Patiëntenwetenschappen

Onze ambitie reikt verder dan het verzamelen en vindbaar maken van ervaringsverhalen. De Erasmus School of Health Policy & Management ziet de verhalen als basis om, samen met anderen, het kennisdomein Patiëntenwetenschappen te ontwikkelen. Patiëntenwetenschappen richt zich op het ontwikkelen van kennis over de ervaringen van patiënten en naasten en hoe deze hun weg kunnen vinden in de zorg. 

We gebruiken de verhalen ook in onze bachelor- en masteropleidingen zodat studenten kunnen leren van ervaringen van patiënten en hun naasten. Dit heeft al tot een aantal mooie scripties geleid.

Denktank

Publicaties

Webinars

Projecten

Denktank

De denktank Patiëntenwetenschappen helpt mee om dit vakgebied te ontwikkelen en richt zich met name op de rol van de collectie ervaringsverhalen. De denktank bestaat uit patiënten en onderzoekers die samen nadenken over de thema’s waar Patiëntenwetenschappen zich op moet richten en hoe de inzichten daaruit het beste kunnen worden vertaald naar de praktijk.

De denktankleden stellen zich hieronder aan u voor.

Hester van de Bovenkamp

Hester van de Bovenkamp

Ik ben Hester van de Bovenkamp, Universitair Hoofddocent bij ESHPM. Ik doe onderzoek naar de rol van patiënten in de zorg en werk samen met de leden van de denktank aan de ontwikkeling van het kennisdomein van de  Patiëntenwetenschappen. Met mijn collega Roland Bal heb ik de collectie ervaringsverhalen en de website patientervaringsverhalen.nl overgenomen van de Stichting CCC. Diepgaand inzicht in de ervaringen van patiënten is mijns inziens de manier om invulling te geven aan het mantra van ‘de patiënt centraal’ op alle niveaus van de gezondheidszorg. Lees meer

Roland Bal

Roland Bal

Roland Bal is hoogleraar Bestuur en beleid van de gezondheidszorg bij ESHPM. Zijn onderzoek richt zich op sturingsvraagstukken in de zorg, zowel in zorgpraktijken, organisatie- als beleidsvraagstukken. De rol van patiënten en patiëntervaringen is hier een belangrijk onderdeel van, bijvoorbeeld waar het gaat om patiënt-gerichte zorg, bijdragen van patiënten aan richtlijnontwikkeling en onderzoek, of bij het toezicht op de kwaliteit van zorg. Een belangrijke vraag daarbij is hoe in deze verschillende contexten de stem van de patiënt herkend en erkend kan worden. Onderzoek naar patiëntervaringen is daarbij onontbeerlijk. Lees meer

Coleta Platenkamp

Coleta Platenkamp

Ik ben Coleta Platenkamp, oprichtster van de stichting CCC die met behulp van vele vrijwilligers en een actief ondersteunend bestuur de website patiëntervaringsverhalen heeft ontwikkeld. De ESHPM heeft deze website in 2019 overgenomen. Gezamenlijk, met behulp van weer vele mensen waaronder de denktank, proberen we Patiëntenwetenschappen te ontwikkelen, een initiatief dat ik graag van de grond zie komen.

Truus Teunissen

Truus Teunissen

Mijn naam is Truus Teunissen, ik ben onderzoeker bij Amsterdam UMC, vakgroep Ethiek, Recht en Humaniora  en doe onderzoek naar ervaringsdeskundigheid, en de verbindingen tussen kunst, zorg en participatie. Ik leef met meerdere chronische ziekten. Ik vertaal  zelf mijn doorleefde ervaring met mijn chronische ziekten in beelden en gebruik deze in projecten en verhalen.

Paul van Trigt

Paul van Trigt

Ik ben Paul van Trigt, werkzaam als universitair docent sociale geschiedenis aan de Universiteit Leiden. Mijn onderzoek richt zich op processen van in- en uitsluiting en de rol die mensenrechten, de verzorgingsstaat, religie, handicap en etniciteit daarbij spelen. Momenteel werk ik aan een boek over de internationale geschiedenis van het VN-verdrag Handicap. Daarnaast ben ik betrokken bij de publiekshistorische, inclusieve website DisPLACE.nl. Van daaruit denk ik graag mee over het gebruik van patiëntervaringsverhalen in onderzoek, onderwijs en zorgpraktijken. Lees meer

Jannie Oskam

Jannie Oskam

Ik ben op twee manieren betrokken bij de zorg. Ik heb dertig jaar lang in de zorg gewerkt. Na de diagnose kanker ben ik mijn toenmalige baan verloren. Nu treed ik op als ervaringsdeskundige, mee-en tegendenker vanuit patiëntenperspectief, schrijver, spreker en gastdocent. Vanuit deze rollen denk ik graag mee over wat er bereikt kan worden met patiëntervaringsverhalen in de praktijk en wetenschap.

Mieke Cardol

Mieke Cardol

Ik ben Mieke Cardol, werkzaam als lector Disability Studies bij Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam. Met mijn lectoraat wil ik een bijdrage leveren aan kansen, mogelijkheden en ‘belonging’ van mensen met een chronische aandoening in onze diverse samenleving. Hierbij zijn verhalen van binnenuit, ervaringsverhalen en -kennis, essentieel. Lees meer

Marjolijn Heerings

Marjolijn Heerings

Ik ben Marjolijn Heerings, werkzaam als onderzoeker bij ESHPM. In mijn promotieonderzoek ontwikkelde ik de methode ‘Als je het ons vraagt’. Met deze methode delen cliënten, professionals en naasten ervaringen over de zorg en werken ze samen aan kwaliteitsverbetering. Ik publiceer over hoe waarden als eigen regie, zelfredzaamheid en participatie in de praktijk worden gebracht en welke spanningen dit oplevert voor professionals en cliënten. Ook ben ik geïnteresseerd in hoe narratieven een rol kunnen spelen bij kwaliteitsverbetering en verantwoording over de zorg. 

Zelf heb ik sinds mijn 15e diabetes. Hier schreef ik ook over.

Marie-Josee Smits

Marie-Josee Smits

Ik ben opgeleid als verpleegkundige, maar niet meer als zodanig werkzaam. Een ervaring die ik nog steeds koester. In 2004 ben ik gepromoveerd op een zorgethische onderzoek naar morele ervaringen van verpleegkundigen. Op dit moment ben ik als zelfstandig adviseur werkzaam als docent, actie-onderzoeker en organisatieadviseur. Het zorgethisch perspectief is daarin leidend. Daar past aandacht voor ervaringen van mensen bij. Het goede doen voor een ander, kan niet zonder je te verdiepen in wie hij of zij is als mens en nodig heeft om het bestaan als draaglijk te ervaren. Verhalen zijn eigenlijk het hart van de zorgethiek. 10 jaar mocht ik voorzitter zijn van Stichting CCC. 

Gaston Remmers

Gaston Remmers

Ik ben ervaringsdeskundige (kanker, artrose, hartfalen) en toch gezond smile. Van mijn ervaringen als patiënt heb ik werk gemaakt van manieren om de vele vormen van zelfonderzoek die burgers met een gezondheidsuitdaging ondernemen, zichtbaar te maken en te versterken. Daaruit is onder meer Stichting Mijn Data Onze Gezondheid voortgekomen, waarvan ik directeur ben, en het landelijke netwerk CitizenScience2Health, waarvan ik coördinator ben. Waarde geven aan de ontmoeting tussen formele professionele kennis en informele, zogeheten lekenkennis is een rode draad in mijn leven. Ik heb dat 25 jaar gedaan in de duurzame landbouw en regionale ontwikkeling, sinds 2013 in de gezondheidszorg.

Geïnteresseerd in samenwerking?

Projecten

Lees meer over onze lopende projecten.

Als je het ons vraagt

Project ‘Als je het ons vraagt’: Het vertellen van verhalen helpt zorgverleners, cliënten en naasten ervaringen met de zorgrelatie te delen. De ...

Webinars

Denk groot!

Symposium naar Patiëntwetenschappen 14-12-2018 [Foto’s en tekst verslag]

Webinar: Op naar Patiëntenwetenschappen!

Op 1 juli 2021 vond het eerste webinar over Patiëntenwetenschappen plaats. In dit eerste webinar gingen we in op de vraag waar het vakgebied over...

Publicaties

de Graaff, M. B., Bendien, S. A., & van de Bovenkamp, H. M. (2021). ‘Like a fish on dry land’: an explorative qualitative study into severe asthma and the impact of biologicals on patients’ everyday life. Journal of Asthma, 1-9.

Meer lezen

van de Bovenkamp, H. M., Platenkamp, C., & Bal, R. (2020). Understanding patient experiences: The powerful source of written patient stories. Health Expectations: an international journal of public participation in health care and health policy, 23(3), 717.

Meer lezen

Platenkamp, C. (2020). Opknappen of afknappen: leren van revalideren en revalidanten

Meer lezen

van de Bovenkamp, H., Platenkamp, C., & Bal, R. (2019, May 15). Patiëntwetenschappen en het belang van geschreven ervaringsverhalen. Qruxx.

Meer lezen

Scripties

We gebruiken de verhalen ook in het onderwijs zodat ook studenten kunnen leren van ervaringen van patiënten en hun naasten. Dit heeft al tot een aantal mooie scripties geleid.