door Takis Tap | jul 7, 2021
Blog van Chris over het leven van Chris, Peggie, Faya & Lizzie. Faya is een bijzonder meisje, geboren met een hartafwijking en de chromosoomafwijking Phelan McDermid Syndroom. Ze heeft 2 openhartoperaties gehad waar ze zich ontzettend goed doorheen heeft...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Van de site: Kay in het kort In Kay zijn leven is al veel gebeurt, hij is van een gezonde IVF baby, een baby geworden die aan verschillende kleine dingetjes werd geopereerd. Daarna bleek dat hij een defect aan zijn hart had en is op 28 oktober 2008 geopereerd (ROSS...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Vierde boek van Annemarie Haverkamp met columns over het leven van haar met haar zoon Job. Job werd geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. Columns die Annemarie Haverkamp in de Gelderlander schreef over het leven met haar zoon werden eerder gebundeld in Job,...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Journaliste Marijke Vrijsen schreef in 2009 Ga ik dood als ik twaalf ben? Het verhaal van Michiel, Amber, Godelieve en Wim, een Belgisch gezin waarvan de twee kinderen de zeldzame verouderingsziekte ziekte progeria hebben. Dit boek van 145 pagina´s is als het ware een...
door Takis Tap | jul 7, 2021
En moeder van Job, dieis geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. Hoe hij zich zal ontwikkelen, weet niemand. Job kan niet staan of lopen.Zij schreef er meerdere boeken over die op deze site gerecenseerd staan. Aandoening Aangeboren afwijkingen Zeldzame ziekten...
Recente reacties