Veel patiënten delen spontaan hun ervaringsverhalen met elkaar, op plekken waar de drempel om persoonlijke ervaringen te delen laag is. Twee masterstudenten van ESHPM gebruikten dergelijke verhalen voor hun scripties: openbare discussies op Reddit tussen vrouwen met een BRCA1/2-mutatie. Deze vrouwen zijn lichamelijk gezond, maar hebben een aanzienlijk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Bovendien staan zij vaak op jonge leeftijd voor de ingrijpende keuze om onomkeerbare preventieve operaties te ondergaan.
Chelsea Draijer analyseerde 129 berichten over de psychoseksuele gevolgen van een preventieve borstamputatie bij vrouwen met een BRCA-mutatie. Opluchting en verdriet gingen daarbij hand in hand: vrouwen omschreven dezelfde operatie als geruststellend én belastend, als kracht gevend én ontwrichtend, soms zelfs jaren na de ingreep. Het psychoseksuele welzijn werd voortdurend opnieuw vormgegeven, in samenhang met veranderingen in het lichaam en de identiteit. Deze resultaten onderstrepen het belang van transparante voorlichting voorafgaand aan de operatie en van blijvende aandacht voor deze thema’s, ook lang na de ingreep (link naar scriptie).
Astra Kowsoleea onderzocht de abrupte menopauze die volgt op het preventief verwijderen van de eierstokken, op basis van 107 berichten. Vrouwen beschreven deze overgang als een ingrijpende verandering van zowel hun lichaam als hun identiteit. Ook bleek dat zij veel van de voorbereiding zelf op zich namen. Hun informatiebehoeften ontstonden zowel in aanloop naar de operatie als achteraf. Binnen hun zorgtraject was er geen duidelijk afgebakende plek voor menopauzezorg, noch vóór noch na de operatie (link naar scriptie).
Deze spontaan gedeelde ervaringsverhalen bieden inzicht in de onderlinge gesprekken tussen vrouwen met een BRCA-mutatie. Ze brengen onderwerpen aan het licht die in de spreekkamer moeilijk bespreekbaar kunnen zijn, zoals seksualiteit, lichamelijke veranderingen en twijfels over een beslissing die al is genomen.
De studenten werden begeleid door Leonie Witte, die bij ESHPM promotieonderzoek doet naar persoonsgerichte zorg voor vrouwen met een BRCA-mutatie. Omdat deze vrouwen niet zijn gediagnosticeerd met een acute aandoening, worden zij vaak niet als patiënt beschouwd en is er nog weinig onderzoek beschikbaar naar hun ervaringen. Haar onderzoek richt zich daarom op de perspectieven van vrouwen zelf, om de zorg vorm te geven vanuit een persoonsgerichte benadering.
Lees hier de publicaties van dit promotieonderzoek.
