Duchenne: Het leven als een schaakspel

Levensboek, geschreven onder pseudoniem door de 22 jarige Freark. Hij probeert zo normaal mogelijk te leven met de ziekte van Duchenne, eenerfelijke ongeneeslijke vorm van spierdystrofie waarbij hart- en longspieren meedogenloos verzwakken door het gebrek aan één enkel eiwit. Uitsluitend jongens krijgen de ziekte, als tiener belanden ze in een rolstoel en ze weten dat ze hoogstens 40 jaar zullen leven. Voor de vechtlustige Freark bestaat de wereld niet enkel uit ziek zijn en hij schrijft: ik doe dezelfde dingen als ieder ander, alleen net iets anders. Freark typt met de enige drie vingers die hij kan bewegen een ode aan het leven, een geheel van korte verhalen vol met spontane associaties en gedachtesprongen. Vooral jongeren hoopt hij te inspireren en gezonde mensen vraagt hij om meer begrip te tonen. Zie ook: Huub Stapel: http:www.youtube.comwatch?v=EZrB1Ecc1e8 en Katja Schuurman: http:www.youtube.comwatch?v=-9gGzZz0C5Q

Lees meer…