Verder met Citizen Science

Er is veel aandacht voor Citizen Science in de zorg. Citizen Science wordt gezien als een manier om stemmen van patiënten te versterken in onderzoek.  Onlangs was er een call van ZonMw en Health Holland waarin Citizen Science centraal stond. Deze call kan gezien worden als een belangrijke stap voorwaarts in de ontwikkeling van Citizen Science. Tegelijkertijd maken de randvoorwaarden die worden gesteld het nog ingewikkeld om deze manier van wetenschap echt in de praktijk te brengen.

Gaston Remmers (Directeur van Mijn Data onze Gezondheid) schreef in reactie op de call samen met 35 andere burgercollectieven, kennisinstellingen en enkele bedrijven een brief, met een beknopte analyse en een aanbod om samen met ZonMw, Topsector Life Sciences & Health en hun financiers na te denken over een alternatieve aanpak. Lees de hele brief hier.

Deze brief heeft op 15 september geleid tot een ontmoeting tussen de directie van ZonMw en Health-Holland en een delegatie van de opstellers ervan. De gesprekspartners hadden als doel samen te verkennen welke ruimte er is om samen op te trekken in het stimuleren van burgerbetrokkenheid bij medisch wetenschappelijk onderzoek. De bedoeling is om gezamenlijk (financiers en burgerparticipatiepartijen) volwaardige participatie van burgers in onderzoek te stimuleren en ter onderbouwing hiervan een goede infrastructuur op te zetten. Dit laatste is iets waar de burgerparticipatie collectieven zich hard voor gaan maken. Het gesprek leverde een lange lijst stappen voorwaarts op, en zal periodiek opgevolgd worden.

Dat er nog werk aan de winkel is met betrekking tot de randvoorwaarden wordt toegelicht in dit bericht van Gaston Remmers.

Geschreven op: 9 januari 2022

Door Wies van der Heijden

Onze laatste nieuwsberichten

Uitgelicht: boeken van de maand juni

Bijna elke dag verschijnt er wel een ervaringsverhaal van een patiënt of naaste. Elke maand verzamelen we deze verhalen. Hieronder lichten we een...

In de media: het boek ‘Tussenland’

Jannie Oskam kwam met de diagnose uitgezaaide borstkanker terecht in Tussenland: een overgangsgebied tussen leven en dood waar je de weg niet kent...