Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 4505, Weblogs: 582, (korte) Ego-documenten: 394, Docu(dagboeken): 569, Relevante websites: 456


Nieuwe aanwinsten
Backpack met veren

Aandoening: Asperger, Autismespectrumstoornissen (ASS)
Thema's: Evenwicht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Rianne Schouten
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2016
Covertekst: ‘“Je wist het zelf eigenlijk al wel hè,” begon de psychologe het gesprek. “Je hebt het syndroom van Asperger.” Een stilte viel. Zo, dat wordt dus niet even ingeleid, dacht ik. “Ik zat er nog niet klaar voor hoor,” wilde ik eigenlijk roepen, maar dat deed ik toch maar niet. “Uhm, oké… ik dacht dat de kans fifty-fifty zou zijn of jullie het vast zouden kunnen stellen?” vroeg ik, in een poging alsnog een verhaal te horen te krijgen.“Nee hoor, het was overduidelijk.” 

Op dat moment begon een intensieve maar boeiende ontdekkingstocht. Het leven werd voor mij begrijpelijk, wat een heerlijk gevoel teweeg bracht. Tegelijkertijd werd ik geconfronteerd met grote teleurstelling toen bleek dat niet alle vrienden en familie de impact van mijn autisme zagen. In dit boek deel ik hoe autisme van invloed is op mijn leven als jonge, actieve en ambitieuze vrouw. Met behulp van alledaagse, gedetailleerde voorbeelden neem ik de lezer mee in het ontwikkelingsproces dat ontstaat kort na het krijgen van een diagnose in het autismespectrum.’ Boek van 200 pagina’s.

En toen werd het stil

Aandoening: Complicaties, Infectieziekten, Verplegenden als zieken
Thema's: Communicatie, Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg
Perspektief: Egodocument
Auteur: Tania Engels
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2017
Een verhaal rond de gevolgen van een ziekenhuisinfectie
Brave New Books: ‘Op 27 juni 2001 bevalt Tania Engels van een gezonde dochter. Vierentwintig uur later ligt ze in coma en balanceert ze op de rand van de dood. De oorzaak: een ziekenhuisinfectie, kraamvrouwenkoorts veroorzaakt door de streptococcus pyogenes. Maar de bacterie kreeg haar niet klein. Ook al is haar lichaam kapot, Tania kan weer stappen, praten en het leven liefhebben. Dit verhaal gaat over inspirerende veerkracht, over mokerslagen van het lot krijgen, en doorgaan. Maar het gaat evenzeer over de verwoestende gevolgen van ontoereikende ziekenhuishygiëne: over de mogelijke impact van onvoldoende ontsmette handen of die ene trouwring die niet werd afgedaan. Het is ook een verhaal over het verschil dat menselijke zorg kan maken, en over de machteloosheid van patiënten over wiens hoofd heen wordt beslist.’ Boek van 73 pagina’s.

Lege handen, lege buik

Aandoening: Zwangerschapsproblemen
Thema's: Allochtonen, Dood, Lotgenoten, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Annegriet Wijchers
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2016
Brave New Books: ‘Begin 2013 emigreert Annegriet Wijchers naar Suriname om als eindredacteur aan de slag te gaan bij het ochtendblad de Ware Tijd en samen te wonen met haar grote liefde. In het land waar ze de liefde heeft gevonden, neemt ze niet lang daarna ook afscheid. Eind 2014 begraaft ze samen met haar partner hun dochtertje Zahara, dat bij achtendertig weken zwangerschap onverwachts sterft in haar buik. 'Lege Handen Lege Buik' is een handboek, een dagboek en een gesprek over rouw rond doodgeboorte. In de eerste plaats geschreven om haar eigen verdriet van zich af te schrijven, is het uiteindelijk ook een boek geworden om andere lotgenoten steun en herkenning te bieden en hulpverleners en naasten meer inzicht te geven in wat ouders van doodgeboren kinderen doormaken. Gesprekken hierover voerde Annegriet met vier Surinaamse lotgenoten. Tips en uitleg over rouw rond doodgeboorte komen van neuropsycholoog Sila Kisoensingh.’ Boek van 232 pagina’s.

Gilles de la Tourette

Aandoening: Syndroom van Gilles de la Tourette
Thema's: Bejegening, Erkenning
Perspektief: Egodocument
Auteur: Arinka Linders
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2016
soms KUT meestal PRET
Brave New Books: ‘Misschien schokt de titel u wel. Het woord Kut is nogal grof en is het nu niet juist zo dat mensen met Tourette ons duidelijk willen maken dat Tourette geen scheldziekte is? Inderdaad, maar dit is nog altijd niet echt doorgedrongen en om de lezers, u dus, te bereiken werkt grove taal nog steeds het beste. Want laten we wel zijn, zonder het woordje Kut had u dit boek nooit opgepakt!’ Boek van 141 pagina’s

In de wacht

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Seksueel Misbruik
Thema's: Angst, Coping, Emoties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Lotte
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2017
Covertekst: ‘Als een 13 jarige kleine meid door een verkeerde beslissing in een wereld terecht komt waarvan ze zelf nog niet het besef had dat die bestond, gaat het de verkeerde kant op. Door te zwijgen over wat haar is overkomen, is daardoor voor de dader de weg vrij om te doen en laten met haar wat hij wil. Als in een slechte film beland ze van het één in het ander. Ze staat er alleen voor, ze moet overleven. Het verhaal is verteld, het is openbaar. Lotte verteld haar waargebeurde levensverhaal zonder iets terug te houden, hard, direct en zonder het mooier te maken, zoals zij dit heeft beleefd en waar ze nu als volwassen vrouw mee moet leren omgaan. Door haar verhaal publiekelijk te maken hoopt ze dat mensen gaan beseffen dat bij seksueel misbruik alles wat word verteld maar het topje van de ijsberg is. Dit zijn de gedachten van een dertienjarig meisje die voor de rest van haar leven is beschadigd, die te hard voor zichzelf is geweest door alles te willen vergeten. Jaren lang roofbouw gepleegd op haar lichaam door geen pijn en emotie toe te laten. Tot ze ziek word en geconfronteerd met flashbacks en nachtmerries. Opnieuw gestraft, opnieuw beleven. Kan ze nu nog verder met haar leven?’ Boek van 89 pagina’s.

Met mijn rug tegen de muur

Aandoening: Alcoholverslaving, Depressie, Suicide, Verslaving
Thema's: Kwaliteit van zorg , Systeemdwang, Zorginstellingen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Silvie Sweets
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2015
Brave New Book: ‘In mijn jeugd ben ik voor mijn gevoel opgegroeid zonder vader. Hij was altijd werken of in de kroeg te vinden. Mijn moeder heeft mijn broer en mij zo goed als alleen opgevoed. Toen ik nog jong was volgde een scheiding en mijn vader ging verder met zijn nieuwe relatie. Vele jaren later werd hij depressief. Iedere dag leefde ik in spanning of hij de volgende dag nog zou halen. In die tijd kregen we beter contact en werd er veel over vroeger uitgepraat. Na drie zelfmoordpogingen ging hij van de ene naar de andere zorginstelling. Machteloos sta ik tegenover iedere instelling waar zoveel fout gaat. Jaren lang sta ik met mijn rug tegen de muur. In één jaar tijd wordt hij wel zes keer verplaatst. Nergens is een goede opvang voor hem waar hij in past. Tot op de dag van vandaag weet niemand me te zeggen wat hij heeft, alleen dat hij zuurstofgebrek met reanimeren heeft gehad. Het leven van mij en mijn vader ligt overhoop. Tot op de dag van vandaag blijf ik vechten voor de rechten van mijn vader. Er is nog een lange weg te bewandelen…’ Boek van 204 pagina’s.

Is het goed als ik dood ga?

Aandoening: Kanker, Longkanker
Thema's: Dood, Palliatieve zorg, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nina José Verhoeven
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2014
Brave New Books: ‘“Is het goed als ik dood ga” is een inspirerend boek voor de terminaal zieke die de diagnose kanker heeft gekregen en iedereen die zorg draagt voor een terminaal zieke. Het laatste levensjaar van mijn moeder, die in 2009 overleed aan longkanker, heb ik intensief meegemaakt. Deze intense ervaring, tesamen met mijn achtergrond heeft geleid tot dit, in verhaalvorm geschreven, boek. Het boek biedt tevens praktische handvatten voor de terminaal zieke en zijn omgeving om de laatste levensfase zo volledig mogelijk te leven. Boek van 126 pagina’s.

Leven met de dood voor ogen

Aandoening: Alvleesklierkanker, Kanker
Thema's: Dood, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jos Kremers
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2015
Brave New Books: ‘Carla krijgt alvleesklierkanker. Ze wordt geopereerd in twee verschillende ziekenhuizen. Een enorm heftige periode volgt waarbij ze, samen met haar partner, fysiek en emotioneel in alle richtingen stuitert. Ze ondergaat chemotherapie en krijgt daarna te horen dat ze het niet zal overleven. Die diagnose was echter fout! Hoe leef je met het idee dat je dood gaat? Je regelt je eigen uitvaart en je regelt je eigen nalatenschap. Wat gebeurt er met je als je daarna hoort dat de dokters fouten hebben gemaakt? Kun je nog zaken herstellen en word je door de zorgverleners wel serieus genomen? Deze zaken worden allemaal ingrijpend beschreven, de emoties zijn echt en geven een diepe inkijk in de gevolgen die kanker met zich meebrengt. Je wordt meegezogen in de diepte van dit waargebeurde verhaal.’ Boek van 127 pagina’s.

Fluister het maar in mijn oor

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Post traumatische stress stoornis (PTSS)
Thema's: Emoties, Hulpverleningsrelatie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Alida Ennie
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2015
Brave New Books: ‘Als Alie 12 jaar is, is ze getuige van een ongeluk met haar broer waarbij zijn hand eraf gerukt wordt. Dit is het begin van een opeenstapeling van trauma's en tegenslagen in haar leven. Na een lange en pijnlijke zoektocht waar niemand haar kan helpen en haar gezin ook te lijden heeft onder haar klachten, komt ze erachter dat ze complexe PTSS heeft. Uiteindelijk komt ze in aanraking met een psycholoog die het aandurft om met haar EMDR te gaan doen, een therapie die al snel effect kan hebben. De lezer wordt meegevoerd langs de trauma's zo de spreekkamer van de psycholoog in om de EMDR sessies mee te beleven. Aan het einde van dit autobiografische verhaal is Alie vrij van de PTSS klachten en is de weg vrij voor cognitieve therapie om de schade die aan haar persoonlijkheid is ontstaan te minimaliseren.’ Boek van 181 pagina’s.

Ijzersterk

Aandoening: Bewegingsapparaat, Revalidatie, Rugklachten
Thema's: Emoties, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Annelies Brems
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2013
Covertekst: ‘Een paar kleine littekens op mijn onderrug zijn de zichtbare overblijfsels van een ingrijpende periode in mijn leven. Een periode die werd bepaald door rugklachten en bijna niet meer kunnen lopen door continu aanwezige pijn. Als je midden in het leven staat is het een afschuwelijke ervaring niet meer mee te kunnen doen met de rest van de wereld. Na veel trainen en een gang langs diverse specialisten(wat soms meer leek op een gang van het kastje naar de muur en terug) werden twee ruggenwervels vastgezet. Een lange revalidatie volgde met veel ups, een paar diepe downs en vooral veel geduld en doorzettingsvermogen. De weg die ik heb gevolgd van het begin van mijn rugklachten tot en met revalidatie heb ik beschreven. Dit verhaal geeft een goed beeld van deze ingrijpende periode in mijn leven en de impact op mijzelf en de mensen om mij heen. De frustraties, verdrietige en leuke momenten maar ook mijn hoop, verwachtingen en dromen. Mijn ervaringen beschreven met humor en een knipoog richting mijn eigen gedrag. Dolgelukkig met het eindresultaat sta ik weer midden in het leven. De droom om ooit een boek te publiceren maak ik waar dankzij deze periode.’ Boek van 202 pagina’s.

De kans van 0.0059%

Aandoening: Borstkanker
Thema's: Emoties, Haaruitval, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Audrey Stevens
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2016
Brave New Books: ‘De kans van 0,0059% is een boek over kanker in de breedste zin van het woord. Een boek over mijn jeugd met het overlijden van mijn moeder (aan kanker) als bittere pil. Over de ontdekking van mijn eigen kanker op achtentwintigjarige leeftijd en de erfelijke belasting, die aan het ontstaan van mijn kanker ten grondslag lag. Een boek over kiezen tussen het al dan niet invriezen van bevruchte embryo’s, het behouden of verliezen van mijn borsten, met pruik of kale kop door het leven gaan. Een boek, waarin ongecensureerd de meest uiteenlopende emoties aan bod komen. De angst, het verdriet, de boosheid en agressie, maar ook een intense vorm van geluk en genieten. Een boek over vervlogen toekomstdromen en het vorm geven van een nieuwe, maar onzekere toekomst. De kans van 0,0059% is een boek voor iedereen die de ongecensureerde waarheid over het kankerleven wil lezen en leren. De patiënt, de professional, de collega, vriend of kennis, de ouder, het kind van, de nieuwsgierige en niet op de laatste plaats de mantelzorger. De oh zo onmisbare mantelzorger, die vaak stilzwijgend deze zware en verantwoordelijke taak toebedeeld krijgt.’ Boek van 254 pagina’s.

Burn - Out. Hoe ik mijn weg terug naar gezondheid vond

Aandoening: Burn Out
Thema's: Alternatief, Dokters in maten en soorten
Perspektief: Egodocument
Auteur: Maria van Vugt
Uitgever: Brave New Books
Jaar: 2016
Brave New Books: ‘Een eerlijk verhaal uit eigen ervaring, over de weg terug van Burn-out naar gezondheid. Een zeer gevarieerde reis langs doktoren en alternatieve therapieën, nieuwe denkwijzen en over onze ogen die geopend kunnen worden, als we dat willen. Om mensen te kunnen laten zien, dat zij een keus hebben! En ook een bewuste keuze voor hun zelf kunnen maken, geen makke volgers meer willen zijn, maar bereid zijn om verder kijken. Er is zoveel meer, en er is ook zoveel misleiding. Dat er nieuwe technieken zijn, en dat we veel meer zijn dan ons lichaam alleen. Een spiritueel, holistisch wezen, met onbeperkte mogelijkheden. Met deze informatie wordt u de keus aangereikt om een gezond, energiek en gelukkig en lang leven te kunnen leiden.’ Boek van 72 pagina’s.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt