Michiel en Amber, leven met progeria
Het verhaal van Michiel, Amber, Godelieve en Wim, een Belgisch gezin waarvan de twee kinderen de zeldzame ziekte progeria hebben. Progeria is een ziekte waarbij kinderen versneld ouder worden. Ze worden gemiddeld (nu nog) zo n 1213 jaar oud. Aan bod komt onder andere hoe de ouders er achter kwamen dat hun kinderen progeria hebben, hoe ze het verwerkten, wat ze, ook internationaal, ondernamen en, vooral, wat ze voor hun kinderen wilden: de tijd die ze leven zo aangenaam mogelijk maken. Ook zijn in het boek 7 getuigenissen opgenomen van 5 ouders, van Michiel en Harry die allebei progeria hebben, van een specialist en van een (geïntegreerd onderwijs) GON-juf. Een boek dat om meerdere redenen indruk maakt. Met kleurenfoto’s ter illustratie.
Aandoening Aangeboren afwijkingen Zeldzame ziekten Thema Hoop versus realisme Vernieuwende patientvriendelijke ideeen Zeggenschap Perspectief Naasten Auteur Marijke Vrijsen Uitgever Uitgeverij Halewyck ISBN 9789056179069 Jaar 2009 OCLC 1118691981 (link naar de bibliotheek) Publicatie type Boek
