Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5472, Weblogs: 593, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 661, Relevante websites: 521


Nieuwe aanwinsten
Het ontsterven

Aandoening: Borstkanker
Thema's: Coping, Praktische Problemen, Systeemdwang
Perspektief: Egodocument
Auteur: Anne Boyer
Uitgever: Atlas/Contact
ISBN: 9789045043142
Jaar: 2021
Pijn, kwetsbaarheid, sterfelijkheid, geneeskunde, kunst, tijd, dromen, data, uitputting, kanker en zorg
‘Het ontsterven’ is het Pulitzer Prijswinnende boek van Anne Boyer. Een week na haar eenenveertigste verjaardag wordt bij haar een zeer agressieve vorm van borstkanker vastgesteld. Voor Boyer, een alleenstaande moeder die maar net de eindjes aan elkaar weet te knopen, betekent de diagnose zowel een crisis als een inwijding in een nieuwe wereld: die van ziekte, sterfte en gendergerelateerde ziekenhuispolitiek. In deze memoires put ze uit een rijk scala aan bronnen om die ervaring te onderzoeken, van Romeinse droomdagboekschrijvers en kankervloggers tot het werk Audre Lorde en Susan Sontag. ‘Het ontsterven’ is tegelijk het verwoestende verhaal van een overlever, een 21e-eeuwse evenknie van ‘Ziekte als metafoor’, een vlijmscherpe kritiek op de ‘kankerindustrie’ en een diepmenselijke verkenning van wat het betekent ziek en gezond zijn in onze moderne wereld.

Die ene patiënt

Aandoening: Ziekenhuisopname, Ziekte (algemeen)
Thema's: Hulpverleningsrelatie
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Ellen de Visser
Uitgever: Uitgeverij Ambo-Anthos
ISBN: 9789026354151
Jaar: 2020
Artsen en verpleegkundigen over de patiënt die hun leven voor altijd veranderde
Ellen de Visser tekent in Die ene patiënt de persoonlijke verhalen op van meer dan honderd zorgverleners over een patiënt die door hun professionele pantser wist te breken en hen eraan herinnerde wat de kern is van hun bijzondere beroep: compassie. De coronapandemie heeft opnieuw duidelijk gemaakt hoe indrukwekkend de band tussen medische professionele en hun patiënten kan zijn. Daarom bevat deze herziene editie nieuwe verhalen die symbool staan voor de daadkracht, het verdriet en de saamhorigheid die de coronaperiode tekenen.

De verhalen die in Die ene patiënt zijn samengebracht bieden een aangrijpende en leerzame blik in de ziel en de gedachtewereld van artsen en verpleegkundigen, en laten zien welke belangrijke lessen zij van hun patiënten leerden.

Nooit meer de oude

Aandoening: Burn Out
Thema's: Alternatief, Coping, Emoties, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Mieke Lannoey
Uitgever: AnkhHermes
ISBN: 9789020217209
Jaar: 2020
Burn-out als uitnodiging voor een nieuwe manier van leven en werken
Nooit meer de oude van Mieke Lannoey is een boek over het leven na een burn-out. Een burn-out hakt je leven in een ‘voor’ en een ‘na’. Waar velen het herstel van burn-out als het eindpunt beschouwen, is het in werkelijkheid slechts het begin. De nieuwe manier van leven en werken begint met te aanvaarden dat je nooit meer de oude wordt.

Hoe komt het daarnaast dat, ondanks alle preventieve maatregelen, het aantal burn-outs blijft stijgen en zich als een ware epidemie verder verspreidt? Zou het kunnen dat onze maatschappij de uitnodiging van burn-out (nog) niet heeft begrepen? Dat we nog steeds niet snappen dat we niet aan symptoombestrijding moeten doen, maar vanuit de kern wezenlijk moeten veranderen?

Van persoonlijkheid naar dementie

Aandoening: Dementie, Frontotemporale dementie (FTD)
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Mirjam Foekema
Uitgever: Brave New Books
ISBN: 9789402180008
Jaar: 2021
Roy is een vrolijke levenslustige man die een buitengewoon leven heeft. Zijn gezin merkt langzaam dat er iets niet klopt maar weet niet wat. Zijn gedrag verandert en zijn gezin maakt zich zorgen. Roy wordt langzaam dement en zijn gezin gaat er aan ten onder. De dementie blijft zich ontwikkelen en Roy kan steeds minder voor zichzelf zorgen. De lijdensweg die Roy ondergaat wordt zowel vanuit Roy als vanuit zijn gezin als vanuit de verzorging belicht. Dit emotionele en confronterende verhaal is waar gebeurd en aangevuld met gebeurtenissen uit de praktijk. Er wordt een duidelijk beeld geschetst wat frontotemporale dementie met de persoon en zijn familie doet.

Bewaar de zomer

Aandoening: Seksueel Misbruik
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Alma Mathijsen
Uitgever: De Bezige Bij
ISBN: 9789403113814
Jaar: 2020
In een bocht van een slingerende weg tussen bos en olijfgaarden in Noord-Italië staat het huis dat Alma’s ouders als ruïne kochten. Al in haar eerste levensjaar namen ze haar mee, en sindsdien ging er geen zomer voorbij zonder het huis waar alles zich intenser af lijkt te spelen dan in Nederland. Alma’s vader werd er ziek en overleed het jaar daarna, een maand voordat ze naar Italië zouden gaan. Het huis dat zo vervlochten was met hem, symboliseerde zijn afwezigheid, en in de zomers daarna werd het gemis steeds heviger.
Op verschillende momenten in Alma’s leven liet de taal haar in de steek, nu wendt ze juist die taal aan om grip op de gebeurtenissen te krijgen.
In Bewaar de zomer neemt Alma Mathijsen de lezer mee naar de zomers in het huis waar ze haar rouw leerde verstoppen tussen de spleten en waar ze ontdekte hoe ze zichzelf moest laten vallen van de hoogste brug in de vallei.

Mika, verbinder zonder woorden

Aandoening: Verstandelijke beperkingen, Zeldzame ziekten
Thema's: Communicatie, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nicolette Quak
Uitgever: Boekscout
ISBN: 9789464038880
Jaar: 2020
Een zoektocht langs medische termen van klassiek autisme tot dub15q syndroom
Moeilijk verstaanbaar gedrag? Wat wordt daarmee bedoeld? “Oh... zij praten onduidelijk en binnensmonds.” Of zijn deze mensen door hun gedrag lastiger te labelen?

Hoe vang jij een grote wesp, zo bij beide vleugels? Dan focus jij je toch op hele andere dingen?

Is de samenwerking tussen ouders en begeleiders dé sleutel voor succesvol begeleiden?

Biedt het dagprogramma veiligheid voor deze doelgroep, of bieden begeleiders veiligheid gedurende het dagprogramma?

Lees mee met de verhalen van ons gezin rondom Mika. Een (z)ware zoektocht naar zijn syndroom bracht ons een bron van wijsheid. Het leerde ons door te zetten, flexibel en oplossingsgericht te worden.
Maar het leerde ons vooral te houden van dit prachtige kind!

Onzichtbaar onvermogen

Aandoening: Autisme
Thema's: Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties, Rouw, Systeemdwang
Perspektief: Egodocument
Auteur: Evelien Tersteeg
Uitgever: Hogrefe
ISBN: 9789492297396
Jaar: 2020
Een kijkje in het leven van een autistische vrouw
Na jaren tegen allerlei problemen te zijn aangelopen, gaat Evelien Tersteeg na het overlijden van haar vader in therapie voor rouwverwerking. Al snel blijkt er meer aan de hand. Op haar veertigste krijgt ze uiteindelijk de diagnose autisme.

Onzichtbaar onvermogen is het persoonlijke verhaal van Evelien Tersteeg. Het laat zien tegen welke problemen je als autistische vrouw aanloopt - van piekeren en heimwee tot overprikkeling, angstklachten en rouwverwerking. Hoe moeizaam en frustrerend het diagnosetraject en overheidsinstanties kunnen zijn. En wat het betekent als al die dingen dan eindelijk een naam krijgen. Tegelijkertijd laat Evelien ook zien wat de kracht van autisme kan zijn en hoe - ondanks de uitdagingen - vriendschappen, een relatie en gezin ook goed mogelijk zijn voor een autistische vrouw.

De herfst kwam vroeg

Aandoening: Vroeggeboorte, Zwangerschapsproblemen
Thema's: Dood, Emoties, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Isabel Elst
Uitgever: Witsand
ISBN: 9789492934789
Jaar: 2020
Over het verlies van mijn kinderen tijdens de zwangerschap
Toen Isabel Elst in 2015 na vijf maanden zwangerschap haar tweeling verloor, besefte ze dat er voor rouw en verdriet geen recept bestaat. Iedereen heeft het recht om zijn of haar pijn te voelen en te doorleven. In dit boek vertelt ze openhartig over hoe zij omging met de vroeggeboorte en doodgeboorte van haar kindjes. De herfst kwam te vroeg is een eerlijk boek, dat laat zien dat rouw en verdriet je leven niet hoeven te ontwrichten en dat iedereen het recht heeft om te rouwen op zijn of haar eigen manier

Hou van Jezelf

Aandoening: Drugsverslaving
Thema's: Emoties, Erkenning
Perspektief: Egodocument
Auteur: Renata Ramos
Uitgever: Brave New Books
ISBN: 9789402185515
Jaar: 2020
“Hou van jezelf” vertelt over mijn ervaringen met de drugswereld en alle stappen die ik genomen heb om uit deze wereld te stappen. Een waargebeurd verhaal dat me heeft geholpen de feiten helder te krijgen en alles te begrijpen wat me is overkomen en waarom. Het heeft me ook geholpen mijn talenten die jarenlang “opgesloten” zijn geweest, als het schrijven en inzichten te krijgen tussen gebeurtenissen en oorzaken, opnieuw op te pakken. Ik vond het belangrijk om het begin, het moment waar mijn geheugen me mee naar terugnam toen alles naar mijn inzicht begon, en een aantal belangrijke passages, hier te vertellen.

Na de crash

Aandoening: Arts als patient, Burn Out
Thema's: Alternatief, Veerkracht, Voeding
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Jutta Borms
Uitgever: Uitgeverij Manteau
ISBN: 9789022337097
Jaar: 2020
een arts over de holistische aanpak van haar eigen burn-out
Twee jaar geleden kreeg dokter Jutta Borms een zware burn-out. Jarenlang had ze te veel voor anderen gezorgd en te weinig energie teruggenomen. Het resultaat was een totale breakdown. Een vele maanden durend herstel volgde. Ze ging op zoek naar oplossingen, met het hoofd van een wetenschapper en een vergevend hart voor zichzelf. Een paar van de vragen die ze zich stelde: wat gebeurt er precies met je lichaam als je echt uitgeput en opgebrand raakt? Wat zijn de fysiologische processen die eraan ten grondslag liggen? Wat kan een arts voor je betekenen? Wat kun je leren uit bloedtesten? Helpen geneesmiddelen, natuurlijke plantaardige of chemische? Wat kan een coach of therapeut precies voor je doen? Ze durfde ook dieper te graven.

Pleidooi voor de ziel

Aandoening: Psychiatrie, Tumor, Verplegenden als zieken
Thema's: Communicatie, Emoties, Kwaliteit van zorg , Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Gemma van den Akker
Uitgever: Aspekt
ISBN: 9789464240610
Jaar: 2021
All(een) in niemandsland
In deze indrukwekkende en aangrijpende weergave vertelt Gemma hoe haar leven door een meest diepe ervaring kon gaan. Door een risicovolle tumor in het hoofd lieten haar gezondheid en communicatie het afweten en bevond zij zich als mens en als succesvol hulpverlener plotseling ‘aan de andere kant van de balie.’ Overgeleverd en kwetsbaar tot op het bot hee zij kunnen ervaren hoe het is om alles uit handen te moeten geven. Schrijnend en soms onvoorstelbaar. In ‘Pleidooi voor de Ziel ‘ beschrijft zij de wereld van de Ziel, van afgescheidenheid en het gemis aan menswaardigheid. Beseffende dat dit persoonlijke verhaal tegelijkertijd deel uitmaakt van een groter geheel dat veel verder gaat dan zijzelf, kan dit boek aansluiten bij wat in de harten van velen herkend wordt en in ons allemaal resoneert. Gemma kent de pijn, vervreemding en verwijdering van binnenuit.

Een magisch getal

Aandoening: Erfelijke aandoening, Kind en ouders, Zeldzame ziekten, Zieke kinderen
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen, Hulpverleningsrelatie
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Dessie Lividikou
Uitgever: Uitgeverij Spectrum
ISBN: 9789000372379
Jaar: 2020
Over een jongetje dat niet ouder zou worden dan 2 jaar
Een magisch getal is het verhaal van Dessie Lividikou, die na een goede zwangerschap te horen krijgt dat haar zoontje Sam geboren is met de zeldzame en ernstige progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan en zeer waarschijnlijk niet ouder zal worden dan twee jaar. Samen met haar man Laurens komt ze in een onzekere medische achtbaan terecht en wordt ze geconfronteerd met moeilijke vragen over leven en dood, verdriet, angst en onzekerheid, maar ook hoop, liefde en geluk. Na een moeilijke periode van rouw, besluiten ze samen alles uit hun leven met Sam te halen. Ze stellen een bucketlist op en vieren elke maand zijn verjaardag. Tussen alle ziekenhuisbezoeken en opnames door proberen ze zoveel mogelijk samen te genieten van kleine dingen en alles wat er nu is.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt