Een huid van rijstpapier

Egodocument van Leontien Willemse, boek van 272 pagina´s op basis van een dagboek, waarin zij beschrijft hoe bij haar jongste zoon Yves een SCID, Severe Combine Immune Deficiency, een afweerstoornis wordt geconstateerd. Enkele weken na zijn geboorte, gaat Yves´ huid afschilferen. Hij wordt ernstig ziek, zijn huid wordt zeer snel rood en schilfert steeds verder af. Een gang door de gezondheidszorg volgt, SCID wordt gediagnosticeerd en Yves ondergaat vele behandelingen. Van zijn oudere broer Raf krijgt hij beenmerg getransplanteerd waardoor zijn leven gered wordt, maar hij blijft wel chronisch ziek en krijgt ook complicaties. Regelmatig geloven behandelend artsen niet dat Yves er slecht aan toe is. Aanvankelijk laat Leontien dat gebeuren, maar na verloop van tijd niet meer, gaat zij af op haar eigen gevoel en verzint manieren om de juiste zorg voor haar zoon te krijgen.

Lees meer…

 

Aandoening Aangeboren afwijkingen Huidaandoeningen Immunologische aandoeningen Zeldzame ziekten
Thema Communicatie Coping Dokters in maten en soorten Evenwicht Familieverhoudingen Kind en ouders Verplegenden als zieken Voeding Zorgbelasting
Perspectief Naasten
Auteur Leontien Willemse
Uitgever Uitgeverij Elikser
ISBN 9789089546074
Jaar 2014
OCLC 878973784 (link naar de bibliotheek)
Publicatie type Boek

Contact

Heb jezelf een ervaringsverhaal dat je met ons wilt delen? Mis je een bepaald verhaal of heb je juist een goede tip? Misschien klopt er iets niet op deze pagina?

We stellen feedback van onze bezoekers erg op prijs om samen deze website te laten groeien en uit te bouwen.

Alvast bedankt voor je reactie!