Op 15 november vond het symposium Patiëntenwetenschappen: verhalen ophalen, vertalen en laten meebepalen en aansluitend de oratie van Hester van de Bovenkamp plaats.
Op het symposium gingen verschillende sprekers in op de waarde van ervaringsverhalen. Coleta Platenkamp, oprichter van de Stichting Coleta’s Chronisch Circus en de collectie www.patientervaringsverhalen.nl, vertelde over de achtergrond en het potentieel van deze collectie. Nada Akrouh presenteerde over haar onderzoek, op basis van ervaringsverhalen van vrouwen met borstkanker, naar de veelzijdigheid van wachtervaringen in de zorg, de impact daarvan en hoe patiënten daarmee omgaan. Margo Trappenburg reflecteerde op de vraag waarom mensen hun verhalen delen. De vraag waarom verhalen ook belangrijk zijn in beleidsdiscussies werd belicht door Violet Petit-Steeghs, aan de hand van het voorbeeld hoe over mensen met onbegrepen gedrag wordt gesproken in het publieke debat en in beleid. Hans Vollaard ging in op hoe verhalen kunnen worden vertaald door vertegenwoordigers en wat nu een goede vertegenwoordiger maakt. Moeten zij een doorgeefluik van deelbelangen zijn of zelfstandig op zoek naar het algemeen belang? Marjolijn Heerings en Roman Giling namen een aantal intermezzo’s voor hun rekening waarbij zij lieten zien wat de toegevoegde waarde is van het ophalen van ervaringsverhalen op film.
Na het symposium sprak Hester van de Bovenkamp haar oratie uit. Daarin introduceerde zij het vakgebied Patiëntenwetenschappen dat er op is gericht om te leren op welke manier kennis uit de ervaringen van patiënten en hun naasten zorg en ondersteuning kan verbeteren. Daarbij staan verhalen centraal. Leren van ervaringen vraagt allereerst om verhalen op te halen, met aandacht voor diversiteit; en die verhalen te analyseren om ze tot een collectieve kennisbron te maken. De volgende stap is nagaan hoe patiëntenverhalen worden vertaald via participatie en vertegenwoordiging, wie daarbij optreden als vertegenwoordigers en op basis waarvan deze vertalingen worden gemaakt. Tot slot bestudeert Patiëntenwetenschappen de vraag hoe verhalen besluitvorming in de zorg ook kunnen meebepalen. In de eerste plaats gaan verhalen van patiënten en naasten over het alledaagse leven met een aandoening en de directe ervaringen met zorg en ondersteuning. De individuele zorgrelatie tussen patiënten en zorgmedewerkers speelt daarbij een belangrijke rol. Zorgverleners kunnen uit verhalen leren wat daarin belangrijk is voor hun patiënten. Maar de lessen uit verhalen moeten, willen ze echt impact hebben, ook op andere plekken terechtkomen. Het is te makkelijk om te zeggen dat zorgverleners het verbeteren van zorg en ondersteuning allemaal op moeten lossen in de zorgrelatie als die relatie op allerlei manieren beïnvloed wordt van buitenaf, door de bestuurlijke, organisatorische en maatschappelijke context. Dit vraagt van bestuurders, toezichthouders en beleidsmakers een manier van werken waarbij bestaande aannames en structuren ter discussie worden gesteld. Als je een ander perspectief op zorg en ondersteuning echt serieus wil nemen moet je immers ook bereid zijn eigen praktijken daarop aan te passen.
De oratie is terug te lezen en te kijken.
Categorieën Nieuws Event data Vrijdag 15 november 2024
