Twee stapjes op het strand

Twee stapjes op het strand

De Franse journaliste Anne-Dauphine Jullian beschrijft hoe bij haar tweejarige dochtertje Thais de ongeneeslijke ziekte metachromatische leukodystrofie, MLD, wordt vastgesteld als zij zwanger is van haar derde kindje. MLD is een erfelijke ziekte waarbij myeline, een...
Hannah, onzichtbare tweelingzus

Hannah, onzichtbare tweelingzus

Egodocument van 116 pagina´s waarin Anna den Heijer beschrijft hoe ze zwanger werd van een tweeling, twee dochters waarvan Hannah de afwijking campomele dysplasie had, een zeldzame skeletafwijking. Na het overlijden van Hannah moest Anna afscheid nemen van haar en...
Met blote knieen aan de zeerand

Met blote knieen aan de zeerand

Deze autobiografische roman gaat over het dagelijkse leven van een zwaar gehandicapte man. Beschreven wordt de uitzichtloosheid, de pijn en de angst van iemand met een progressieve spierziekte. Ook onbegrip van de  gezonde wereld en vernederingen komen aan bod, onder...
Herinneringen uit het laatje van mijn hart

Herinneringen uit het laatje van mijn hart

Ervaringsverhaal van Patrice Nieuwenhuis, moeder van Marije over het leven van Marije die op 23-jarige leeftijd onverwacht sterft aan een hartaandoening. Het blijkt een erfelijke afwijking te zijn die enkele jaren later ook Patrice zelf zal treffen. In haar zoektocht...
Voor altijd moeder

Voor altijd moeder

Marion Bloem beschrijft in dit boek de periode waarin zij op twintigjarige leeftijd moeder werd van een zoon met een hartafwijking. Haar zoon werd na vier jaar genezen verklaard en is nu zelf vader. Aandoening Aangeboren afwijkingen Auteur Marion Bloem ISBN...