Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 4559, Weblogs: 585, (korte) Ego-documenten: 399, Docu(dagboeken): 577, Relevante websites: 463


Nieuwe aanwinsten
Het maak niet uit hoe je valt, het is hoe je weer gaat staan

Aandoening: Beroertes, CVA, Revalidatie
Thema's: Coping, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Koos van der Boon
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2017
Over het grootste avontuur uit mijn leven, een hersenbloeding en wat doorzetten en geloven in jezelf kan opleveren.
Boek van 64 pagina’s waarin Koos van der Boon beschrijft hoe hij een beroerte kreeg en daarna revalideerde. Dat is hem goed gelukt, hij is weer aan het werk, dankzij doorzettingsvermogen en zijn 105 % theorie: Niet 100% maar 105% genezen.

Kind van mijn hart

Aandoening: Hart- en vaataandoeningen, Kanker, Longkanker, Uitzaaiingen, Zwangerschapsproblemen
Thema's: Dood, Rouw, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Ria Hensen
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2017
Egodocument van 117 pagina’s waarin Ria Verkaik beschrijft hoe op 22-jarige leeftijd haar zoontje bij een zwangerschap van 24 weken verliest. En op vijftigjarige leeftijd, wanneer zij opnieuw getrouwd is met de man van haar leven, deze geliefde aan de gevolgen van uitgezaaide longkanker. Zelf heeft Ria een hartafwijking waardoor zwanger worden werd afgeraden. Ook leeft zij met astma. Zij heeft een rotsvast vertrouwen in God, die haar door de moeilijke tijden heeft geloodst. De twee verhalen zijn door elkaar heen geweven.

Oogwenk

Aandoening: Locked-in syndroom
Thema's: Emoties, Goed Leven
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Arianne en Paul Trossèl, Laura van der Burgt
Uitgever: Water
Jaar: 2017
Ineens kan de vader van een jong gezin alleen nog met zijn ogen knipperen
Als ik van tevoren had geweten dat mijn leven zo zou lopen, dan had ik op mijn 36e dood gewild. De eerste maanden na mijn hersenstaminfarct wilde ik dat ook echt – dood, weg hier. Ik had hoge verwachtingen van het leven en die werden me in één klap ontnomen. Gevangen zitten in een totaal verlamd lichaam, het was de hel op aarde voor de man die ik was.’ Bron: http://oogwenkhetboek.nl/

Covertekst: ’Op een zonnige zondagmorgen in februari 2008 verandert het leven van de succesvolle expat Paul Trossèl (1971) en zijn zwangere vrouw Arianne (1972) volledig. Terwijl zij staat te douchen en hun zoontje televisie kijkt, krijgt hij op de bank een hersenstaminfarct. Hij ontwaakt weken later als gevangene van zijn eigen lichaam. Zijn geest is nog vlijmscherp, maar zijn lijf volledig verlamd. Zelfs praten gaat niet meer. Van hun onbezorgde bestaan is in één klap niets meer over. Oogwenk is een confronterend, ontroerend en bij vlagen hilarisch boek over liefde, vriendschap en verrotte pech. Hoe lang houd je hoop? Hoeveel geef je op voor het geluk van je geliefde? Is een verlamde vader beter voor een kind dan geen vader? Kent vriendschap grenzen? En wat maakt het leven nou eigenlijk de moeite waard? is een zoektocht naar de antwoorden.’ Boek van 334 pagina’s.

Mijn rechtvaardige strijd

Aandoening: Burn Out, Depressie, Galweg kanker, Kanker, Leverkanker, Medische fouten, Post traumatische stress stoornis (PTSS), Uitzaaiingen
Thema's: Communicatie, Dood, Emoties, Erkenning, Rouw, Systeemdwang
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Michel Mulder
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2017
‘Volgt u mij in deze reis van een leuk leven en een perfect dienstverband naar een inktzwarte periode bij een bedrijf dat totaal geen respect voor zijn personeel heeft, het gevecht van mijn vader tegen de ziekte kanker en uiteindelijk overlijden daaraan en de totale instorting die ik daarna voor mijn kiezen kreeg met een depressie of burn-out tot gevolg.’ (Pag.3) 

Boek van 181 pagina’s dat uit drie delen bestaat, waarin Michel Mulder beschrijft, in deel een en twee tot en met pagina 133, hoe hij ontslagen werd. Dat gebeurde na overname van het tankstation waar hij leiding gaf in 2010, door een miljoenenbedrijf. Daarnaast gaat hij in deel drie in op de periode dat zijn vader kanker kreeg aan de gevolgen waarvan hij in 2015 overleed en hoe hij zelf klachten ontwikkelde na deze periode. In het boek zijn ook documenten opgenomen waaronder brieven en mailwisseling.

Man o Man

Aandoening: Suicide, Zelfdoding
Thema's: Informatief, Lotgenoten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Nathan Vos
Uitgever: Nijgh en van Ditmar
Jaar: 2017
Covertekst: ‘Je faalt niet. Je doet wat je kunt, en dat is goed genoeg. Dat is wat Nathan Vos, die in 2015 zijn lieve, verstandige en heel lang best gelukkige broer David verloor aan zelfdoding, aan mannen wil meegeven. Want, zegt hij, wij mannen moeten wat minder klooien, en meer een écht leven leiden. Vaak weten we niet waar we voor staan, hoe we het beste met onszelf en anderen moeten omgaan en wat we nou eigenlijk echt willen. Meestal spelen we rollen. En dat is onhandig, zonde, en soms dus gevaarlijk. In Nederland brengen ruim twee keer zoveel mannen als vrouwen zichzelf om het leven. Maar vrouwen zijn twee keer zo vaak depressief. Hoewel het een niet per se met het ander te maken heeft, lijkt de correlatie helder: mannen zoeken geen hulp. Als ze al weten dat ze het nodig hebben. Nathan onderzoekt waar het misging bij David én bij elf lotgenoten, onder meer door met hun weduwes te praten. Hij komt daarbij tot nieuwe, wezenlijke vragen. Zoals: weet je zeker dat je vader van je hield? Wat of wie helpt jou als je het zwaar hebt? Welke rollen speel je? En: denk je dat je faalt?’ Boek van 336 pagina’s.

Tussen diagnose en heden

Aandoening: Multiple Sclerose (MS)
Thema's: Positief Denken
Perspektief: Egodocument
Auteur: Jan van Bree
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2017
Bespreker: Yvonne Vinke
Een optimaal leven met MS
Boek van 118 pagina’s waarin Jan schrijft over hoe zijn ziekte MS zich in tien jaar heeft ontwikkeld en hoe hij ermee omgaat. Vanaf pagina 75 zijn er nog enkele gedichten van Jan te lezen.  
“Jan van Bree geeft in dit boek weer hoe hij omgaat met de ziekte MS vanaf het moment dat hij de diagnose kreeg. Na allereerst de diagnose MS op je te laten inwerken moet je de keuze maken hoe je hiermee om zult gaan. Je wilt ervoor zorgen dat de kwaliteit van je leven, en dat van je partner en kinderen, zo optimaal mogelijk is en blijft. Samen ga je zoeken naar allerlei mogelijkheden om dit te realiseren, en soms vergt dit de nodige aanpassingen. In dit boek kunt u lezen hoe het gezin van Jan hiermee omgaat. Alvast een tipje van de sluier: positiviteit is het beste medicijn.” – Samenvatting www.boekscout.nl

Mijn vriendin kwam ook bij de dokter

Aandoening: Kanker, Maagkanker, Uitzaaiingen
Thema's: Dood, Familieverhoudingen, Rouw
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Ingrid Vermaas, Ingky
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2017
Bespreker: Yvonne Vinke
Wat betekent het als je vader of moeder de diagnose kanker krijgt?”
Boek van 102 pagina’s waarin Ingky schrijft over de mogelijke eerste symptomen, de diagnose en het overlijden van haar goede vriendin Sterre.  “Veel kinderen krijgen te maken met de alles verpletterende ziekte... Kanker. Hoe vergaat het hen in de periode waarin een van de ouders de diagnose krijgt tot aan de sterfdag en de uitvaart? Dit boek geeft een helder beeld van wat de kinderen ondergaan en doorstaan. De impact op het gezin en wat de omgeving voor hen hierin kan betekenen”.– Samenvatting www.boekscout.nl 

Passie voor de patiënt

Aandoening: Arts als patient, Borstkanker, Kanker
Thema's: Communicatie, Hulpverleningsrelatie, Kwaliteit van zorg , Medepatienten
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Manon Huizing
Uitgever: Willems uitgevers
Jaar: 2017
Werken met kanker
Covertekst: ‘(…) Manon Huizing (Baarn, 1964) beschouwt kanker als haar tegenstander. De Nederlandse dokter en professor Oncologie bestrijdt sinds 2002 op haar persoonlijke wijze de levensbedreigende ziekte. (…) Ze tracht mensen te behandelen op invoelende en confronterende wijze. Ze laat niemand achter maar ook niemand in de waan. Ze staat erop de waarheid te vertellen maar ze zal tevens met al haar kracht de patiënt helpen. Ze toetst de kennis van het fenomeen kanker aan de nieuwste internationale evoluties. Sinds 27 maart dit jaar vecht Manon Huizing ook tegen de levensbedreigende ziekte. In het boek Passie voor de patiënt. Werken met kanker vertelt ze over haar achtergronden en werkmethoden en geeft ze zowel standvan zaken van de ziekte als een aantal tips om ermee om te gaan. Een aantal van haar medewerkers krijgt het woord. Daarnaast worden vijftien van haar patiënten uitvoerig geportretteerd. Ze geven een beeld van het dagelijks leven met kanker.

Gevangen in geluid

Aandoening: Oorsuizingen, Tinnitus-en Oorproblemen
Thema's: Alternatief, Euthanasie, Familieverhoudingen, Kwaliteit van zorg , Lotgenoten
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Joan van Baarle
Uitgever: Lucht
Jaar: 2017
Hoe oorsuizen een moeder tot het uiterste dreef
Covertekst: ’Gaby Olthuis, moeder van twee kinderen, lijdt aan een ondraaglijke vorm van oorsuizen. Ze is gevangen in geluid. Wanneer er na een jarenlange strijd geen verlichting komt, besluit zij tot euthanasie. Hoe is zij zover gekomen?In Gevangen in geluid beschrijft haar moeder Joan van Baarle de lange weg die Gaby heeft afgelegd langs medisch specialisten en alternatieve genezers. Gaby bleef hoop houden, tot op het laatste moment. Want boven alles wilde ze léven.Haar verhaal wordt afgewisseld met portretten van mensen die aan oorsuizen (tinnitus) lijden.(...)'

Hoe krijg ik een stereotactische operatie in mijn eigenzinnige brein

Aandoening: Ziekte van Parkinson
Thema's: Bejegening, Kwaliteit van zorg
Perspektief: Egodocument
Auteur: Jos Rombouts
Uitgever: Free Musketeers/Lecturium
Jaar: 2017
Het leven van een Parkinsonpatiënt: voor en na de diagnose.
Covertekst: ‘Dit boek is een autobiografisch werk van de auteur die zelf Parkinsonpatiënt is. Lees zijn ervaring met valkuilen, onbegrip, desinteresse, kortom de hele levenswandel wat hij op zijn weg tegen kwam om een DBS operatie voor elkaar te krijgen in zijn hersenen. Het is vaak een proces van 1 tot 2 jaar om te beslissen welke behandeling inzet gaat worden om een betere kwaliteit van leven te krijgen de komende jaren.’ Boek van 114 pagina’s.

In het oranje ochtendlicht

Aandoening: Borstkanker, Botkanker, Kanker, Uitzaaiingen
Thema's: Familieverhoudingen, Levenseinde, Palliatieve zorg, Persoonlijke relaties, Rouw
Perspektief: Egodocument
Auteur: Nina Riggs
Uitgever: Uitgeverij Ambo-Anthos
Jaar: 2017
Covertekst:’ ‘Doodgaan is niet het einde van de wereld,’ vertrouwt haar moeder, die op dat moment niet lang meer te leven heeft, Nina Riggs toe. Dat neemt niet weg dat de klap groot is als Riggs op haar achtendertigste te horen krijgt dat ze een ongeneeslijke vorm van kanker heeft. De dood zit haar op de hielen. Wat is de betekenis van leven als de dood nadert? Hoe bereid je je voor op een definitief afscheid van je dierbaren? Met de weergaloze essays van Montaigne en Emerson als leidraad beschrijft Riggs hoe het is als schrijver, als moeder en als echtgenote verder te leven na zulk intens droevig nieuws. Van de kleine, dagelijkse handelingen tot de moeilijke gesprekken die ze moet voeren met haar twee jonge zoontjes: Riggs beschrijft haar laatste maanden vol warmte, met lichtheid en humor. In het onberispelijke oranje licht is een inspirerend, ontroerend en vooral enorm levensbevestigend boek over onze sterfelijkheid. Boek van 311 pagina’s.

Het intieme vreemde

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Kind en ouders
Thema's: Dood, Rouw
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument
Auteur: Jente Jong
Uitgever: Querido
Jaar: 2017
‘Als je iets maar hard gelooft, wordt het werkelijkheid‘

Faction, roman van Jente Jong die haar moeder op jeugdige leeftijd verloor. Zij beschrijft op poëtische wijze hoe dit haar leven heeft beïnvloed. In dit boek zijn dagboekfragmenten van haar moeder verweven. Boek van 206 pagina’s.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt