Dit promotieonderzoek richt zich op het verbinden van de ervaringen van patiënten en ouders met zeldzame craniofaciale aandoeningen met de professionele kennis van zorgverleners. Mariët Faasse, zelf geboren met een craniofaciale aandoening en actief als patiëntenvertegenwoordiger, onderzoekt de behoeften en ervaringen van patiënten en ouders. Het doel is deze inzichten te vertalen naar wetenschappelijk onderzoek en te gebruiken voor verbeteringen in zorgpraktijken. Het project benadrukt de belangrijke samenwerking tussen patiënten, zorgverleners en onderzoekers om de zorg en het dagelijks leven van patiënten te verbeteren.
- Lees hier een nieuwsbericht met meer informatie over het onderzoek.
- Lees hier de publicaties binnen dit project:
- Moving beyond surgical excellence: a qualitative systematic review into the perspectives and experiences of children, adolescents, and adults living with a rare congenital craniofacial condition and their parents.
Categorieën Projecten Onderzoekers Mariët Faasse Project data 2024 2025