Over patiëntervaringsverhalen
Wij beheren de grootste collectie ervaringsverhalen van patiënten en hun naasten in Nederland. Met deze collectie dragen wij bij aan de ontwikkeling van het kennisgebied Patiëntenwetenschappen.
Het ontstaan van patiëntervaringsverhalen
Patientervaringsverhalen.nl is de grootste verzameling ervaringsverhalen van patiënten en naasten in Nederland. De verhalen zijn verzameld door Coleta Platenkamp. Zij richtte de Stichting Coleta’s Chronische Circus op om de verhalen bij elkaar te brengen en ervan te leren. Begin 2019 nam de Erasmus School of Health Policy & Management, onderdeel van de Erasmus Universiteit, de collectie over.
De verhalen geven belangrijke informatie voor patiënten en hun omgeving. Ze helpen om meer te weten te komen over een aandoening en hoe daarmee om te gaan. Voor patiëntvertegenwoordigers, studenten, zorgverleners, managers en beleidsmakers zijn de verhalen bruikbaar om hun werk of beleid te verbeteren. Voor onderzoekers zijn de verhalen een bron om de ervaringen van patiënten en naasten te bestuderen.
Coleta Platenkamp
Stukken in de collectie
Aantal boeken
Type aandoeningen
Verhalen in verschillende vormen
Op patiëntervaringsverhalen.nl vind je ervaringsverhalen in verschillende vormen. Via deze website vind je beschrijvingen van de boekencollectie die te vinden is in de Universiteitsbibliotheek van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Je kunt ieder boek direct vanuit onze collectie vinden in de Universiteitsbibliotheek waar je het boek kunt lenen.
Je vindt ook een verzameling blogs, documentaires, podcasts en websites waarin ervaringsverhalen aan bod komen. Al deze verhalen zijn te vinden in onze database. Deze verhalen worden geschreven vanuit zowel de perspectieven van patiënten als van naasten. Daarnaast maken boeken en artikelen met analyses van deze ervaringen onderdeel uit van de collectie.
“Dankzij de prachtige collectie van patientervaringsverhalen kunnen wij vergaand onderzoek doen, onderwijs verbeteren en de opgedane inzichten vertalen naar de praktijk.”
Hester van de Bovenkamp
Erasmus School of Health Policy & Management
Sinds januari 2019 is de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) eigenaar van de website patientervaringsverhalen.nl en de collectie. Hester van de Bovenkamp en Roland Bal van de afdeling Health Care Governance beheren de collectie. Zij gebruiken de verhalen voor onderwijs en onderzoek en vertalen de inzichten naar de zorgpraktijk en beleid. Zie ook Patiëntenwetenschappen.
Het onderzoek van de sectie Health Care Governance gaat over veranderingen in het gezondheidszorgbeleid en de organisatie van de zorg. De ervaringen van patiënten en hun naasten, in hun zorg en in het leven met hun aandoening of beperking, zijn daarbij een belangrijk aandachtspunt. We kijken vooral naar de vraag hoe deze ervaringen invloed hebben op beleid en welke lessen eruit te trekken zijn om de zorg en het beleid te verbeteren. De collectie ervaringsverhalen speelt een belangrijke rol in dit onderzoek.
Hester van de Bovenkamp
Hester van de Bovenkamp is coördinator patientervaringsverhalen.nl. Als hoogleraar Patiëntenwetenschappen bij Erasmus School of Health Policy & Management. Haar onderzoek focust zich op hoe we verhalen van patiënten en naasten kunnen ophalen, hoe we ze kunnen vertalen en hoe ze besluitvorming in de zorg kunnen sturen. De collectie ervaringsverhalen speelt hierin een belangrijke rol.
Hester van de Bovenkamp
Het verhaal achter patiëntervaringsverhalen
De collectie ervaringsverhalen is verzameld door Coleta Platenkamp. In 2004 richtte zij de Stichting Coleta’s Chronische Circus op. Samen met andere vrijwilligers werkte ze eraan om de verhalen voor een breed publiek beschikbaar te maken. Coleta begon met het verzamelen van de verhalen toen zij zelf te maken kreeg met verschillende chronische aandoeningen. Samen met haar familie moest ze haar leven daarop aanpassen.
Ervaringsverhalen van anderen hielpen haar hierbij. Ook schreef ze haar eigen ervaringen op. De kennis en ervaringen van anderen en van haarzelf versterkten haar in het idee dat er veel te leren is van de verhalen van patiënten. Een uitgebreider verhaal is te vinden in de eigen ervaringsverhalen van Coleta.
Fotografie: Arie Kers