Het nut voor lotgenoten.

Workshop 5 : toelichting inhoudDoel: Eventuele criteria formuleren voor hoe uitingen van patiëntenervaringen het meest geschikt zouden kunnen zijn voor lotgenotencontact.Leidende vragen:Waarom hebt u deze fragmenten gekozen die u naar voren brengt? Waarom heeft u ze op deze manier gebracht? Vanuit welk persoonlijk motief brengt u uw ervaring naar buiten? Wat heeft het u opgeleverd? Wie wilt u bereiken en worden deze personen ook bereikt? Zijn er belemmeringen hindernissen waardoor het boek u niet heeft opgeleverd wat u zou willen? Welke? Inleiding achtergrond: Er zijn allerlei vormen van lotgenotencontact en er zijn ook vele instanties actief op dit veld: patiëntenverenigingen, inloophuizen voor mensen met kanker, persoonlijke blogs waar door lotgenoten op wordt gereageerd, anderemogelijkhedenreacties op het internet. Aan de andere kant ligt echter de vraag of we wel weten welke stappen (nieuwelingen) zetten om meer van lotgenoten te weten te komen. Moeten makers van verhalen hier rekening mee houden of moeten ze gewoon hun verhaal brengen? Je zou kunnen zeggen dat elke uiting van patiëntenervaringen per definitie geschikt is voor lotgenotencontact. Maar als het door veel mensen als nuttig ervaren moet kunnen worden moet het wellicht aan bepaalde eisen voldoen.Vraagstelling: Op welke manier kunnen patiëntervaringsverhalen het best als grondstof voor lotgenotencontact dienen. Wat bereiken ervaringsverhalen bij lotgenoten?Wie: Een discussieleider en meerdere (2- 3) inleiders: Hermine Groenendaal: https:www.linkedin.compubherminegroenendaal474617b2 Ervaringswijzer.nl: http:www.ervaringswijzer.nlstartindex.php De Stichting NET-groepNetkanker.nl: http:www.net-kanker.nl Hellpervaringen.nl: http:www.hellpervaringen.nl Meer informatie over de inleiders en presentaties: Inleider: Herman Snijders is ervaringsdeskundige (traumaverwerking), journalist en psycholoog. Hij werkt sinds 2000 bij Ervaringswijzer.Inleider: Carmen Kleinegris is medeoprichtster en coördinator van de NET-groep. Zij is zelf behandeld voor een neuro-endocriene tumor (NET) in de long.De Stichting NET-groep, Netkanker.nl: In november 2009 besloten Babs Taal (internist-MDL) en ik om een boek te schrijven met informatie over deze kankersoort omdat er geen voorlichtingsmateriaal bestond. We schreven voor en met artsen, patiënten en naasten een boek met daarin een medisch artikel over diagnostiek en behandeling van NET, een beschrijvend onderzoek over de vaak lange weg naar de diagnose en negen ervaringsverhalen van patiënten aan de hand van hun dossier. De verhalen vertellen over de beleving van de patiënten, onderbouwd met hun medische gegevens. Het werd een zeer geslaagde expeditie van 80 pagina´s. Een week voor de presentatie van het boek besloten we met alle betrokkenen om een patiëntenorganisatie op te richten met als belangrijkste doelen: awareness om snellere diagnosen te bespoedigen, goede informatie en voorlichting over de ziekte, uitwisseling van kennis tussen alle betrokkenen en een streven naar betere behandelingen omdat mensen met deze vorm van kanker niet kunnen genezen als de tumor is uitgezaaid. Zo ontstond de NET-groep. Dankzij de inzet en steun van professionals en patiënten is de NET-groep uitgegroeid tot een bloeiende patiëntenorganisatie voor mensen met zeldzame neuro-endocriene kanker. Via de website bereiken we maandelijks duizenden unieke bezoekers uit binnen- en buitenland. Daarnaast zijn Facebook, Twitter en LinkedIn een factor van belang in de berichtgeving over de ziekte en de organisatie. Er zijn inmiddels films gemaakt en drie nieuwe voorlichtingsboekjes geschreven. De NET-groep is een bron van kennis. PresentatieInleider: Herma Klein Kranenberg ontwikkelde de website Hellpervaringen.nl, waarop ervaringsverhalen over het voor zwangere vrouwen levensbedreigende HELLP-syndroom een belangrijke plaats innemen.Als het om HELLP gaat, ben ik wat je noemt ervaringsdeskundige. Dat verklaart mijn betrokkenheid bij het onderwerp, maar nog niet waarom ik er over ben gaan schrijven. Ik heb Nederlands gestudeerd en ben van mijn vak communicatiekundige. Tegenwoordig ben ik echter vooral actief als tekstschrijver en journalist. Ik kies vaak voor het interview als manier om me in mensen te verdiepen en ze voor geïnteresseerde lezers te portretteren. Een deel van mijn teksten op deze site is al eerder verschenen in het blad Inzicht en in het boek Geen roze wolk (2004), een uitgave van de Stichting HELLP-syndroom. Daarnaast heb ik gepubliceerd op de site ouders.nl, in het Tijdschrift voor Verloskundigen en in het vakblad Onderwijs en Gezondheidszorg.HELLP: een ernstige zwangerschapsgerelateerde aandoening. Ik spreek uit ervaring na drie keer HELLP te hebben gehad. Het HELLP-syndroom komt gelukkig niet veel voor en treft jaarlijks absoluut gezien maar weinig zwangere vrouwen. Voor wie er wél mee te maken heeft, is het des te heftiger, misschien juist vanwege de zeldzaamheid ervan. Plotseling, vaak zonder duidelijke aanwijzingen vooraf, levensbedreigend ziek worden terwijl je nieuw leven in je draagt, is een schokkende en ingrijpende ervaring. HELLP heeft een enorme impact op vrouwen, hun partner en hun naaste en verdere omgeving. Na mijn eigen HELLP snakte ik ernaar te horen – maar vooral te lezen – over vrouwen in diezelfde omstandigheden. Over hun angst, hun verdriet, hun keuzes voor al dan niet een volgende zwangerschap. Hun verhalen hielpen me mijn leven weer op de rails te krijgen. Daarom deze website vol HELLP-ervaringen. Van mijzelf, van andere vrouwen, maar ook van partners, ouders en andere direct betrokkenen. Behalve deze ervaringsdeskundigen komen ook zorgprofessionals aan het woord. Vanuit hun specifieke deskundigheid als bijvoorbeeld gynaecoloog, internist, verloskundige, (IC-)verpleegkundige, kraamverpleegkundige of lactatiekundige vertellen zij over hun ervaringen met HELLP. Accent bij de ervaringen van patiënten en professionals ligt op de communicatie tussen patiënte en professional. Hoogleraar Verloskunde in het UMC Arie Franx sprak in zijn oratie over HELLP en pre-eclampsie onder andere over de ontreddering waarin vrouwen verkeren als zij getroffen worden door het HELLP-syndroom. Zijn citaat verwoordt niet alleen de wanhoop van deze vrouwen, maar indirect ook het gevoel van onmacht van de professional als het gaat om deze levensbedreigende aandoening: Zij begrijpt nog steeds niet wat haar is overkomen, en niemand kan het haar uitleggen. Voor professionals is het van belang de impact te leren onderkennen die HELLP heeft op vrouwen die dit hebben meegemaakt, hun partner en hun sociale omgeving. Kennis hierover bevordert het begrip voor de situatie van hun patiënten. Naar ik hoop heeft dit een gunstig effect op de communicatie met deze vrouwen en hun partners. Als deze website (indirect) bijdraagt aan een betere voorlichting, begeleiding en ondersteuning van patinten die HELLP (of pre-eclampsie) hebben meegemaakt, dan is mijn missie geslaagd. Presentatie