Op deze site staan vele ervaringsverhalen in de vorm van boeken (besprekingen), blogs, docu's(dagboek) en (korte) egodocumenten. Onder de knop Ervaringsverhalen zoeken zijn ze op verschillende manieren te vinden op ziekte/aandoening, thema's, onder besproken boeken, blogs, auteursnaam e.d.  Gecombineerd zoeken is ook mogelijk. Daarnaast is onder de andere hoofd knoppen veel Extra's te vinden.
Aantallen: Boeken: 5005, Weblogs: 590, (korte) Ego-documenten: 425, Docu(dagboeken): 660, Relevante websites: 510


Nieuwe aanwinsten
Verdwaald in de tijd

Aandoening: Alzheimer
Thema's: Aftakeling, Angst, Bejegening, Emoties, Familieverhoudingen, Zorgbelasting
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Hans van der Mispel
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Als het verleden heden wordt en Alzheimer je lot is
De ziekte Alzheimer heeft Bert in haar greep. Hij snapt de wereld om zich heen niet meer, hetgeen wat leidt tot veel onbegrip in zijn naaste omgeving. Het verhaal van Bert is geschreven vanuit zijn gedachtengang. Verdriet en onmacht vertalen zich in het handelen van Bert. Onbegrip bij zijn omgeving is het resultaat. 
Bert, een gewone man die een ziekte krijgt die ons allemaal kan treffen.

Hans van der Mispel is meer dan 40 jaar werkzaam in de gezondheidszorg. Hij beschrijft hij wat het betekent als iemand Alzheimer krijgt. Weergegeven vanuit de gedachte van de patiënt, maar ook vanuit de familieleden die er omheen staan. Een gevarieerd boek dat voor mensen in een vergelijkbare situatie van grote steun kan zijn. Verdriet, boosheid en angst wisselen elkaar af in omgang met een Alzheimer patiënt.

Nooit meer hetzelfde

Aandoening: Kanker
Thema's: Acceptatie, Angst, Coping, Emoties, Familieverhoudingen, Veerkracht
Perspektief: Egodocument
Auteur: Monica de Groote
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Hoe ik door kanker mijn ware ik vond
Daar zit je dan, overrompeld... Omvergeblazen... In je ergste nachtmerrie ooit... Je hebt kanker! Een periode waarin je als verdooft leeft, dingen voelt die je helemaal niet wil voelen. Monica verscheurt je met haar woorden in ‘Nooit meer hetzelfde’ en neemt je mee door het hele proces. De rauwe emoties in de opbouw naar de ontdekking van haar diagnose, weten je meteen te raken. Ze laat in originele wijze van verwoording haar eigen sterke karakter zien. Daarmee zorgt ze er niet alleen voor dat er een natuurgetrouwe ziektegeschiedenis op papier is gezet, maar ook voor een zeer menselijke verwoording van angst, verdriet en onmacht.

Vliegende cijfers

Aandoening: Anorexia Nervosa
Thema's: Deskundigheid, Emoties, Erkenning
Perspektief: Egodocument
Auteur: Sanne Vani
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Een autobiografie over de waarheid van anorexia
Ze heeft een eetstoornis, maar laten we er niet teveel aandacht aan schenken. Het zal vast bij puberaal gedrag horen. Het gaat wel weer over. Of niet?

Sanne Vani (1997) heeft anorexia gekregen toen ze nog maar elf jaar oud was. Een schoolleven zoals het hoorde zat er niet in. Dit kwam door de opnames en therapieën, wat gelukkig geen tijdsverspilling is geweest. Want nu begrijpt ze waar een eetstoornis vandaan kan komen, wat het doel is, en waarom het vaak in stand wordt gehouden door de patiënt zelf. Al van jongs af aan verslond ze leesboeken, en daarnaast schreef ze zelf verhaaltjes op papier. Dit boek is geen verhaaltje, maar waarheid. De waarheid is hard, maar maakt wel vrij.

Mantelzorger... wie ben jij?

Aandoening: Ziekte (algemeen)
Thema's: Afhankelijkheid, Emoties, Evenwicht, Familieverhoudingen, Praktische Problemen
Perspektief: Perspectief Overigen
Auteur: Zwaantje Koopmans
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Mantelzorgers, hun eigen verhaal
Mantelzorg, zoveel groter en breder en vaak complexer dan gedacht wordt. Mantelzorgers, hun eigen verhalen open en eerlijk vertelt. Zij laten zien wat hun intenties zijn om te zorgen en te blijven zorgen voor die ander. Er is verdriet, onmacht, zorg en regelmatig financiële druk omdat zorgen en een betaalde baan vaak niet meer samen gaan. Maar er is ook kracht, liefde en doorzettingsvermogen. Stille helden, zonder lintjes en loftrompetten. Soms zijn ze oververmoeid, zoekend naar oplossingen, sommigen hebben een netwerk, sommigen ook niet, waardoor de zorg niet gedeeld kan worden. Mantelzorg kan daardoor bijna een fulltime baan zijn waarin de mantelzorger door de dag, avond en nacht heen, vaak alle facetten van het zorgen op zich moeten nemen.

Lieve Akkira, je hebt autisme

Aandoening: Autisme, PDD-NOS
Thema's: Acceptatie, Angst, Eenzaamheid, Emoties, Erkenning
Perspektief: Egodocument
Auteur: Lidwine Tax
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Persoonlijke brieven van een tiener met PDD-NOS
“Vakantie of geen vakantie, opleiding of geen opleiding, ik wil hier weg, voor hoe lang het ook nodig is, al kost het me jaren. Ik ga pas terug als ik me goed voel, want ik leef hier op het randje. Ik wil niet denken aan zelfmoord als ik de trein hoor, een boom zie, langs het water loop of het woord medicatie hoor en ik wil niet aan automutilatie denken als ik iets scherps zie en ik wil niet afvallen elke keer als ik in de spiegel kijk en ik wil me niet alleen voelen. Meneer, u bent mijn luisterend oor, zoals u me vaak had verteld, ik houd u op de hoogte.

Een autistisch brein

Aandoening: Asperger, Autisme
Thema's: Bejegening, Communicatie, Erkenning
Perspektief: Egodocument
Auteur: Joey van Haperen
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Gedichten van iemand met autisme
Als je iemand met autisme op straat zou zien lopen, dan zou je dit nergens aan kunnen zien. Vandaar dat autisme ook vaak niet serieus genomen wordt. 

Voor mensen die willen weten welke gevoelens en gedachten in het brein van iemand in het autistisch spectrum afspelen, zou dit een goed boek zijn om te lezen. Elk gedicht is geschreven vanuit het hart en alle teksten staan er met een reden. Dit boek spreekt ook over de vooroordelen waar mensen met autisme dagelijks mee in aanraking komen. 

Mijn naam is Joey van Haperen, ik ben 22 jaar oud en ik heb autisme. Dit boek is mij en ik ben dit boek, wil je me leren kennen?

Nooit de moed opgeven... het werkt!

Aandoening: Hersenaandoeningen, Spierziekten, Verlamming
Thema's: Coping, Goed Leven, Positief Denken, Spiritualiteit
Perspektief: Egodocument
Auteur: Lokman Yapar
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Leven met een verlamming
Lokman, geboren in Turkije maar vanaf zijn achtste opgegroeid in Nederland, vertelt in deze biografie over het leven met een verlamming. Door een hersenbeschadiging als baby en spierverklevingen is hij grotendeels verlamd. Dankzij zijn goede geheugen was hij in staat zijn levensverhaal te laten optekenen door een andere schrijver.

Anorexia

Aandoening: Anorexia Nervosa, Depressie, Zelfverminking
Thema's: Bejegening, Dokters in maten en soorten, Emoties, Hulpverleningsrelatie
Perspektief: Egodocument
Auteur: Angela Porceddu
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Van zonder voeding naar sondevoeding en mijn weg naar herstel
Er zijn veel misvattingen over anorexia. Mensen denken vaak aan een graatmager meisje dat niet wil eten. Of dat het gaat om het nastreven van een schoonheidsideaal. Maar anorexia is veel meer dan dat.
Angela is een meisje van negentien jaar dat al een enige tijd strijdt tegen anorexia. Ze heeft hiervoor verschillende opnames en behandelingen gehad. Maar zonder blijvende resultaten helaas. 
Ze vond haar motivatie terug mede door het schrijven van dit boek.
In haar boek vertelt ze niet alleen over de strijd tegen anorexia maar ook tegen een depressie en zelfbeschadiging. 
Ze neemt geen blad voor de mond en is recht voor de raap. Geen geromantiseerd verhaal dus want anorexia is alles behalve dat...

Wonderkind

Aandoening: Bevallingsproblemen, Complicaties, Zwangerschapsproblemen
Thema's: Emoties, Familieverhoudingen
Perspektief: Egodocument
Auteur: Hillebrand Brandsma
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Een kinderwens met PCOS, zware zwangerschap en vroeggeboorte
Heb ik een kinderwens? Bij iedereen komt deze vraag vroeg of laat wel eens om de hoek kijken. Zie ik mezelf als een vader of moeder? En hoeveel kinderen zou ik willen? Velen hebben al eens over hun ideale gezinssituatie gefantaseerd. Hoe ziet jouw huisje, boompje, beestje er uit?
Bij mij was het niet anders. Een mooi huis, een lieve vrouw en twee of drie kinderen. Dat was voor mij het ideaalbeeld. Ik had wel eens gehoord en gelezen dat iedere geboorte weer bijzonder was. Ik keek er naar uit om dat te ervaren.
Het hele proces kun je onderverdelen in drie periodes: zwanger worden, zwanger zijn en bevallen. Voor velen lijkt dit en is dit een abc’tje. De kans dat je zwanger kunt worden is vrij groot, zo ook de kans op een goede zwangerschap en een goede bevalling.
Maar wat als je drie keer aan de verkeerde kant van de medaille zit? 
Als alles anders gaat dan je had voorgesteld? Als de roze wolk nimmer in je gezichtsveld komt? 
Samen met Annemieke had ik een kinderwens. Toen alles concreet leek te worden, bleek het nog niet zo eenvoudig te zijn. Met z’n tweeën kwamen we in een verhaal terecht waar niets zeker leek. 
Gesteund door elkaar en door onze omgeving, besloten we er voor te gaan en te vechten voor onze grote wens.

Help! ik tril

Aandoening: Ziekte van Parkinson
Thema's: Acceptatie, Coping, Emoties, Lotgenoten, Positief Denken
Perspektief: Egodocument
Auteur: Taco Fortgens
Uitgever: Boekscout
Jaar: 2019
Diagnose Parkinson
Jaren geleden deden zich bij mij de eerste symptomen van parkinson voor. De wijze waarop de ziekte je leven domineert is voor ieder individu verschillend. Dit boek is geen medisch handboek waarin gedetailleerd wordt ingegaan op de verschijnselen en behandelmethoden van parkinson. Ik heb geprobeerd mijn ziekte enigszins te relativeren en soms met een knipoog te beschrijven, zonder daarbij afbreuk te willen doen aan de ernst van de ziekte. Ik prijs mijzelf gelukkig met de relatief beperkte invloed die de aandoening tot nu toe op mijn leven heeft.

Niet het krassen van de kraai

Aandoening: Tinnitus-en Oorproblemen
Thema's: Coping
Perspektief: Egodocument
Auteur: H.J Dautzenberg, Anton
Uitgever: Pluim
Jaar: 2019
A.H.J. DAUTZENBERG lijdt al enkele jaren aan tinnitus, auditieve kanker zoals hij het zelf noemt. Meestal kan hij het kabaal in zijn kop redelijk verdragen, maar soms wordt hij nagenoeg gek van de nucleaire ruisgeluiden en schrille horrorklanken. Vooral in bed, wanneer het hem niet lukt om met omgevingsgeluiden – regen, muziek, de privébioscoop, met zijn vingers op het hoofdkussen krassen – de tinnitus te dempen. Tijdens zijn snorkelvakantie op het stille eiland Gozo kreeg hij echter een lumineus idee. "Wanneer ik weer eens opgesloten zit in een knipperende tl-lamp, een slijpende tandartsboor of een piepende remschijf probeer ik het atonale lawaai enige lyriek en schwung mee te geven, een cantabile melodie. Ik laat dan bijvoorbeeld een roodborstje door mijn hoofd vliegen en zingen, figuren en melodieën aanbrengen. Mijn tinnitus doet dan mee; de schurende klanken en zeurende galmen proberen het roodborstje te volgen, in zang én vlucht, veelal met verzachtend effect. De ene keer laat ik een merel binnen, dan weer een nachtegaal of veldleeuwerik, afhankelijk van de intensiteit van de tinnitus, haar podiumdrift.' Dautzenberg keerde uit Gozo terug met een bundel tinnitusgedichten. Daarmee houdt hij zijn binnenwereld een beetje bewoonbaar.

Geboren!

Aandoening: Complicaties, Zwangerschapsproblemen
Thema's: Emoties, Goed Leven, Hulpverleningsrelatie, Humor
Perspektief: Egodocument
Auteur: Bertho Nieboer, Marieke van Gene
Uitgever: Bohn Stafleu van Loghum
Jaar: 2013
30 bijzondere bevallingsverhalen
Iedere bevalling is een unieke gebeurtenis, maar de één spreekt net wat meer tot de verbeelding dan de ander. Wat te denken van een vierling, een baby die geboren wordt in een pretpark of een vrouw die tot vlak voor de bevalling niet wist dat ze zwanger was? 
Naar aanleiding van de vele reacties ontstond het voornemen voor een bundeling van de meest in het oog springende verhalen. Negen maanden later is daar 'Geboren! 30 bijzondere bevallingsverhalen'. Samen met journaliste Marieke van Gene (1981) reed Nieboer heel Nederland door om de dertig meest speciale verhalen op te tekenen. De één is grappig, de ander ontroerend en een derde verbazingwekkend. Alle interviews hebben gemeen dat de hoofdpersonen op openhartige en eerlijke wijze hun ervaringen delen. Fotografen Inge Mesman-Mulder en Hans van der Mast zorgden voor prachtige beelden bij de verhalen. 
De opbrengst van dit boek komt ten goede aan de Stichting Mulago Mama van de Nederlandse gynaecoloog Barbara Nolens in Oeganda.

Facebook Twitter Google Digg Reddit LinkedIn StumbleUpon Email
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:   alt
Dit project wordt gesteund door VSBfonds: alt