Jim is een jongen met het fragiele X syndroom: de meest voorkomende, erfelijk verstandelijke beperking, maar tegelijk vrijwel onbekend. De lichte tot ernstige verstandelijke beperking vormt bij fragiele X vaak een gecompliceerde mix met ADHD en dominant aanwezig autisme, wat tot minder gebruikelijk gedrag leidt. Zo verzorg Jim, naast de dagelijkse kassadiensten thuis, een doorlopende dans- en zangshow en vervult hij regelmatig de dubbelfunctie van chef-kok en ober. Dat geeft het nodige leven in huis, maar de minder vrolijke kenmerken van zijn syndroom zijn even hardnekkig aanwezig. Een speciale jongen, dat is Jim, maar in de volksmond heet het eerder dat hij ‘niet helemaal in orde’ is. De Britse schrijven en filosoof Alain de Botton stelt daartegenover: ‘De enige mensen die ons normaal lijken, zijn de mensen die we nog niet zo goed kennen’. Daar zit veel waarheid in maar kijken naar Jim, valt voor het omgekeerde ook veel te zeggen: ‘De mensen die we heel goed kennen, worden vanzelf normaal’. Ik nodig u uit om kennis te maken met Jim en het stille syndroom dat fragiele X heet. Welkom op de show!
Aandoening Fragiele X-syndroom Thema Kind en ouders Ziek kind Perspectief Naasten Auteur Pim Kok Uitgever Olivia Media ISBN 9789082457599 Jaar 2020 Publicatie type Boek