door Takis Tap | jul 7, 2021
Website Vlinderkind, bijnaam voor mensen met de erfelijke huidaandoening Epidermolyisis Bullosa (EB), met blogs en filmpjes. Aandoening Aangeboren afwijkingen Huidaandoeningen Zeldzame ziekten Perspectief Patiënt Publicatie type Blogs Multimedia Thema Acceptatie...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Samenwerkingsverband van ongeveer 65 patientenorganisaties, de meeste gericht op zeldame en genetische aandoeningen. Bezoek hier de website Aandoening Aangeboren afwijkingen Medicijngebruik Zeldzame ziekten Perspectief Andere Gezondheidszorg Publicatie type...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Internet community opgericht door de ouders van Joas Laan ( die de zeldzame ziekte MSS (Marshall Smith Syndrom) heeft), met daaronder een patientenregister en uitgebreide wiki-documentatie. Bezoek hier de website Aandoening Aangeboren afwijkingen Groeistoornis...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Wat willen ouders? De meeste ouders kunnen het niet verwoorden, eenvoudigweg omdat ze de ervaring missen. Ze kunnen niet vergelijken met andere ziekenhuizen: wat is hier beter dan elders, wat zou beter kunnen en hoe dan? Daarom is de Vereniging van Ouders van...
door Takis Tap | jul 7, 2021
Ze leefde haar leven in zes maanden Korte biografie over geboorte, leven en dood van dochter Suzan die lijdt aan het Downsyndroom. De oorzaak van de ziekte ligt in het erfelijk materiaal van chromosoom 21 wat drievoudig voorkomt in plaats van tweevoudig. Een...
Recente reacties