Covertekst: Ik ben José en ik ben 32 jaar. Het verhaal van mijn leven zoals ik dat tot nu toe heb geleefd heb ik nu kunnen schrijven. Gewoon als kind, als meisje en als jonge vrouw. Maar niet alleen zo gewoon. Ik heb een zeldzame aandoening waarmee ik elke dag een gevecht moet leveren. Letterlijk op leven en dood. Maar ik ga winnen, al kan ik dat nu nog niet zeker weten.Alles wat ik vroeger niet kon, niet wilde en zeker niet durfde, heb ik nu zonder enige schroom opgeschreven. Ik heb de kracht gevonden om alles en echt alles op te schrijven. Ik ben niet zielig en ik ben geen verliezer. Ik hoop en ik wil heel graag dat dit boek mensen helpt om de moed en de kracht te vinden en het te winnen van het allerergste dat je kan overkomen. Zelfs als alles tegenzit, als er helemaal geen hoop meer is, als alle dokters en behandelaars verbergen dat ze eigenlijk geen heil verwachten van hun behandelingen. Zelfs als je weet dat je overlevingskans 5050 is. Zelfs als je dierbaren hun vertrouwen in een goede afloop lijken te verliezen.
Aandoening Onbegrepen Ziekten Zeldzame ziekten Auteur Jose den Boer ISBN 9789086664009 Jaar 2016 OCLC 948814671 (link naar de bibliotheek) Perspectief Patiënt Publicatie type Boek Thema Deskundigheid Veerkracht Uitgever Boekenplan