Op deze site zijn ervaringsverhalen te vinden in de vorm van een Boek (besprekingen), Blog, Docu(dagboek), (kort)Ego-document en Relevante website. Ervaringsverhalen kunnen gezocht worden met zoekwoorden, via kenmerken (auteursnaam, titel) of ingangen (thema's, ziekte/aandoening).
NIEUW: nu ook mogelijk "Gecombineerd zoeken" en "Via Aandoeningen en thema's met gerelateerde informatie".
Aantallen: Boeken: 4180, Weblogs: 540, (korte) Ego-documenten: 331, Docu(dagboeken): 466, Relevante websites: 380


Nieuwe aanwinsten
Mijn klavertje vier

Aandoening: Alcoholverslaving, Epilepsie, Psychose, Verslaving, Zwangerschapsproblemen
Thema's: Coping, Stigmatisering
Perspektief: Egodocument
Auteur: Filco
Uitgever: Uitgeverij Boekscout
Jaar: 2016
Plots had mijn leven weinig zin want we hadden een grote kinderwens die onmogelijk bleek.( pag. 23)

Boek van 86 pagina’s waarin Filco zijn jeugd beschrijft, hoe hij trouwde en erachter kwam dat de bewegingen van zijn spermatozoïden te traag waren zodat een bevruchting niet kon plaatshebben. Kunstmatige inseminatie, KID maakte dat er twee dochters werden geboren en met IVF-ICSI nog een dochter. De stress gedurende deze periode, geldproblemen, het niet aan familie en omgeving vertellen wat er aan de hand was, maakte mede dat Filco langzaam maar zeker alcoholverslaafd werd. Opname in een kliniek volgde en daarna een periode om thuis te wennen om zonder alcohol door het leven te gaan. Gedurende die tijd krijgt hij last van epilepsie en een psychose waardoor hij in een psychiatrische instelling opgenomen werd. Dat alles had ook een grote impact ook op zijn gezin. Hij schrijft over wat hij onderneemt om zijn leven weer op de rails te krijgen en waarom hij als vrijwilliger ervaringswerk is gaan leveren.

Het bloeddiner

Aandoening: Maag- en darmaandoeningen, Onbegrepen Ziekten, Pijn, Stofwisselingsziekten, Stoma, Zeldzame ziekten, Ziekenhuisopname
Thema's: Humor, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Antje Buisman
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2016
Een leven met een buik als gatenkaas in een slangenwereld
‘“Ik wil weg, weg, weg. Heel ver weg!” Mijn stem klinkt gillend, bijna paniekerig, maar vooral vol woede en frustratie. Het kan me allemaal helemaal niets meer schelen. “Helemaal niets!” Ik haat het, ik haat het allemaal zo intens!”

Antje Buisman, chronisch zieke optimist, met een grote passie voor schrijven. Ging na haar eerste boek Slappe HAP weer op avontuur. Het Bloed Diner is een levensverhaal vol emoties met een gezonde dosis cynische humor. Een verhaal dat je laat voelen hoe bizar het leven soms kan zijn. (Covertekst)Vervolg op Slappe Hap Zie: https://www.patientervaringsverhalen.nl/?id=20812&pagina=Boek&keyword=Slappe%20hap

Danny’s Dagboek 2006-2010

Aandoening: Depressie, Schizofrenie
Thema's: Familieverhoudingen, Hulpverleningsrelatie, Humor, Medicijngebruik, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Danny Steggerda
Uitgever: Uitgeverij Tobi Vroegh
Jaar: 2016
Deep down geloof ik dat ik deug, maar ik kom in botsing met mensen en situaties waar ik niet tegenop kan. Daarna voel ik mij minderwaardig.” ( Covertekst)

Herstelverhaal, stripboek van Danny Steggerda waarin hij schrijft en tekent over vier jaar uit zijn leven met schizofrenie, o.a. over zijn tocht door de Haagse welzijnswereld, gedoe met (buur-) vrouwen, psychofarmaca en gevoelens van eenzaamheid en zijn herstel. Over het leven van een tobber met zelfspot. Boek van 156 pagina’s.

Even doet het pijn

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Seksueel Misbruik
Thema's: Hulpverleningsrelatie, Veerkracht
Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Ine Vandemaele
Uitgever: In eigen beheer
Jaar: 2015
Covertekst: ‘Even doet het pijn vertelt het verhaal over mijn psychische kwetsbaarheid. De lezer krijgt de kans om kennis te maken met mijn leven, een leven getekend door verdriet, misbruik en verlies. In schril contrast hiermee staan de herinneringen aan verliefdheden, avonturen en ontmoetingen. Het boek begint met een terugblik op mijn jeugd. Gaandeweg zie je me opgroeien tot een jongvolwassene die haar eerste stapjes in het onderwijs zet. En dan loopt het mis… Ik verlies de controle over het leven en ben genoodzaakt hulp te zoeken. Wat begint bij een wekelijks gesprek met een psychologe, wordt gevolgd door enkele opnames in de psychiatrie.Ik vertel je hoe de hulpverleners van PTC Rustenburg en revalidatiecentrum Inghelburch me weer op het rechte pad brengen. Met vallen en opstaan leer ik mijn leven terug onder controle te krijgen.’ Boek van 101 pagina’s.

Anna s oorlog

Aandoening: Kind en ouders, Seksueel Misbruik
Thema's: Afhankelijkheid, Emoties, Persoonlijke relaties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Marianne Janssen
Uitgever: Uitgeverij Just Publishers
Jaar: 2016
Moeder, dochter, misbruik
Covertekst: ‘In Anna’s oorlog kijkt Anna terug op de tijd dat zij als kind de strijd aanbond met haar seksueel gestoorde moeder. Het werd een strijd op leven en dood. Onder het mom van ‘moeder helpen’, zodat haar vader om de tuin wordt geleid, is Anna jarenlang door haar moeder seksueel misbruikt. Haar vader, een dromer, merkt niets van de grote spanningen tussen moeder en dochter. Anna beraamt plannen en doet zelfs pogingen om ‘mams’, dat afschuwelijke rotmens, te vermoorden. Vaak overweegt de kleine Anna ook zelf uit het leven te stappen. Als Anna later zelf kinderen krijgt komt alles van vroeger weer naar boven. De mooie herinneringen, zoals de fijne wandelingen door Den Haag met haar vader, worden overschaduwd door de verschrikkelijke ervaringen met haar moeder.’ Boek van 272 pagina’s met een nawoord van René Diekstra.

Waarom nou ik?

Aandoening: Drugsverslaving, Verslaving
Thema's: Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: David Vonk, Renske Croezen-Mitrou, Esther Scholten
Jaar: 2016
Een waargebeurd verhaal over verslaving, criminaliteit en de weg naar God

Als afscheid nemen pijn doet

Aandoening: Suicide, Zelfdoding
Thema's: Emoties, Veerkracht
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Maria Genova, Tanja Broggreve
Uitgever: Uitgeverij Just Publishers
Jaar: 2016
Het schuldgevoel van een achterblijver bij zelfdoding
Mama, ga jij ook zo vroeg dood als papa en oom Marco?' 'Dat denk ik niet, maar je weet nooit hoe het loopt.' 'Mama, wil je alsjeblieft meer dan honderd jaar worden?' Nika kijkt me hoopvol aan met haar grote blauwe ogen. Ik geef haar een kus: 'Ik ga het proberen, meisje.'

Boek van 256 pagina’s waarin Maria Genova en Tanja Borggreve beschrijven wat voor impact de zelfdoding van drie mensen uit de omgeving van Tanja op haar leven heeft gehad. Haar depressieve moeder probeerde het, haar ex-man en broer lukte het. Toen het gebeurde was ze nog geen dertig en had deze suïcides niet zien aankomen. Ze beschrijft hoe het gebeurde, haar zoektocht naar de achtergronden, het waarom, het verwerkingsproces en wat het voor haar en haar omgeving heeft betekent.

Eindelijk vrouw

Aandoening: Transgender
Thema's: Emoties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Gerda Gabrielle Gros
Uitgever: Uitgeverij mijn eigen Boek
Jaar: 2005
Dagboek van Gerda Gabrielle Gros
In dit dagboek beschrijft Gerda,inmiddels op en top vrouw, de lange weg die ze heeft moeten gaan totdat ze werd wat ze in haar hart allang was. De onderzoeken, de hormonenkuren, de operaties, de strijd om de kinderen, de aanpassingsproblemen van haar omgeving en de vreugde, dat ze eindelijk zichzelf mocht en kon zijn, het passeert allemaal de revu.

Tussen licht en donker

Aandoening: Epilepsie, Medicijngebruik
Thema's: Dokters in maten en soorten, Emoties
Perspektief: Egodocument
Auteur: Peter de Roos
Uitgever: Uitgeverij Boekscout
Jaar: 2016
Recensent: Yvonne Vinke
Levensverhalen met een knipoog
In dit 153-pagina lange boek beschrijft Peter de Roos zijn alledaagse leven, met alle ups-and-downs die daarbij horen. Voorwoord blz. 5: “De aanzet om dit boek te schrijven heeft zijn oorsprong gekregen vanuit wellicht een therapeutisch karakter. Het beschrijft mijn alledaagse beslommeringen, de angst voor de dood, het leven, gezondheid, de niet verwerkte trauma’s, humor, liefde en een beetje geluk. Leven in en tussen Licht en Donker. Balanceren tussen hoop en vrees. Zoveel als mogelijk met een knipoog. Non-fictie in de meest pure vorm, neem dat maar van mij aan. Mijn hele ziel en zaligheid blootgelegd voor het publiek. De eerste tien verhalen die ik had geschreven heb ik ooit online gedeeld met Facebookvrienden van een besloten groep genaamd Muziek freaks. De naam zegt het al, bedoeld voor muziek. Maar als beheerder van die groep heb ik zo’n mijn privileges, haha. Sommige freaks vonden het hilarisch. Dit was voor mij dé aanleiding om serieus werk te maken van het schrijven van een boek. Het boek dat nu voor je ligt. Ik hoop dat je het leuk vindt.”

Autisme, een geschenk

Aandoening: Autisme, Autismespectrumstoornissen (ASS), PDD-NOS
Thema's: Acceptatie, Alternatief, Communicatie, Positief Denken
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Fatima de Kwant
Uitgever: Uitgeverij Boekscout
Jaar: 2016
Recensent: Yvonne Vinke
In dit boek van 264 pagina’s beschrijft Fatima haar verhaal van hoop en acceptatie, van geduld en geloof in haar zoon Edinho, die de wereld door zijn autisme anders beleeft. Er is nu zestien jaar voorbij, vol met ervaring, studies, (zelf)onderzoek, contacten met mensen met autisme, hun familie en professionals uit de wereld. En zoals ze zelf aangeeft kon ze niet opgeven: niet eerder dan totdat haar zoon, binnen zijn beperkingen, gelukkig werd.

Hersenstormen

Aandoening: Ziekte van Parkinson
Thema's: Educatief, Informatief, Lotgenoten, Medepatienten
Perspektief: Andere Gezondheidszorg, Egodocument, Perspectief Overigen
Auteur: Jon Palfreman
Uitgever: Uitgeverij Balans
Jaar: 2016
De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein
‘Medische detective’, boek van 320 pagina’s waarin journalist Jon Palfreman niet alleen een zoektocht maakt naar de kennis over en stand van zaken binnen wetenschappelijk onderzoek. Hij beschrijft daarnaast hoe bij hemzelf de ziekte van Parkinson werd vastgesteld en de wereld van verschillende parkinsonpatiënten die hij heeft geïnterviewd of waarover informatie bekend is die door hem verzameld werd. Met zwart-witafbeeldingen geïllustreerd, een goed verzorgd register en notenlijsten een inleiding bij de Nederlandse vertaling van hoogleraar Neurologie Bas Bloem.

Kilimanjaro als medicijn

Aandoening: Geestelijke gezondheidszorg, Multiple Sclerose (MS)
Thema's: Alternatief
Perspektief: Egodocument
Auteur: Anna Chojnacka
Uitgever: Uitgeverij Luitingh-Sijthoff B.V.
Jaar: 2016
De diagnose, de zoektocht, de expeditie
Covertekst:’ Anna Chojnacka is dertig als ze de diagnose MS krijgt. De schok is groot. Ze staat midden in het leven met een bloeiend bedrijf en een jong gezin. In haar zoektocht naar een leven zonder heftige medicijnen leert ze ‘Iceman’ Wim Hof kennen. Om sterker te worden volgt ze zijn extreme trainingen en onder zijn leiding beklimt ze met succes en in recordtijd de Kilimanjaro.Tijdens deze zware klimtocht op zoek naar hoop, liefde en genezing blijkt het grootste inzicht uit onverwachte hoek te komen.’ Boek van 304 pagina’s.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Doneren aan Stichting CCC via Ideal of Paypal:
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt