Ervaringen met zeldzame aandoeningen
Het boekje bevat vijf interviews met mensen met een zeldzame aandoening. Daarbij staat toegelicht wat de aandoening inhoudt en worden aanbevelingen geformuleerd om beleid te veranderen vanuit het patientenperspectief.
Aandoening Zeldzame ziekten Ziekte (algemeen) Auteur Pauline Evers Jaar 2005 OCLC 66426143 (link naar de bibliotheek) Perspectief Naasten Publicatie type Boek Thema Kwaliteit van zorg Lotgenoten Uitgever In eigen beheer