Door: Mariët Faasse
Het hebben van en leven met een zeldzame schedel- en/of aangezichtsaandoening kent veel verschillende dimensies. De aandoeningen worden gekarakteriseerd door een gebrek of abnormale groei van de schedel of het gezicht waar fysieke, functionele en psychosociale problemen kunnen meespelen. Het grootste gedeelte van de behandeling bestaat uit minimaal 1 tot meerdere operaties op de kinderleeftijd die varieren in intensiviteit en een grote impact kunnen achterlaten. Daarnaast heeft het hebben van een zichtbare aandoening ook verschillende implicaties.
Omdat alle aandoeningen die onder deze groep vallen zeldzaam zijn is samenwerking met zorgverleners uit andere landen erg belangrijk. Dit wordt gedaan in Europees verband in het Europees Referentie Netwerk voor Craniofaciale Aandoeningen (ERN CRANIO). Daarnaast vormen patiëntenvertegenwoordigers, zijnde ouders of patiënten met een craniofaciale aandoening van een patiëntenorganisatie, een belangrijke brugfunctie tussen de wereld van patiënten en ouders en die van zorgverleners.)
Als promovenda ben ik vorig jaar gestart met onderzoek voor, naar en samen met deze ouders en patiënten. Ik ben zelf geboren met een craniofaciale aandoening en vanuit die ervaring actief als patiëntenvertegenwoordiger binnen ERN CRANIO en bestuurslid bij de Nederlandse patiëntenvereniging (LAPOSA). We willen in dit onderzoek ervaringen en perspectief van patiënten beter leren begrijpen, vertalen en behoeften te identificeren om in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek en stimuleren van verbeteren in het dagelijks leven en klinische praktijk.
Als patiënt(envertegenwoordiger), onderzoeker én ook zorgverlener zie ik het als een prachtige, unieke kans en uitdaging om in dit promotietraject de ervaringen en ervaringskennis van patiënten en ouders te verbinden met de professionele kennis van zorgverleners: want alleen samen komen we verder!
Promotoren:
- Prof. Hester M. van de Bovenkamp, ESHPM, Health Care Governance, Erasmus Universiteit, Rotterdam
- Prof. Lars Kölby, Institute of Clinical Sciences, Department of Plastic Surgery, University of Gothenburg, Göteborg, Zweden
Copromotoren
- Dr. Marizela Kljajić, Institute of Clinical Sciences, Department of Plastic Surgery, University of Gothenburg, Göteborg, Zweden
- Dr. Karolijn Dulfer, Pediatric Intensive Care Unit, Erasmus MC-Sophia, Rotterdam
