Aya over haar stofwisselingsziekte bij Spot On

Aya over haar stofwisselingsziekte bij Spot On

Aya heeft een zeldzame stofwisselingsziekte (VLCAD), maar dit weerhoudt haar er niet van om de wereld een stukje mooier te maken. Aya heeft op haar 18e twee hartaanvallen overleefd en dit heeft haar dat doen inzien. Kleine dingen maken immers het verschil. Hoe heeft...
Terug

Terug

Jan en Loes Gieling kregen twee zonen, Bart en Jelle. Rond hun twaalfde levensjaar kwam er een ommekeer in hun ontwikkeling. Ze kregen steeds meer fysieke problemen. Na een lange zoektocht bleek, dat zij allebei de stofwisselingsziekte Niemann-Pick-c hadden. Ze...
Ontworteld

Ontworteld

Door hersenletsel. Covertekst: Voor een relatief eenvoudige behandeling van haar stofwisselingsziekte porfyrie legde Lisa vol vertrouwen haar lot in handen van een arts. Maar het meest onwaarschijnlijke scenario dat haar die dag had kunnen overkomen, overkwam haar....
Te veel aan mijn hoofd

Te veel aan mijn hoofd

Opgroeien met een stofwisselingsziekte Gedichten. Covertekst: Te veel aan mijn hoofd is een persoonlijk verslag van het ingewikkelde proces van volwassen worden met lichamelijke en verstandelijke beperkingen. Te veel om een normaal leven te leiden, te weinig om dat...
Leven met verloren vlinders

Leven met verloren vlinders

Covertekst: (…) We hebben zes kleinkinderen ,waarvan de oudste twee zijn overleden aan een stofwisselingsziekte. Nick 15 maanden en Britt 4 jaar, zoon en dochter van Yvonne. Na vele periodes van depressies en eetstoornissen kreeg ik de raad om alles op papier te...