Patiëntenwetenschappen

Onze ambitie reikt verder dan het verzamelen en vindbaar maken van ervaringsverhalen. De Erasmus School of Health Policy & Management ziet de verhalen als basis om, samen met anderen, het kennisdomein Patiëntenwetenschappen te ontwikkelen. Patiëntenwetenschappen richt zich op het ontwikkelen van kennis over de ervaringen van patiënten en naasten en hoe deze hun weg kunnen vinden in de zorg. 

We gebruiken de verhalen ook in onze bachelor- en masteropleidingen zodat studenten kunnen leren van ervaringen van patiënten en hun naasten. Dit heeft al tot een aantal mooie scripties geleid.

Denktank

Publicaties

Webinars

Projecten

Denktank

De denktank Patiëntenwetenschappen helpt mee om dit vakgebied te ontwikkelen en richt zich met name op de rol van de collectie ervaringsverhalen. De denktank bestaat uit patiënten en onderzoekers die samen nadenken over de thema’s waar Patiëntenwetenschappen zich op moet richten en hoe de inzichten daaruit het beste kunnen worden vertaald naar de praktijk.

De denktankleden stellen zich hieronder aan u voor.

Hester van de Bovenkamp
Universitair Hoofddocent ESHPM

Hester van de Bovenkamp is Universitair Hoofddocent bij ESHPM. Ze doet onderzoek naar de rol van patiënten in de zorg en werkt samen met de leden van de denktank aan de ontwikkeling van het kennisdomein van de Patiëntenwetenschappen. Met collega Roland Bal heeft ze de collectie ervaringsverhalen en de website patientervaringsverhalen.nl overgenomen van de Stichting CCC.

Lees meer

Roland Bal
Erasmus School of Health Policy and Management

Roland Bal is hoogleraar Bestuur en beleid van de gezondheidszorg bij ESHPM. Zijn onderzoek richt zich op sturingsvraagstukken in de zorg. De rol van patiënten en patiëntervaringen is hier een belangrijk onderdeel van, bijvoorbeeld waar het gaat om patiëntgerichte zorg, bijdragen van patiënten aan richtlijnontwikkeling en onderzoek, of aan het toezicht op de kwaliteit van zorg.

Lees meer

Truus Teunissen
Onderzoeker bij Amsterdam UMC

Truus Teunissen is onderzoeker bij Amsterdam UMC, vakgroep Ethiek, Recht en Humaniora en doet onderzoek naar ervaringsdeskundigheid, en de verbindingen tussen kunst, zorg en participatie. Ze leeft met meerdere chronische ziekten. Zelf vertaalt ze haar doorleefde ervaring met mijn chronische ziekten in beelden en gebruikt deze in projecten en verhalen.

Gaston Remmers
Director at Stichting Mijn Data Onze Gezondheid

Gaston Remmers is ervaringsdeskundige en toch gezond. Van zijn ervaringen als patiënt heeft hij zijn werk gemaakt. Hij richt zich daarop op het zichtbaar maken en versterken van de vele vormen van zelfonderzoek die burgers met een gezondheidsuitdaging ondernemen. Daaruit is onder meer de Stichting Mijn Data Onze Gezondheid voortgekomen en het landelijke netwerk CitizenScience2Health.

Coleta Platenkamp
Adviseur ESHPM

Coleta Platenkamp is de oprichtster van de stichting CCC die met behulp van vele vrijwilligers en een actief ondersteunend bestuur de collectie ervaringsverhalen tot stand heeft gebracht en de website patiëntervaringsverhalen.nl heeft ontwikkeld. ESHPM heeft de collectie en de website in 2019 overgenomen. Met behulp van velen, waaronder de denktank, wordt geprobeerd Patiëntenwetenschappen te ontwikkelen, een initiatief dat ze graag van de grond ziet komen.

Mieke Cardol
Lector Disability Studies bij Hogeschool Rotterdam

Mieke Cardol is werkzaam als lector Disability Studies bij Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam. Met haar lectoraat wil ze een bijdrage leveren aan kansen, mogelijkheden en ‘belonging’ van mensen met een chronische aandoening in onze diverse samenleving. Hierbij acht ze verhalen van binnenuit, ervaringsverhalen en -kennis, essentieel.

Lees meer

Marie-Josee Smits
ZorgEssentie, Advies, trainings- en onderzoeksbureau met passie voor zorg

Marie-Josee Smits is opgeleid als verpleegkundige. In 2004 is ze gepromoveerd op zorgethisch onderzoek naar morele ervaringen van verpleegkundigen. Ze was 10 jaar voorzitter van Stichting CCC en nu werkzaam als zelfstandig adviseur docent, actie-onderzoeker en organisatieadviseur. Het zorgethisch perspectief blijft daarin leidend, waarbij aandacht voor ervaringen van mensen nodig is. Ze ziet ervaringsverhalen als het hart van de zorgethiek.

Jannie Oskam
Adviseur patiëntperspectief

Jannie Oskam heeft dertig jaar lang in de zorg gewerkt. Na de diagnose kanker is ze haar toenmalige baan verloren. Nu treedt ze op als ervaringsdeskundige, mee- en tegendenker vanuit patiëntenperspectief, schrijver, spreker en gastdocent. Vanuit deze rollen denkt ze graag mee over wat er bereikt kan worden met patiëntervaringsverhalen in de praktijk en wetenschap.

Marjolijn Heerings
Assistant Professor Erasmus School of Health Policy & Management

Marjolijn Heerings is universitair docent bij ESHPM. Haar onderzoek richt zich op hoe waarden als eigen regie en zelfredzaamheid in de praktijk worden gebracht en welke spanningen dit oplevert. Vanuit dit onderzoek ontwikkelde ze de methode ‘Als je het ons vraagt’. Ook is ze geïnteresseerd in de rol van verhalen bij kwaliteitsverbetering en verantwoording. Zelf heeft ze sinds haar 15e diabetes, waarover ze hier schreef.

Paul van Trigt
Assistant Professor Universiteit Leiden

Paul van Trigt is universitair docent sociale geschiedenis aan de Universiteit Leiden. Zijn onderzoek richt zich op processen van in- en uitsluiting en de rol van mensenrechten, de verzorgingsstaat, religie, handicap en etniciteit daarbij. Daarnaast is hij betrokken bij de publiekshistorische, inclusieve website DisPLACE.nl. Van daaruit denkt hij graag mee over het gebruik van patiëntervaringsverhalen in onderzoek, onderwijs en zorgpraktijken.

Lees meer

Geïnteresseerd in samenwerking?

Projecten

Lees meer over onze lopende projecten.

Als je het ons vraagt

Project ‘Als je het ons vraagt’: Het vertellen van verhalen helpt zorgverleners, cliënten en naasten ervaringen met de zorgrelatie te delen. De ...

Webinars

Denk groot!

Symposium naar Patiëntwetenschappen 14-12-2018 [Foto’s en tekst verslag]

Webinar: Op naar Patiëntenwetenschappen!

Op 1 juli 2021 vond het eerste webinar over Patiëntenwetenschappen plaats. In dit eerste webinar gingen we in op de vraag waar het vakgebied over...

Publicaties

Er wordt veel onderzoek gedaan dat zich richt op het ontwikkelen van kennis over de ervaringen van patiënten en naasten en hoe deze kunnen doorklinken in de zorg. Op deze pagina hebben we verschillende publicaties rondom het vakgebied Patiëntenwetenschappen samengebracht.

Scripties

We gebruiken de verhalen ook in het onderwijs zodat ook studenten kunnen leren van ervaringen van patiënten en hun naasten. Dit heeft al tot een aantal mooie scripties geleid.