Wat gebeurt er wanneer patiënten na een medisch incident niet worden gehoord, geloofd of erkend? En hoe kan de reactie van een zorgorganisatie het ervaren leed versterken of juist verminderen? Deze vragen stonden centraal in twee masterscripties van studenten Zorgmanagement aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, waarin de boeken uit de patiëntervaringsverhalencollectie als onderzoeksbron werden gebruikt.
Nigel van Waterschoot onderzocht aan de hand van acht ervaringsverhalen hoe patiënten en naasten de reacties van ziekenhuizen na medische incidenten ervaren. Zijn analyse laat zien dat het leed niet alleen voortkomt uit het incident zelf, maar ook kan worden versterkt door gebrekkige communicatie, onduidelijke verantwoordelijkheden en het uitblijven van erkenning. Openheid, oprechte excuses en zichtbare verbetermaatregelen komen in de verhalen juist naar voren als belangrijke voorwaarden voor herstel van vertrouwen (link naar scriptie). Celia van Breenen analyseerde zeven ervaringsverhalen en richtte zich op epistemische onrechtvaardigheid (‘epistemic injustice’): situaties waarin de kennis en ervaringen van patiënten onvoldoende serieus worden genomen op basis van een bestaand vooroordeel. Haar onderzoek laat zien hoe het niet erkennen van het patiëntperspectief kan samengaan met gevoelens van machteloosheid, uitsluiting en verlies van vertrouwen in de geleverde (na)zorg. Een opvallend inzicht uit beide onderzoeken is dat het leed zich niet alleen na een incident kan ontwikkelen, maar zich gedurende het hele zorgtraject kan opstapelen (link naar scriptie).
De waarde van ervaringsverhalen als onderzoeksbron
De scripties illustreren hoe de analyse van gepubliceerde ervaringsverhalen patronen zichtbaar kan maken die in interviews of reguliere kwaliteits- en incidentonderzoeken mogelijk minder aandacht krijgen. Doordat patiënten in deze verhalen zelf bepalen wat zij vertellen en welke betekenis zij aan hun ervaringen geven, bieden ze inzicht in aspecten van zorg die niet altijd passen binnen bestaande medische of organisatorische kaders.
