Eurordis: The Voice of Rare Diseases Patients in Europe

Engelstalige site van de Europese organisatie voor patiënten met een zeldzame ziekte en hun patiëntenverenigingen.   Aandoening Chronisch ziek Lichamelijke handicaps Verstandelijke Beperking Ziekte (algemeen) Perspectief Andere Gezondheidszorg Publicatie type...

Chief Listening Officer

Dat echt luisteren naar patiënten zeer waardevolle informatie oplevert om de patiëntenzorg te verbeteren, toont Corine Jansen in het UMC St Radboud aan. Als Chief Listening Officer zeg maar gewoon patiëntluisteraar opende zij de ogen van bestuurders en zorgverleners...

Leefwijzer.nl

Leefwijzer is de grootste internet community over het leven met een handicap of chronische ziekte in Nederland en België. De meest uiteenlopende onderwerpen komen voor in het dagelijkse nieuws, via forumberichten en in blogs geschreven door en voor gehandicapten en...

Kees de Jager

Columns op de site van Kees de Jager over leven met een handicap Aandoening Aangeboren afwijkingen Hemofilie Medicijngebruik Zeldzame ziekten Perspectief Patiënt Publicatie type Blogs Ego-document Thema Kwaliteit van zorg Praktische Problemen...
Een zeldzame ziekte. Je leeft ermee.

Een zeldzame ziekte. Je leeft ermee.

Hemofilie als voorbeeld: lessen uit het verleden. Opties voor de toekomst. Cees Smit en Annemarie de Knecht van Eekelen gebruiken in dit boek de zeldzame ziekte Hemofilie als voorbeeld om te kijken welke lessen er te leren zijn uit de ontwikkelingen die er in het...