“Staan in de schoenen van je patiënt”:

[‘Face Me’ – wisselen van plaats in een kunstproject over de zorgprofessional-patiënt relatie]

“Hoe kunnen wij als dokters en zorgprofessionals nog een betere gids zijn voor onze patiënten, door het zien van elk aspect van hun leven, en niet alleen het lichamelijke deel? En bij het meer laten zien van onszelf als mens?”

Kinderen die geboren worden met een zeldzame schedel- of aangezichtsaandoening ondergaan 1 of vele operaties en krijgen een intensieve behandeling totdat ze volgroeit zijn. Zowel de aandoening zelf als het behandeltraject hebben vaak veel impact op het kind en de ouders. De relatie met zorgverleners speelt in dit langdurige, intensieve traject een belangrijke rol. Maar hoe kan je als arts een goede gids zijn voor je patiënten en hun ouders? En wat hebben kinderen, volwassenen en hun ouders daarin echt nodig?

Met deze bovenstaande vraag ging Prof dr Irene Mathijssen (plastisch chirurg in het craniofaciaal centrum van Erasmus MC en coördinator van het Europese Referentie Netwerk voor zeldzame craniofaciale aandoeningen) naar twee beeldend kunstenaars.

Zij spraken met kinderen, volwassenen, ouders en zorgprofessionals uit heel Europa om in kaart te brengen wat er speelde. Dit heeft geleid tot een artistieke co-creatie tussen twee neurochirurgen, een plastisch chirurg, drie mensen met een aangeboren schedel- of aangezichtsaandoening en een ouders wat plaatsvond in het huis van deze plastisch chirurg. Een project zonder rollen en regels. Met het huis als symbool voor het hoofd (zoals dat in de kunstwereld gezien wordt), gingen ze samen aan de slag: de rollen werden letterlijk omgedraaid. Als resultaat 2 foto’s en een video die je op een nieuwe en andere manier laten kijken naar de zorgverlener-patiënt/ouder relatie.

Dit materiaal is gebruikt in verschillende workshops om zorgverleners, patiënten en ouders op een andere manier met elkaar in gesprek te laten gaan. Momenteel wordt er een toolkit ontwikkelt om het materiaal verder in te zetten.

Voor meer informatie:

• ERN CRANIO project management team: ern-cranio@erasmusmc.nl
• Mariët Faasse, patiëntvertegenwoordiger ERN CRANIO namens patiëntenvereniging LAPOSA: onderzoek@laposa.nl