Annemarie Haverkamp

En moeder van Job, dieis geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. Hoe hij zich zal ontwikkelen, weet niemand. Job kan niet staan of lopen.Zij schreef er meerdere boeken over die op deze site gerecenseerd staan. Aandoening Aangeboren afwijkingen Zeldzame ziekten...
Oei, er klopt iets niet…

Oei, er klopt iets niet…

Als je kind een beperking heeft Krista Okma, pedagoog, is moeder van Kate (3) die lijdt aan het zeldzame Pitt Hopkinssyndroom (PTHS). Kate heeft de verstandelijke vermogens van een negen maanden oude baby en de kans is groot dat ze nauwelijks zal praten en lopen. Oei,...

Ashley Hegi Progeria

Ashley Hegi over zijn leven met Progeria Aandoening Groeistoornis Medicijngebruik Zeldzame ziekten Perspectief Andere Gezondheidszorg Naasten Patiënt Publicatie type Blogs Multimedia Thema Evenwicht Familieverhoudingen Informatief Kwaliteit van zorg Levenseinde...

Leven met een Halo frame

Van de site: Mijn idee voor dit blog komt voort uit het bijna geheel ontbreken van informatie en tips voor iedereen die ook deze stellage (voor hopellijk afzienbare tijd) moet dragen. Als je op deze pagina terecht bent gekomen, is de kans groot dat je de komende...

Video Cystic Fibrosis

Anne Martine vertelt over haar dochter Nikki die Cystic Fibrosis heeft. Aandoening Cystic Fibrosis | Taaislijmziekte Longaandoeningen Perspectief Naasten Publicatie type Blogs Multimedia Thema Faciliteiten Familieverhoudingen Praktische...