Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5171, Weblogs: 589, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 660, Relevante websites: 519


Nieuwe aanwinsten
Het gaat wel weer over

Aandoening: Endometriose, Gynaecologische klachten, Ziekenhuisopname
Thema's: Communicatie, Coping, Dokters in maten en soorten, Dood, Emoties, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Mariel den Engelsman
Uitgever: Brooklyn
Jaar: 2019
Mariel den Engelsman schrijft zeldzaam openhartig, eerlijk en persoonlijk over haar leven als ziekenhuispatiënt. Recht voor z'n raap, kritisch en met een gezonde dosis zelfspot beschrijft ze gedachten, gevoelens en gedragingen die we meestal vooral juist níet willen etaleren.
Dit boek staat vol scherpe observaties over het reilen en zeilen in een ziekenhuis, met afwisselend liefdevolle en kritische beschrijvingen van "die persoon in de witte jas'. Pijn, ziekte, vriendschap, afscheid, liefde, schaamte, steun en vreugde; het komt allemaal aan bod.

Lief kankerdagboek

Aandoening: Darmkanker, Revalidatie
Thema's: Communicatie, Emoties, Nazorg
Perspektief: Egodocument
Auteur: Meta Krüger
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Een persoonlijk verslag van darmkanker: van diagnose tot genezing
Vanaf het moment dat zij te horen kreeg dat zij darmkanker had tot en met haar terugkeer uit het ziekenhuis hield Meta Krüger een dagboek bij. Naast de aan de ziekte gerelateerde ervaringen, beschreef zij alles wat zich in die dagen afspeelde in haar leven. Ook de communicatie met artsen en de reacties van vrienden en collega´s kwamen daarbij aan bod. Dit levert een aangrijpend verslag in dagboekvorm op, waarin zij de lezer meeneemt in de wervelwind van diagnose, behandeling en herstel. Ten slotte verlaat zij de dagboekvorm om te vertellen hoe zij het proces van revalideren en de gang door de gezondheidszorg heeft ervaren. Ook haar beleving van de jaren na de ziekte komen daarbij aan bod.

Tastbaar & vatbaar

Aandoening: Burn Out, Hoog Sensitief Persoon (HSP)
Thema's: Emoties, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Hanne Bonsing
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Gedichten over hoogsensitiviteit, rouwverwerking en ziekteherstel
In het hoofd van een jonge vrouw kunnen gedachten de overhand nemen. Dit is ook het geval bij Hanne Bonsing, die dagelijks met hoogsensitiviteit en haar eigen gedachten wordt geconfronteerd. Tijdens de zoektocht naar positiviteit, rust en herstel van psychische klachten, neemt ze je aan de hand. Ze laat je, met pakkende gedichten, zien en voelen hoe het is om in moeilijke situaties rust te vinden en voor jezelf te kiezen. Hiermee krijg je niet alleen een lading positiviteit over je heen, maar word je ook op een zachte en fijne manier gemotiveerd je eigen weg naar een vrij leven te creëren.

Een Aspergers begrip

Aandoening: Asperger, Autisme
Thema's: Communicatie, Emoties, Informatief
Perspektief: Egodocument
Auteur: Georg Melching
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Begrijpend denken
Het boek gaat over het Aspergersyndroom, een vorm van autisme. Het is beschreven vanuit het perspectief van een Asperger zelf. Zijn begrijpende manier van denken weerspiegelt zich in begrijpelijke woorden en beelden. Het brein komt aan bod, als ook het begrip van de wereld om hem heen. In alles probeert hij het verschil aan te geven tussen personen mét en zonder het syndroom. Het wordt autobiografisch afgesloten. Hierbij komen ervaringen ter sprake van de vroege jeugd tot aan het heden. Dit zijn tekortkomingen, maar ook veel specialismen. Gaande de jaren leert hij omgaan met zijn eigenaardigheden. Momenteel is er nog weinig vreemds te zien aan hem.

Moederziel

Aandoening: Beroertes
Thema's: Bejegening, Emoties, Familieverhoudingen, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jorinde Huibers
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2019
Ik moet even met je praten
Cato heeft haar leven geleid zoals zij dat zelf wilde. Als vrijgevochten, geëmancipeerde vrouw zorgde ze voor haar eigen ontwikkeling. Dat haar gezin en vooral haar kinderen Sophie, Elise en Onno daar de prijs voor betaalden, was onvermijdelijk en wat Cato betreft ondergeschikt aan het belang van haar persoonlijke groei.
Wanneer Cato wordt getroffen door een herseninfarct, worden de rollen omgedraaid. Sophie is genoodzaakt om haar verleden het hoofd te bieden en zal een manier moeten vinden om voor haar moeder te zorgen.

Bij mij doet ze dat nooit

Aandoening: Dementie
Thema's: Bejegening, Communicatie, Emoties, Hulpverleningsrelatie, Zorg coordinatie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Barbara Oppelaar, Jan van der Hammen
Uitgever: Ervarea
Jaar: 2019
beter contact met mensen met dementie
Als dementie je leven binnenwandelt, lijken er twee werelden te ontstaan: die van degene die lijdt aan dementie en die van de mensen die daar dichtbij staan. Mensen die een persoonlijke of professionele relatie hebben met degene met dementie. Hoe verder het ziekteproces vordert, hoe meer die twee werelden van elkaar verwijderd lijken te raken. Langzaamaan verlies je het contact, raak je elkaar kwijt. Recht evenredig met het verdriet dat daarmee gepaard gaat, groeit vaak ook het onbegrip.
Wat als je vader je soms slaat? Wat als die mevrouw steeds aangeeft dat ze naar huis wil? Wat als ze maar blijft vragen om haar man, van wie je weet dat hij vorige maand is overleden? Wat als…
Het is soms zo moeilijk. Toch zijn er mogelijkheden om gedrag dat onbegrijpelijk lijkt beter te begrijpen. Er zijn manieren, sleutels, om het contact daadwerkelijk te verbeteren.
Bij mij doet ze dat nooit is een praktisch en optimistisch boek waarin je leest hoe je met behulp van eenvoudige sleuteltjes de kwaliteit van leven van mensen met dementie (en dat van jezelf) kunt verbeteren. Soms zal een sleutel passen, soms ook niet. De sleutel kan vandaag niet passen, maar morgen wel.

Het echte contact met mensen met dementie is vaak kortstondig. Toch is dat ene moment waarin je elkaar weer vindt ongelooflijk waardevol. Voor jou, maar zeker ook voor degene bij wie het brein niet meer goed functioneert.
Het boek, gebaseerd op wekelijkse blogs, is bedoeld als steun in de rug voor partners, mantelzorgers en iedereen die werkzaam is in de zorgsector.

tussen hoop en hersenletsel

Aandoening: Hersenletsel, Ongeval, Revalidatie
Thema's: Coma, Coping, Emoties, Praktische Problemen, Rehabilitatie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Stijn Geerinck
Uitgever: Maklu
Jaar: 2019
Een zoektocht naar identiteit, herstel en zorgvuldig optimisme van een verkeersslachtoffer
Dit boek beschrijft een zoektocht in extreme omstandigheden, de strooptocht tussen terugval en vooruitgang van een verkeersslachtoffer. Stijn Geerinck werd op de fiets aangereden door een dronken automobiliste. Hij onderging uitgebreide, complexe neurochirurgie en maxillofaciale (aan het gelaat gerelateerde) chirurgie in het UZ Gent. In dit verhaal komen de vele aspecten van een veeleisende revalidatie aan bod: fysiek, medisch, mentaal, sociaal, financieel ... De auteur biedt ook een aanzet tot de uitwerking van een methode die het mogelijk moet maken te leven met blijvende beperkingen: de gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel (NAH), verwondingen voor het leven, de permanente verandering van zijn lichaam in het algemeen en zijn gelaat in het bijzonder ...

De verhalende getuigenis wordt aangevuld met inzichten vanuit een beschouwende en wetenschapsfilosofische hoek.

DFNA9

Aandoening: Evenwichtsstoornis, Slechthorendheid, Zeldzame ziekten, Ziekte van Meniere
Thema's: Angst, Deskundigheid, Emoties, Praktische Problemen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Heidi Vanwachtendonck
Uitgever: Garant- Uitgevers n.v.
Jaar: 2019
de dief die gehoor en evenwicht wegneemt
DFNA9 is een tamelijk recent ontdekte aandoening (1998), die het gehoor en het evenwicht wegneemt en daardoor sterk invaliderend is. Juiste cijfers omtrent het aantal personen met deze genmutatie heeft men nog niet. Sommige bronnen geven een schatting van een duizendtal mensen in België en Nederland die deze diagnose reeds kregen. Er zijn wellicht heel wat mensen die nog niet gediagnosticeerd zijn, omdat DFNA9 voorlopig nog té ongekend is. Zeker is dat het gaat om een uiterst zeldzame aandoening waar tot nu toe nog geen remedie voor gevonden is.

In 2014 werd bij de auteur van dit boek DFNA9 vastgesteld. Elf jaar eerder begonnen de eerste klachten: licht gehoorverlies en slecht spraakverstaan. In 2010 escaleerde haar situatie met enkele Ménièreforme aanvallen die haar evenwicht voorgoed wegnamen en haar leven van de ene op de andere dag veranderden.

Genoeg

Aandoening: Anorexia Nervosa
Thema's: Emoties, Goed Leven, Informatief, Positief Denken, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Yentl Keuppens
Uitgever: Houtekiet
Jaar: 2019
Eetstoornissen doen zwijgen
Vlak na mijn negentiende verjaardag werd ik opgenomen in de eetkliniek Ter Berken in Tienen. Ik woog zesentwintig kilogram. In mijn hoofd klonk het voortdurend: ik eet niet, ik eet niet, ik eet niet. Die stem kreeg ik in mijn eentje niet onder controle.

In dit boek geef ik een eerlijk relaas over mijn tijd in de eetkliniek: over de therapieën die ik kreeg, de stappen vooruit die ik zette en de momenten waarop het weer moeilijker ging. Ook mijn therapeuten en lotgenoten komen aan het woord. Door zo open mogelijk over mijn genezingsproces te getuigen, wil ik mensen met een eetstoornis inspireren om zich professioneel te laten begeleiden.

Zolang je lichaam het niet opgeeft, is er hoop. Laat ze je nooit iets anders wijsmaken. En zoek hulp.

Jong en opgebrand

Aandoening: Burn Out
Thema's: Emoties, Erkenning, Humor, Informatief
Perspektief: Egodocument
Auteur: Bram de Brabander
Uitgever: Elmar
Jaar: 2019
En ineens was ik iemand met burn-out
De wekker gaat. Mijn hoofd lijkt te ontploffen. Ik word gek van die irritante schelle toon. (Ik ben te lui om een leuk muziekje uit te zoeken om mee wakker te worden). Hoe kan het nu in godsnaam zo snel 7 uur zijn? Het lijkt alsof er een vrachtwagen over me heen is gereden.
Neen, ik heb het de dag ervoor niet tot diep in de nacht op een zuipen gezet. En neen, ik heb ook niet tot 2 uur 's nachts Netflix-series zitten bingewatchen. Ik ben gewoon om 23 uur netjes in mijn bed gekropen.
Na zes keer snoozen, is er geen ontsnappen meer aan. Ik strompel naar de wc. Om die vervolgens helemaal onder te kotsen. Oh, ik heb gewoon buikgriep, denk ik enigszins gerustgesteld. Ik besluit een dag thuis te blijven zodat ik morgen opnieuw aan de slag kan. Ik cancel al m'n afspraken en kruip weer in bed. Hoera, opgelost.
Dacht ik. Bleek het toch anders in elkaar te zitten.
En zo begint het oprechte verhaal van een 28-jarige man die keihard op zijn grenzen botst. En opnieuw op zoek moet gaan naar zichzelf en zijn plek binnen de maatschappij.

Ik ken jou

Aandoening: Dementie, Ouderenzorg
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Veerkracht, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hugo Borst
Uitgever: Lebowski publishers
Jaar: 2019
De beste verhalen over de impact van dementie, door de lezers van AD
In oktober 2015 schreven AD en Lebowski Publishers een verhalenwedstrijd uit rondom het thema 'dementie'. Uit meer dan 1000 inzendingen werden de vijfentwintig beste bijdragen geselecteerd. In de bundel Ik ken jou passeren hartverscheurende en aangrijpende verhalen van partners, (klein-)kinderen en andere mantelzorgers de revue, maar komen ook geestige, herkenbare en liefdevolle verhalen over de gevolgen van dementie voorbij.
Ik ken jou is een prachtig eerbetoon aan alle dementerenden en de mensen die voor hen zorgen.

De oorlog van mijn moeder in mij

Aandoening: Kind en ouders
Thema's: Angst, Bejegening, Emoties, Familieverhoudingen, Schaamte
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Marianne des Bouvrie
Uitgever: Blooming
Jaar: 2019
Een zoektocht naar een liefdevol leven
In "De oorlog van mijn moeder in mij' beschrijft Marianne haar persoonlijke, veelal emotionele zoektocht om aan het oorlogsverleden van haar moeder te ontsnappen. Zoals veel van haar generatiegenoten met door de oorlog getraumatiseerde ouders, is ze van jongs af aan verbonden met de verhalen en de verschrikkingen uit het verleden. Omdat ze zo graag de liefde van haar moeder wil voelen, neemt ze het onbewust op zich om haar moeders trauma mee te dragen. Marianne ontwikkelt daardoor in haar vroege jeugd een eigen trauma dat later leidt tot talrijke lichamelijke klachten. Juist die klachten geven haar de ruimte om op onderzoek uit te gaan en het contact te herstellen met haar eigen lichaam en vooral met het vrouw zijn. Het vrouw zijn dat haar moeder zo verafschuwde omdat het haar veel ellende had opgeleverd in het jappenkamp.

"De oorlog van mijn moeder in mij' schetst aan de hand van het persoonlijke verhaal van Marianne de lastige weg die veel naoorlogse generatiegenoten afleggen, verlangend naar hun eigen vrijheid. Onderweg naar een lichter en liefdevol leven waarin het familieverhaal, ook door volgende generaties, niet meer als een blok meegedragen hoeft te worden.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt