Nonan syndroom, CFC-syndroom, Costello syndroom

Informatie over het Noonan syndroom, CFC syndroom en Costello syndroom en ervaringsverhalen van ouders met een kind met een van deze syndromen.   Aandoening Aangeboren afwijkingen Co-morbiditeit Zeldzame ziekten Perspectief Naasten Publicatie type Ego-document...

Een foutje op gen 22

Elk jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met aangeboren erfelijke stofwisselingsziekte. Bijna de helft van deze kinderen wordt geen 18 jaar. Veel van de overige kinderen zijn levenslang zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapt. OP de site van Metakids...

Per Saldo

EInformatieve site over het PGB van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Aandoening Chronisch ziek Lichamelijke handicaps Verstandelijke Beperking Perspectief Andere Gezondheidszorg Publicatie type Website Thema Evenwicht...

Mijn zondagse kind

Blog van Lenie Janssen, moeder van Rene die het Syndroom van Landau-Kleffner (LKS) heeft. Aandoening Autismespectrumstoornissen (ASS) Gedragsmoeilijkheden bij kinderen Auteur Lenie Janssen Perspectief Naasten Thema Faciliteiten Familieverhoudingen Praktische Problemen...

Lotje en co

Website, blogs, forum en blad van Lotje en co, met ervaringen en uitwisseling tussen ouders met een zorgintensief kind. Lotje&co is de stichting voor gezinnen met een zorgintensief kind. Zij bieden erkenning, herkenning en verkenning. Op een positieve manier...