Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5118, Weblogs: 590, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 660, Relevante websites: 519


Nieuwe aanwinsten
Ik, mijn hond en MS

Aandoening: Multiple Sclerose (MS)
Thema's: Acceptatie, Coping, Emoties, Spiritualiteit, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Sandy Krijnen
Uitgever: Stichting SandyMoveS
Jaar: 2019
De weg naar huis
Sandy Krijnen (1972) woont met haar man en hond in het prachtige Cornwerd. Friesland heeft sinds drie jaar haar hart veroverd. De kinderen wonen niet meer thuis, maar zijn altijd dichtbij. Vanuit het keukenraam kan ze in de verte de paarden zien lopen die sinds korte tijd weer in haar leven terug zijn. Sandy is afgekeurd voor het werken in het onderwijs. Sinds 2009 heeft zij de diagnose MS. Na een hevige strijd is er nu rust en ruimte in haar leven. De ziekte zal niet genezen, maar door haar leefstijl aan te passen is zij, tegen alle prognoses in, in staat geweest om te herstellen van diverse klachten.
In dit boek beschrijft zij haar verhaal. In het eerste deel vertelt Sandy over de klachten die zij door de jaren heen heeft ondervonden. Zij beschrijft haar zoektocht vanaf de pubertijd tot de diagnose en de strijd die daarna plaatsvond. De puzzel die gelegd wordt door de jaren heen en die uitmondt in de diagnose MS. Het tweede deel beschrijft het Leefstijlhuis. Jouw lichaam is jouw huis. Daar mag je in wonen. Onderhoud en schoon houden van jouw huis is van groot belang. Het Leefstijlhuis geeft handvatten voor het onderhouden en schoonmaken van het lichaam en de geest. Dit alles in het kader van ziekte, gezondheid en herstel. Het Leefstijlhuis is niet alleen geschikt voor mensen met MS. Het is gebouwd voor zieke maar ook voor gezonde mensen. Iedereen kan er in wonen.
Dit boek aandachtig lezen is een must, in laten werken op het bewustzijn is aan te raden en de keus is aan jou of je het leest met een groeimindset of een statische mindset. Sandy is ervan overtuigd dat als er wordt gekeken naar mogelijkheden en gedacht wordt in kansen, er een wereld voor je open gaat en jouw huis niet zal instorten.

ABC van de maagverkleining

Aandoening: Gewichtsproblemen, Obesitas
Thema's: Deskundigheid, Emoties, Informatief, Medepatienten
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Annette Born
Uitgever: Lucht
Jaar: 2019
Wat staat je te wachten na een maagverkleining?
Wanneer je te dik wordt, ga je op dieet. Maar vaak mondt een dieet uit in het gevreesde jojo-effect. Wat staat je te doen wanneer iedere vorm van lijnen of uithongeren uiteindelijk tot niets leidt? Per jaar zetten duizenden aanstaande operatiepatiënten de eerste stap naar een felbegeerde maagverkleinende operatie, dromend van dat slanke postuur. Maar is zo’n maagverkleining dan echt het ei van Columbus? Wat zijn de voor- en nadelen, de risico’s maar ook de regels waaraan je je de rest van je leven moet houden? Het antwoord is zo simpel niet.

In dit boek beantwoorden medisch specialisten de belangrijkste vragen. Ervaringsdeskundigen vertellen hoe hun leven eruitziet na een maagverkleining en of de operatie aan hun verwachtingen heeft voldaan. Alles is ingebed binnen een abecedarium: per letter van het alfabet worden de meest prangende onderwerpen behandeld.

Let op mijn woorden

Aandoening: Anorexia Nervosa, Kind en ouders, Seksueel Misbruik
Thema's: Angst, Eenzaamheid, Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Griet op de Beeck
Uitgever: Prometheus
Jaar: 2019
Lise weet het niet zo goed, hoe leven gaat. Niet als ze vijftien is, maar evenmin als late twintiger. Ze vindt nochtans dat ze eigenlijk geen reden tot klagen heeft, zoals de meeste mensen die proberen sterk te zijn en het goed te doen. Dus zij gaat door, en probeert diegene te worden die ze denkt te moeten zijn.

Let op mijn woorden is een roman over hoe de start van ons bestaan onontkoombaar het vervolg bepaalt, zelfs als dat een blinde vlek blijft. Over families die de rangen sluiten. Over morsige liefde en echte connectie. Over de onontkoombaarheid van verlies en het belang van blijven zoeken. Over de angst om te dromen en een diep verlangen naar beter dat misschien wel bestaat voor wie weigert op te geven. Misschien.
Een verhaal dat alles blootlegt, behalve dat wat je verwacht.


Met het einde in zicht

Aandoening: COPD, Dementie, Hartfalen, Kanker
Thema's: Communicatie, Deskundigheid, Hulpverleningsrelatie, Informatief, Palliatieve zorg
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Jeroen Wapenaar, Willemjan Slort
Uitgever: Lannoo Campus
Jaar: 2019
Communiceren in de palliatieve zorg
In Met het einde in zicht staan levensechte verhalen over hoe zorgverleners met ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten communiceren. Zorgverleners, patiënten, naasten en nabestaanden vertellen over hun wensen, emoties en dilemma's.Dit boek gaat over communicatie met mensen met kanker, maar ook over communicatie bij hartfalen, nierfalen, dementie of COPD. De verhalen laten zien hoe waardevol en ontroerend goede gesprekken in de laatste levensfase kunnen zijn, maar laten ook zien hoe schrijnend het is als de communicatie niet goed verloopt. Daarom geven alle vertellers ook suggesties om de communicatie in de praktijk te verbeteren.

Dom geluk, vette pech

Aandoening: Endeldarmkanker (rectumkanker)
Thema's: Angst, Coping, Emoties, Erkenning, Lotgenoten, Medepatienten
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Harrie Keusters
Uitgever: Scriptum
Jaar: 2019
Ervaringen bij endeldarmkanker
In 2013 krijgt Harrie Keusters de diagnose endeldarmkanker. Over zijn ervaringen schrijft hij het boek Nooduitgang, maar Keusters komt er gaandeweg achter dat zijn successtory maar een klein gedeelte van het verhaal vertelt van deze vorm van kanker. Of zoals een arts tegen hem zegt: ‘Zoveel geluk als u hebben maar weinigen.’ In Dom geluk, vette pech reizen we daarom met Keusters mee op zijn vervolgtocht door ‘endeldarmland’, op zoek naar lotgenoten en hun keuzes. Onderweg haakt professor Geerard Beets aan als reisgids.

Harrie Keusters is verhalenverteller. Hij schrijft indringend en toch luchtig over duivelse dilemma’s. Terwijl je blijft lezen om te weten hoe het met iedereen afloopt, komen ongemerkt alle thema’s van endeldarmkanker voorbij. Het boek is meer dan een serie ervaringsverhalen, het is zowel onderhoudend als informatief. Voor zorgprofessionals, patiënten en de mensen om hen heen. Djenné Fila liet zich voor de illustraties inspireren door de vaak aangrijpende maar op zijn tijd ook humoristische verhalen.

In verwarde staat

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Praktische Problemen, Stigmatisering, Systeemdwang
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Karlijn Roex
Uitgever: Uitgeverij Lontano
Jaar: 2019
Kritiek op een politiek van normaliteit
De samenleving krijgt steeds meer te maken met gevaarlijk geachte 'verwarde personen'. Is de samenleving nog wel veilig, zijn burgers terecht bezorgd?
Karlijn Roex, een jonge sociologe die zelf verward is genoemd, draait de vraag om. Zijn het niet juist de verwarde personen die zich steeds onveiliger voelen, door stigmatiserende krantenkoppen, dreigende opsluiting en de dwingende verwachting normaal te doen? Verraadt het debat over verwarde personen niet een weliswaar goedbedoelde, maar in feite neerbuigende en uitsluitende politiek van normaliteit?
In dit fascinerende boek diagnosticeert de auteur niet de verwarde persoon, maar de samenleving die dit begrip in het leven heeft geroepen. Met een meeslepende analyse van het 'verwarde-personendebat' biedt ze een sociologie als zelfverdedigingssport, als vechtkunst - waartoe de befaamde Franse socioloog Pierre Bourdieu al opriep. Karlijn Roex laat verhalen spreken die gewoonlijk geen gehoor vinden en concludeert dat het begrip verwarde persoon gevaarlijker is dan datgene waar het naar verwijst.

Tien jaar verder

Thema's: Bejegening, Coping, Emoties, Erkenning
Perspektief: Egodocument
Auteur: Richard van Zijl
Uitgever: Mijn bestseller
Jaar: 2018
In Tien jaar verder beschrijft de auteur op openhartige wijze over zijn jeugd, zijn ervaringen met dokters en psychologen en de lange, soms bizarre weg tot aan de diagnose POTS/dysautonomie.

Dit boek geeft op tragikomische wijze weer hoe moeilijk het is om met een onbekende chronische ziekte te moeten leven. Op zijn geheel eigen wijze vertelt Richard over de acht lange en moeilijke jaren tot aan zijn diagnose en beschrijft hij welke invloed deze aandoening nog altijd heeft op zijn dagelijks leven. Bovendien probeert hij in dit boek zijn aandoening niet alleen beter uit te leggen, hij tracht zelfs verklaringen te geven waarom hij mogelijk POTS/dysautonomie heeft gekregen.

Inge's laatste reis

Aandoening: Alzheimer, Ouderenzorg, Verpleeghuis
Thema's: Communicatie, Deskundigheid, Dood, Emoties, Familieverhoudingen, Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg , Rouw, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Wouter B. Blokhuis
Uitgever: Bullseye Publishing
Jaar: 2019
Een zorginstelling is geen pindakaasfabriek
Reizen om te verwerken. Wouter B. Blokhuis (1938) neemt de lezer mee op een reis die eruit lijkt te zien als een vakantiereis. Doordat er tijd te over is tot nadenken, laat hij de gebeurtenissen die geleid hebben tot het overlijden van zijn vrouw Inge in een verpleeghuis de revue passeren. Daarbij gevoegd vormen zijn jarenlange ervaring als lid van de cliëntenraad en zijn vakmatige achtergrond als – inmiddels gepensioneerd - huisarts, de ingrediënten van een boeiend verhaal. De lezer komt enerzijds in aanraking met het verwerkingsproces van het verlies van een naaste, anderzijds wordt de lezer een ruime blik gegund achter de voordeur van een verpleeghuis. Een blik die door managersactiviteiten wellicht wat ontnuchterend werkt.

Sporen van ongeloof

Aandoening: Seksueel Misbruik
Thema's: Coping, Emoties, Mondigheid
Perspektief: Egodocument
Auteur: Fil Marbo
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
een biografie over gezondheid, misbruik en verlies
Syl heeft in haar leven te maken gehad met misbruik, verkrachting en verlies en is door ziekte in een rolstoel beland. Het vertellen van haar waargebeurde verhaal aan de schrijver Fil Marbo was een soort therapie - het hielp haar het verleden te verwerken. Gaandeweg ontstond er tussen hen ook een vriendschap, die tot op de dag van vandaag voortduurt.

Sporen van ongeloof is veel meer dan een meeslepende biografie over een sterke vrouw. Door fictieve elementen, ‘ontmoetingen’, is het bijna een roman geworden. Het gaat over universele thema’s als leven en dood, trauma’s en ongeloof, maar ook over relaties en hoe je ondanks alles positief in het leven kunt blijven staan.

Julian

Aandoening: Hersentumor
Thema's: Emoties, Levenseinde, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Fleur Pierets
Uitgever: Das Mag Uitgevers
Jaar: 2019
Belgisch kunstenaar Fleur Pierets zou met haar partner Julian Boom trouwen in alle 22 landen waar twee vrouwen dat mogen. Om op een positieve manier gelijke huwelijksrechten onder de aandacht te brengen. Maar deze ‘wereldtournee van de liefde’ werd ruw onderbroken. Na hun vierde huwelijk, in Parijs, werd Julian gediagnosticeerd met agressieve hersentumoren. Ze stierf zes weken later. Fleur bleef achter en kon maar één ding doen: schrijven.

Vlucht in de duisternis

Aandoening: Dwangneurose, Fobie
Thema's: Deskundigheid, Familieverhoudingen, Hulpverleningsrelatie
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Arthur Schnitzler
Uitgever: Aspekt
Jaar: 2019
Zijn allerlaatste boek, de lang verzwegen novelle
Arthur Schnitzler (Wenen 1862-1931) was de grootste Oostenrijkse schrijver van het fin de siècle. Vlucht in de duisternis uit 1931 gaat over de verhouding tussen twee broers. Enerzijds is er Otto, een gereputeerde zenuwarts, en anderzijds zijn jongere broer Robert, een lichtzinnige ambtenaar, die lijdt aan hypochondrie en dwanggedachten. Het is het allerlaatste boek dat Schnitzler publiceerde.
De novelle was al twintig jaar af, maar de schrijver weigerde het manuscript te laten drukken. In de tragische figuur van Robert had de schrijver, die zelf een psychisch wrak was, te veel van zichzelf blootgegeven. Op de dag dat Schnitzler de eerste, overigens lovende, recensie over deze zo lang verzwegen novelle ontving, stierf hij. Vlucht in de duisternis is nu voor het eerst vertaald in het Nederlands door Jef Rademakers.

Als leven niet vanzelf gaat

Aandoening: Bipolaire stoornis, Psychiatrie
Thema's: Angst, Emoties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Geertje Jeuken
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Een autobiografisch verhaal van een vrouw met de bipolaire stoornis
Vanaf haar dertiende jaar loopt Geertje in de psychiatrie. Van crisisopvang naar pleeggezin naar psychiatrische inrichting, naar afstuderen, werken, diagnose bipolaire stoornis type één en angst en paniekstoornis, van opname naar opname, van medicijn naar medicijn, naar ECT behandelingen, naar volledige afkeuring. Ze heeft het allemaal mee mogen maken. In dit boek lees je haar ervaringen.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt