Deze kwalitatieve systematische review onderzoekt hoe patiënten en hun ouders het leven met een zeldzame aangeboren craniofaciale aandoening ervaren. Acht patiëntvertegenwoordigers droegen bij aan de studie. Na een systematische zoekactie werden 32 studies met meer dan 691 deelnemers geanalyseerd.
Vijf hoofdthema’s kwamen naar voren:
- Ervaringen met de gezondheidszorg
- Opvoeding en opgroeien
- Persoonlijkheidsontwikkeling
- Fysieke impact van de aandoening
- Sociale ervaringen
De studie laat zien dat deze aspecten nauw met elkaar verbonden zijn en dat de ervaringen van patiënten en ouders kunnen verschillen. De bevindingen benadrukken dat de kwaliteit van leven afhangt van veel factoren en dat zorgprofessionals hun ondersteuning moeten afstemmen op de individuele behoeften van patiënten en ouders, naast de medische behandelingen.
Lees hier het artikel.
Mariët Faasse, Hester M. van de Bovenkamp, Karolijn Dulfer, Virginie Kauffman, Ivana Marinac, Veronica Leonardi, Gareth Davies, Philippe Pakter, Jana Angelova, Karen Wilkinson-Bell, Lars Kölby, Marizela Kljajić.
Aandoening Craniofaciale aandoeningen Auteur Gareth Davies Hester van de Bovenkamp Ivana Marinac Jana Angelova Karen Wilkinson-Bell Karolijn Dulfer Lars Kölby Mariët Faasse Marizela Kljajić Philippe Pakter Veronica Leonardi Virginie Kauffman Jaar 2025 Publicatie type Artikel Publicatie Thema Ziektelast Zorgbelasting Zorgintensieve kind Zorgproces Zorgsysteem Zorgverlening Uitgever Journal of Plastic Surgery and Hand Surgery
