zaken werd omgegaan halverwege de vorige eeuw. Ze beschrijft moeilijke en verdrietige tijden die haar familie overkomen, maar los van alle moeilijkheden overheersen toch de mooie en liefdevolle momenten en het grote geluk wat haar gezin haar brengt. De kern van het verhaal geeft in zijn hele setting de tijd van weleer aan. Het geheel getuigt van de eenzaamheid en worsteling van de hoofdpersoon.’

Mam ik ben een meisje

Aandoening: Transgender
Thema's: Allochtonen en Nieuwe Nederlanders, Bejegening, Familieverhoudingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ping Sterke
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Biografie van transgender Rika D. Lammers
Covertekst: ‘Wonende nog in Suriname had Eric al iets ongewoons over zichzelf bemerkt. Niet duidelijk, noch aanwijsbaar. Toevallig las hij in een artikel het relaas over een transgender. Hierin begon hij zijn anders-zijn te herkennen. Het gezin verhuisde naar Nederland. In dat vrijdenkende land werd hem duidelijk dat hij een transgender was. Echter ging zijn weg naar zijn transitie niet zonder slag of stoot. Pittige en pijnlijke reacties vanuit zijn omgeving brachten hem niet van zijn stuk. Hij ging zijn transitie in. Een ware wedergeboorte om vrouw te zijn. Een herontdekking. Dit proces ging gepaard met veel ups en downs waar zij haar balans in gevonden heeft.’

Beter worden is niet voor watjes

Aandoening: Beenmergkanker, Eierstokkanker, Kanker
Thema's: Heel de mens, Nazorg
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Danielle Pinedo, Bart van Eldert
Uitgever: Prometheus
Jaar: 2018
Covertekst: ‘(...) Voorzichtig staan twee bevriende journalisten weer op. Ging levensgevaarlijk ziek worden nog vanzelf, beter worden blijkt niet voor watjes. Net als veel van de duizenden patiënten die tegenwoordig kanker doorstaan, merken zij hoe ingewikkeld overleven is. Ook blijkt ziekte een positieve kant te hebben. Nu kan alles anders zijn. Thuis, op het werk en in je hoofd. De auteurs laten in deze intieme briefwisseling ontroerend en met humor zien hoe ze de afgelopen jaren hun weg zochten in dit nieuwe extra bestaan. Hoe een zware ziekte je beter kan maken. Een brievenboek vol levenskunst.’

Stoppen en doorgaan

Aandoening: Bewegingsapparaat, Depressie, Dwarslaesie, HIV, Ongeval
Thema's: Evenwicht, Veerkracht
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Margriet de Schutter
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2016
Over het leven na topsport
'(...) Met de taboedoorbrekende vernieuwde druk van dit boek gaat Margriet in gesprek met 15 grote namen in de sport, zoals Pieter van den Hoogenband, Erben Wennemars en Yvonne van Gennip. Hoe hebben zij de transitie van stoppen met topsport naar een maatschappelijke carrière ervaren? Of neem bijvoorbeeld Stefan Groothuis die een depressie overwon, Christijn Groeneveld die door een val een dwarslaesie opliep of Frank Groenendaal die het nieuws te horen kreeg dat hij was besmet met het hiv-virus. Zeldzaam openhartig vertellen deze sporthelden wat de verandering met ze heeft gedaan en vooral: Hoe ze zijn doorgegaan.(...)'

Voor het vergeten

Aandoening: Hart- en vaataandoeningen, Hartfalen
Thema's: Dood, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Peter Verhelst
Uitgever: De Bezige Bij
Jaar: 2018
Covertekst: ‘Onverwacht overlijdt de moeder van Peter Verhelst. Maanden later begon hij te schrijven aan Voor het vergeten. Dit is evenwel geen moederboek, en ook geen boek over de dood, maar een hartstochtelijke ode aan ons hakkelende, tastende verzet tegen betekenisloosheid en verdriet. Verhelst probeert met handen en voeten iets vitaals te scheppen. Iets wat we ons blijvend kunnen herinneren. Om eindelijk te kunnen vergeten.’

De laatste facade

Aandoening: Dementie
Thema's: Aftakeling, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Burkhard Spinnen
Uitgever: Querido
Jaar: 2017
Een persoonlijk verhaal over liefde, schuldgevoel en dementie
Covertekst: ‘Dementie zal een nog grotere volksziekte worden: in 2030 zal het aantal aan dementie lijdende mensen met 70 procent gestegen zijn, en de vraag is wie er voor hen gaat zorgen. Precies daarover schrijft Burkhard Spinnen, enig kind van een langzaam dementerende moeder. Op hoogst eerlijke wijze ontrafelt hij hun relatie en zijn eigen houding. Hoe kan hij, naast zijn baan en opgroeiende kinderen, voor haar zorgen op een manier die haar in haar waarde laat? En waarom ergert hij zich zo, niet aan haar vergeetachtigheid maar aan haar gedrag waarmee ze de schijn ophoudt dat ze alles nog in de hand heeft? Hoe leger het achter haar façade wordt, hoe meer hij beklemd raakt tussen zorg en schuldgevoel, tussen liefde en overbelasting.’

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt