De zoektocht van een moeder met een meervoudig gehandicapte zoon
Op 29 december 2004 wordt alles anders. Onze zoon Jens, dan ruim zes maanden oud, blijkt een aanlegstoornis in de hersenen te hebben. In één klap verliezen we ons verleden, ons heden en onze toekomst. Ons leven wordt herschreven. Een gewoon leven is niet meer voor ons weggelegd. Leven met een ernstig meervoudig complex gehandicapt kind is voor een groot deel over-leven. Continu zorgen, continu vechten met instanties, continu zoeken naar begrip. (Cover) Egodocument van Odet Stabel van 392 pagina´s waarin ze beschrijft hoe zij zwanger werd van Jens, die na 6 maanden de diagnose meervoudig complex gehandicapt (MCG) kreeg. Zij beschrijft hoe zij en haar man de gang door de gezondheidszorg maken, op zoek zijn naar hulpverlening en ondersteuning die bij Coen past. Dat gaat op zijn zachtst gezegd moeizaam. Daarnaast beschrijft ze hoe ze, omdat Jens aangeboren afwijkingen heeft en zij nog een kind willen, hun dochtertje Almaz uit Ethiopië adopteren. En ook dat gaat niet zonder slag of stoot. Tenslotte bemoeit Odet Stabel zich, samen met andere moeders met een kind dat meervoudig complex gehandicapt is, met beleid, politiek, omdat nieuwe regelgeving goede zorg voor Jens in de weg staat.
Aandoening Aangeboren afwijkingen Meervoudige Complexe Handicap (MCG) Zwangerschapsproblemen Thema Clientvriendelijke zorg Kwaliteit van zorg Systeemdwang Veerkracht Zorg coordinatie Perspectief Patiënt Auteur Odet Stabel Uitgever Uitgeverij Elikser ISBN 9789089548139 Jaar 2015 OCLC 929803989 (link naar de bibliotheek) Publicatie type Boek
