Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 4516, Weblogs: 582, (korte) Ego-documenten: 395, Docu(dagboeken): 571, Relevante websites: 458


Nieuwe aanwinsten
Als je de ziekte van Kahler hebt, wat dan?

Aandoening: Chronisch ziek, Kanker, Multipel Myeloom
Thema's: Familieverhoudingen, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Andre Kloosterman
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2017
In dit boek van 172 pagina’s beschrijft de auteur wat de impact van de ziekte van Kahler, een vorm van kanker in het beenmerg, zowel mentaal als fysiek met hem doet. Ook worden gevolgen voor zijn gezin en werk benoemd. Met chemokuren werd de ziekte behandeld, vervolgens is door stamceltransplantatie de ziekte ‘chronisch gemaakt. Maar de ziekte zal weer opvlammen na een aantal jaren, alleen weet niemand wanneer.

Ik ben er nog

Aandoening: Borstkanker, Kanker
Thema's: Emoties, Informatief, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ellen Wissink
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2017
Bespreker: Yvonne Vinke
Mijn verhaal over borstkanker, met tips en praktische informatie
Boek van 188 pagina’s waarin Ellen over haar borstkanker schrijft. De blogs die ze destijds heeft bijgehouden zijn aangevuld met terugblikken van jaren later en enkele positieve spreuken.

Leven met RP – Mijn dagelijkse beslommeringen met een visuele beperking

Aandoening: Oogaandoeningen, Revalidatie
Thema's: Acceptatie, Aftakeling, Praktische Problemen, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Joke van Rooden-Peppelman
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2017
Bespreker: Yvonne Vinke
Boek van 226 pagina’s waarin Joke schrijft over haar leven met Retinitis Pigmentosa (RP). Het boek bestaat uit drie delen; ‘overleven’, ‘mijn revalidatie’ en ‘ik leef!’.  

Lente

Aandoening: Depressie
Thema's: Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Karl Ove Knausgard
Uitgever: De Geus
Jaar: 2017
http://www.singeluitgeverijen.nl/de-geus/boek/lente/ : ‘Karl Ove is met zijn drie maanden oude dochter Anne onderweg naar zijn vrouw Linda, die is opgenomen. We volgen hen tijdens een roadtrip van zonsopgang tot zonsondergang. Het is lente, de bomen krijgen knoppen, de dagen worden weer langer. Tegelijkertijd is er de duisternis van de ziekte van Knausgårds vrouw. Hoe kunnen een gezin, een vader, maar vooral een klein meisje daar ooit mee leren omgaan?’

Het zit allemaal in mijn hoofd

Aandoening: Automutilatie, Psychiatrie, Schizofrenie
Thema's: Angst, Coping, Emoties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Mick
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2016
Een verhaal over stemmen horen
Covertekst: ‘Het zit allemaal in mijn hoofd! is het verhaal van Mick. Een doodgewone jongen met stemmen in zijn hoofd. Is hij gek, psychotisch of schizofreen? Micks antwoord op al deze vragen is NEE! Mick is gewoon een heel creatief mens!Mick heeft zijn stemmen getekend. Aan de hand van deze tekeningen, stelt hij zijn stemmen aan je voor en neemt hij je mee op de reis die hij met zijn stemmen heeft gemaakt. Het is het uniek en creatief verhaal van een ontdekkingsreis. Het is een boek van hoop voor stemmenhoorders, familieleden en iedereen die met stemmenhoorders te maken heeft.’

Ren voor je leven

Aandoening: Alcoholverslaving, Drugsverslaving, Verslaving
Thema's: Acceptatie, Coping, Evenwicht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Klaas Boomsma
Uitgever: Prometheus
Jaar: 2017
Een persoonlijk boek over wat hardlopen met jou kan doen
Covertekst: ‘Een maand voor zijn 37ste verjaardag concludeert journalist Klaas Boomsma in een verslavingskliniek in Zuid-Afrika dat zijn leven mislukt is. Een dag later begint hij met hardlopen. In Ren voor je leven vertelt Klaas het verhaal van zijn verslaving aan alcohol en cocaïne, maar hij beschrijft vooral wat hij heeft gedaan om zijn leven weer in eigen hand te nemen en hoe hij een gezond leven in balans opbouwde. Boomsma is inmiddels vijf jaar clean, getrouwd en vader van een dochter. Na zijn eerste run over het strand in de buurt van Kaapstad is hij niet meer opgehouden met hardlopen – een bezigheid die hem heel veel meer heeft opgeleverd dan een goede conditie. Klaas begon met hardlopen als medicijn tegen zwaarmoedigheid en vluchtgedrag, maar inmiddels is het een gepassioneerde en fantastische way of life. Ren voor je leven is niet geschreven om je ervan te overtuigen dat je moet gaan hardlopen, maar na het lezen van dit boek heb je daar gewoon onbedwingbaar veel zin in.’ Boek van 240 pagina’s met een nawoord van Arie Boomsma.

Karkas

Aandoening: Depressie, Manische Depressie
Thema's: Emoties, Medicijngebruik
Perspektief: Egodocument
Auteur: Femke Schavemaker
Uitgever: Nijgh en van Ditmar
Jaar: 2017
Flaptekst: ‘Het is aan mij. Ik zal achter niets en niemand schuilen. Ik neem de controle over deze vis die zonder duidelijke regels meedeint op de golven van de chaos, soms hoog wordt opgetild en wordt neergesmeten op de kade. En als je eenmaal de kille keien tegen je botten hebt gevoeld, als dat je zachte landing bleek te zijn, dan is het water nooit meer wat het was. Als je eenmaal een echte buitenstaander bent geweest, het raster van de stad, van je leven, van je lichaam van buiten hebt gezien als een nauw vertakt systeem, dan weet je dat alles gemaakt is om een enkel doel te dienen: doordenderen.’

Covertekst: ‘Nora van Middelaar weet dat ze een profeet is maar ze weet ook dat ze dat beter voor zich kan houden. Ze verkeert in een psychische staat waarmee je nog net kunt functioneren. In Karkas volgen we haar in helverlichte en diepdonkere periodes. Wanneer ze de diagnose ‘manisch-depressief’ krijgt, horen daar medicijnen bij die alles platslaan. Het middel lijkt erger dan de kwaal. Nora besluit te stoppen met alle medicijnen en therapie, en tuigt een nauwkeurig systeem van regels en regelmaat op waarmee ze een schijnbaar succesvol leven leidt. Maar als je eenmaal de wereld hebt gezien in vacuüm, het koude karkas van de werkelijkheid, kun je er nooit meer helemaal deel van uitmaken.

De woestijn zal bloeien

Aandoening: Eierstokkanker, Geestelijke gezondheidszorg, Gynaecologische kanker, Kanker, Psychiatrie
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Kwaliteit van zorg , Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Zeggenschap
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Meta Top, Arend Jan Waarlo
Uitgever: De Graaff
Jaar: 2017
Inspiratie voor vernieuwing van geestelijke verzorging in de psychiatrie
Covertekst: ‘Wat doe je als geestelijk verzorger in de psychiatrie in tijden van verandering? Door vast te houden aan je oorspronkelijke vrijplaatsfunctie en een-op-een gesprekken loop je het risico van verdere marginalisering. Het cliëntenperspectief van de herstelbeweging en het positief gezondheidsbegrip bieden kansen om zingeving te verankeren in behandeltrajecten. Ook vragen allerlei morele kwesties om multidisciplinair moreel beraad. De Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ) paste daarom in 2015 haar beroepsstandaard aan. Voor het benutten van al die kansen zijn ambitie en durf nodig. De zorg voor cliënten is gebaat bij meer multidisciplinaire samenwerking met behoud van ieders professionele identiteit. De geestelijk verzorger zal een brede visie op de rol van de geestelijke verzorging binnen de instelling moeten ontwikkelen en uitdragen. Meta Top was zo iemand die met vallen en opstaan, maar volhardend, probeerde handen en voeten te geven aan geestelijke verzorging nieuwe stijl. Toen de oogsttijd aanbrak, werd ze ongeneeslijk ziek. Tijdens haar ziekbed werkte ze samen met anderen aan haar professionele nalatenschap. Het resultaat is dit meerstemmig inspiratieboek met een aantrekkelijke mix van praktijk en theorie, en altijd met een persoonlijke noot. Dit boek geeft inzicht in het wat, hoe en waarom van geestelijke verzorging.’ Boek van 168 pagina’s.

Heb mij lief. De weg, het lijden en de liefde

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Seksueel Misbruik
Thema's: Persoonlijke relaties, Veerkracht
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Gerard Wermers, Marion van Doorm
Uitgever: U2pi BV
Jaar: 2017
Het levensverhaal van Gerard Wermers
Covertekst: ‘Een levensverhaal van Gerard Wermers uit een dorp in de mooie Weerribben. Gerard werd op jonge leeftijd seksueel misbruikt door een geestelijke van de katholieke kerk. Pas op latere leeftijd kwamen de herinneringen aan deze traumatische periode in zijn leven naar aanleiding van een televisie-uitzending weer naar boven. Het programma ging over mannen die misbruikt waren door een pastor. Toen de uitzending was afgelopen zei Gerard tegen zijn partner: 'dit gaat over mij'. De verwerking van de verschrikkelijke dingen die hij dertig jaar verborgen heeft gehouden zijn de aanleiding geweest om zijn levensverhaal op papier te laten zetten(...)' Boek van 122 pagina's.

Juweeltjes en Het gevoel blijft

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Communicatie, Heel de mens
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Paula Irik, Irene Maijer-Kruijssen
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2013
Verslagen van gesprekken met bewoners inspireerden de schrijfsters tot het samenstellen van deze poëziebundels. Het boek is geen vertelling van een verhaal, maar een aaneenschakeling van geciteerde uitspraken van de bewoners. Een uitnodiging om de lezer toegang te geven tot de leefwereld van mensen met dementie, een oproep om verder te lezen dan de komma. Om de tekens te begrijpen van de levenskunst, die zij zichzelf, elkaar en ons allemaal te geven hebben.

Mysofonie

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Stefaan Renaat Benjamin
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2015
Ongehoord hoorgestoord
Covertekst: ‘Misofonie is een weinig gekende aandoening. Helaas te weinig gekend. Letterlijk wil dit zeggen: het haten van geluid. Van iemand die eet, spreekt, ademt, feitelijk alles en iedereen die om het even wat voor geluid maakt, een persoon met misofonie wordt er in hoge mate door belemmerd. In mijn hele leven speelde misofonie een rol die jammer genoeg bijna een rode draad werd doorheen mijn bestaan. Nu ik volwassen ben en veel heb kunnen plaatsen werd het stilaan tijd om uit de stilte naar voor te treden en mijn verhaal te doen over een leven in het kader van vluchten voor geluid en steeds moeilijker wordende sociale contacten. Dit boekje is dan ook bedoeld om mensen die het ook hebben een hart onder de riem te steken, mensen die met iemand met misofonie samenleven wat duidelijkheid te bieden en misschien beide partijen een beetje te verzoenen met een conditie waarvoor niemand vrijwillig zou kiezen. Met wat humor, herinneringen, ervaringen en vooral eerlijkheid wordt er in dit boekje op zoek gegaan naar wat duiding van het probleem en misschien hier en daar een beetje zalving. ...hoewel ik nooit vergeet dat het me waarschijnlijk mijn hele leven zal blijven achtervolgen...’ Boek van 74 pagina’s.

Backpack met veren

Aandoening: Asperger, Autismespectrumstoornissen (ASS)
Thema's: Evenwicht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Rianne Schouten
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2016
Covertekst: ‘“Je wist het zelf eigenlijk al wel hè,” begon de psychologe het gesprek. “Je hebt het syndroom van Asperger.” Een stilte viel. Zo, dat wordt dus niet even ingeleid, dacht ik. “Ik zat er nog niet klaar voor hoor,” wilde ik eigenlijk roepen, maar dat deed ik toch maar niet. “Uhm, oké… ik dacht dat de kans fifty-fifty zou zijn of jullie het vast zouden kunnen stellen?” vroeg ik, in een poging alsnog een verhaal te horen te krijgen.“Nee hoor, het was overduidelijk.” 

Op dat moment begon een intensieve maar boeiende ontdekkingstocht. Het leven werd voor mij begrijpelijk, wat een heerlijk gevoel teweeg bracht. Tegelijkertijd werd ik geconfronteerd met grote teleurstelling toen bleek dat niet alle vrienden en familie de impact van mijn autisme zagen. In dit boek deel ik hoe autisme van invloed is op mijn leven als jonge, actieve en ambitieuze vrouw. Met behulp van alledaagse, gedetailleerde voorbeelden neem ik de lezer mee in het ontwikkelingsproces dat ontstaat kort na het krijgen van een diagnose in het autismespectrum.’ Boek van 200 pagina’s.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt