Informed consent als gesprek in beweging

Er is een artikel gepubliceerd  in het tijdschrift Methods in Psychology met de titel “Consent in action: Learning from artistic research within an institutional review context. ”

Dit artikel maakt deel uit van lopende werk aan Hogeschool voor de Kunsten Utrecht (HKU) over hoe ethiek en artistiek onderzoek zich tot elkaar verhouden – niet als naleving, maar als een levende, relationele praktijk.

Ik heb daaraan meegedaan als onderzoeker en als patiënt- deelnemer van een werkgroep die onderzoek doet naar “ziekte als werk” en die dit creatief verbeeldt, samen met mensen van de kunstacademie

Het onderzoek en hieruit voortvloeiende artikel is ontstaan uit een reflectieve samenwerking op een- gezamenlijke auto-etnografische reflectie -tussen een artistiek onderzoeker, een deelnemer aan het onderzoek en leden van de ethische commissie

Zorgethiek wordt in dit artikel gebruikt als een conceptuele lens om de ethische dimensies van de casus te analyseren, waarbij relationaliteit, kwetsbaarheid en aandacht voor macht op de voorgrond staan. In plaats van ethische goedkeuring te behandelen als een eenmalige procedurele hindernis, benadrukt de analyse ethiek als een voortdurende, gesitueerde praktijk die zich ontvouwt door dialoog, wrijving en wederzijdse afstemming.

Hoewel het artikel is geworteld in een artistieke context, spreekt het over bredere zorgen in de kwalitatieve onderzoeksmethodologie, met name op gebieden die zich bezighouden met geleefde ervaring, reflexiviteit en gedeelde autoriteit. Ethiek wordt niet alleen geherformuleerd als naleving, maar als een integraal onderdeel van de manier waarop onderzoek wordt vormgegeven, gedeeld en verantwoordelijk wordt gehouden in verschillende domeinen.

De auteurs vroegen zich samen af wat er gebeurt als procesmatig, belichaamd en geco-gecreëerd artistiek onderzoek samenkomt met de procedurele logica van institutionele ethische review.

Onze analyse laat zien dat ::
💡 Artistiek onderzoek kan fungeren als een “hard case” die de grenzen van procedurele ethiek blootlegt en tegelijkertijd handvatten biedt om ze te heroverwegen.
💡 Toestemming (informed consent)  wordt geen handtekening, maar een evoluerende praktijk van wederzijdse afstemming en zorg.
💡 Kwetsbaarheid is geen eigenschap van ‘deelnemers’, maar een gedeelde toestand die vraagt om gedifferentieerde verantwoordelijkheid.
💡 Verantwoording kan worden herinterpreteerd als het vasthouden aan frames – het behouden van oriëntatie en samenhang terwijl er ruimte wordt gelaten voor openheid en onzekerheid.
💡 En cruciaal is dat wrijving geen mislukking is, maar een plaats van ethisch leren.

Ethiek laat zich niet langer alleen maar zien als naleving van regels en protocollen , maar als gezamenlijk gecreëerd onderzoek; niet als conclusie, maar als gesprek in beweging

Truus Teunissen

Lees hier het artikel.

Veerle Spronck, Fabiola Camuti, Judith Leest, Philippine Hoegen, Truus Teunissen.