‘Ik heb SLE, maar ik ben het niet’ – Het dilemma tussen het verhogen van de kwaliteit van leven versus het bevorderen van de fysieke gezondheidstoestand vanuit het perspectief van SLE-patiënten

Systemische lupus erythematosus (SLE) is een chronische auto-immuunziekte met een wisselend verloop. Om de ziektelast zoveel mogelijk te beperken is een gezonde leefstijl van groot belang. Dit maakt dat zelfmanagement en therapietrouw belangrijke factoren zijn voor het verhogen van de kwaliteit van leven. Juist in periodes van remissie kunnen SLE-patiënten het lastig vinden om triggers tot een opvlamming zoveel mogelijk te vermijden. Hierbij ervaren zij dilemma’s bij het kiezen tussen enerzijds het verhogen van de kwaliteit van leven en anderzijds het bevorderen van de gezondheidstoestand. Echter kunnen mondige patiënten keuzes maken waarvan zij vinden dat deze leiden tot een hogere kwaliteit van leven, terwijl dit niet in lijn is met het afgesproken behandelplan. In deze thesis is onderzocht hoe patiënten omgaan met de dilemma’s die zij ervaren tussen enerzijds het behalen van een hoge kwaliteit van leven en anderzijds het bevorderen van de optimale fysieke gezondheidsuitkomst. Ook is onderzocht op welke manier zorgverleners hierin kunnen ondersteunen.

De sensitizing concepts die in dit onderzoek centraal staan zijn zelfmanagement, mondigheid, therapietrouw en kwaliteit van leven. Met deze concepten als basis is een exploratief kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Er zijn acht semigestructureerde interviews en zeven patiëntervaringsverhalen geanalyseerd. De doelgroep bestond uit patiënten die gediagnosticeerd zijn met SLE. Op de empirische data is een thematische analyse uitgevoerd aan de hand van een codeerschema gebaseerd op de sensitizing concepts.

Uit de analyse kwamen verschillende dilemma’s aan het licht. Eén van de dilemma’s die patiënten ervaren is dat zij veel waarde hechten aan zo ‘normaal’ mogelijk kunnen leven, waardoor zij er in sommige gevallen voor kiezen om van het leven te genieten terwijl dit ten koste gaat van hun gezondheid. De patiënten zijn zich ervan bewust dat therapietrouw en zelfmanagement belangrijke factoren zijn. Een lage therapietrouw komt vaak onbewust tot uiting doordat patiënten ervan overtuigd zijn dat ze een goede keuze voor zichzelf maken. Een ander resultaat uit dit onderzoek is dat patiënten betere zelfmanagement kunnen toepassen als zij sociale steun ontvangen. Ook de rol van de zorgverlener kan veel invloed hebben op hoe de patiënt met dilemma’s omgaat en in welke mate zij hierbij een goede kwaliteit van leven ervaren.

De resultaten uit het onderzoek worden in hoge mate ondersteund door de literatuur. Een beperking van dit onderzoek is dat de geïnterviewde respondenten een positiever beeld kunnen illustreren dan in werkelijkheid het geval is. Een andere beperking is dat thematische analyse geen ervaringen, gedachten en gevoelens door de tijd heen meeneemt. Om deze reden zijn de patiëntervaringsverhalen van grote toegevoegde waarde. Een aanbeveling voor vervolgonderzoek is dan ook om een narratieve analyse uit te voeren op dit onderwerp. Een tweede aanbeveling is om onderzoek uit de voeren vanuit het perspectief van de zorgverlener. Een derde aanbeveling is om vergelijkend onderzoek uit te voeren tussen verschillende chronische aandoeningen.

Lees meer…

 

Aandoening Systemisch lupus erythematosus (SLE)
Thema Sociale steun Zelfmanagement
Auteur Anjani Kalika
Jaar 2022
Publicatie type Scriptie

Contact

Heb jezelf een ervaringsverhaal dat je met ons wilt delen? Mis je een bepaald verhaal of heb je juist een goede tip? Misschien klopt er iets niet op deze pagina?

We stellen feedback van onze bezoekers erg op prijs om samen deze website te laten groeien en uit te bouwen.

Alvast bedankt voor je reactie!