Twee stapjes op het strand

De Franse journaliste Anne-Dauphine Jullian beschrijft hoe bij haar tweejarige dochtertje Thais de ongeneeslijke ziekte metachromatische leukodystrofie, MLD, wordt vastgesteld als zij zwanger is van haar derde kindje. MLD is een erfelijke ziekte waarbij myeline, een stof die de zenuwvezels omgeeft, wordt aangetast. Daardoor verlamt het zenuwstelsel. Thais heeft nog maar kort te leven er is geen behandeling voor de ziekte. Anne-Dauphine en haar echtgenoot willen het leven van Thais zo leuk en draaglijk mogelijk maken. Als hun derde dochter geboren wordt, blijkt zij de ziekte ook te hebben. Ze krijgt talloze onderzoeken en een beenmergtransplantatie, maar het is niet duidelijk of er voor haar een toekomst zal zijn.

Aandoening Aangeboren afwijkingen Beenmergtransplantatie Lichamelijke handicaps Zeldzame ziekten
Thema Dood Rouw
Perspectief Naasten
Auteur Anne-Dauphine Julliand
Uitgever Lannoo
ISBN 9789401400077
Jaar 2012
OCLC 785336887 (link naar de bibliotheek)
Publicatie type Boek

Contact

Heb jezelf een ervaringsverhaal dat je met ons wilt delen? Mis je een bepaald verhaal of heb je juist een goede tip? Misschien klopt er iets niet op deze pagina?

We stellen feedback van onze bezoekers erg op prijs om samen deze website te laten groeien en uit te bouwen.

Alvast bedankt voor je reactie!