Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 4775, Weblogs: 578, (korte) Ego-documenten: 410, Docu(dagboeken): 633, Relevante websites: 489


Nieuwe aanwinsten
Je gaat er niet aan dood

Aandoening: Ziekte van Parkinson
Thema's: Aftakeling, Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: Henk Blanken
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2018
Zoektocht naar de grenzen van mijn aftakeling.
"Je gaat er niet dood aan,' zegt hij, "maar het loopt lullig af.'

Eerder schreef Henk Blanken ‘Pistoolvinger’ een beschouwende verhalenbundel over zijn leven met de ziekte van Parkinson. Zie ook: https://www.patientervaringsverhalen.nl/images/abook_file/20134.pdf  Dit boek is daarvan de herziene en uitgebreide editie. Covertekst: ‘Herziene en uitgebreide editie van Blankens relaas over parkinson en dementie. Het is wél een goed verhaal, denkt Blanken als hij hoort dat hij parkinson heeft. Hij struikelt over tegels, kwijlt als hij een ui snijdt, hij beeft of verkrampt. (…) Zolang hij erover kan schrijven, is het te doen. Hij vertelt over zijn vader en zijn zoon, over de schilder die God op een ladder zette, over de vriend die verdween en over de vraag welk lijden hij nog mee wil maken. Zo ontstaat dit bericht aan de achterblijvers, een verhaal over "al dat onuitstaanbare verdwijnen'. "Het went,' schrijft Blanken, "maar wennen is wachten tot het minder wordt. (…)'

Van diender tot patiënt

Aandoening: Post traumatische stress stoornis (PTSS)
Thema's: Coping, Evenwicht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Joeri Sterringa
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Covertekst: ‘Joeri Sterringa werkt als politieagent in Amsterdam. Tijdens zijn werk heeft hij veel meegemaakt. Veel leuke dingen, maar ook ingrijpende en emotionele zaken. Eén incident, op 28 mei 2009, is de spreekwoordelijke druppel en hij krijgt een posttraumatische stressstoornis en gaat in therapie. In dit boek schrijft Joeri openhartig over zijn ingrijpende ervaringen. Hij schrijft onder meer over zijn ervaring met de Damschreeuwer op 4 mei 2010 bij de Nationale herdenking op de Dam. Ook beschrijft hij wat PTSS met hem heeft gedaan. Hij zal nooit meer dezelfde worden en hij moet dit accepteren. Hoe moeilijk dat ook is.’

Als de seksverslaving uitkomt

Aandoening: Seksverslaving, Verslaving
Thema's: Bejegening, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Marieke S
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2018
Verhalen van een partner
Covertekst: ‘Wat als op een dag blijkt dat je man een seksverslaving heeft... Na het uitkomen van een seksverslaving begint het pas. Je wereld stort in. Het leven van jou, je partner en je kinderen staat in een klap volledig op zijn kop. Over een seksverslaving is nog veel taboe. Hoe overleef je het eerste jaar na het uitkomen zelf en met je gezin? Verhalen van een partner beschrijft dit jaar vol verdriet, wanhoop, afschuw maar ook hoop. Over een gewoon gezin dat een moeilijk proces doormaakt. Over ruzie en over samenwerken. Over pijn maar ook over liefde.’

Een eigen gezicht

Aandoening: Aangeboren afwijkingen, Huidaandoeningen, Ongeval
Thema's: Bejegening, Lotgenoten, Stigmatisering, Veerkracht
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Erik Hijweege
Uitgever: Ella Editions
Jaar: 2014
Portrettenfotoboek, met in zwartwit foto’s personen die een gezichtsafwijking hebben. Zij zijn geportretteerd door Erik Hijweege in 2014 naar aanleiding van de Week van het gezicht 2014 en horen bij een reizende expositie van de stichting Eigen Gezicht. Uitleg over verschillende gezichtsafwijkingen is op hun website te vinden: www.eigengezicht.nl.

Covertekst: ‘In Nederland leven 100.000 mensen met een afwijking aan hun gezicht. Zij voldoen niet aan het klassieke schoonheidsideaal en krijgen te maken met starende blikken en wel heel directe opmerkingen. Fotograaf Erik Hijwege laat met behulp van de 19de eeuwse matte collodium-technieken zien hoe perfect imperfectie kan zijn. uit zijn indrukwekkende portretten blijkt dat ook in een wereld vol illusies echte schoonheid nog bestaat. (…)’

Onze Jan in Indië. Getekend bovendien

Aandoening: Post traumatische stress stoornis (PTSS)
Thema's: Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Gerard van der Lee
Uitgever: Boekscout, White Elephant
Jaar: 20182015
Twee boeken van Gerard van der Lee, die zelf uitgezonden is geweest naar Voormalig Nederlands Indie. Hij vindt dat in de discussies over het dekolonisatieproces over het handelen van Nederlandse militairen wordt geoordeeld en wordt veroordeeld zonder de omstandigheden, en de achtergrond te benoemen. In "Onze Jan in Indië "beschrijft van der Lee deze voor velen ingrijpende periode, geeft een beeld van de belevenissen van deze militairen en de context van die tijd. Wie waren de militairen die ernaartoe gingen? Hoe zat de wereld toen in elkaar en wat kwam er af op al diegenen die als militair in Nederlands-Indië dienst deden? Maar ook: hoe kijken zij er achteraf op terug?

"Onze Jan in Indië - Getekend Bovendien" is een aanvulling op het eerste boek. In boek twee wordt de lezer gevraagd te kijken. Want van der Lee weet uit zijn levenslange ervaring met het tekenen van cartoons, dat een cartoon vaak meer zegt dan pagina’s tekst.De auteur probeert in het boek uit te beelden wie de 200.000 jonge mannen waren, die drie jaren en meer van hun jonge leven in voormalig Nederlands Oost Indië hun dienstplicht vervulden. In opdracht van de herstelde democratische Nederlandse regering na jaren van oorlog, dictatuur bezetting en onvrijheid. Wat was de voorgeschiedenis, hun herkomst, hun achtergrond en wat waren de omstandigheden? Hoe hebben zij zelf hun uitzending ervaren?’

Herstelreizen

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg
Thema's: Vernieuwende patientvriendelijke ideeen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Maarten Muis, Kim Nelissen
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2018
Reizen met ervaringsdeskundigen
‘Één ding weet ik wel en dat is dat het gevoel van ‘echt’ leven en je eigen pad volgen onbeschrijfelijk is en je blik verruimd.’ (Joyce de Blaey, pag.9)

‘Heb je een moeilijke periode achter de rug en krabbel je weer langzaam op? Zou je graag een bijzondere reis willen maken, maar durf je dat nog niet op eigen houtje? Herstelreizen.nl biedt jou reizen op maat. Samen met een ervaringsdeskundige maak jij jouw droomreis en voel je dat je weer écht leeft.https://www.herstelreizen.nl/ 

Reisbrochure over Herstelreizen een initiatief van Adstructie. Een magazine met informatie en verhalen over hoe reizen herstel kan versterken. Met uitleg over wat de acht reizen zijn en manieren om tot reizen te komen. Het blad bevat informatie over de soorten reizen die in de tweede helft van 2018 georganiseerd gaan worden en verhalen over de reizen door ervaringsdeskundigen.

Liefde in tijd van duisternis

Aandoening: Automutilatie, Bipolaire stoornis, Psychiatrie
Thema's: Coping, Medicijngebruik, Persoonlijke relaties, Spiritualiteit, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Ralph Mulder
Uitgever: Tobi Vroegh
Jaar: 2018
                                             ‘Er zijn dagen die niet gaan
                                             Zoekend naar de juiste weg
   
                                             Komen de muren op me af   
                                             Dan ben ik liever van dit leven af’ (Pag.12)  

Autobiografische roman van 142 pagina’s waarin Ralph Mulder schrijft over Lowijs die leeft met manische depressies en steeds weer zichzelf snijdt. Hij wordt regelmatig opgenomen, zonder er veel baat bij te hebben. Dan vindt hij steun bij een geloofsgemeenschap, ontmoet zijn vrouw Angelina en trouwt met haar. In hun leven spelen naast het gezinsleven met tenslotte twee kinderen, vrijwilligerswerk en gedurende langere tijd organiseren van concerten ook zijn dwanggedachten, angsten, automutilatie, manische en depressieve buien, opnames, medicijnmisbruik en gebruik een rol. Angelina blijft bij hem, ondanks de diverse opnamen en terugvallen. Tenslotte levert het middel Leponex eindelijk wat verlichting. In het boek staan ook tussen het beschreven levensverhaal vele gedichten van Ralph Mulder.

Nachtschaduw

Aandoening: ALS, Medicijngebruik
Thema's: Alternatief, Deskundigheid, Medicijngebruik, Systeemdwang, Voeding, Zorginstellingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Gosse Hulzinga
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2017
Nachtschaduw is het vervolg op het eerste boek van Gosse Hulzinga, Schuldvraag, een thriller over ALS. Dat eerste boek is een spannend verhaal over een man die een gijzeling pleegt bij een farmaceutisch bedrijf, omdat zijn doodzieke vriendin dreigt te bezwijken aan de gevolgen van ALS. Nachtschaduw bevat een grote variëteit aan teksten over de ziekte en hoe je er mee om kunt gaan.

Het einde voor beginners

Aandoening: Borstkanker, Kanker, Uitzaaiingen
Thema's: Aftakeling, Informatief, Kwaliteit van zorg , Levenseinde, Vernieuwende patientvriendelijke ideeen, Zorg coordinatie, Zorgbelasting
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Chazia Mourali
Uitgever: Unieboek/ Het Spectrum
Jaar: 2018
Een moeder, een dochter en de droom van een gelukkig afscheid
‘Ruim 15 jaar nadat de moeder van Chazia Mourali is behandeld voor borstkanker, blijkt de ziekte te zijn uitgezaaid naar de lever: een doodvonnis.Chazia's plan is simpel: samen genieten zolang het kan, onvoorwaardelijk helpen zodra het moet. Al snel blijken de ziekte en behandeling meer ontwrichtend dan ze had vermoed. De chemokuren veroorzaken pijnlijkere bijwerkingen dan verwacht. Hun onderlinge verstandhouding verandert. En de intense mantelzorg heeft gevolgen voor haar eigen werk, gezinsleven en gezondheid. De artsen ontdekken ieder geheim van de uitzonderlijke tumor, maar vinden het moeilijk haar moeder als mens te helpen zich voor te bereiden op het levenseinde. Tijdens een ziekenhuisopname lopen zaken volledig uit de hand. Op het allerlaatst is er gelukkig de menselijke, troostrijke en betrokken zorg in het hospice. Er ontstaat een breekbaar intiem geluk. Bron: unieboekspectrum
Het boek bestaat uit drie delen: in deel een staan Mourali’s eigen ervaringen, in deel twee geeft ze praktische tips en deel drie is een pamflet, een pleidooi voor integrale levensondersteuning.

Beschuit zonder muisjes

Aandoening: Zwangerschapsproblemen
Thema's: Informatief, Lotgenoten, Spiritualiteit
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Marije Vermaas, Martine van Blaaderen
Uitgever: Uitgeverij het Boekencentrum
Jaar: 2013
Als je lang moet wachten op een baby.
Covertekst: ‘Kinderen krijgen is niet vanzelfsprekend. Maar soms lijkt het wel zo. De een na de ander wordt 'zomaar' zwanger, terwijl een zwangerschap bij jullie uitblijft. Herkenbaar? 'Beschuit zonder muisjes' beschrijft de pittige reis die je samen maakt als een zwangerschap maanden, soms jaren op zich laat wachten. Je krijgt te maken met jaloezie, frustratie en verdriet. Je relatie staat onder druk. En hoe blijf je in dit alles vertrouwen op Gods beloftes voor jullie leven? Hoe houd je hoop? Dit boek geeft inkijkjes in de levens van elf stellen die weten hoe een beschuit zonder muisjes smaakt. Het boek biedt herkenning en bemoediging voor wie er middenin zit. Het is ook een eyeopener voor familie, vrienden, pastoraal werkers, psychosociale hulpverleners en voorgangers.’

Mijn kind gaat gewoon naar school

Aandoening: Verstandelijke beperkingen
Thema's: Bejegening, Faciliteiten, Goed Leven, Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Gert de Graaf
Uitgever: Acco
Jaar: 1996
Integratie van kinderen met een verstandelijke belemmering
Gert de Graaf schreef zijn doctoraalscriptie orthopedagogiek aan de universiteit van Amsterdam over naar hoe het is voor kinderen met een verstandelijke beperking om naar een reguliere school te gaan. Hij gebruikte daarvoor zijn eigen ervaringen met een dochter en die van 17 andere ouderparen.

En toen kwam Jesse

Aandoening: Aangeboren afwijkingen, Burn Out, Epilepsie, Gedragsmoeilijkheden bij kinderen, Lichamelijke handicaps, Zeldzame ziekten, Zwangerschapsproblemen
Thema's: Acceptatie, Bejegening, Deskundigheid, Dokters in maten en soorten, Kwaliteit van zorg , Multi ziek zijn, Zorgbelasting
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Monique Lutgens-Blom
Uitgever: Elikser
Jaar: 2018
'Uiteindelijk ging het boek niet over Jesse, maar over mij. (…) Wat fijn om van zo’n mooi kind te mogen leren en dingen via hem te ervaren. Dit was geluk en rijkdom en niet pech hebben dat mij dit allemaal was overkomen ...’

Boek over Jesse, waarin Monique Lutgens- Blom, zijn moeder, laat zien wat er gebeurt als je een moeilijk te begrijpen kind de beste begeleiding geeft. Hoe hij dan verandert en zoveel meer kan leren dan wanneer er geen gerichte aandacht voor zijn problematiek is.Jesse werd geboren met een zeldzame aandoening die niet meteen werd onderkend. Hij kreeg last van epilepsie, gedragsproblemen, verlamming. Toen Monique Lutgens een burnout kreeg in 2015, begon ze met het schrijven van dit boek.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt