Zwartboek CGT en GET

Een verzameling ervaringsverhalen, gebundeld door Anneke Blom–Laumen en Ettie de Jonge, beide ME/CVS-patiënt. Deze verhalen gaan over de ervaringen van ME/CVS-patiënten met Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapie (GET).

Voorwoord:

“ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt”. ME/CVS wordt een multisysteemziekte genoemd omdat verschillende lichaamssystemen erbij betrokken zijn. De Gezondheidsraad stelde dat verergering van klachten na inspanning (post exertionele malaise, PEM) een belangrijk kenmerk is van ME/ CVS. (Gezondheidsraad 2018).

De Gezondheidsraad gaf het advies om bij ME/CVS geen Graded Exercise Therapie (GET) toe te passen. De Gezondheidsraad ziet Cognitieve Gedragstherapie (CGT) bij ME/CVS niet als genezende behandeling en stelt dat een patiënt die afziet van CGT/GET daarmee geen kans op herstel mist en niet verwijtbaar handelt. ME/CVSpatiënten kunnen niet verplicht worden om mee te werken aan CGT en GET. Ook adviseerde de Gezondheidsraad om goede educatie aan behandelaren aan te bieden en behandelcentra te openen voor deze patiëntengroep.

Helaas is dit alles bij een advies gebleven want in de praktijk is er nu, na zeven jaar nog niets mee gedaan. Nog steeds wordt CGT in een specifieke vorm (‘CGT voor CVS’ ) die gepaard gaat met GET en onder andere wordt uitgevoerd door het NKCV, ziekenhuizen met een PMU afdeling en revalidatiecentra.

Dit boek bevat 67 ervaringsverhalen van ME/CVS – en andere PAIS-patiënten die al dan niet gedwongen CGT en/of GET hebben ondergaan. Wij kregen ook verhalen van ME/CVS-patiënten die hun ervaringen niet zelf konden opschrijven vanwege de ernst van hun ziekte of trauma. Dat deden partners, ouders en mantelzorgers voor hen. Ook bereikten ons verhalen van nabestaanden wiens kind of partner overleden is aan de gevolgen van ME/CVS.

Lees hier het boek.