Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5390, Weblogs: 592, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 661, Relevante websites: 520


Nieuwe aanwinsten
Tot de dood ons scheidt

Aandoening: Hersenletsel, Hersentumor
Thema's: Aftakeling, Dood, Emoties, Familieverhoudingen, Persoonlijke relaties
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Jopie van den Burg
Uitgever: Uitgeverij Pumbo
Jaar: 2017
Een aangrijpend verhaal over hoe een vreselijke ziekte hun leven compleet veranderde
Jopie van den Burg (1962) vertelt in dit boek over de 13 jaar, waarin haar man Erwin (1969) ernstig ziek was door een hersentumor. Ze vertelt hoe deze ziekte hun leven totaal veranderde, mede door het hersenletsel wat hij door deze ziekte kreeg.

Alle onderwerpen waar je als partner mee te maken krijgt worden besproken. Open vertelt zij over haar gevoelens van verdriet, wanhoop en frustratie. Over de lange weg waarin ze de liefde van haar leven uit haar handen zag glijden. Over het onbeschrijfelijke verdriet wat dit met zich meebracht en de onmogelijke beslissingen die zij vaak moest nemen. Beslissingen die soms ook onbegrip opriepen.

Gepleegd

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Kind en ouders
Thema's: Angst, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Jasper Heijting
Uitgever: Tobi Vroegh
Jaar: 2020
Haat en geweld in een pleeggezin onder jeugdzorg
Jasper groeit op in een onveilige thuissituatie. Op jonge leeftijd wordt hij uit huis geplaatst en komt hij terecht in een kindertehuis en vervolgens in een pleeggezin op de Veluwe. Zijn strenggelovige pleegouders blijken gewelddadig en sadistisch te zijn. De verwaarlozing en lijfstraffen worden steeds extremer en uiteindelijk vlucht Jasper weg. Ondertussen weet Jeugdzorg van alle misstanden, maar onderneemt geen enkele actie. Jasper ontwikkelt zich niet tot een ‘normale’ jongen: hij dissocieert en wordt stelselmatig geplaagd door nare beelden uit zijn verleden. Hij is continu aan het overleven en kan niet ontsnappen aan zijn binnenwereld. Hoe komt Jasper met zichzelf en zijn verleden in het reine?

Even dood

Aandoening: Hart- en vaataandoeningen, Hersenletsel
Thema's: Bijna-dood ervaring, Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: Fokke Obbema, Janita Sassen
Uitgever: Lecturis
Jaar: 2020
Hoe leef je verder na een reanimatie? In dit fotoboek met korte interviews zie je de mens op zijn kwetsbaarst. In ondergoed, zodat het litteken van de operatie of de aangekomen kilo’s zichtbaar zijn. Lichamen zonder poespas of opsmuk en gezichten die boekdelen spreken. Janita Sassen (1965) fotografeert al bijna twintig jaar mensen voor magazines en campagnes. Diep in haar sluimerde de wens om een eigen serie te maken, maar daar kwam ze door het vele werk niet aan toe. Totdat haar man Bert een hartstilstand kreeg en blijvend hersenletsel opliep. Het zette hun leven volledig op z’n kop.

Levensecht

Aandoening: Borstkanker, Uitzaaiingen
Thema's: Emoties, Levenseinde
Perspektief: Egodocument
Auteur: Hettie Ophoff
Uitgever: Uitgeverij Sestra
Jaar: 2019
Als je weet dat je gaat
Wat doe je, als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent? Hettie Ophoff hoorde dat bericht en ging schrijven. Op haar weblog vertelde ze over alle dingen die ze voor het eerst en voor het laatst deed. Lidy van Veen legde veel van deze momenten en dagen op beeld vast. Hettie schrijft hoe het is om een grafkist uit te zoeken en hoe ze met haar dochter trouwjurken gaat passen. Ze schrijft over chemo's en pruiken, maar ook over de vraag waar God is, als je doodziek bent.

SOLK

Aandoening: Onbegrepen Ziekten
Thema's: Alternatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Saskia de Bruin
Uitgever: AnkhHermes
Jaar: 2020
Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten
In SOLK, somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten van Saskia de Bruin krijgen somatische klachten een naam en krijg je inzichten om een gevoelvoller leven te leiden. Veel mensen hebben last van lichamelijke klachten waarvoor artsen geen lichamelijke oorzaak kunnen vinden. De naam hiervoor is SOLK, Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten. Patiënten voelen zich vaak niet serieus genomen, maar tobben wel degelijk met deze klachten. Op basis van de baanbrekende inzichten van voormalig neuroloog Marten Klaver legt Saskia de Bruin uit wat SOLK is en hoe deze klachten kunnen ontstaan. Ze is pleitbezorger van een gevoelvoller leven als oplossing voor onze klachten.

Aan mij zie je niets

Aandoening: Autisme
Thema's: Eenzaamheid, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Bianca de Vrind
Uitgever: Scholten
Jaar: 2020
Hoe mijn autisme drievoudig gezegend werd
Autisme uit zich bij iedereen anders en je kunt het aan de buitenkant niet zien. Ongezien is onbegrepen en ongekend maakt onbemind. Daarom zat er voor Bianca niets anders op dan zich zo goed mogelijk te leren aanpassen. Maar waaraan precies? En wat was er dan mis met haar? In dit boek kijk je door haar ogen hoe het is om als meisje op te groeien in een tijd waarin alleen maar gehandicapte jongens en eigenaardige mannen autisme konden hebben. Pas veel later, als ze zelf moeder is, ontdekt ze door haar autistische kinderen waarom zij zo anders is. Ze neemt je in dit waargebeurde verhaal mee op een ontdekkingsreis naar volwassenheid, naar moederschap en naar geloof in God. Een reis vol verwarring en intense wanhoop, maar ook met bijzondere en soms hilarische situaties waarin ze waardevolle mensen ontmoet.

Gaandeweg met Tourette

Aandoening: Syndroom van Gilles de la Tourette
Thema's: Communicatie, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Moniek van den Tillaard
Uitgever: Stichting Gezondheid
Jaar: 2018
Zelfhulpgids met achtergronden en adviezen voor eigen verwerking van Gilles de la Tourette. Bijna iedereen heeft wel eens gehoord over het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar wat als jijzelf of iemand in jouw omgeving de diagnose krijgt? Hoe ga je om met een” draaimolenhoofd” en zet je drukte om in kracht? Wat kun je allemaal tegen komen en hoe red je het in de wereld met allerlei voorkomende impulsen? Dit boekt geeft tips over hoe je met een aantal impulsen kunt omgaan. Over hoe je in het dagelijkse leven kwaliteit in het leven kan ervaren

Het zal je moeder maar wezen

Aandoening: Dementie
Thema's: Familieverhoudingen, Humor, Persoonlijke relaties
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Perspectief Overigen
Auteur: Karin Bruers
Uitgever: Lebowski publishers
Jaar: 2020
Een tragikomisch familiedrama rond een dementerende moeder
De onderlinge verhoudingen binnen Karins familie komen op scherp te staan wanneer moeder naar een verzorgingshuis moet. Ze is vierentachtig en dementerend. Een deel van haar kinderen overdrijft echter haar ziektebeeld waardoor ze plots op een gesloten afdeling tussen luiers dragende en zwaar verwarde ouderen terechtkomt. Als Karin haar daar helemaal in paniek aantreft, besluit ze moeder, samen met een van haar zussen, te ontvoeren en in haar eigen huis onder te brengen. De rest van de familie is woest. Het is het begin van een ruzie met het lot van moeder als inzet. Maar plots je moeder vierentwintig uur per dag om je heen hebben, blijkt echter ook niet gemakkelijk. Zeker niet als ze denkt dat haar dochter Karin een tante is, en haar zoon een zus. Het zal je moeder maar wezen is een tragikomische, maar ook ontroerende roman over een gezin dat uit elkaar valt, over de verwoestende kracht van dementie en over de wijze waarop we omgaan met ouderen.

Het regent zonnestralen

Aandoening: Lymfklierkanker
Thema's: Coping, Emoties, Humor, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Fien Vermeulen
Uitgever: GrowingStories
Jaar: 2020
Dit is het verhaal van Fien, die zo dicht bij de dood kwam dat het leven daarna knap ingewikkeld werd. Ze ontdekte dat je een levensbedreigende ziekte nooit alleen krijgt en dat hij nooit echt overgaat – ook niet als je weer gezond bent verklaard. Met humor en diepgang en volledig schaamteloos beschrijft Fien in dit boek haar leven als jonge vrouw. Liefde, carrière, vriendschap, seks en jezelf ontdekken horen daarbij. Net als – in haar geval dan - een kale kop, poepen in een teiltje en ineens BN’er zijn. Het is een verhaal over knokken, vallen, opstaan en weer doorgaan. Niet omdat je een held bent, maar gewoon omdat je leven het waard is.

De witte jas

Aandoening: Burn Out
Thema's: Deskundigheid, Zorginstellingen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Babs Taal
Uitgever: Elikser
Jaar: 2020
Opgegroeid met een chronisch zieke moeder is voor Babs het ziekenhuis al van jongs af aan bekend terrein. Wanneer zij geneeskunde gaat studeren, zijn er nog maar weinig vrouwen die dat doen en ze krijgt met diverse vooroordelen te maken.
De oncologie wordt haar specialiteit, waarbij ze zich met hart en ziel inzet voor patiënten en zich vol energie wijdt aan de wetenschap om te zoeken naar nieuwe mogelijkheden.
Een aantal ingrijpende gebeurtenissen in haar leven en haar grenzeloze inzet veroorzaken echter een burn-out. Zij verliest zichzelf dusdanig in haar werk dat ze alleen nog de witte jas is. Het zal voor velen herkenbaar zijn, zowel in de zorg als daarbuiten.
Toch kan ze uiteindelijk haar talenten opnieuw inzetten, door te focussen op één gebied. Zo vindt zij de vervulling van een zinvol bestaan als vrouw met passie voor haar vak én een eigen leven.

Moederhart vol rouw en liefde

Aandoening: Kind en ouders, Zelfdoding
Thema's: Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Elsbeth Kuysters
Uitgever: Elikser
Jaar: 2020
Voortleven na de zelfdoding van mijn enig kind
In dit boek vertelt Elsbeth Kuysters hoe ze verder leeft met de rouw om haar dochter Sara, die op zeventienjarige leeftijd er zelf voor kiest haar leven te beëindigen. In een persoonlijk verslag beschrijft ze niet alleen, hoe ze omgaat met haar diepe verdriet nadat ze haar enige kind verloor, maar geeft ze haar dochter ook een gezicht. Sara’s worsteling is niet uniek en staat symbool voor vele andere jongeren. De schrijfster hoopt met dit boek anderen te raken en de hand te reiken, en ook hulpverleners en familieleden te laten zien, wat er in iemand omgaat die zich maar moeilijk thuis voelt in deze wereld.

Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte

Aandoening: Chronisch ziek
Thema's: Clientvriendelijke zorg, Coping, Informatief
Perspektief: Andere Gezondheidszorg
Auteur: Peter van den Berg, Angélique van der Lit
Uitgever: Berghauser Pont
Jaar: 2020
Gids voor zieken, naasten en professionals
Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste? Naast een kennismaking met ziektes als Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Dementie, Kanker, ziekte van Lyme, Multiple Sclerose (MS), ziekte van Parkinson, Reuma en Spierziekten komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde in dit boek: werk, relaties, gezin, emoties en financiën.

Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte
 heeft als doel hoop, troost en perspectief te bieden en bevat daarnaast veel praktische handvatten voor een waardevol leven.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt