Patiëntenwetenschappen
Onze ambitie reikt verder dan het verzamelen en vindbaar maken van ervaringsverhalen. De Erasmus School of Health Policy & Management ziet de verhalen als basis om, samen met anderen, het kennisdomein Patiëntenwetenschappen te ontwikkelen. Patiëntenwetenschappen richt zich op het ontwikkelen van kennis over de ervaringen van patiënten en naasten en hoe deze hun weg kunnen vinden in de zorg.
We gebruiken de verhalen ook in onze bachelor- en masteropleidingen zodat studenten kunnen leren van ervaringen van patiënten en hun naasten. Dit heeft al tot een aantal mooie scripties geleid.
Denktank
Publicaties
Webinars
Projecten
Denktank
De denktank Patiëntenwetenschappen helpt mee om dit vakgebied te ontwikkelen en richt zich met name op de rol van de collectie ervaringsverhalen. De denktank bestaat uit patiënten en onderzoekers die samen nadenken over de thema’s waar Patiëntenwetenschappen zich op moet richten en hoe de inzichten daaruit het beste kunnen worden vertaald naar de praktijk.
De denktankleden stellen zich hieronder aan u voor.
Hester van de Bovenkamp
Universitair Hoofddocent ESHPM
Hester van de Bovenkamp is Universitair Hoofddocent bij ESHPM. Ze doet onderzoek naar de rol van patiënten in de zorg en werkt samen met de leden van de denktank aan de ontwikkeling van het kennisdomein van de Patiëntenwetenschappen. Met collega Roland Bal heeft ze de collectie ervaringsverhalen en de website patientervaringsverhalen.nl overgenomen van de Stichting CCC.
Roland Bal
Erasmus School of Health Policy and Management
Roland Bal is hoogleraar Bestuur en beleid van de gezondheidszorg bij ESHPM. Zijn onderzoek richt zich op sturingsvraagstukken in de zorg. De rol van patiënten en patiëntervaringen is hier een belangrijk onderdeel van, bijvoorbeeld waar het gaat om patiëntgerichte zorg, bijdragen van patiënten aan richtlijnontwikkeling en onderzoek, of aan het toezicht op de kwaliteit van zorg.
Truus Teunissen
Onderzoeker bij Amsterdam UMC
Truus Teunissen is onderzoeker bij Amsterdam UMC, vakgroep Ethiek, Recht en Humaniora en doet onderzoek naar ervaringsdeskundigheid, en de verbindingen tussen kunst, zorg en participatie. Ze leeft met meerdere chronische ziekten. Zelf vertaalt ze haar doorleefde ervaring met mijn chronische ziekten in beelden en gebruikt deze in projecten en verhalen.
Gaston Remmers
Director at Stichting Mijn Data Onze Gezondheid
Gaston Remmers is ervaringsdeskundige en toch gezond. Van zijn ervaringen als patiënt heeft hij zijn werk gemaakt. Hij richt zich daarop op het zichtbaar maken en versterken van de vele vormen van zelfonderzoek die burgers met een gezondheidsuitdaging ondernemen. Daaruit is onder meer de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid voortgekomen en het landelijke netwerk CitizenScience2Health.
Coleta Platenkamp
Adviseur ESHPM
Coleta Platenkamp is de oprichtster van de stichting CCC die met behulp van vele vrijwilligers en een actief ondersteunend bestuur de collectie ervaringsverhalen tot stand heeft gebracht en de website patiëntervaringsverhalen.nl heeft ontwikkeld. ESHPM heeft de collectie en de website in 2019 overgenomen. Met behulp van velen, waaronder de denktank, wordt geprobeerd Patiëntenwetenschappen te ontwikkelen, een initiatief dat ze graag van de grond ziet komen.
Mieke Cardol
Lector Disability Studies bij Hogeschool Rotterdam
Mieke Cardol is werkzaam als lector Disability Studies bij Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam. Met haar lectoraat wil ze een bijdrage leveren aan kansen, mogelijkheden en ‘belonging’ van mensen met een chronische aandoening in onze diverse samenleving. Hierbij acht ze verhalen van binnenuit, ervaringsverhalen en -kennis, essentieel.
Marie-Josee Smits
ZorgEssentie, Advies, trainings- en onderzoeksbureau met passie voor zorg
Marie-Josee Smits is opgeleid als verpleegkundige. In 2004 is ze gepromoveerd op zorgethisch onderzoek naar morele ervaringen van verpleegkundigen. Ze was 10 jaar voorzitter van Stichting CCC en nu werkzaam als zelfstandig adviseur docent, actie-onderzoeker en organisatieadviseur. Het zorgethisch perspectief blijft daarin leidend, waarbij aandacht voor ervaringen van mensen nodig is. Ze ziet ervaringsverhalen als het hart van de zorgethiek.
Jannie Oskam
Adviseur patiëntperspectief
Jannie Oskam heeft dertig jaar lang in de zorg gewerkt. Na de diagnose kanker is ze haar toenmalige baan verloren. Nu treedt ze op als ervaringsdeskundige, mee- en tegendenker vanuit patiëntenperspectief, schrijver, spreker en gastdocent. Vanuit deze rollen denkt ze graag mee over wat er bereikt kan worden met patiëntervaringsverhalen in de praktijk en wetenschap.
Marjolijn Heerings
Assistant Professor Erasmus School of Health Policy & Management
Marjolijn Heerings is universitair docent bij ESHPM. Haar onderzoek richt zich op hoe waarden als eigen regie en zelfredzaamheid in de praktijk worden gebracht en welke spanningen dit oplevert. Vanuit dit onderzoek ontwikkelde ze de methode ‘Als je het ons vraagt’. Ook is ze geïnteresseerd in de rol van verhalen bij kwaliteitsverbetering en verantwoording. Zelf heeft ze sinds haar 15e diabetes, waarover ze hier schreef.
Paul van Trigt
Assistant Professor Universiteit Leiden
Paul van Trigt is universitair docent sociale geschiedenis aan de Universiteit Leiden. Zijn onderzoek richt zich op processen van in- en uitsluiting en de rol van mensenrechten, de verzorgingsstaat, religie, handicap en etniciteit daarbij. Daarnaast is hij betrokken bij de publiekshistorische, inclusieve website DisPLACE.nl. Van daaruit denkt hij graag mee over het gebruik van patiëntervaringsverhalen in onderzoek, onderwijs en zorgpraktijken.
Geïnteresseerd in samenwerking?
Projecten
Lees meer over onze lopende projecten.
Als je het ons vraagt
Verhalen over maatschappelijke integratie
Severe asthma and the impact of biologicals on patients everyday life
Wie het weet mag het zeggen
COLLELO: Collaborative learning from loneliness
Involving citizens and patients in decision-making: forever in its infancy?
-
Als je het ons vraagt
Project ‘Als je het ons vraagt’: Het vertellen van verhalen helpt zorgverleners, cliënten en naasten ervaringen met de zorgrelatie te delen. De ...
-
Verhalen over maatschappelijke integratie
Project ‘Verhalen over maatschappelijke integratie’: In dit project zetten we de verhalen van volwassenen met een stoornis in het...
-
Severe asthma and the impact of biologicals on patients everyday life
Project ‘Severe asthma and the impact of biologicals on patients’ everyday life’: In deze studie stonden de ervaringen van patiënten met ernstige...
-
Wie het weet mag het zeggen
Op 7 oktober sprak Anne Margriet Pot haar oratie uit: “Wie het weet mag het zeggen”. Over het belang van verhalen van cliënten voor...
-
COLLELO: Collaborative learning from loneliness
[A transdisciplinary approach to understand and reduce loneliness together with people with mild intellectual disabilities] The COLLELO project...
-
Involving citizens and patients in decision-making: forever in its infancy?
This project explores how the National Health Care Institute can involve citizens and patients in making coverage decisions, developing guidelines,...
Webinars
Denk groot!
Webinar: Op naar Patiëntenwetenschappen!
Aankondiging Webinar ‘Citizen Science voor Gezondheid, wat is dat?’
Symposium Ervaringskennis in het onderwijs
Symposium en oratie Patiëntenwetenschappen: verhalen ophalen, vertalen en laten meebepalen.
-
Denk groot!
Symposium naar Patiëntwetenschappen 14-12-2018 Denk groot symposium 2018
-
Webinar: Op naar Patiëntenwetenschappen!
Op 1 juli 2021 vond het eerste webinar over Patiëntenwetenschappen plaats. In dit eerste webinar gingen we in op de vraag waar het vakgebied over...
-
Aankondiging Webinar ‘Citizen Science voor Gezondheid, wat is dat?’
CitizenScience2Health, het landelijke platform van zelfonderzoekende communities rondom gezondheid, organiseert de webinar ‘Citizen Science voor...
-
Symposium Ervaringskennis in het onderwijs
Dinsdag 21 februari vond het symposium ‘Ervaringskennis in het onderwijs’, georganiseerd door Hogeschool Rotterdam en ESHPM, plaats. Ervaringskennis...
-
Symposium en oratie Patiëntenwetenschappen: verhalen ophalen, vertalen en laten meebepalen.
Er is steeds meer aandacht voor verhalen van patiënten en naasten in de zorg. Het idee is dat we van deze verhalen kunnen leren hoe zorg en...
Publicaties
Er wordt veel onderzoek gedaan dat zich richt op het ontwikkelen van kennis over de ervaringen van patiënten en naasten en hoe deze kunnen doorklinken in de zorg. Op deze pagina hebben we verschillende publicaties rondom het vakgebied Patiëntenwetenschappen samengebracht.
Scripties
We gebruiken de verhalen ook in het onderwijs zodat ook studenten kunnen leren van ervaringen van patiënten en hun naasten. Dit heeft al tot een aantal mooie scripties geleid.