Welkom op de show

Jim is een jongen met het fragiele X syndroom: de meest voorkomende, erfelijk verstandelijke beperking, maar tegelijk vrijwel onbekend. De lichte tot ernstige verstandelijke beperking vormt bij fragiele X vaak een gecompliceerde mix met ADHD en dominant aanwezig autisme, wat tot minder gebruikelijk gedrag leidt. Zo verzorg Jim, naast de dagelijkse kassadiensten thuis, een doorlopende dans- en zangshow en vervult hij regelmatig de dubbelfunctie van chef-kok en ober. Dat geeft het nodige leven in huis, maar de minder vrolijke kenmerken van zijn syndroom zijn even hardnekkig aanwezig. Een speciale jongen, dat is Jim, maar in de volksmond heet het eerder dat hij ‘niet helemaal in orde’ is. De Britse schrijven en filosoof Alain de Botton stelt daartegenover: ‘De enige mensen die ons normaal lijken, zijn de mensen die we nog niet zo goed kennen’. Daar zit veel waarheid in maar kijken naar Jim, valt voor het omgekeerde ook veel te zeggen: ‘De mensen die we heel goed kennen, worden vanzelf normaal’. Ik nodig u uit om kennis te maken met Jim en het stille syndroom dat fragiele X heet. Welkom op de show!

Lees meer…

 

Aandoening Fragiele X-syndroom Kind en ouders
Thema Ziek kind
Perspectief Naasten
Auteur Pim Kok
Uitgever Olivia Media
ISBN 9789082457599
Jaar 2020
Publicatie type Boek

Contact

Heb jezelf een ervaringsverhaal dat je met ons wilt delen? Mis je een bepaald verhaal of heb je juist een goede tip? Misschien klopt er iets niet op deze pagina?

We stellen feedback van onze bezoekers erg op prijs om samen deze website te laten groeien en uit te bouwen.

Alvast bedankt voor je reactie!