Gestandaardiseerde vragenlijsten worden steeds vaker gebruikt om uitkomsten van zorg te meten. Maar sluiten deze vragenlijsten ook aan bij wat patiënten zelf belangrijk vinden? In dit onderzoek is gekeken naar de ICHOM-uitkomstenset voor schizofrenie en vergeleken met ervaringen die mensen met schizofrenie delen in online ervaringsverhalen.
Uit de analyse blijkt dat de ICHOM-set veel aandacht besteedt aan onderwerpen zoals symptomen, functioneren en behandeling. Tegelijkertijd laten de ervaringsverhalen zien dat patiënten ook veel schrijven over thema’s die in de huidige uitkomstenset nauwelijks of niet aan bod komen. Voorbeelden hiervan zijn copingstrategieën, de waarde van sociale steun en de impact van stigma op het dagelijks leven en de eigen identiteit.
De onderzoekers concluderen dat online ervaringsverhalen een waardevolle aanvulling vormen op gestandaardiseerde uitkomstmetingen. Ze bieden inzicht in aspecten van het leven met schizofrenie die voor patiënten belangrijk zijn, maar die niet altijd worden meegenomen in bestaande meetinstrumenten. Daarmee kunnen ervaringsverhalen bijdragen aan zorg die beter aansluit bij wat patiënten zelf als waardevol ervaren.
Lees hier de publicatie.
Britt Eygendaal, Diana Delnoij.
