Een van de 5 boekjes van Cees Smit, die hemofilie patiënt is en betrokken bij initiatieven van de patiëntenbeweging. In deze boekjes wordt toegelicht hoe patiënten, patiëntenorganisaties en patiëntenverenigingen betrokken zijn (geweest) bij ontwikkelingen op verschillende terreinen: literatuur, ontwikkelingen bij en binnen patiëntenverenigingen en patiëntenbeweging, ouder worden met hemofilie, gedurende de jaren dat Cees Smit bij hen betrokken wasis. Hij gaat onder andere in op nieuwe rollen van patiëntenorganisaties, en fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties. De boekjes leveren gezamenlijk een historische schets, maar ook een rijk gekleurd palet van bezigheden waar Cees Smit zich voor heeft ingezet of zich bij betrokken voelt. Bijvoorbeeld voor een betere zorg voor patiënten en voor hemofilie en Hiv patiënten. Steeds betrekt hij situaties die hij tegenkwam en zijn levensloop hebben beïnvloed. Op de cover van de boekjes staan schilderijen die geschilderd zijn door Cees Smit. Ze hebben allen een A3 formaat, en zijn goed leesbaar geschreven. Het laatste boek, waaraan Cees Smit ook heeft meegewerkt, kent een andere lay- out en gaat over de problemen die hemofilie patiënten kunnen krijgen als zij ouder worden.
Aandoening Hemofilie Zeldzame ziekten Ziekte (algemeen) Thema Informatief Vernieuwende patientvriendelijke ideeen Perspectief Andere Gezondheidszorg Auteur Cees Smit Uitgever Drukkerij de Adelaar Jaar 2000 OCLC 65804728 (link naar de bibliotheek) Publicatie type Boek
