Een mama met wat extra’s

Ik ben Elana, 34 jaar en in 2007 getrouwd met de liefde van mijn leven Arjen. Op 21 maart 2008 ben ik bevallen van onze prachtige zoon Liam, die inmiddels alweer 7 jaar is!  Ik heb een combinatie van zeer zeldzame auto-immuunziektes het Schnitzlers syndroom in combinatie met Hypocomplementemische Urticariele Vasculitis. Door deze ziektes loop ik tegen veel uitdagingen aan in de verzorging van Liam. Met veel tips en een blog: Tot mijn verbazing was er nauwelijks praktische aanpassingen te vinden zoals aangepast meubilair maar ook verdere informatie of tips in de verzorging waren er niet te vinden. Zowel het internet maar ook de overheidsinstanties konden mij niet verder helpen. Bij de meeste instanties werd ik van het kastje naar de muur gestuurd en liep ik tegen veel onbegrip op.  Vandaar dat mijn man en ik besloten een website op te zetten www.mamae.nl om zelf deze informatie aan anderen in een soortgelijke situatie te kunnen geven.