Ervaringen met zeldzame aandoeningen
Het boekje bevat vijf interviews met mensen met een zeldzame aandoening. Daarbij staat toegelicht wat de aandoening inhoudt en worden aanbevelingen geformuleerd om beleid te veranderen vanuit het patientenperspectief.
Aandoening Zeldzame ziekten Ziekte (algemeen) Thema Kwaliteit van zorg Lotgenoten Perspectief Overige Auteur Pauline Evers Uitgever In eigen beheer Jaar 2005 Publicatie type Boek