Hemofilie als voorbeeld: lessen uit het verleden. Opties voor de toekomst.
Cees Smit en Annemarie de Knecht van Eekelen gebruiken in dit boek de zeldzame ziekte Hemofilie als voorbeeld om te kijken welke lessen er te leren zijn uit de ontwikkelingen die er in het verleden geweest rondom de ziekte hemofilie, wat er veranderd is en welke mogelijkheden er in de toekomst wellicht zullen zijn. Het boek bevat de volgende hoofdstukken: Wat is zeldzaam? Producten, producenten en behandeling. Hemofilie in de niet-westerse wereld. Zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Lessen voor de toekomst. Boek is gratis downloadbaar en te verkrijgen via de site van Sanquin. ( link: zie pdf bestand.)
Aandoening Hemofilie Medicijngebruik Zeldzame ziekten Auteur Annemarie de Knecht van Eekelen Jaar 2013 Perspectief Andere Gezondheidszorg Patiënt Publicatie type Blogs Ego-document Thema Clientvriendelijke zorg Kwaliteit van zorg Vernieuwende patientvriendelijke ideeen Uitgever In eigen beheer
