Patiëntenverenigingen maken in hun werk steeds vaker gebruik van digitale tools. Het PANDORA-onderzoeksnetwerk analyseert daarom de ethische en sociale aspecten van het gebruik van e-health-technologieën en digitale apps door patiëntenorganisaties.

Het onderzoeksproject project “PANDORA – patient-oriented digitalization” is een samenwerking tussen de Hogeschool Hamburg, UMC Göttingen en de Hannover Medical School. Andere betrokken partners zijn de patiëntorganisatie Mukoviszidose e. V., een patiënten adviesraad en een wetenschappelijke adviesraad, met onder andere Hester van de Bovenkamp.

Door middel van interviews met vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en een enquête onder leden van patiëntverenigingen zullen de ethische implicaties van digitalisatie met betrekking tot bijvoorbeeld autonomie, vertrouwen en verantwoordelijkheid en de impact op het werk binnen patiëntenverenigingen worden onderzocht. Het doel is om de digitale gezondheidsvaardigheden van patiëntenverenigingen, evenals de competentie van chronisch zieke patiënten en het grote publiek in het omgaan met digitale gezondheidstechnologieën, op verschillende manieren te verbeteren.

Bekijk hier een uitgebreide presentatie over onderzoeksproject PANDORA (in Duits)