door Takis Tap | jul 7, 2021
50 columns over omgaan met een spierziekte. In 50 in het familieblad Terdege verschenen gebundelde columns , beschrijft de moeder bijzondere momenten uit het leven van haar 12-jarige zoon, lijdende aan de progressieve spierziekte FSHD, wat in het algemene en het...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Etappes uit het rouwproces van een moeder Egodocument van Heleen de Weger waarin ze beschrijft hoe bij haar zoon de zeldzame progressieve spierziekte Giant Axon Polyneuropatie werd ontdekt nadat hij al jaren klachten en problemen had gehad. Ze beschrijft hoe hij...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Blog van April Ranshuijsen, die mensen en organisaties wil inspireren en organisatie het beste uit zichzelf te halen. April is afgestudeerd theatermaker, inspirerend spreker en eigenaar van Sirius Moves. Daarnaastis zij Europees en wereldkampioen rolstoelhockey en...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Maryze Schoneveld van der Linde,cultureel antropologe en geboren met een zeldzame erfelijke spierziekte startte met Consultancy Patient Centered Solutions (www.pacesworld.com) Met haar consultancy voorziet zij haar cliënten met op ervaring gebaseerde expertise, kennis...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Verhalen en gedichten, geschreven observaties over jeugdherinneringen en oud zijn als chronische kwaal. In 2009 werd bij Pointl het Guillain-Barré syndroom vastgesteld, een aandoening aan de zenuwen die onder andere kan leiden tot ademhalingsproblemen en...
Recente reacties