Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5055, Weblogs: 590, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 660, Relevante websites: 516


Nieuwe aanwinsten
Zielsgelukkig met mijn kanker

Aandoening: Kanker
Thema's: Acceptatie, Alternatief, Coping, Goed Leven, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Marieke Krutzen-Schram
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Een pleidooi voor medische èn alternatieve zorg
Bij Marieke werd buikvlieskanker ontdekt. Zij bespreekt in dit boek, van dag tot dag, haar proces vanaf de diagnose op een persoonlijke wijze. Hierdoor ontstaat meteen een band met haar als persoon. Marieke heeft een verfrissend nuchtere blik op het proces. Zij weet een inspirerende boodschap van liefde, acceptatie en persoonlijke groei over te brengen op een toegankelijke en opbouwende wijze. Zij geeft een boodschap mee die voor een ieder die worstelt met een ziekte relevant is. Haar twijfels en onzekerheden zijn op een prachtige wijze verwoord. Iedere dag sluit zij af met een motto. Zij geeft hiermee woord aan de vele kanten van een ziekteproces. Een boek vol moed en optimisme.

Spoor ik wel?!

Aandoening: Autisme
Thema's: Communicatie, Emoties, Erkenning, Humor, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Anke van Puijenbroek
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Een kijkje in het hoofd van een autist
Mijn naam is Anke. Op mijn achtste kreeg ik de diagnose autisme. Ik heb dit boek geschreven om jou een kijkje te geven in mijn hoofd zodat ik je kan laten zien hoe ik dingen ervaar en beleef.
Ik heb dit geschreven in de hoop dat mensen me beter gaan begrijpen. Want ik heb me altijd onbegrepen en ongehoord gevoeld.
Vaak is het met een vleugje humor geschreven. Ik wil jullie op een grappige manier mee laten kijken met de dingen waar ik het moeilijk mee heb in het dagelijkse leven. Maar met veel moeite heb ik ook een aantal serieuze hoofdstukken op papier gekregen.

Een boek vol illustraties gemaakt door mij over de dagdagelijkse frustraties van het leven.
Geniet ervan!

Slokdarmkanker en ukulele spelen

Aandoening: Slokdarmkanker
Thema's: Coping, Evenwicht, Hoop versus realisme
Perspektief: Egodocument
Auteur: Andre Hendriks
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
In 2013 verloor André Hendriks zijn baan, maar dat werd het startsein voor iets nieuws: Een webwinkel die louter ukuleles verkoopt. Daarnaast gaf hij nog muzieklessen en ging hij zelf optreden met ukuleleduo ‘The D’ukes’. Alleen nog maar leuke dingen in de agenda. En dan krijgt André ineens de diagnose slokdarmkanker. Hoe ga je daar mee om? De eerste van veel vragen. Een uitgebreide kennismaking met de gezondheidszorg hing in de lucht. Misschien moest hij alvast minder het nieuws volgen? Wekelijks zag hij diverse nieuwsberichten over de zorg in de media, zorgelijke berichten meestal. Vooruit kijken leek plotseling gedurfd. De toekomst kon zo maar een snel naderende einddatum krijgen.

Waar we over praten als we over verkrachting praten

Aandoening: Seksueel Misbruik
Thema's: Deskundigheid, Informatief, Mondigheid, Schaamte, Stigmatisering, Systeemdwang
Perspektief: Egodocument
Auteur: Sohaila Abdulali
Uitgever: Atlas/Contact
Jaar: 2019
Als tiener werd Sohaila Abdulali slachtoffer van een groepsverkrachting in Mumbai. Verontwaardigd over de oorverdovende stilte rondom seksueel geweld schreef ze een artikel voor een Indiaas vrouwenblad over haar ervaring. Dertig jaar later dook dit artikel ineens op in de sociale media en ging het wereldwijd viraal.
Abdulali houdt zich al decennialang professioneel bezig met het onderwerp. Verhalen van overlevers, internationaal onderzoek en haar eigen ervaring vormen de basis van 'Waar we over praten als we over verkrachting praten'. Ze onderzoekt hoe we over seksueel misbruik denken, wat we erover zeggen, wat we er níét over zeggen en wat we volgende generaties willen meegeven. ‘Verkrachting trekt niet alleen het licht weg uit het leven van de slachtoffers, maar ook uit elk zinnig gesprek over dit thema. Ik wil weer wat licht binnenlaten’, schrijft Abdulali. Onbevreesd en bedachtzaam geeft ze de aanzet tot een gesprek dat we met elkaar moeten voeren.

Mijn ware verhaal

Aandoening: Seksueel Misbruik
Thema's: Angst, Bejegening, Coping, Emoties, Familieverhoudingen, Positief Denken, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Karin Bloemen
Uitgever: Uitgeverij Ambo-Anthos
Jaar: 2019
In haar autobiografie Mijn ware verhaal vertelt cabaretière Karin Bloemen voor het eerst het aangrijpende verhaal van haar jeugd, die getekend is door misbruik, mishandeling en angst. Haarscherp brengt ze in beeld wat het met een jong meisje doet als de personen die je moeten beschermen het op je hebben voorzien. Karin Bloemen laat echter ook zien hoe ze ondanks deze traumatische ervaringen de vrouw is geworden die ze nu is: sterk, liefdevol, succesvol, open voor iedereen en voor niemand bang.

Een nieuwe uitdaging met Parkinson

Aandoening: Ziekte van Parkinson
Thema's: Coping, Deskundigheid, Educatief, Erkenning, Hulpverleningsrelatie, Informatief, Praktische Problemen
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Peter van den Berg, Mees Kommer
Uitgever: Berghauser Pont
Jaar: 2019
Praktische gids voor (jongere) mensen met de ziekte van Parkinson en hun omgeving
Bij de ziekte van Parkinson wordt veelal gedacht aan een chronisch-progressieve ziekte bij ouderen. Dat beeld klopt grotendeels. Een relatief beperkte groep krijgt op jonge leeftijd te maken met de ziekte van Parkinson. In de bloei van hun leven worden zij geconfronteerd met een ziekte die langzamerhand steeds meer grip op hun leven en het leven van hun geliefden krijgt. Daarbij komen ook vragen wat dit voor gevolgen heeft voor gezin, werk en de toekomst. In dit boek komen vanuit het perspectief van degenen die (op jonge leeftijd) te maken krijgen met de ziekte van Parkinson deze en veel andere onderwerpen en vraagstukken aan de orde. Ervaringsdeskundigen en professionals uit Nederland en België delen in deze bundel hun kennis en ervaringen met het omgaan met de ziekte van Parkinson.

Wat nou als het ook anders kan?

Aandoening: Aangeboren afwijkingen
Thema's: Acceptatie, Alternatief, Evenwicht, Goed Leven, Veerkracht
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Janne Schuijn
Uitgever: Lev.
Jaar: 2019
neem zelf de regie en creëer het leven dat jij wil
Leef je je leven op de automatische piloot in plaats van bewust te kiezen waar je mee bezig bent? Ben je bang voor de mening van anderen, en pas je je daarom continu aan zodat je maar geen kritiek krijgt?
Mindsetcoach Janne Schuijn helpt je in dit boek brutaal eerlijk te worden naar jezelf. Het leven is immers geen generale repetitie. Hoe wil jij op je leven terugkijken wanneer je op je sterfbed ligt?
Veel mensen denken dat we nu eenmaal zijn hoe we zijn en het daarmee moeten doen. Janne laat zien dat dat niet hoeft; je kunt leren dealen met alle vastgeroeste patronen en overtuigingen die jou op dit moment tegenhouden voluit te leven.

Welkom in het Rijk der zieken

Aandoening: Onbegrepen Ziekten
Thema's: Coping, Emoties, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Hanna Bervoets
Uitgever: Pluim
Jaar: 2019
Na een bezoek aan een boerderij wordt Clay ziek. Hij ontwikkelt koorts en vecht voor zijn leven. Wanneer de koorts daalt is hij opgelucht, even. Want de vermoeidheid blijft en Clay krijgt last van chronische pijnen. Q-koortsvermoeidheidssyndroom, luidt de diagnose uiteindelijk. In zijn vergeefse zoektocht naar genezing moet Clay zich opnieuw leren verhouden tot zijn omgeving, zijn vriendin Nora en zijn eigen lichaam. Dan belandt hij in het Rijk der zieken, een vreemde, parallelle wereld waar andere, ondoorzichtige regels gelden en de eindbestemming van zijn tocht onduidelijk is.Welkom in het Rijk der zieken is een meedogenloos eerlijke roman over ziek zijn en niet beter worden.

Een wreed sprookje

Aandoening: Autisme, Auto immuunstoornis, Meervoudig Ziek zijn, Ontwikkelingsstoornissen
Thema's: Alternatief, Communicatie, Dokters in maten en soorten, Emoties, Erkenning, Familieverhoudingen, Veerkracht
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Willemien Ebels, Frances Vereijken
Uitgever: Aarde
Jaar: 2019
Hoe Ebel ons leerde leven met zijn meervoudige beperkingen
Dit wrede sprookje gaat over een bijzondere jongen die, na een gewone start, in zijn peutertijd meervoudige beperkingen ontwikkelde. Dat betekent: dag in, dag uit leven met zorg. Het roept voortdurend vragen op. Wat is er met Ebel aan de hand?Hoe gaan we om met zijn beperkingen? Waar vinden we hulp, informatie, mogelijkheden, oplossingen? Aarzelend en tastend vonden we antwoorden: een ernstige taalontwikkelingsstoornis, een vorm van autisme, een auto-immuunstoornis, een verstoorde darm-breinbalans.Mede dankzij deskundigen die met ons mee durfden te denken, kwamen er oplossingen. Ebel kan nu meer dan ooit werd voorspeld. Zorg blijft levenslang en elke fase brengt nieuwe vragen. Maar Ebel leerde de mensen om hem heen om te leven met zijn beperkingen en steeds weer mogelijkheden te zien.

De dokter is je dood

Aandoening: Prostaatkanker
Thema's: Bejegening, Deskundigheid, Dokters in maten en soorten, Faciliteiten, Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg , Zorginstellingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: GM van Duin
Uitgever: Mijn bestseller
Jaar: 2018
over prostaat carcinoom en hoe de huisarts daar geen antwoord op heeft
De huisarts is je dood. Negentig procent van de huisartsen zijn niet op de hoogte van de diagnostiek en opsporing van prostaat kanker bij mannen. Door een terughoudende houding van huisartsen en Gezondsheidsraad sterven jaarlijks 3000 mannen aan prostaat kanker.Als je hun slechte diagnostiek bespreekt bij het medisch tuchtcollege durven alle huisartsen te beweren dat ze geen aanwijzingen hadden voor symptomen van prostaatkanker.Ze kunnen die niet eens herkennen en nemen bij branderig gevoel bij plassen een SOA test af in plaats van een simpele PSA test, vinden ze spontane botbreuken meestal beginnend in het bekken van geen betekenis terwijl dat nu juist een signaal is dat een primaire carcinoom, meestal de prostaat carcinoom als aan het uitzaaien is in de botten.Voor stijve spieren en rug wordt je naar de fysio therapeut gestuurd. Zonder duidelijke reden daarvoor, maar stijve spieren zijn een symptoom van bot uitzaaiingen.Ik heb dit voorgelegd een het medisch tuchtcollege en ben benieuwd naar de rol van het tuchtcollege in dergelijke zaken en verdraaiingen van huisartsen die zich op allerlei manieren eruit proberen te draaien want ze hebben toch alles gedaan.

Voorbij, voorbij

Aandoening: Alzheimer, Dementie
Thema's: Dood, Eenzaamheid, Emoties, Familieverhoudingen, Levenseinde, Persoonlijke relaties, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Clairy Polak
Uitgever: Meulenhoff
Jaar: 2019
Een bijzondere roman over afscheid nemen, vol compassie geschreven, die de lezer diep zal raken. Steeds meer mensen komen eens in hun leven in aanraking met dementie of alzheimer, vaak met verwoestende gevolgen De ontmoeting tussen Leo en Judith leidt tot een bijna symbiotische liefde - onverwacht, gezien hun totaal verschillende achtergrond. Vijfentwintig jaar lang kwam daar niets of niemand tussen. Tot de alzheimer zijn verwoestende werk kwam doen. Zowel Leo als Judith valt ten prooi aan grote verwarring. Leo's verleden dreigt radicaal te worden uitgegumd, terwijl Judith probeert hun gezamenlijke leven aan de vergetelheid te ontrukken en haar eigen toekomst opnieuw vorm te geven. Met de moed der wanhoop en een flinke dosis zelfspot probeert ze het hoofd boven water te houden. Aan de hand van Leo's verhalen over zijn jeugd en haar eigen herinneringen probeert ze de steeds vager wordende foto van Leo's leven weer wat diepte te geven en daarmee een basis te leggen om door te gaan.

Het is niet stoer

Aandoening: Seksueel Misbruik
Thema's: Bejegening, Emoties, Erkenning, Familieverhoudingen, Schaamte
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Fiet van Beek
Uitgever: SWP
Jaar: 2019
De gevolgen van kindermishandeling voor jongens en mannen
Kindermishandeling is een individueel én een maatschappelijk probleem. Als de slachtoffers jongens of mannen zijn, is er vaak weinig aandacht voor hun problemen. Hun kwetsbaarheid wordt gemakkelijk weggewuifd. Mannen moeten stoer zijn en handelend optreden, zo is het gangbare beeld. Maar wat als je een jongen bent en door een volwassene mishandeld of misbruikt wordt?Mannen die als kind mishandeld zijn praten daar zelden over. Schaamte en de angst niet geloofd te worden spelen daarbij een rol. Eén luisterend oor, één iemand die te vertrouwen is, kan voldoende zijn om het zwijgen te doorbreken. Hoe eerder dat gebeurt, hoe beter, zo blijkt uit de authentieke levensverhalen die de auteur in het eerste deel van dit boek heeft opgetekend.Zij voerde openhartige gesprekken met mannen in verschillende levensfasen. Die beschreven wat er met hen gebeurd is en wat dat betekent voor het leven dat zij nu leiden. De inzichten uit deze gesprekken worden nu gedeeld met de lezers. Voor hen zou dat aanleiding kunnen zijn ook zulke gesprekken te voeren, of zij nu slachtoffer, dader of hulpverlener zijn.Het tweede deel van dit boek geeft achtergrondinformatie bij de gevolgen van kindermishandeling en seksueel misbruik van jongens. Onderwerpen die daarbij aan bod komen zijn: seksuele opvoeding, weerbaarheid, stressreacties en traumaverwerking bij mannen, PTSS, EMDR, de inzet van ervaringsdeskundigheid en de participatie van slachtoffers bij de aanpak van kindermishandeling.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt