door Takis Tap | jul 7, 2021
Site van de stichting Metakids die zich inzet voor kinderen met een stofwisselingsziekte. Op de site staan videodagboeken en een boek in pdf bestand. Zij willen aandacht voor de ziekte en zoveel mogelijk geld voor wetenschappelijk onderzoek op halen, omdat onderzoek...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Elk jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met aangeboren erfelijke stofwisselingsziekte. Bijna de helft van deze kinderen wordt geen 18 jaar. Veel van de overige kinderen zijn levenslang zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapt. OP de site van Metakids...
door Takis Tap | jul 7, 2021
De ontdekking van een vrouwenziekte Hemopyrrollactamurie (HPU) is een omstreden – stofwisselingsziekte die vooral bij vrouwen klachten als chronische vermoeidheid, depressiviteit en allergieën veroorzaakt. In het boek dat uit twee delen wordt In het eerste deel...
door Takis Tap | jul 7, 2021
En toen hield het lachen op… Dit boek beschrijft het korte leven van Thijs Blom bij wie ruim een jaar na zijn geboorte de Ziekte van Tay-Sachs wordt vastgesteld, een zeldzame en ongeneeslijke stofwisselingsziekte. Zijn moeder Heleen schrijft tijdens zijn ziekte...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Waarom gaan mijn dochters dood? Ervaringsverhaal van Ruud Zuurman, vader van drie dochters, Britt, Lian en Robyn waarvan er twee de ongeneeslijke, dodelijke, zeldzame ziekte Batten-Spielmeijer-Vogt hebben. Ruud Zuurman was in 1995 als militair betrokken bij de Val van...
Recente reacties