In mijn promotieonderzoek staan de ervaringsverhalen van patiënten centraal. Deze verhalen vormen de rode draad mijn onderzoek. In de boeken, geschreven door patiënten en hun naasten, krijgen we waardevolle inzichten in hun dagelijkse ervaringen met ziekte. Zij beschrijven het hele ziekteproces: van het moment van diagnose tot behandeling, herstel of het leren leven met een aandoening. Daarbij gaat het niet alleen over de medische kant. De verhalen laten ook zien wat ziekte betekent voor het alledaagse leven, zoals relaties met familie en vrienden, werk, passies en hobby’s. Voor dit onderzoek zijn boeken geselecteerd uit de collectie patiëntervaringsverhalen.
Deze verhalen bevatten een schat aan ervaringskennis. In mijn onderzoek zoek ik naar manieren om deze kennis zorgvuldig uit de verhalen te halen. Hoe kun je ervaringsverhalen zorgvuldig analyseren? Hoe bepaal je welke thema’s centraal staan? En hoe combineer je verschillende methoden in één aanpak? Als onderzoeker heb ik de geselecteerde boeken thematisch geanalyseerd. Met deze thematische analyse als basis experimenteren we daarnaast met andere methoden. Samen met data scientists van de universiteitsbibliotheek verkenden we computationele technieken om patronen in grotere aantallen verhalen te onderzoeken, bijvoorbeeld rond het thema wachten. Essentieel was het betrekken van patiënten en ervaringsdeskundigen gedurende het onderzoek, onder meer via focusgroepen met leesclub-elementen, waarin thema’s voor het onderzoek werden vastgesteld en gezamenlijk verdiept.
Inhoudelijk richt het onderzoek zich op de thema’s wachten en eenzaamheid.
Onderzoeker: Nada Akrouh
Looptijd: 2022-2026